«Может, заберем его?»
– Как вы решили усыновить первого вашего ребенка с синдромом Дауна?
– Ну, это такой побочный эффект от моей общественной работы, – смеется Лена. – История начинается с нашего кровного ребенка. Когда появляется ребенок с особенностями, все вокруг меняется, ценности пересматриваются. Сначала родилась Тоня. У Тони был синдром Дауна и очень сложный порок сердца. Первый год мы провели с ней в больницах и реанимациях, но постепенно я знакомилась с другими родителями и понимала, как мало у них поддержки.
Тогда я и еще несколько родителей придумали проект «Право на семью». Мы ходили к родителям, которые хотели отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Наша задача была – рассказать, что можно жить с таким ребенком, что ребенку нужна семья.
– А как вы узнавали о таких семьях?
– Все было на личных связях с врачами в роддомах, больницах. Нас знали и приглашали.
– Кого-то удалось отговорить?
– Были случаи, когда ничего не получалось и ребенок уходил в дом ребенка. А были – когда мама отказывалась, а потом забирала свой отказ и возвращала ребенка. И очередная такая семья отказалась от Вани. Он родился недоношенным, весом в два килограмма. Кроме синдрома Дауна, у него был врожденный лейкоз. На первой неделе жизни он попал в наш Институт гематологии, и ему на эти 2 кг веса назначили 4 препарата химиотерапии. Родители сразу от него отказались и уехали в свой район. Я пыталась с ними встретиться – не получалось. Несколько раз мы созванивались, и папа в итоге сказал: «Нет, это наше решение, мы ребенка не забираем».
Я стала навещать его в больнице. Точнее, не его лично – я общалась с врачами, приносила для него какие-то вещи, но ребенка мне никто не показывал. И вообще других детей отказных мы тоже не видели – я общалась с врачами и с родителями.
И вот я уезжаю в очередную командировку по работе – я тогда работала врачом в международной научно-исследовательской компании и проводила исследования в Сибири, – и мне присылают ссылку на телесюжет о нашем маленьком Ване. Оказывается, социальный работник Института гематологии пригласила журналистов – надеялась, что сюжет поможет найти ему родителей. И я увидела его первый раз, по телевизору. Живого ребенка, который совсем один. И так он был похож на маленькую Тоню, так он запал мне в душу, что я постоянно о нем думала.
А когда вернулась из командировки, говорю мужу: «Может, заберем его?» У меня была крутая работа, высокая зарплата, командировки, карьера. Муж отвечает: «С ума сошла? Ты подумала, что придется от многого отказаться?»
Но через какое-то время он сам говорит мне: «А давай». В общем, мы прошли все прелести ШПР, все подготовительные этапы, проверки, психологов, тестирования.
– Уже тогда были психологи и тестирования?
– Нам не верили, были подозрения, что у нас есть какой-то интерес. Нас спрашивали: «У вас уже есть такой ребенок, зачем вам еще?» Поэтому мы согласились на все эти тестирования, чтобы показать, что никаких задних мыслей у нас нет и мы просто хотим помочь ребенку. Да, у нас уже был ребенок с синдромом, и мы знали, как с этим жить – и жить нормально.
– Помните, как вы с Ваней встретились?
– Конечно. Мы пришли к нему в палату в Институт гематологии, там было такое затемненное пространство, и лежит в кроватке малыш, совсем не похожий на человеческого ребенка. Муж говорит: «С какой планеты он прилетел?» Огромная голова с синими исколотыми венами, без волос, без бровей, маленькие ножки и ручки синенькие.
Забрали мы Ваню. Ему было 6 месяцев, основная химиотерапия на тот момент была уже проведена, но раз в полтора месяца нужно было ложиться с ним на поддерживающую химиотерапию – еще в течение полутора лет.
