У Итана Батлера была надежда на полноценную жизнь только в одном случае – если его родители смирятся с тем, что их годовалый сын умрет.
Он родился с врожденным пороком сердца, и уже на 10-й день ему была сделана операция на сердце. К сожалению, он получил редкое осложнение – обширный инсульт, и мозг был сильно поврежден. Врачи разных специальностей объяснили семье Итана, что функции мозга их маленького мальчика нарушены, это неизлечимо, и только аппарат искусственной вентиляции легких не дает ему умереть.
В то время я был приглашен группой кардиологов для встречи с Итаном и его семьей. Наша многопрофильная команда врачей встречалась с семьями многих детей, стоящих на грани жизни и смерти. И каждый случай был по-своему трагичен и душераздирающе несправедлив. В детском центре Children’s Hospitals and Clinics Миннесоты мы проводим работу с семьями, чтобы родители могли помочь своему ребенку жить как можно дольше и как можно лучше.
Семья рассказывала мне историю короткой жизни Итана и показала его фотографии.
Наконец, я спросил:
– Учитывая, что у Итана нет шансов, на что вы надеетесь?
Слово «надежда», конечно, может показаться здесь неподходящим. Но почти все семьи надеются на чудо, на исцеление, и семья Итана не была исключением. Как отец троих детей, я понимаю, что родители до последнего будут надеяться. Это не просто принятие желаемого за действительное – я видел чудеса в медицине. Они случаются в свое время и по своим законам.
Но оставлять Итана на ИВЛ, страдающим из-за эпилептических припадков, значило наполнить его короткую жизнь мучениями, а не увеличить его шансы на чудо. Он заслужил шанс на лучшее качество жизни.
– Если чуда не произойдет, на что еще вы надеетесь?
Мой вопрос удивил семью Итана. Вместо того, чтобы сделать еще один мрачный прогноз, я спросил, как мы можем помочь. И мы хотим услышать их рассказ об Итане, чтобы лучше понимать перспективы лечения.
Фото: ЕРА
Мама Итана, Касандра, никак не могла смириться с мыслью, что Итан никогда не поправится. Целью работы нашей многопрофильной команды было не разрушить все ее надежды, но помочь найти оптимальный план на будущее, надеясь на лучшее и готовясь к худшему.
Касандра и семья не хотели, чтобы Итан страдал или находился на ИВЛ до конца своей короткой жизни. Понимая, насколько болен их сын, я сказал, что опасаюсь, переживет ли он удаление интубационной трубки. Даже при всех удивительных достижениях медицинской науки мы не можем с уверенностью предсказать, чем это закончится для него. И дальнейшая история Итана доказала это.
Его семья попросила меня пообещать, что Итану будет хорошо. Я сказал, что подобрав правильные лекарства, мы можем сделать так, что Итану будет очень комфортно, и при этом он не будет постоянно спать, когда мы уберем дыхательную трубку.
Когда мы убрали трубку, Итан, как и ожидалось, начал задыхаться.
Я увеличил дозировку его обезболивающего препарата (фентанил – аналог морфия) в три раза, и сделал то же самое с мидазоламом, чтобы снять удушье.
Вопреки общепринятому мнению в медицинском сообществе, эти мощные препараты безопасны для детей и младенцев даже в больших дозах, если их правильно использовать. При внимательном наблюдении эти препараты для снятия боли и при дыхательной недостаточности не приводят к остановке дыхания у ребенка, а наоборот, помогают ему жить дольше и лучше.
Мы вынесли Итана из больницы, чтобы он смог увидеть солнце первый раз в своей жизни. И тогда Итан сделал нечто, удивившее всех. Он просто отказался умирать: его дыхание сделалось спокойным и ровным.
Через два дня семья Итана была готова забрать его домой. Родители научились ухаживать за ним, делать массаж и регулировать состояние с помощью нескольких капель лекарства под язык. Сначала ежедневно, а затем раз в несколько дней один из наших сотрудников паллиативной помощи, а также медсестры, социальные работники, детские специалисты и священники посещали их на дому.
Мы рекомендовали семье обращаться с Итаном, как с обычным ребенком. Он ходил с родителями в ресторан, катался на катере и даже побывал на новом фильме про Бэтмена. Он провел ночь в доме у бабушки. В общем, если смотреть со стороны, это был нормальный, здоровый малыш.
Мы сказали его 8-летней сестре Вере: «Ты никогда не сможешь бегать или играть с твоим младшим братом, но ты можешь оставить незабываемые воспоминания о времени, проведенном с ним».
В августе, когда Итану исполнилось почти 4 месяца, его семья отправилась с ним на водопад Миннехаха (Minnehaha Falls) – одну из жемчужин парка дикой природы, расположенного неподалеку от Миннеаполиса (Minneapolis). Малыш плохо выглядел, и родители чувствовали, что конец близок. В солнечный день, около водопада, на руках у матери, Итан посмотрел ей в глаза и сделал свой последний вздох.
Не поймите меня неправильно – не все наши пациенты умирают у водопада. Но независимо от того, где они умирают, сотрудники педиатрической паллиативной помощи позаботятся о том, чтобы дети жили дольше и лучше.
Прошло семь лет с тех пор, как умер Итан. В начале лета мать, отец, бабушка и сестра Итана Вера, теперь подросток, вернулись в Детский больничный центр. Как оказалось, Вера запомнила своего маленького брата.
Они поделились фотографиями Итана: вот фото после того, как была снята дыхательная трубка; вот они обнимаются с Верой; вот они смотрят на солнце на водопаде Миннехаха. Затем они спустились в реанимацию, где Итан провел большую часть своей жизни. Касандра сохранила номер телефона палаты в своем мобильном.
Они тихо стояли в палате, едва сдерживая слезы. Касандра проверила телефонный номер на двери – это был новый номер. Когда они вышли из палаты в последний раз, она удалила старый номер из своего телефона. Еще одна страница была перевернута.
Каждый год наша команда многопрофильной паллиативной помощи берет под опеку более 200 умирающих детей в больнице, клинике и на дому. Более 42 000 младенцев, детей и подростков умирают в США каждый год, уход по крайней мере 15 000 из них можно было бы облегчить с помощью службы паллиативной помощи.
Большинство детей с неизлечимыми заболеваниями умирают, терпя боль или испытывая дыхательную недостаточность – симптомы, которые легко устраняются, но не лечатся из-за отсутствия доступа к пациентам специалистов по детской боли и паллиативной помощи. Одна из главных причин отсутствия этого доступа, а также отсутствия со стороны больниц поддержки программы развития помощи, заключается в том, что страховые компании не возмещают в достаточной степени затраты на этот вид медицинской помощи, даже если она обеспечит детям, насколько возможно, долгую и хорошую жизнь.
Мы не всегда можем спасти детей от смерти, но мы можем помочь детям и их семьям – спасти их от тревог, боли и страданий.
По крайней мере, мы должны иметь право посмотреть нашим пациентам и их близким в глаза, и пообещать им, что мы сделаем всё, что в наших силах, чтобы избавить их от мучительных симптомов, сопровождающих болезнь, а также улучшим качество их жизни и позаботимся о них.
У Итана была, насколько возможно, хорошая и долгая жизнь. Он умер не от боли, он умер спокойно, на руках у матери. Разве это не то, что все мы заслуживаем?
Перевод – Мария Строганова
Читайте также:
- Значит, нету разлук, существует громадная встреча
- Детский хоспис: в ожидании чуда
- Жизнь с пушечным ядром в груди. Вспоминая ушедших детей