Думал, что это стресс
Я работал аналитиком в крупной компании по производству бытовой техники и вдруг начал испытывать трудности с совершенно обычными задачами: например, забыл компьютерную программу, которой до этого пользовался каждую неделю, с трудом разбирался в числах и отправил руководству неверный отчет. Это было очень необычно.
Мы с боссом подумали, что это просто стресс после работы над одним большим проектом. Но мы ошиблись.
В мае 2018 года у меня случился приступ, и, поскольку врачи хотели найти причину, они провели множество анализов. Именно тогда мне поставили гидроцефалию нормального давления, при которой жидкость из мозга, которая обычно стекает в мочевой пузырь, больше туда не попадает. Повышается давление на мозг, которое приводит к постепенной потере функций конечностей и речи, а также ужасным, мучительным головным болям.
Одновременно с этим диагнозом мне поставили деменцию с ранним началом. Это любая деменция, диагностированная до 65 лет.
А мне на тот момент было всего 57. Причин у этой болезни много, но наиболее распространенными являются две: генетика и черепно-мозговые травмы.
У меня было и то, и другое. Моей бабушке по материнской линии и всем ее сестрам был поставлен такой диагноз. Сам я попадал в аварию во время службы в армии, и тогда получил черепно-мозговую травму и травму спинного мозга.
Жалкий болван на пассажирском месте
Больше всего меня расстраивало то, что, когда мне поставили диагноз, невролог просто сказал: «Вот назначения, принимайте это лекарство и не забудьте записаться на следующий прием». Никаких предложений помощи, никаких брошюр или советов, где взять на это силы.
Поскольку я шесть лет ухаживал за бабушкой, прежде чем пришлось поместить ее в специализированное медицинское учреждение, у меня было представление о том, что меня ждет в будущем. На момент написания этой статьи деменция — неизлечимая болезнь. Для избавления от нее нет никакого лекарства. Есть лекарства для лечения, и они действительно помогают мне обрести большую ясность сознания. Когда я начинал их принимать, это было все равно, что зажечь лампочку. Но большинство из них работают только на ранних стадиях заболевания, поэтому я знаю, что мои возможности ограничены.
Вспомнив о том, через что пришлось пройти с бабушкой, я устроил себе трехнедельный праздник жалости. Я спрашивал себя: почему? Почему я, почему сейчас?
И знаете, что заявила моя жена? «А почему не ты?» Она сказала мне: «Смирись с этим и живи свою жизнь».
Мне разрешили работать еще девять месяцев, пока всем не стало очевидно, что я больше не могу нормально функционировать. Пришлось уйти на пенсию по инвалидности. Мой мир был разрушен. Я чувствовал себя бесполезным и беспокоился, что теперь я не смогу быть кормильцем, как раньше. Я не знал, как мы будем выживать и оплачивать счета. Но, к счастью, мне быстро дали инвалидность.
Все это случилось незадолго до того, как мне пришлось перестать водить машину. Это оказалась одна из вещей, от которых мне было труднее всего отказаться. Я родом с Юга, где традиционно парень всегда водит машину. Я всегда немного презрительно смотрел на ребят, которые сидят на пассажирском сиденье, и думал: «Должно быть, он потерял права. Жалкий болван».
Ну, а теперь я сам стал этим жалким болваном, сидящим на пассажирском месте…
Жена смотрит в меню и называет мои любимые блюда
Моей жене пришлось взять на себя многое из того, что раньше делал я. Например, я люблю готовить. Больше всего, вообще-то, выпечку. Но мне больше нельзя подходить к плите. В последний раз, когда я пытался приготовить сэндвич с сыром на гриле, включились детекторы дыма во всем доме.
Я легко все забываю. Мне могут сказать что-то очень простое, а через час я ничего об этом не помню. Я вижу людей, которых знаю много лет, но не могу вспомнить, как их зовут или откуда я их знаю. Дошло до того, что мне страшно выходить на улицу, где я окажусь в толпе. Я беспокоюсь не только о себе, но и о том, что могу поставить в неловкое положение жену.