Как он вообще выжил, я не знаю. Крошечный, слабый, шансы на выживание у него были минимальные. Но он так цеплялся за жизнь – просто удивительно. Мне кажется, это потому, что у него появилась семья. Вы же знаете про теорию привязанности. Ученые доказали, что если у ребенка есть кто-то близкий рядом, у него появляется интерес к жизни, стимул к развитию. У наших синдромальных детей очень хорошо развиты интуиция и эмпатия. Если они чувствуют, что никому не нужны, то быстро уходят из этого мира. А здесь человечек чувствовал, что он нужен, и он изо всех сил боролся.
Фото: Юлия Пластинина
– Как вы совмещали больницы и работу?
– Когда стало ясно, что в течение года нужны будут регулярные госпитализации на поддерживающую химиотерапию, я ушла в декрет, а потом совсем ушла с работы. У меня не стоял выбор, я поняла, что надо так сделать. Потихоньку начала заниматься своей нынешней деятельностью – создавать центр помощи детям и семьям, выучилась на дефектолога.
Когда Ване был год, Тоня умерла от пневмонии. Ей было 5 лет. Ванька остался один у нас. Пережить смерть своего ребенка – это очень тяжело.
Когда мы брали Ваньку, то были уверены, что спасаем ребенка. А через год, когда ушла Тоня, мы поняли, кто кого спасает.
И если бы Вани не было рядом, мы бы слетели с катушек. Он нас в этот период настолько поддержал и дал возможность жить дальше, и смысл показал, что я, конечно, вижу в этом руку судьбы.
Она до сих пор засыпает со мной
– Второго ребенка с синдромом Дауна вы решили удочерить в память о Тоне?
– Нет, что вы. Мы вообще не собирались. Мы и первого не собирались. Просто появился ребенок, и мы поняли, что не можем его оставить. 4 года прошло после смерти Тони, Ване было уже 5 лет.
Помню, это перед Новым годом все было, несколько человек, совершенно не связанные друг с другом, один за другим стали рассказывать про девочку в детском доме «Надежда» – никаких намеков, просто делились впечатлениями. Кто-то был там как волонтер, кто-то как специалист.
И когда мне в очередной раз позвонила знакомая со словами «Лен, там в «Надежде» такая девочка удивительная с синдромом Дауна», – я уже мужу предложила съездить туда и посмотреть на девочку.
– А он?
– А он говорит: «Она что, мебель, чтобы ее смотреть? Решила брать, так давай».
Фото: Юлия Пластинина
– То есть он был не против.
– Я думаю, если бы такая идея раньше возникла, он бы долго думал. Но к тому моменту муж уже был готов. Мы приехали, увидели Эмилию, она всех сразу очаровала – она и сейчас всех очаровывает. Документы у нас уже были, ШПР мы прошли, имели право брать ребенка на гостевой режим. Мы забрали ее в гости под 8 марта, на 3 дня, а потом продлевали еще в течение месяца, пока не оформили документы на удочерение.
– То есть вы ее в детский дом уже не возвращали?
– Как забрали тогда перед 8 марта, так она у нас и осталась. Суд назначили через месяц, нам очень долго судья задавал вопросы. Не мог понять, как можно приехать, увидеть в первый раз ребенка, забрать и тут же начать процедуру удочерения.
– Тоже искал неправильную мотивацию?
– Ну, к вопросу «Зачем вам это надо?» мы привыкли уже. Но ничего, все состоялось, документы об удочерении выдали. Имя Мили мы не стали менять, только фамилию. Она уже большая, знает свое имя, привыкла к нему. А Ваньке мы все поменяли. Усыновление Вани шло долго и тяжело, удочерение Мили – молниеносно. Моя подруга говорит, что у Вани была судьба такая, он к этому шел, а судьбу Мили кто-то наверху быстро переписал.
Фото: Надежда Дюняшева
– Эмилии было 5 лет, когда она пришла в вашу семью. Наверное, последствий нарушения привязанности вы хлебнули сполна?
