Несколько цитат:
- Вопрос мы поставили именно так: откуда берутся дети-кретины, дети с умственной отсталостью? Где ваша ответственность, а где ответственность страны, потому что надо отдать должное нашей стране.
- Даночка (вопрос к Дане Борисовой), кто занимается интеллектом Полины? – Дана: Я занимаюсь, папа очень большое внимание, участвует в воспитании, также репетиторы. Но этот момент меня тоже очень беспокоил. Это именно была моя ответственность. Когда я была беременна Полиной, я была уже за 30 лет, я очень хотела подстраховаться, поэтому я узнала про генетический скрининг. Мы на четвертом примерно месяце сдавали на него. Уф, я была спокойна.
- (О лечении фенилкетонурии) – Представляешь, в ногах валяемся, чтобы только люди сделали всё, чтобы дети их не стали кретинами.
- Поэтому когда вменяемая мама, она приходит, понимая, что всё, что делается в родильном доме, делается с заботой о ребенке. Я вам больше скажу, ни в одной стране мира нет врачебного и сестринского патронажа детей первого года на дому. Только в России, нигде больше этого нет. Во всех странах ты со своим ребенком дуй сама. На автобусах с пересадками, как хочешь. У нас к тебе приходят в первую неделю чуть ли не каждый день, в первый месяц, в первый год, это правда, это всё огромные государственные программы, которые даже перестройка не разрушила.
- Какой вывод мы сделаем с тобой из нашего разговора – откуда берутся кретины? Как ответить на вопрос, откуда они берутся? Полина: Если бы родители были некоторые поумнее, их было бы меньше. – Устами, товарищи, Полинки, глаголет сегодня истина.
Подача материала в передаче позволила сделать вывод о вине и «неумности» родителей
Евгений Бондарь, член правления международной ассоциации «Аутизм Европа», член правления ассоциации «Аутизм-Регионы», член правления ассоциации «Спектр», Новосибирская область, президент родительской организации «Атмосфера», кандидат физико-математических наук, папа мальчика с аутизмом
Евгений Бондарь
Меня удивило и возмутило, почему в программе используются термины, которые сегодня считаются устаревшими. Да, в МКБ-10 слово «кретинизм» можно встретить, хотя не в названии диагноза, а в пояснении к нему, но уже в МКБ-11, классификации, которая в скором времени будет принята, такой термин совсем не встречается. В мире он давно уже не используется медиками. Я уверен, что профессионалы, ведущие эту программу, знают термины более современные и, естественно, в курсе, какую коннотацию имеет это слово в обычной речи обывателя. Слово «кретин» в обывательской речи несет оскорбительную окраску по отношению к человеку, к которому оно употребляется. И именно поэтому в профессиональном сообществе специально выводят его из употребления.
Я считаю, что особенно в передаче, направленной на просвещение населения, употребление подобного слова – унижение достоинства людей, у которых есть сопутствующее состояние.
– Как ты учишься, Полиночка?
Полина: Нормально, хорошо.
– Хорошо, то есть умная, не глупая, не кретин.
Полина: Не кретин.
– Не кретин, точно. Если бы ты была кретином… (из передачи).
Ведущие программы позволяли себе, на мой взгляд, совершенно неуместные, оскорбительные насмешки над людьми с интеллектуальной недостаточностью. Это особенно ясно проявляется в диалоге с девочкой, дочкой (приглашенной со-ведущей – ред.) Даны Борисовой. Люди с интеллектуальной недостаточностью – такие же, как мы с вами, и также имеют право на уважение, характеристика, что у них низкий IQ, совершенно не делает их объектом насмешки.
Противопоставление умной девочки, делающей успехи в школе, и гипотетического человека, которого ведущая называет кретином – дискриминация.
– …Какой вывод мы сделаем с тобой из нашего разговора – откуда берутся кретины? Как ответить на вопрос, откуда они берутся?
Полина: Если бы родители были некоторые поумнее, их было бы меньше.
– Устами, товарищи, Полинки, глаголет сегодня истина (из передачи).
В самой программе говорятся вроде бы правильные вещи о конкретных заболеваниях, о пользе их ранней диагностики. Хотя умственная отсталость различной формы может быть и при множестве других диагнозов. Но подача материала совершенно непозволительная. Например, ведущая подводит двенадцатилетнего ребенка, дочь Даны Борисовой, к выводу о вине и глупости родителей особых детей, и тут же этот тезис поддерживает.
Родители особых детей в нашем обществе и так сталкиваются с негативным отношением, с некорректными, порой и грубыми высказываниями в свой адрес, что я испытывал не раз и лично, как отец ребенка с аутизмом.
В обществе, а тем более в СМИ, должен использоваться язык, не унижающий достоинство человека или группы людей, о которых идет речь. При обсуждении любых диагнозов, любых состояний нужно делать акцент на том, что все люди, независимо от диагнозов, имеют равные права со всеми, в том числе с ведущими программы, и нельзя делать вывод, что этот человек чем-то хуже, например, развивается не так, как другой конкретный человек.
