Когда шорох бумаги вызывает боль. Почему трудно распознать синдром хронической усталости
Шорох бумаги вызывал боль
Пять лет назад я была аспирантом в Гарварде и любила путешествовать. Я собиралась замуж за любовь всей моей жизни. Мне было 28, и, как многие здоровые люди этого возраста, я считала себя неуязвимой.
Пока однажды у меня не поднялась температура почти до 41 градуса. Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу, но я никогда до этого серьезно не болела и считала, что, заболев, нужно остаться в постели, съесть куриный суп, и тогда все пройдет через несколько дней. Но не в этот раз. После того, как я сбила жар, еще три недели все было как в тумане, я не могла даже выйти из дома. Я могла удариться об косяк двери, а до ванной добиралась, держась за стены.
Той весной я подхватывала инфекцию за инфекцией, и каждый раз, когда была у врача, он говорил мне, что со мной все в порядке. Я сдавала анализы, все результаты были в норме. У меня были лишь симптомы, которые я могла описать, но которых никто не видел. Знаю, это звучит глупо, но нам всегда нужно как-то объяснять такие вещи самим себе, я считала, что, может быть, просто старею. Может быть, именно так все происходит, когда тебе больше 25 лет.
Потом появились неврологические симптомы. Иногда я не могла начертить правую часть круга. Бывало, что я совсем не могла говорить и двигаться. Я была у всех врачей: инфекционистов, дерматологов, эндокринологов, кардиологов. Даже психиатров.
Мой психиатр сказал: «Очевидно, вы действительно больны, но болезнь не психиатрическая. Надеюсь, другие врачи вам помогут».
На следующий день невролог диагностировал конверсионное расстройство. Он сказал, что все — жар, больное горло, синусит, все желудочно-кишечные, неврологические и кардиологические симптомы — было вызвано давней эмоциональной травмой, которую я не помню. Он сказал, что симптомы реальны, но их вызвала не биологическая причина.
Я училась на социолога. Изучала статистику, теорию вероятности, математическое моделирование, экспериментальное проектирование. Я понимала, что не могу просто посчитать этот диагноз ошибочным. Он не казался правильным, но благодаря учебе я знала, что в правду не всегда легко поверить, она часто прячется за тем, во что мы хотим верить. Поэтому я должна была допустить возможность того, что он прав.
В тот день я провела небольшой эксперимент: прошла чуть больше трех километров от его офиса до дома пешком. Ноги болели очень странной и сильной болью. И я медитировала на эту боль, размышляя, как мой мозг мог ее создать.
Едва войдя в дом, я упала. Голова и позвоночник горели огнем. Шея одеревенела настолько, что я не могла наклонить голову, а малейшие звуки — шорох бумаги, звук шагов босых ног в соседней комнате — вызывали нестерпимую боль. Следующие два года я провела в постели.
В США — миллион людей с этой болезнью
Как мог мой врач так ошибаться? Я считала, что заболела редкой болезнью, с которой медицина еще не сталкивалась. Но потом зашла в сеть и обнаружила, что тысячи людей во всем мире живут с теми же симптомами, они так же изолированы и им так же не верят. Некоторые еще могли работать, но вынуждены были проводить вечера и выходные лежа, чтобы выйти в понедельник утром на работу. Другие же болели так сильно, что вынуждены были жить в темноте, не выносили звук человеческого голоса или прикосновения близких.
Мне диагностировали миалгический энцефаломиелит. Вы, скорее всего, слышали о нем как о синдроме хронической усталости. Десятилетия это название применялось к тому, что вы видите на экране, но означает оно гораздо более тяжелую болезнь.
Основной симптом в том, что все наши действия, неважно, физические или умственные, имеют тяжелые последствия. Если мой муж отправляется на пробежку, у него пару дней все может болеть. Если же я попытаюсь пройти полквартала, то буду прикована к постели неделю.
