«А где твои родители?»
Татьяна шла домой. На улице было по-осеннему холодно, моросил дождь. На качелях детской площадки, опустив голову, сидела 8-летняя девочка. Рядом никого не было.
«Как тебя зовут?» — «Кристина». — «А где твои родители?» — «Дедушка еще не пришел с работы. Придет, когда будет темно».
Грязная курточка, колготки в дырках, подошва у ботинок оторвана так, что видны пальцы ног. Татьяна внимательно посмотрела на девочку и сказала: «Пойдешь со мной? Я чаем напою… А потом пойдем искать твоего дедушку».
Уже дома Татьяна узнала, что мама Кристины пила и умерла, когда девочке было 6 лет.
Папа водил в дом других «мам», но они не задерживались. Девочка ненадолго попала в приют, откуда ее забрал дедушка, папин папа.
Дождавшись с работы мужа, Татьяна взяла Кристину за руку, и они пошли искать ее дом. Оказалось, он был недалеко — через дорогу. Дедушка к тому времени уже вернулся с работы. Ему было всего 56, но выглядел он намного старше. Татьяна сразу отметила это про себя и поняла: пьющий.
Небольшая однокомнатная квартира была почти пустой. На полу лежал шланг для воды, стояла мультиварка и еще топчан, на котором спала Кристина. Постельного белья не было.
От увиденного Татьяна была в шоке и как только переступила порог этой странной квартиры, ее как будто что-то кольнуло изнутри: «Вот оно!» Татьяна с детства была настроена на помощь людям. Окончила училище на фельдшера, работала в операционной, на скорой, а потом выучилась на реабилитолога, чтобы помогать пациентам восстанавливаться после болезней.
Когда выходила замуж, поделилась с мужем мыслями о приемном ребенке. Тот поддержал. Конечно, оба хотели своего малыша, но в течение 6 лет были одни разочарования и боль. А потом они пошли в школу приемных родителей. Татьяна уже получила свидетельство о прохождении программы психолого-педагогической и правовой подготовки ШПР, когда узнала, что у нее все-таки может быть свой малыш.
«Можно я буду называть тебя мамой?»
До рождения дочки оставалось меньше 3 месяцев. В этот момент Татьяна и познакомилась с Кристиной, решила помочь, чем может. Рассказала историю Кристины знакомым, собрала деньги на ремонт в квартире дедушки девочки. Кто-то помог приобрести мебель, кто-то отдал одежду. К приходу органов опеки все было подготовлено наилучшим образом. Кристину уже хотели официально отдать под опеку дедушке, но выяснилось, что в прошлом у него была судимость.
Девочке грозил детдом. Допустить этого Татьяна с мужем не могли.
Так в их доме почти одновременно появились две дочки — родная, которую они назвали Вероникой, и приемная.
«Кристин, если у тебя есть какие-то вопросы к нам, ко мне — спрашивай. Я понимаю, как тебе непросто… Незнакомые люди вдруг стали заботиться о тебе. Ты не привыкла, наверно…» — пыталась вывести девочку на откровенный разговор Татьяна.
«У меня только один вопрос: можно я буду называть тебя мамой?»
Татьяне казалось чудным, непривычным, что у нее вдруг из ниоткуда появилась 8-летняя дочь. Как только она кивнула в знак одобрения, стала слышать слово «мама» по несколько десятков раз в день.
Кристина как будто хотела убедиться, что мама у нее теперь точно есть и на этот раз ее не предадут, не оставят. Даже начала по-детски ревновать к крохотной Веронике, пытаясь отвоевать как можно больше родительского внимания.
Все лето Татьяна занималась с Кристиной по 6 часов в день, чтобы девочка могла пойти во 2-й класс. Ни читать, ни писать она не умела. Знаний — ноль. Как и навыков ухода за собой. Кристина не понимала, зачем ежедневно менять белье и принимать душ. «Не ребенок, а Маугли», — улыбалась, глядя на нее, Татьяна. А когда началась учеба, невероятно радовалась и гордилась дочкой: девочка стала получать четверки и пятерки.
«Утиная» походка
Кристине с раннего возраста ставили задержку психического развития, но Татьяна видела, что задержка, скорее, педагогическая, и со временем добилась снятия инвалидности. Записала приемную дочку в разные кружки: на танцы, шитье и рисование. Обследования у врачей были регулярными. Все говорили: «Девочка здорова».
Три года назад Татьяна впервые заметила, что Кристина стала медленнее ходить, быстро уставать, появилась неуклюжесть. Но неврологи и ортопеды говорили, что девочка полностью здорова и у нее просто идет активный рост мышц и костей.
В марте этого года на ежегодной медкомиссии Татьяна в очередной раз рассказала врачам о проблемах с подвижностью дочки. У Кристины стали хуже сгибаться-разгибаться голеностопные суставы, а походка стала «утиной». Но маму в очередной раз заверили, что дочка здорова.
Семье пришлось обратиться к платным неврологам. Спустя две недели Кристине поставили диагноз «мышечная дистрофия».
Анализы показали, что у девочки стремительно разрушается мышечная ткань и в ближайшем будущем это приведет к инвалидности.
«После был месяц в слезах… Я сама медработник и знаю, как это может быть. Моя лучшая подруга и один пациент умерли от мышечной дистрофии, — рассказывает Татьяна. — Пошли генетики, неврологи, обследования… Сейчас нам рекомендовали сделать полное секвенирование генома, чтобы выявить, какой именно вид дистрофии у Кристины. Их ведь очень много, более 30».
Точное понимание причин дистрофии позволит подобрать наиболее эффективную реабилитацию, семье станет понятно, куда вкладывать силы и средства. А еще точный диагноз даст надежду…
«Это направление в фармакологии очень активно развивается, возможно, именно под “наш” вид дистрофии вскоре появится лекарство. Конечно, я не питаю иллюзий, что дочка завтра исцелится, но буду бороться за качество ее жизни. Хочу сделать так, чтобы Кристина как можно дольше оставалась на ногах и как можно позже села в коляску», — говорит Татьяна. Генетический анализ делается платно. Пожалуйста, помогите Кристине!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.