Автор на показе фильма «Слишком рано забывать» о тех, кто живет с ранним началом деменции. Фото: KEITH MORELAND
В группе поддержки, где я состою, знают о моем диагнозе. И больше всего мне нравится, что там не встретишь осуждения, если делаешь что-то дурацкое. Я чувствую, что могу быть собой, и никто не смотрит на меня свысока.
Я расстраиваюсь из-за того, что это несправедливо взвалено на мою жену, но она уверяет меня, что не страдает. Она возит меня куда угодно и помогает во всем, с чем я не могу справиться сам. Иногда я забываю, как пользоваться ножом и вилкой, чтобы нарезать мясо. Меню с большим количеством блюд может сбить меня с толку, поэтому она его просматривает и называет мои любимые блюда.
У жены прибавится и множество других забот по мере прогрессирования этой болезни. Мне говорили, и я видел по своей бабушке, что память еще сильнее ухудшится и что мне будет труднее сосредоточиться. Сначала мне может потребоваться медицинская сестра на дому, но затем меня нужно будет отправить в квалифицированное медицинское учреждение. Люди, которые там работают, обучены обращению с людьми со сниженными когнитивными способностями.
По крайней мере, когда дело дойдет до того, это поможет снять часть бремени с моей жены хотя бы физически. Думаю, эмоционально это мало что изменит.
Пишу стихи, стреляю из лука и выступаю с лекциями
Пока еще есть многое, что я могу делать. Люблю смотреть шоу «Опасность!» Я не могу ответить на все категории вопросов, но бывают вопросы, на которые я отвечаю даже раньше участников. Жена только удивляется, как в конкретный момент я не могу вспомнить ответ на основной вопрос, хотя вообще-то я помню эту информацию. Я также отлично играю в «Колесо фортуны».
Теперь, когда у меня гораздо больше свободного времени, я завел новые хобби. В детстве я любил писать стихи и рассказы, и много раз мои работы ставили в пример другим. В жизни мне было не до того, и я отодвинул писательство на второй план, но теперь я вернулся к этому.
Мне всегда нравился велосипед, раньше я проезжал на нем в среднем 40-60 миль.
Я больше не могу ездить на велосипеде, но я езжу на тадпол-трайке, который представляет собой трехколесный велосипед с лежачим сиденьем.
Я занимаюсь адаптивной стрельбой из лука. До марта этого года я даже никогда не держал в руках лук. Теперь я собираюсь тренироваться и надеюсь поучаствовать в паралимпийских соревнованиях. Ничего этого бы не было, если бы не диагноз.
Болезнь, конечно, принесла проблемы, но и много положительного. В июне 2019 года я был избран членом консультативной группы по ранней стадии болезни Альцгеймера.
За это время я успел рассказать свою историю нескольким национальным и региональным изданиям, и люди со всех Соединенных Штатов писали мне, рассказывая свои истории. Я выступаю в медицинских школах, рассказываю студентам о жизни с этим заболеванием и о проблемах, с которыми я столкнулся, обращаясь за медицинской помощью, делюсь своей историей в социальных сетях и СМИ. Я знаю, что меняю ситуацию и даю надежду большому количеству людей: как тем, кто живет с этой болезнью, так и их опекунам.
Я рассказываю все это, чтобы поддержать более 6 миллионов человек в США и 55 миллионов человек по всему миру, которые живут с любой формой деменции. Мой самый главный совет: пожалуйста, не прекращайте жить. Возможно, вам придется внести в жизнь некоторые коррективы, но есть еще множество вещей, которые вы можете сделать.
Эта дорога будет нелегкой. Но, надеюсь, будет долгой. Мне сказали, что средняя продолжительность жизни с таким диагнозом, как у меня, составляет около 18 лет, однако я полон решимости прожить дольше.
Наслаждайтесь временем, которое у вас есть. Идите и делайте то, что всегда хотели сделать, но боялись потратить на это время. Продолжайте жить своей жизнью и покажите другим, что еще можно успеть.
Перевод Ирины Якушевой
Источник: HuffPost