Фото: npr.org
Это идеальная тюрьма для отдельно взятого человека. Я знаю балетных танцовщиков, которые не могут танцевать, бухгалтеров, которые не могут считать, студентов медвузов, которые так и не стали врачами. Не важно, кем вы были, больше вы не можете этого делать. Прошло четыре года, но мне еще ни разу не было лучше, чем за минуту до того, как я вышла от невролога.
Во всем мире насчитывается примерно от 15 до 30 миллионов человек, страдающих этой болезнью. В США, откуда я родом, нас около миллиона. Это примерно в два раза больше, чем больных рассеянным склерозом. Десятилетиями пациенты могут жить так, как живут люди с хронической сердечной недостаточностью.
25% из нас не выходят из дома или не встают с постели, а от 75 до 85% больных не могут работать даже неполный день.
Нас до сих пор не лечат врачи и не исследуют ученые. Как такая распространенная и губительная болезнь оказалась забыта медициной?
<…>
Ей говорили, что болезнь в голове
В 1934 году 198 врачей, медсестер и другие работники госпиталя округа Лос-Анджелес серьезно заболели. У них появилась мышечная слабость, одеревенение в шее и спине, жар — все те же симптомы, которые были у меня. Врачи решили, что это новая форма полиомиелита. С тех пор зарегистрировано более 70 вспышек во всем мире поразительно похожих постинфекционных заболеваний. Заболевших женщин было несоразмерно больше, и, когда врачи не смогли найти причину болезни, они решили, что это массовая истерия.
Почему эта идея так жизнестойка? Я считаю, что дело в сексизме, но мне также кажется, что все же врачи хотят помочь. Они хотят знать ответ, и этот факт помогает им лечить то, что раньше было неизлечимо, и изучать болезни, которые раньше были не изучены. Но проблема в том, что они могут причинить вред.
В 1950-х годах психиатр по имени Элиот Слейтер изучал группу из 85 пациентов с диагнозом «истерия». Через девять лет 12 из них были мертвы, а 30 стали инвалидами. У многих остались недиагностированные [болезни]: рассеянный склероз, эпилепсия, опухоль мозга. В 1980-х истерию официально стали называть конверсионным расстройством. Когда в 2012 году невролог поставил мне этот диагноз, он буквально повторил слова Фрейда, и даже сегодня этот диагноз ставят женщинам от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
Фото: ptole.pregames.info
Сложность истерии и психогенных болезней в том, что их невозможно доказать. По сути, доказательств просто нет, а в случае с миалгическим энцефаломиелитом психологическое объяснение сдерживает начало биологических исследований. Во всем мире изучение МЭ финансируется меньше всех других болезней. В США на больного СПИДом выделяется примерно 2 500 долларов в год, 250 долларов — на пациента с рассеянным склерозом и всего пять долларов на пациента с МЭ. Это не просто случайность. Мне не просто не повезло. Игнорирование моей болезни — сознательное решение, принятое властями, которые должны защищать нас.
Мы не знаем, почему МЭ иногда болеют целые семьи, почему им можно заболеть после почти любой инфекции, от энтеровируса до вируса Эпштейна — Барр и ку-лихорадки, или почему женщины болеют им в два-три раза чаще мужчин. Проблема гораздо шире, чем просто моя болезнь.
Когда я только заболела, на связь стали выходить старые друзья. И вскоре я стала частью сообщества женщин под 30, чьи тела разваливались на части. Ошеломляло то, насколько сложно было заставить других воспринимать нас серьезно. Одной женщине со склеродермией, аутоиммунной болезнью соединительной ткани, годами говорили, что все в ее голове. За время от начала болезни до постановки диагноза ее пищевод был настолько поражен, что она больше никогда не сможет есть сама. Другой женщине с раком яичников годами говорили, что у нее просто ранняя менопауза. Опухоль мозга у друга из колледжа годами считали тревожным расстройством.
Вот что меня беспокоит: с 1950-х годов количество аутоиммунных заболеваний практически утроилось. 45% пациентов, которым в конечном счете диагностировали аутоиммунное заболевание, изначально считали ипохондриками.
Как и ранее с истерией, это связано с гендерными стереотипами и с предрассудками, в которые мы верим.
