Сергею сейчас 27 лет. Чуть более года назад он узнал, что у него рассеянный склероз — редкое неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором медленно, но неуклонно разрушается головной мозг.
Врачи пока не знают, как остановить болезнь, но современные медикаменты могут замедлить ее и дать шанс прожить еще лет 30–50. Сегодня в России, по официальным данным, рассеянным склерозом болеют почти 78 тысяч человек. Заболевание обычно проявляется в нарушении зрения, слабости мышц, нарушении чувствительности и координации движений.
«Я еще молодой, какой склероз?»
— В конце 2018 года у меня немного онемела губа. Потом все больше и больше. На календаре — новогодние праздники, больницы не работают. В общем, восемь дней спустя у меня онемела половина лица. Причем ровно половина, включая горло. Ощущение было — как будто это чужое тело, — вспоминает Сергей Крючкин.
До болезни
Тогда он обратился в частную клинику. Врач сказала: «Симптомы похожи на очень большое количество заболеваний. Чтобы исключить самые серьезные, сделаем МРТ». После исследования Сергею перезвонили и сказали, что надо еще раз его пройти, причем бесплатно.
— Я подумал: либо ошиблись, либо подозревают что-то серьезное. После второго МРТ меня направили делать контрастный снимок. Я спрашиваю у врача: «Что у меня?» Она говорит: «Твой диагноз написан вот тут на листочке, но я рекомендую его не читать, пока мы не сделаем контрастный снимок и точно не убедимся в твоем заболевании». Пять дней я ждал результаты снимка и не заглядывал в бумажку. В итоге мне диагностировали рассеянный склероз, — говорит он.
— Это достаточно серьезная болезнь. Какие мысли были, когда узнал, что это такое?
— Поначалу, конечно, шок. Всю сложность ситуации понимаешь в тот момент, когда врачи в обычной больнице смотрят твой диагноз и принимают решения крайне быстро. Обычно как? В больнице при записи к врачу говорят: «Приходите через месяц» или «Записи нет». А тут запись есть, и уже на завтра. И ты понимаешь, что все очень серьезно.
Ты неделями лежишь под капельницами в больнице, и твоя жизнь, планы, все остановилось.
— До того, как поставили такой диагноз, что-нибудь слышал про такое заболевание?
— Нет, ничего не слышал. Более того, я даже рассмеялся, когда назвали мой диагноз. Когда я делал контрастный снимок, оказалось, что он чуть дороже, чем мне говорили изначально. Я спросил, почему так. И девушка на ресепшен, не зная, что мне еще не сообщали мой диагноз, сказала, что у меня рассеянный склероз. Я рассмеялся, мол я еще молодой, какой у меня склероз?
Конечно, до этого у меня были грандиозные планы: я собирался путешествовать, поехать на несколько лет в Азию. Но тут все резко оборвалось. Например, мне нельзя находиться в жаре. В высоких температурах у меня временно пропадает зрение, речь становится нечеткой, руки и ноги начинают плохо двигаться. И конечно, медикаменты: их выписывают в России и стоят они бешеные деньги. Ни одна другая страна, если по ней долго путешествовать, не предоставит мне эти препараты.
Сергей Крючкин
Мы в январе были во Вьетнаме — сейчас там самый холодный месяц, максимум +27–28 градусов. Я вставал в шесть утра и гулял до 10. Дальше прятался под кондиционерами и возвращался на улицу в четыре дня. С этим заболеванием человек всегда должен чувствовать свое тело и контролировать его. В принципе, даже можно все, но в меру.
«Люди, у которых все хорошо, не пишут об этом»
— Как ваша семья отнеслась к заболеванию?
— Конечно, все были потрясены. Самое сложное — сказать родителям. Первыми узнали мои друзья. Мой друг спросил: «Почему ты не смотришь бумажку? У тебя пять дней до контрастного снимка». Я ответил, что не хочу знать раньше времени, что со мной. Потом я сообщил сестре, тете, и позднее узнали родители.
Тут важен контекст: еще лет 20 назад диагноз «рассеянный склероз» звучал как приговор. Сейчас ситуация изменилась, но информационный шлейф остался: выходишь в интернет — ощущение, как будто еще те времена. Потому что люди, у которых все хорошо, не пишут об этом.
