Красноярский край попросит Минфин выделить деньги на закупку лекарств для больных СМА

20 февраля. ПРАВМИР. Депутаты Красноярского края приняли решение обратиться в министерство финансов РФ с просьбой о выделении средств на закупку лекарственных препаратов для больных спинальной мышечной атрофией, проживающих в регионе, сообщает NewsLab.ru.

В Красноярском крае проживает 12 человек с диагнозом СМА, для обеспечения всех лекарством «Спинраза» требуется только в этом году 576 миллионов рублей, тогда как общая сумма субсидий составляет 906 миллионов рублей.

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Подробнее

Ранее депутаты Заксобрания края обращались в Минздрав с просьбой урегулировать ситуацию, однако ведомство, выразив готовность решить проблему, сообщило, что Минфин отказывается выделять деньги на закупку лекарств.

Депутаты планируют написать запрос на имя министра финансов Антона Силуанова.

СМА — редкое генетическое заболевание. Оно не включено в перечень орфанных заболеваний, в связи с чем обеспечение лекарствами пациентов возложено на региональные бюджеты, для многих из которых это непосильная нагрузка.

В начале февраля в Госдуму был передан законопроект о внесении СМА в перечень высокозатратных нозологий и обеспечении больных лекарствами за счет федерального бюджета. В среду, 19 февраля, комитет Думы отклонил проект, сославшись на отсутствие необходимого заключения правительства.