Язык зачастую, использование слов, которые несут негативный смысл, во многом определяет отношение в обществе к людям с ограниченными возможностями здоровья.
В данном же случае мы обращаемся не к обществу, а к конкретному СМИ, к Первому каналу и передаче «Жить здорово». Возможно, это провокация, возможно, это сделано для того, чтобы придать соответствующую скандальность передаче. А может быть, люди действительно не понимают, что они говорят, какой язык используют. Поэтому мы и хотим, чтобы руководство канала оценило передачу и обязательно отреагировало. Я говорю это от имени возмущенных родителей особых детей.
Ситуация в обществе по отношению к особым людям только-только начала меняться в лучшую сторону в нашей стране, а такие программы поворачивают ее вспять.
Родился ребенок с ментальными проблемами? Из-за неправильного образа жизни родителей
Ольга Азова, директор детского неврологического и реабилитационного центра «Логомед прогноз»
Ольга Азова. Фото: Анна Данилова
Сегодня научная общественность склоняется к новой Международной классификации болезней (МКБ), которая будет принята в 2022 году — это МКБ-11 (11-го пересмотра), с ней уже можно ознакомиться в интернете, и оттуда исчезнут слова, носящие хоть какую-то долю негативной коннотации, будет много обобщающих диагнозов.
Научный язык – живой и подвижный, как любой язык. Известный советский ученый, гуманист Лев Выготский в своих трудах использует много слов и понятий, которые сегодня звучат совсем по-иному. Например, «дефектный ребенок». На смену старым понятиям пришли другие – «общее недоразвитие речи», «задержка речевого развития», «люди с ментальными нарушениями», «люди с особенностями развития», «дети с ограниченными возможностями развития». Думаю, что и они будут со временем трансформироваться. На моих семинарах часто присутствуют и родители, и специалисты. Я понимаю прекрасно, как обойти сложные термины, которыми еще пользуется профсообщество. Мне, например, не нравится, что дефектологи стали коррекционными педагогами (в дефектологии масса тем, кроме педагогики – и психология, и медицина, и языкознание и другое), но и прежний термин уже не годится.
В старой классификации – МКБ-9 – умственная отсталость делилась, в зависимости от степени нарушения, на дебильность, имбецильность и идиотию (синоним здесь как раз кретинизм). В современной МКБ-10, которая рекомендована к исполнению, но как показывает практика, даже ей не все пользуются, остались только степени: легкая, умеренная, тяжелая и глубокая умственная отсталость. Хотя во многих учебниках по дефектологии, по олигофренопедагогике, по психиатрии могут встречаться эти термины – сегодня уже недопустимые и устаревшие. Просто потому, что так обучали медиков и дефектологов, так было принято, к тому же учебники пишутся долго – и не на один год. Но при этом слова «кретин», «идиот», «даун» никогда не использовались в научной литературе.
Трансформируясь из ранее бытовавших в научном обиходе понятий, они пришли в бытовую речь, причем с негативной окраской, которой способствовало очень долго имевшее место пренебрежение к людям с какими-либо особенностями. «Идиот», «олигофрен», «кретин» – все эти слова появились и стали использоваться в быту как оскорбительные. Уверена, что именно ученые должны удержать баланс и воздерживаться от оценочных характеристик, где кончается медицинская терминология и начинается уничижение, оценочная лексика, которая все чаще называется словом «стигматизация». Наша страна приняла Конвенцию о защите прав инвалидов, хотелось бы, чтобы это был не формальный жест, а инструкция к исполнению. Именно поэтому даже если в медицинской практике и используются какие-то термины, в социуме они недопустимы.
Если конкретно по программе, мне кажется, ее можно было назвать как-то более нейтрально, без оценочных коннотаций. Ведь речь в ней идет всего о нескольких конкретных заболеваниях – гипотиреоз, фенилкетонурия. И программа могла бы стать просветительской, если бы ее содержание наложили на грамотную, корректную, не унижающую никого подачу.
Мне также кажется лишним привлекать ребенка к подобным научным, на самом деле, разговорам. Если действительно есть необходимость рассказать о скрининге или еще о чем-то, то это можно делать без оценок заболеваний или родительских действий. Подобное суждение, содержащее слова с оценочным оттенком характеристик родителей и их действий, ведет к советским временам, когда существовал общепринятый штамп, что дети с ментальными проблемами рождаются только у маргинальных родителей, ведущих асоциальный образ жизни.
Я работаю давно и помню, как родители после походов к некоторым врачам получали серьезную травму, потому что в сознании общества были четко выстроены причинно-следственные связи – раз родился ребенок с ментальными проблемами, то из-за неправильного образа жизни родителей. Кстати, так было раньше во многих странах, но в некоторых процесс изживания этого, стирания штампов просто начался раньше, а он очень небыстрый, ведь люди, которые так считали, пользовались подобной терминологией, живы и ее помнят. Так, в Японии только-только дети с особенностями стали появляться в общественных местах – раньше было не принято. Другое дело, что не стоит и новое поколение воспитывать на ней и категорически важно уйти от каких-либо обвинений в адрес родителей. Говорить о необходимости скринингов для новорожденных младенцев можно в нейтральной манере.