Но те, кто болеет тяжело и не может выйти из дома, пишут очень много негативной тяжелой информации. И когда ты все это начинаешь узнавать — это большой шок, и особенно для родителей. Всегда находится человек, который говорит: «А помнишь дядю Толю из соседнего подъезда, который хромал десять лет, еле-еле ходил, потом умер. Вот он болел рассеянным склерозом».
Когда мне поставили диагноз — все, жизнь оборвалась, родственники и друзья с серьезными лицами ходили вокруг. Хотели обнять и плакать.
Оказалось, что все, что у нас было по умолчанию — оно очень ценно: зрение, слух, движение. И я, несмотря на диагноз, все же могу ходить, говорить, я могу видеть!
— Родители сумели перебороть этот страх?
— Близким очень сложно. Для них это катастрофа: был нормальный ребенок, никогда ничем не болел, спортом занимался, и вдруг такая штука. Как так? Приходится объяснять, что сегодня люди, которые лет 10 назад начали принимать препараты и не провоцируют свое тело, чувствуют себя нормально.
Вместо того чтобы задаваться вопросом «За что мне это?», нужно поставить вопрос «Для чего мне это?». Заболевание дается не просто так, а для того, чтобы мы пересмотрели что-то в своей жизни, что-то изменили. Когда мы понимаем, для чего это нам дано, болезнь начинает меняться, уменьшаться.
Сергей Крючкин
Если ты делаешь что-то не то, вся симптоматика сразу налицо. Ты пересматриваешь ситуацию и думаешь: я сделал не то, может, я должен был поступить как-то лучше? Ты меняешь свою жизнь, что-то корректируешь, и симптомы уходят. Это меня немного направляет, чтобы я не сбился.
— Что удалось пересмотреть за прошедший год?
— Некоторые личностные вопросы, про отношения с девушками, например. Мне 27, и я не женат. Я часто доходил до определенного момента развития отношений, а потом они завершались.
Сейчас я пришел к мысли, что нужно брать на себя ответственность, менять себя, чтобы отношения продолжились.
Когда меня госпитализировали, в больнице был карантин и никого не пускали. После нескольких попыток моя девушка сумела прорваться ко мне на полчаса. Я подумал тогда: какой я счастливый, что у меня рядом есть такой целеустремленный человек! Который несмотря ни на что готов приходить, сидеть, ждать. Это самое ценное.
Потом, раньше я очень много времени посвящал работе. Даже в выходные, если шел мимо офиса, мог зайти и поработать. Сейчас я отношусь к ней по-другому. Когда я попал в больницу, думал: «Все, хана, работа встанет». А когда вернулся — ничего не развалилось, все по-прежнему, просто мои функции разобрали другие люди. Надо уметь доверять людям — это мой урок.
«Судьба свела меня с людьми, благодаря которым я воспрянул духом»
— Ваш фильм «Полноценная жизнь с рассеянным склерозом» можно расценивать как попытку принять свое заболевание через истории других людей?
— На самом деле, когда я фильм начал снимать, для себя все уже преодолел. Я на днях смотрел статистику YouTube, по которой видно, что 75% из тех, кто включал фильм, выключают его на первой же минуте, но остальные смотрят до конца и даже пересматривают. Я преследовал всего одну цель и добился ее — показать, что люди с рассеянным склерозом живут активно, оптимистично, несмотря ни на что.
Проблема в том, что в Сети много негативной информации на эту тему. Когда я познакомился с Женей Сурковой из Новокузнецка, я увидел, что люди с таким заболеванием нормально живут. А некоторые и ходят нормально, и дорогую машину водят, на которую могут заработать хорошие деньги. Но об этом не пишут.
Мне хотелось, чтобы для тех, кто еще заболеет, нашлись позитивные примеры.
В моем фильме все истории положительные, и сделано это намеренно, исходя из того, что негатива и так крайне много.
