Презумпция согласия и черные рынки органов
Дискуссию начал общественник Александр Кальва, руководитель благотворительного проекта помощи людям, нуждающимся в донорских органах «Одно согласие – семь жизней». Он отметил недостаточное информирование населения о том, как осуществляется донорство органов, и привел в пример США, где вся информация открыта и доступна, говорил о необходимости общественного контроля, а не только контроля со стороны государства, чтобы «не возникало вопроса, а может ли человек, находясь на 20 месте в листе ожидания, заплатить и получить донорский орган».
Александр Кальва. Фото: vk.com
На критику ответил главный трансплантолог Минздрава России, директор Центра трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова Сергей Владимирович Готье. Он объяснил, что текст законопроекта за последние годы не раз менялся. В частности, из закона удалено положение о том, что люди, отказавшие в посмертном донорстве органов своего умершего родственника, лишаются права на медицинскую помощь в случае, если им самим понадобится трансплантация, так как это вызвало однозначно негативную реакцию профессионального сообщества. Готье отметил, что действительно на протяжении 60 лет с момента первой трансплантации почки ни государство, ни общественность, ни даже медицинские учреждения не занимались вопросом информирования и просвещения, и последние два года Минздрав пытается исправить ситуацию, но пока особых результатов нет.
— У нас нет черного рынка трансплантологии, в отличие от США, у нас нет пересадок органов иностранцам за деньги. У нас в общем есть перспективы — если нас не будут в чем-то постоянно подозревать и заставлять оправдываться, когда кто-нибудь что-то скажет и целый год ты из этого не можешь выбраться. Выбирается и страдает не только учреждение, но страдают сами больные, потому что в это время замедляется процесс органного донорства, врачи перестают работать. И их можно понять, потому что никому неинтересно приглашать к себе прокуроров. Любая дезинформация по поводу посмертного донорства и каких-то «злоупотреблений», которые осуществляются трансплантологическими учреждениями, является антигосударственной деятельностью, — сказал Готье.
Александр Кальва также обратил внимание на то, что сейчас в России невозможно выразить согласие либо несогласие на посмертное донорство органов.
— Право на выражение согласия или несогласия было закреплено в 1992 году. За 26 лет существования данного права Минздрав не разработал механизм по его реализации — заявил общественник.
Готье рассказал, что планируется создать регистр отказов. Это наиболее простой и распространенный способ отказаться от посмертного донорства органов, поскольку он не несет столько криминализированных возможностей, как, например, регистр согласия, который должен обеспечить человеку неприкосновенность персональных данных, что, по словам Готье, в современных условиях проблематично и дорого.
То, как устроен процесс изъятия органов посмертно, обсуждали особенно активно. Сейчас это либо отказ в медицинском учреждении в присутствии свидетелей, либо нотариально заверенный письменный отказ, который каким-то образом человек должен носить с собой.
Сергей Готье
— Условный гражданин, несогласный с донорством органов, к сожалению, погиб в аварии. У него в кармашке лежит бумажка, что он не согласен, но она никем не заверена. Дальше что происходит? Его режут на части? – был вопрос к Готье.
— Его не режут на части, а изымают органы для пациента. Вы совершенно правильно говорите, что данный механизм несовершенен. Мы уверены, что создание регистра отказа поможет ситуацию исправить. Если человек не удосужился почему-то пойти и отказаться, даже если он не согласен, то в этом и есть презумпция согласия. Потому что это наиболее гуманный способ не сделать ошибку. Если человек не согласен и внес себя в регистр, тогда он свободен, а если нет, то он член общества, и должен ему помогать.
Интересовало присутствующих также то, как быть с детьми, которые еще не имеют права на волеизъявление.
— Органы детей изымаются строго с согласия родителей. Если у детей нет родителей и родственников, они живут в детских домах, то такие дети не могут быть посмертными донорами органов, — объяснил Готье.
30% органов иностранцам и детская трансплантология
На заседании также присутствовал руководитель отдела пересадки органов Российского научного центра хирургии имени Петровского Михаил Михайлович Каабак.
— Общественный контроль важен, и обществу для этого прежде всего нужны регистры. Деятельность трансплантологов в нашей стране регламентируется тремя государственными регистрами, которые ведет Минздрав: портал мониторинга высокотехнологичной медицинской помощи, федеральный регистр Минздрава, в котором учитываются дорогостоящие лекарства, выдаваемые пациентам, а также регистр, учитывающий случаи трансплантации. Особенность последнего в том, что он анонимный.
Перекрёстный анализ этих регистров выявил несоответствие между количеством выполняемых трансплантаций и числом людей, живущих в нашей стране с пересаженными органами: трансплантаций выполняется приблизительно на 30% больше, чем увеличивается количество живущих с пересаженными органами в стране людей. Объяснений этому невозможно найти в силу анонимности характера регистра трансплантаций. Мы не можем узнать, кому именно делают эти операции, — обратился он к коллеге с просьбой прокомментировать.
— Согласно вашим работам, 30% органов на территории Российской Федерации идут иностранцам, что является абсолютной клеветой. Если эти данные будут опубликованы, я подам на вас в суд и выиграю его, — завил Готье. — Мы все входим в профессиональное сообщество, мы все глядим друг другу в глаза. Чтобы органы уходили иностранцам, об этом речи быть не может. Нашим иностранным коллегам, а именно группе Стамбульской декларации, которая при ООН контролирует случаи трансплантации и в Европе, и на Ближнем Востоке, вся эта статистика известна.
Если появляется человек, трансплантированный на территории другой страны, тут же в эту страну идет запрос, почему и как этот человек получил орган в этой стране. На протяжении последних 10 лет ко мне как к главному трансплантологу таких вопросов не поступало. А у этих людей достаточно прогрессивное мышление и нет проблем с задаванием неудобных вопросов. Да, регистры несовершенны, трудно управляемы, но не надо путать мухи с котлетами.
Михаил Каабак. Фото Эдуарда Кудрявицкого aif.ru
Еще один вопрос Михаил Михайлович адресовал департаменту здравоохранения Москвы. Он попросил объяснить, почему в ведомственной инструкции 2017 году исчез приоритет детей младшего возраста при распределении донорских органов.
— Согласно данным российского диализного общества, среди детей до 5 лет число живущих с функционирующими трансплантатами составляет намного меньше 30%. Среди вообще детей других возрастов это число превышает 60%. При этом среди всех умерших 90% находились на диализе и только 10% с функционирующими трансплантатами. Что означает, что жизнь с трансплантатом в значительной степени уберегает детей от смерти, при этом доля детей младшего возраста живущих с трансплантатами неприлично мала.
Представители Минздрава ответили, что уравнять всех детей в правах было решением в том числе юридического и профессионального медицинского сообщества. Готье объяснил, как устроен процесс.
— Есть и чисто профессиональные отношения между трансплантологами и центром органного донорства, когда они могут пройти на обсуждение. Если имеется трансплантат, 17-летний и двухлетний дети на диализе, конечно, для двухлетнего ребенка диализ представляет большие трудности, и врачи это понимают. Здесь чисто профессиональная договоренность, которая официально фиксируется консилиумом. Но во многом Михаил Михайлович прав. К сожалению, трансплантация почки детям младшего возраста, до двух лет, в России осуществляется только в двух учреждениях. Поэтому развитие детской трансплантации – это большая проблема, которую нужно решать.
Итогом заседания стало решение о том, что закон по-прежнему нуждается в доработке и дальнейшем обсуждении.