Как человек, работающий с детьми с особенностями, вижу, что в системе нельзя уповать только на скрининги. В программе звучит обобщение, что у любого, кто убежал от скрининга, могут родиться дети с ментальными нарушениями. Но родителям ничего не сообщают, в роддоме скрининги делают всем новорожденным, так что никто никуда не бегает. Кроме того, неонатальные скрининги проводят по нескольким заболеваниям – всего по 4, а в развитых странах скрининги делают по 14 заболеваниям.
Я встречала современных детей с фенилкетонурией, причем уже двоих в этом году, у которых высокая степень интеллектуального нарушения. Их мамы не убежали из роддома, проводили все исследования, положенные на государственном уровне. Но то ли скрининг ничего не выявил, то ли его и вовсе не делали – болезнь обнаружили позднее. По логике программы получается, что раз у детей это заболевание, то родители – безответственные.
Кроме озвученных в программе, есть масса других заболеваний, которые могут давать тяжелую степень интеллектуальной задержки, и на сегодняшний момент наука еще не дошла до того, чтобы все проблемы новорожденных определять скринингами, и не все можно исправить, даже вовремя поставив диагноз. И такие дети – не менее любимы родителями, чем нормотипичные, и они имеют право на уважение.
Вспоминаю мальчика с тяжелой степенью умственной отсталости, сейчас он уже взрослый. Родители изо всех сил пытались что-то сделать для его обучения, но в какой-то момент поняли, что это не нужно и неэффективно, и, сами художники, сосредоточились на творческом развитии сына, в котором он очень сильно продвинулся. Но на самом деле важным оказалось даже не это, а их любовь, которая все побеждает. И у меня лично бы язык не повернулся сравнивать этого мальчика или другого человека с ментальными проблемами с кем-то другим, потому что ценен каждый человек.
Грустно видеть попытки разделения людей по каким-то признакам тогда, когда весь мир идет к объединению, к инклюзии. В Израиле существует деревня Але-Негев для людей с особыми потребностями, где созданы все условия для реабилитации и жизни. Рядом с реабилитационной деревней расположено много воинских частей, для солдат одной из которых просили разрешения пользоваться бассейном центра в то время, когда там нет его обитателей. На что руководство Але-Негева ответило, что, конечно, можно, но на общих условиях, вместе со всеми жителями реабилитационной деревни. Все среди всех, без дискриминации.
В обществе и так хватает негатива в адрес особых детей и их родителей
Наталья Злобина, президент фонда «Выход», Белгород
Наталья Злобина
Не укладывается в голове, что в XXI веке на центральном российском канале, в рейтинговой передаче используют такую терминологию, которая по сути стигматизирует, унижает, оскорбляет человека с ментальными расстройствами. И совершенно непонятно, дает ли руководство канала себе отчет о возможных последствиях, когда гости программы подводят в передаче такие итоги, что кретинов рождалось бы меньше, если бы родители были умнее.
Интересно, задумывается ли вообще руководство канала о тех чувствах, которые испытывают мамы и папы, воспитывающие детей с интеллектуальной недостаточностью, которые посмотрели эту программу?
И это все происходит на фоне, когда в обществе и так хватает негатива в адрес особых детей и их родителей. Причем сам Первый канал, с одной стороны, проводит передачи, шоу, которые направлены на принятие людей с особенностями, и потом ты видишь программу про «кретинов» и испытываешь шок.
Мы работаем в фонде помощи людям с аутизмом, видим, как семьи ежедневно сталкиваются с негативным отношением и неприятием. Мы же сами росли в том обществе, где говорили: «Если ты будешь плохо учиться, то пойдешь в школу для дураков».
Сегодня общественность, в том числе профессиональная, пытается уйти от этих установок, убрать ярлыки: психи, шизофреники, кретины. Недопустимо появление такой программы сегодня, когда весь цивилизованный мир обращает внимание на терминологию и на первое место ставится человек, а на второе – его диагноз. Неправильно говорить «даун», «аутист», «ДЦПшник», нужно говорить, что человек с синдромом Дауна, человек с аутизмом, человек с опорно-двигательными нарушениями.
Программа построена таким образом, что обыватель посмотрит и решит, что любой родитель, имеющий ребенка с интеллектуальной недостаточностью – безответственен, и все случилось по его вине. То есть это порождает новые мифы.
Нельзя, чтобы общество воспринимало родителей таких детей, как людей второго сорта, ведь на них и так косо смотрят – почему родили «не такого», травят со всех сторон. Например, мама приходит с ребенком в поликлинику и у нее спрашивают: «Он у вас один такой?» «Ваш путь один – по святым местам», – говорили родителям, когда их сыну диагностировали аутизм.
А когда такие родители приходят к чиновникам, чтобы отстоять права ребенка, которые гарантированы федеральным законом, чиновники тоже общаются с ними некорректно, невежливо, унизительно. Мне кажется, должна быть какая-то элементарная ответственность у СМИ, тем более у центральных, когда они задают тон в сторону дискриминации.
Подготовила Оксана Головко