– Да-да. Они с Ваней почти одного возраста, просто Ваня у нас практически с рождения. Я думала, что двое детей одного возраста с одними особенностями – это не очень трудно. Ничего подобного, оказалось, что это совершенно разные дети. 5 лет в детском доме – это серьезная травма.
Соматически Миля была гораздо крепче Вани. У нее тоже нашелся порок сердца, но мы его быстро прооперировали в институте Бакулева.
Никаких серьезных нарушений у нее не было, она полегче Вани и в интеллектуальном плане, и в плане коммуникации. То есть она очень сильный ребенок с синдромом Дауна. Но вот эти 5 лет в детдоме и нарушение привязанности оказались страшнее болезни. Я никогда не думала, что может быть так тяжело.
Фото: Анна Давыдова
Первые два года были самыми трудными. Она нарушала границы, любыми способами выводила на эмоции. На отрицательные эмоции любого человека легче вывести, чем на положительные, так что она это делала постоянно. В какой-то момент я подумала: все, силы иссякли. Мне, конечно, помогали в Центре лечебной педагогики, помогали психологи. Через 2 года стало полегче. Может, у нее произошло эмоциональное насыщение, а может, я изменила свое отношение. Я поменяла тактику – если раньше я проводила время с двумя детьми, то теперь стала больше общаться с каждым по отдельности.
Миле это было необходимо – личное время, когда есть только она и мама. Она до сих пор засыпает со мной, ей необходим телесный контакт. Если Ванька уверен, что мама с папой никуда не денутся, то Миле всегда нужны подтверждения, что мы ее никуда не отдадим. Она постоянно самоутверждается, получает подтверждение нашей любви.
– Дети знают свою историю?
– Мы от них ничего не скрываем. У нас дети с особенностями, у них пока не возникает интереса к этой теме. У Мили есть фотографии ее маленькой в детском доме. Фотографий кровных родителей нет ни у Вани, ни у Мили, но их просто в принципе у нас нет.
Фото: Юлия Пластинина
Мы вместе с нашими детьми выстраиваем маршрут
– Ваши дети учатся сейчас?
– До 7 лет ходили в детский сад инклюзивный. Наша организация долгое время добивалась от министерства образования Кировской области открытия инклюзивных групп в детских садах, и в итоге один из таких детских садов стал полностью инклюзивным. Во все группы берут детей с особенностями – в каждой группе вместе с обычными сверстниками находятся 3-4 ребенка с разными особенностями развития. Как и положено в инклюзивном детском садике, выделены ставки логопеда-дефектолога, психолога, тьютора. И есть в Кирове еще один большой новый детский сад, в котором открыли две инклюзивных группы. А вообще наших детей стали брать и в обычные детские сады.
Ванька с трех лет ходил в сад, Миля с пяти.
Со школами пока все сложнее. Даже для детей с более легкими особенностями, чем синдром Дауна, нет пока инклюзивных школ и классов. Мои дети ходят в коррекционную школу – они пошли туда в 8 лет, сейчас учатся в первом классе. Пока все нормально – адаптация прошла хорошо. Они в своей тусовке в классе, им там интересно. Но в плане образовательного процесса нас пока не все устраивает.
Фото: Надежда Дюняшева
– Вы открыли Центр помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития, вместе с вашими детьми. Получается, что, думая о будущем своих детей, вы развиваете и помощь другим семьям.
– Да, мы вместе с нашими детьми выстраиваем маршрут. Они растут, и мы идем вместе с ними, чуть забегая вперед. Раньше не было вообще никакой помощи. Сейчас есть наш центр, куда мы берем детей прямо с нуля. У нас есть консультирование беременных, есть группа ранней помощи до полутора лет, есть детско-родительские группы, где занимаются дети до 3 лет. Дети старше и до школы занимаются самостоятельно, готовятся к школе. Для школьников мы открыли мастерские, типографию для старших подростков – чтобы они могли заниматься днем, а родители в это время тоже имели возможность делать свои дела. По крайней мере на период школьного детства все понятно.
– Это платные услуги?