75% пациентов с аутоиммунными заболеваниями — женщины, а в некоторых заболеваниях их доля — 90%. Но даже несмотря на такие пропорции, это вовсе не женские болезни. МЭ болеют дети и миллионы мужчин. Как сказала мне одна пациентка, нас как будто загнали в угол. Если ты женщина, то ты преувеличиваешь свои симптомы, а если ты мужчина, то ты должен быть сильным, должен собраться. И поэтому мужчинам, возможно, даже сложнее ставить диагноз.
С каждым днем мне становится лучше
Мой мозг изменился.
Несмотря ни на что, у меня еще есть надежда. Многие болезни раньше считались психологическими, пока наука не нашла вызывающие их биологические механизмы. Пациентов с эпилепсией насильно помещали в психиатрические клиники, пока с помощью ЭЭГ не была обнаружена аномальная активность мозга. Рассеянный склероз ошибочно считали истерическим параличом, пока с помощью КТ и МРТ не научились обнаруживать повреждения мозга. Еще недавно все считали, что язва желудка вызывается стрессом, пока не обнаружилось, что всему виной бактерия хеликобактер пилори. МЭ никогда не был избалован вниманием ученых, как другие болезни, но ситуация начинает меняться.
В Германии ученые занимаются изучением аутоиммунных реакций, в Японии — воспалений головного мозга. В США ученые в Стэнфорде находят аномалии в энергетическом метаболизме со среднеквадратическим отклонением, равным 16. В Норвегии исследователи запустили третий этап клинического испытания противоопухолевого лекарства, дающего полную ремиссию у ряда пациентов.
Меня также очень обнадеживает стойкость пациентов. Мы встречались онлайн, делились своими историями. Мы жадно искали новости о проводимых исследованиях. Мы ставили на себе опыты. Мы стали сами себе учеными и сами себе врачами, потому что по-другому никак.
Я понемногу брала пять процентов тут, пять процентов там, пока в итоге в один прекрасный день не смогла выйти из дома. Передо мной по-прежнему стоял нелепый выбор: посидеть 15 минут в саду или вымыть голову? Но это давало мне надежду на то, что я вылечусь. Все, что у меня было, — больное тело. Но с необходимой помощью, может быть, однажды мне станет лучше.
Фото: The MEAction Network
Мы объединились с пациентами со всего мира и начали бороться. Мы заполняем существующие пробелы своими исследованиями, но этого недостаточно. Я по-прежнему не знаю, смогу ли снова бегать или гулять хотя бы недолго, или делать еще что-то, о чем сейчас могу только мечтать. Но я очень благодарна за то, чего смогла достичь. Прогресс идет медленно, есть хорошие дни, есть плохие, но с каждым днем мне становится чуточку лучше.
Я помню, каково мне было в той комнате, когда я месяцами не могла видеть солнце. Я думала, что умру там. Но сегодня я здесь, с вами, и это чудо.
Я не знаю, что было бы, если бы не моя удача, если бы я не родилась в эпоху интернета, если бы не нашла тех людей. Я бы, наверное, наложила на себя руки, как сделали многие другие. Сколько жизней мы бы смогли спасти, если бы раньше задали правильный вопрос? Сколько жизней мы можем спасти сегодня, если примемся за работу?
Даже если причина моей болезни когда-то будет обнаружена, но мы не изменим нашу систему и среду, все снова повторится в отношении следующей болезни. Моя болезнь научила меня тому, что наука и медицина — полностью человеческие области. Врачи, ученые и политики совершают те же ошибки, что и все люди.
Мы должны внимательнее относиться к женскому здоровью. Наша иммунная система так же сильно нуждается в борьбе за равноправие, как и остальное тело.
Мы должны слушать пациентов, и мы должны иметь возможность сказать «Я не знаю».
«Я не знаю» — прекрасная фраза. Именно с нее начинаются открытия. И если мы способны на то, чтобы отправиться в необъятную даль неизведанных и неизученных знаний вместо того, чтобы бояться их, может быть, тогда мы встретим их с изумлением.
Перевод Ксении Котиковой