“Крайним окажется самый незащищенный”. Почему родители детей со СМА против запрета на зарубежные ИВЛ

Личный опыт

Моя дочь дышит на аппарате ИВЛ уже пять лет. У нас стандартный аппарат, который используют большинство семей, долго живущих на ИВЛ, — ирландской компании “Медтроник”. За это время мы сменили два аппарата, потому что при круглосуточной вентиляции, а дышим мы им 24 часа в сутки 7 дней в неделю, его хватает в среднем на три года. Первый, который уже на ладан дышит, стоит заряженным на случай, если отключат электричество или возникнет какая-то критическая ситуация. Но не было за эти пять лет такого, что ИВЛ ломался. Он у нас портативный, по ощущениям весит килограммов 10, по размерам — как если поставить рядом пять кирпичей. 

Важно, чтобы аппарат был портативный. Жизнь не заканчивается, если ты не можешь дышать, ходить и делать еще что-то из того, что могут другие. Нужно дать человеку, а особенно ребенку, возможность максимально адаптироваться к социальной жизни. Я знаю детей на ИВЛ, которые ходят в обычную общеобразовательную школу, и это нормально. Когда у нас не работают ноги, мы садимся в инвалидную коляску или надеваем протезы. Когда у нас не работает дыхание, мы по факту его протезируем, используя аппарат ИВЛ. Человек не может дышать, это его особенность, но в остальном он такой же, как все. 

Почему не российская техника

У нас сейчас порядка 780 семей в фонде, но я не знаю никого, кто бы пользовался российским аппаратом ИВЛ. Кроме того, мы много работаем с докторами, и никто не знает достойную российскую модель, которая могла бы обеспечить базовые потребности человека на ИВЛ.

Для большинства детей, которые уже не могут дышать сами, аппарат ИВЛ — это возможность выживания. Нет аппарата — нет жизни. От надежности техники зависит, будет ли мама спать ночью, не выйдет ли аппарат из строя и не случится ли самое страшное. От портативности зависит, будет ли ребенок привязан к огромной машине, которая стоит около кровати у него дома, или он сможет выходить на летнюю прогулку, ездить в бассейн и видеть, что мир не ограничивается четырьмя стенами. Удобство использования значит, что мама легко сможет справиться с какой-то некритической ситуацией, когда требуется немного снять тревогу, изменить тот или иной параметр. 

Есть дети, нуждающиеся в неинвазивной форме вентиляции. Они могут дышать сами, но аппарат помогает их организму отдыхать и таким образом продлевает его нормальное функционирование. Аппарат для каждого такого пациента требует индивидуальных настроек. Даже зарубежные аппараты не универсальны: одни здорово работают на пациентах старшего возраста, другие — на детях до года, иногда нужна вентиляция через мундштук — когда пациент чувствует, что ему тяжеловато вдыхать, он самостоятельно инициирует попытку вдоха, а таких ИВЛ мало даже среди зарубежных. 

Столько нюансов, которые влияют на то, будет ли вентиляция эффективной. И сейчас, когда у нас нет особого выбора в технике, мы завязаны на цены, на закупки, что нам предоставят по этой недавно начавшейся системе обеспечения, на том мы и будем дышать, а нас еще больше хотят ограничить в возможностях. Мы в принципе не уверены, что пациент найдет нужный ему аппарат, а неподходящие настройки — это неэффективная вентиляция и в общем-то бесполезное вложение денег. 

Фото: Getty Images

Сколько стоит ИВЛ

Сам аппарат стоит от 350 тысяч, для неинвазивной вентиляции — от 150  — и до миллиона. Но на голом аппарате вентиляцию не проведешь, к нему обязательно нужны расходные материалы: коннекторы, маски, увлажнитель, аспиратор, откашливатель. В среднем  инвазивная вентиляция будет обходиться в полтора-два миллиона рублей в год, неинвазивная — порядка 500 тысяч в год. 

Сейчас есть две возможности получить аппарат ИВЛ: купить за свой счет или за счет благотворительных фондов, это все еще популярный и самый быстрый способ приобрести технику, когда она нужна здесь и сейчас, а не через несколько месяцев, когда государство придет на помощь; и буквально пару лет как заработал второй вариант в связи с выделением по указу президента субсидий на развитие паллиативной помощи в регионах. Паллиативные службы закупают аппараты и передают в безвозмездное пользование пациентам. Эта система только-только начинает работать, и есть регионы, в которых, несмотря на то что деньги выделены, все еще не закупается оборудование. 

Во-первых, непонятно, как  его покупать и какое нужно; а во-вторых, отсутствует юридическая документация, согласованная с местными минздравами по порядку передачи. У нас было несколько кейсов, когда оборудование под пациента было закуплено и более полугода стояло в учреждении, пациент нуждался, болел, ухудшился, просил, требовал, обращался везде, где только можно, и везде ему отвечали, что не могут разработать юридический документ по передаче техники. Мы проводили опрос среди семей и выявили 136 пациентов в России, и детей, и взрослых, которые не обеспечены аппаратами ИВЛ. Думаю, их еще больше. 

Есть ряд регионов, например, Санкт-Петербург, где заявки собирают в начале года, где-то в середине расписывают бюджет, утверждают состав и формируют план обеспечения на следующий, 2020 год, при этом пациент уже сейчас нуждается в ИВЛ и эти полгода будет жить либо в реанимации, либо в хосписе, либо он будет ухудшаться и ему это оборудование не очень-то уже понадобится. Государственная система пока провисает, но все равно мы считаем, что важный рубеж преодолен. Мы за это боролись с 2014 года, и только мы обрадовались, что наконец-то стали на это выделять деньги, как нас постигла очередная история с ограничениями закупок. Мы боимся, что это все как бы в поддержку нашего российского производителя, но крайним окажется самый незащищенный, то есть пациент.

Записала Наталья Костарнова