– Родители платят только членские взносы, которые идут на оплату коммунальных услуг центра. А зарплата и оборудование – это 50 на 50 гранты и благотворительные пожертвования.
У нас сейчас 250 семей постоянно посещают центр, разные группы от 0 до 18 лет. И еще 200 семей приезжают на консультации из районов.
– Думали о том, что будет после школы?
– На период после школы – полный вакуум пока. И это то, что нам предстоит делать. То, что надо делать быстро, потому что дети быстро растут. Мы сейчас собираемся открывать мастерские для взрослых и квартиру сопровождаемого проживания для молодых людей с особенностями развития.
– Родители боятся, что дети вырастут и окажутся в интернате?
– Да, этого боятся все родители. Мы тоже боимся. Но можно сидеть и бояться, а можно бояться и что-то делать. Нас это очень хорошо стимулирует к работе.
– Вы, получается, всю свою жизнь изменили, подстроили под детей. Никогда не жалели об этом?
– У нас сейчас так много активностей, моя жизнь приносит мне такую удовлетворенность, что об этом даже никогда не думала. Я смотрю на своих сверстников, с кем мы вместе в вузе учились, – у кого-то кризис среднего возраста начался, кто-то ищет новые смыслы. А я понимаю, что на этот период жизни достигла большего, чем от себя ожидала.
– То есть вам кризис среднего возраста не страшен.
– Это точно (смеется. – О.А.). Я, конечно, могла бы развиваться в том профессиональном направлении, в котором шла до появления Вани, но подозреваю, что мне бы это быстро надоело. Сейчас я работаю как педагог с детьми в нашем центре, как общественный деятель участвую в каких-то мероприятиях, важных для перемен в жизни наших детей, как волонтер и координатор хожу в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью – это наш новый проект, – и все это дает мне гораздо больше, чем какой-то успех или деньги. Это просто другой уровень.
– А муж изменился?
– Когда мы проходили ШПР, ему говорили: «Это же вас жена уговорила на такого ребенка?» Он отвечал: «Да». «Ну вот видите, – говорят ему. – Что же, вы всегда делаете, что вам жена скажет?» Муж отвечает: «Да, а что тут плохого?» (смеется. – О.А.). Понятно, что, если бы я не предложила забрать Ваню, наверное, и он бы не стал предлагать. Но я вижу, что сейчас для него это очень важно и очень многое ему дает. Вообще он сейчас с детьми проводит, кажется, больше времени, чем я. Хотя он тоже работает. И он очень много для них делает.
Особенность наших детей – они сохраняют в себе безусловную любовь.
Она обычно есть у маленьких, а у детей постарше переходит уже в какие-то другие формы. А у наших детей она всегда безусловная. И рядом с ними ты чувствуешь себя настолько нужным, любимым, необходимым, что это перекрывает все трудности.
– Еще хочу спросить про отношение окружающих к вашей семье. Какое оно?
– Ну очень разное. От крайних форм в виде подкручивания у виска и возведения на пьедестал до нормального, ровного отношения. Раньше, конечно, было больше крайних форм, сейчас больше спокойного отношения. Наверное, люди просто забыли, шумиха улеглась, и это хорошо. Но и общество меняется, и это тоже очень хорошо.
Если раньше мне где-то в обществе приходилось говорить, что у меня приемные дети с синдромом Дауна, и я встречала бурные реакции, то сейчас я вижу у большинства, особенно у молодых людей, реакцию: «Да? Ну хорошо». И мне это нравится.
Фото: Юлия Пластинина
У нас в городе появились еще семьи с приемными детьми с синдромом Дауна. Это показатель стабильности и уверенности в семьях. Я знаю семьи, которые пришли к нам в центр в тяжелом психологическом состоянии, а через какое-то время они начали помогать другим – стали волонтерами, помогают другим семьям или взяли приемных детей с особенностями. Это говорит о том, что мы, наверное, даем людям какой-то ресурс.
Автор — журналист ИД Коммерсантъ