После того, как фильм вышел, мне было очень много звонков от обществ, объединяющих людей с рассеянным склерозом: «Слава Богу, что есть такой фильм, мы теперь его всем показываем, потому что это действительно важно!» — так мне говорили. Ведь после того, как поставлен диагноз, накатывает такая депрессия, и ты думаешь: что дальше теперь делать?
В процессе работы
Судьба свела меня с такими людьми, благодаря которым я воспрянул духом. Я увидел, что они такие же, как все, несмотря на ограниченные возможности здоровья. Они также хотят путешествовать, иметь хороший телефон или одежду, иметь семью и отношения. Когда я пообщался с ними, то понял, что плохое уже произошло и больше можно не бояться. Нельзя тратить время на ерунду, надо реализовывать свои мечты.
— Какие у вас были мечты?
— Есть такая штука: написать 100 желаний, разных — больших и маленьких, любых. Оказывается, это крайне сложно. Мы все знаем, чего мы не хотим, а чего хотим — почти не знаем.
В больнице время тянется невероятно долго, и я начал размышлять о том, чего же я хочу. Когда я написал шесть желаний, они закончились. Оказывается, я ничего не хочу! Стал выдавливать из себя понемногу, и смог сформулировать 35 желаний.
Сейчас моя жизнь сводится к тому, чтобы их исполнять. Пролететь всю Россию — было одно из моих желаний. Я это сделал, когда снимал фильм про людей из Петропавловска-Камчатского, Краснодара, Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга и Новокузнецка. Еще очень хотел попробовать, что такое серфинг. И я сделал это! В списке не только материальные желания — я хочу иметь семью, детей. Почему нет? Все возможно.
Сергей много путешествует
— В итоге удалось набрать 100 желаний?
— Пока нет, хотя я регулярно пополняю список. На самом деле, и я узнал это уже потом, истинные желания начинаются после 50-го. Потому что все, что мы пишем до этого – шелуха, что-то навязанное. А истинные вещи, которые ты из себя начинаешь выковыривать, уже после 50-го. Наверное, я еще не дошел до них!
— Что бы вы могли пожелать человеку, у которого врачи диагностировали рассеянный склероз?
— Первое — принять ситуацию. Это самое сложное, потому что твоя жизнь резко изменилась, твое тело больше не принадлежит тебе. Это сложно принять, потому что ты привык к определенному ритму жизни. А он изменился.
Раньше я ходил по улице, и мне казалось, что люди ходят как каракатицы — крайне медленно. Сейчас мне кажется, что все куда-то несутся, и я не успеваю за этим ритмом. И к этому нужно привыкнуть, это сложно психологически. Возникает депрессия — от неприятия, и это самое сложное, потому что ты живешь и контролируешь свою жизнь, а потом раз — и больше не можешь этого делать.
Нужно доверять случаю, положиться на людей вокруг.
Второе — учитывая, что время у любого человека ограничено, нельзя терять время и жизненные цели. Как часто думают: «Работа мне не нравится, ну я еще годик посижу, посмотрю». Но ты хочешь потратить целый год на нелюбимую работу? Зачем? Прими решение, измени это. И тут самое время задуматься: кто ты, чего ты хочешь, и не тратить время на глупости. Надо начинать реализовывать мечты.
Нужно понимать, что сейчас иная ситуация, чем 20 лет назад. Можно иметь детей, строить семью. Раньше запрещали рожать, потому что заболевание было настолько плохо изучено. Был вариант, что женщина родит и просто не сможет ходить после этого.
Но надо и понимать, что весь негатив, какой пишут в интернете — это правда. Мне даже в комментариях к видео писали, что лучше бы я снял, как человек десятки лет изо дня в день сам себе уколы ставит и ходить не может. Но я примеры эти вижу каждый день в интернете, я не хочу про это снимать, потому что на эти темы так много рассказано, что и жить не хочется, когда смотришь или читаешь. Какой путь ты сам выберешь, такой у тебя и будет. Мне близко мнение, что болезнь притормаживает нас, и делает нас лучше — если мы понимаем, зачем она нам. И эту точку зрения разделяют люди, которые болеют уже по 20 лет и чье мнение для меня важно.
Текст был впервые опубликован 4 мая 2020 года
