Когда появились первые новости про блэкаут в Крыму – сотрудники региональной программы фонда «Вера» забили тревогу. Максим и Ваня оказались под угрозой отключения аппаратов искусственного дыхания из-за перебоев с электричеством.
Этим летом, перед своим одиннадцатым днем рождения, Ваню подвели легкие – он попал в реанимацию.
Ваня Плотников с мамой в реанимации до того, как им приобрели аппарат и они смогли уехать домой
Чтобы ребенок со СМА вернулся домой, нужен аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель. На призыв фонда откликнулись и пользователи соцсетей, и телезрители. Максим начал дышать при помощи аппарата намного раньше – в свои три года он уже на ИВЛ.
Координатор «Веры» дозвонилась до родителей Вани и Максима 25 ноября 2015 года. Это было сложно: сейчас крымчане стараются отключать телефоны, чтобы экономить заряд батареи. Когда родители вышли на связь, выяснилось, что в Севастополе свет отключают несколько раз в сутки, в совокупности на 16–17 часов. Аппарат ИВЛ может работать автономно, но не дольше 7 часов – поэтому был риск полного отключения аппарата.
Ваня и его семья. Севастополь.Фото: Андрей Любимов / Такие дела
Мама Вани Ольга рассказывала порталу «Такие дела» 24 декабря: «Если, не дай Бог, ребенку нужно будет чаще санироваться, или если свет отключат не на шесть, а на семь часов, то у нас закончатся запасы энергии в батареях, и ребенок не сможет дышать. Неудивительно, что мы, мягко говоря, находимся в очень неспокойной ситуации».
В Симферополе была похожая ситуация. Свет отключали – и никто не знал, когда электричество появится снова. Родители Максима ездили заряжать аппаратуру на работу к родным, даже подзаряжали батареи от автомобильного аккумулятора.
Максим
В местных магазинах генераторов не было. С прилавков смели свечи, фонарики и батарейки. Всё это пришлось срочно собирать в Москве – после публикаций в социальных сетях и СМИ в фонд принесли 50 килограммов батареек, фонариков и свечей. Почти сразу нашли деньги на генераторы – именно такие, какие подходят к аппарату искусственной вентиляции легких.
Коробки с генераторами и стабилизаторами у офиса фонда
Когда родители других детей со СМА в Хабаровске, Новосибирске, Челябинске узнали про беду Вани и Максима, они захотели отправить им свои генераторы. Но проще и надежнее было закупить их в Москве.
Параллельно шли поиски оказии в Крым – людей, которые согласятся довезти два генератора по 20 килограммов и два стабилизатора по 5. Просили помощи и у «Аэрофлота», и на горячей линии МЧС – и первыми отозвались спасатели. В ночь на пятницу сотрудники фонда вместе с волонтерами повезли коробки в закрытый аэропорт Раменское.
Утром в пятницу спецборт не взлетел из-за погоды. Его взлета очень ждали и в Москве, и особенно в Крыму. Весь день из Москвы звонили на полуостров – сотовая связь тоже работает с перебоями. Самолет с драгоценным грузом приземлился под Севастополем только в пятницу вечером.
Спасатели сразу отвезли и установили генераторы дома у больных детей. На месте не обошлось без сложностей – аппаратуру нужно донастраивать, и помощь электриков семьям скорее всего понадобится и дальше.
Вчера, в понедельник, в Симферополе в доме Казачковых отключили свет в 5 утра. Ночные отключения света не так страшны людям, многие из них в это время еще спят. Но аппарат ИВЛ должен работать без перебоев. Генератор установили во дворе частного дома.
«К шуму уже почти привыкли, Максима он не пугает, – говорит мама Ирина. – Ему даже интересно, что мы сидим при свечках. Максим очень общительный, любит гостей. Поэтому он радовался, когда к нам приходили люди – журналисты, спасатели».
Мама и папа Максима каждый день смотрят заседание штаба по телевизору. Жителям республики обещают, что к 20 декабря наладят энергомост с Краснодаром, но предупреждают, что свет отключать всё равно будут.
После того, как Максима показали на одном из федеральных телеканалов, его маме позвонила заведующая местной поликлиникой. Спросила, не писала ли мама жалобу, и не знает ли она других детей с такими же проблемами в Симферополе. За два предыдущих года врач из поликлиники приходил к Максиму один раз.
Дети со спинально-мышечной атрофией, а тем более при инвазивной дыхательной поддержке – почти не получают помощи от врачей, особенно в регионах. Многие просто не знают, что это за болезнь, как предупредить резкое ухудшение, на что обращать внимание. Врачи-консультанты фонда «Вера» приезжают в регионы, осматривают детей и, если получается, проводят обучающие семинары для местных медиков.
Аппарат вентиляции легких и откашливатель Максиму приобрели благотворители, на средства неравнодушных людей каждый месяц приобретаются расходные материалы. С помощью фонда из Москвы к ребенку приехал врач-консультант.
Под опекой фонда помощи хосписам «Вера» – 150 детей с тяжелыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, в разных регионах России. Им нужны подгузники, расходные материалы, специальное питание. Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 9333 со словом Регионы и суммой пожертвования. Другие способы помочь и новости здесь.
Читайте также:
- Конец света, или Как выживают в обесточенном Крыму
- Фонд помощи хосписам «Вера» начал сбор помощи тяжелобольным детям, страдающим из-за отсутствия света в Крыму