Болезнь неизлечима, но можно облегчить страдания
Боковой амиотрофический склероз – это неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором из мозга по неизвестным причинам перестают поступать сигналы в мышцы, и они перестают функционировать.
БАС может развиваться стремительно, и буквально через полгода после постановки диагноза больной может превратиться в инвалида.
В 2012 году на вопрос пациента: «Что мне делать, доктор?» – любой, даже самый опытный, умный и профессиональный, российский врач мог ответить только: «Ничего».
В 2017 году командой специалистов Службы помощи людям с БАС в Москве совместно с фондом «Живи сейчас» были разработаны клинические рекомендации по ведению пациентов с БАС. Этот документ сейчас находится на утверждении в Минздраве.
Болезнь неизлечима, но можно во многом облегчить страдания пациента. И неврологи всего мира в данном случае ориентируются на жалобы больного и на симптомы БАС. Через какое-то время человек с БАС неминуемо перестает глотать.
Если раньше он просто худел, слабел, качество его жизни было очень низким, кроме того, пища могла попасть в легкие в тот момент, когда он поперхнулся, вызывая тяжелую инфекцию, то сейчас установка гастростомы – специальной трубки, с помощью которой пища попадает сразу в желудок, минуя глотку и пищевод, – может значительно улучшить качество жизни пациента, облегчить его состояние и позволить ему нормально питаться.
Если раньше человек с БАС не мог горизонтально лечь, потому что начинал задыхаться, то теперь с помощью неинвазивной вентиляции легких и правильно подобранной медикаментозной поддержки решается проблема с дыханием.
Московской службе БАС в этом году исполнилось шесть лет. Она создавалась на базе Марфо-Мариинской обители милосердия. В 2016 году Служба переехала в Больницу святителя Алексия.
«Лечь и умереть спокойно» не получится
Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ святителя Алексия:
Анна Касьянова
«Служба работает следующим образом. Первый этап – подтверждение диагноза. Наши врачи изучают документы и, убедившись в том, что это действительно БАС, подключают пациента к сети оказания помощи.
Второй этап – патронаж. За пациентом закрепляется медицинская сестра – это человек, который соединяет пациента (его семью) и Службу. Она определяет, какая помощь нужна больному, консультация каких специалистов ему требуется, регулярно посещает и звонит семье больного.
Если больному установили гастростому либо у родственников возникают сложности с уходом за ним, в семью выезжает патронажная сестра. Она обучает тех, кто ухаживает за больным, как правильно посадить или пересадить, как обрабатывать пролежни, как помыть больного, как обращаться с гастростомой.
Эрготерапевт помогает так организовать пространство, чтобы у больного была возможность самостоятельно себя обслуживать настолько, насколько это возможно.
Физический терапевт разрабатывает индивидуальную программу упражнений для каждого пациента, учитывая его индивидуальные особенности и особенности течения болезни. Музыкальный терапевт знакомит пациента с целым рядом упражнений, помогающих укрепить мышцы гортани и глотки, чтобы продлить период, когда он в состоянии говорить и глотать.
Следующий этап работы Службы – помощь социальной команды. Координатор – это тот человек, которому нужно звонить «в любой непонятной ситуации». Координатор знает, к кому направить, как распределить ресурсы, какие тренинги и мероприятия на данный момент проходят в Службе. Координатор выезжает лично к пациенту с набором специальных шкал и анкет, которые он заполняет, опрашивая больного и наблюдая за ним.
Очень важный вид помощи – информационная: где достать специальные кровати или питание, как получить коляску, памперсы.
Всегда есть возможность приехать и на очную консультацию. Раз в месяц в Больнице святителя Алексия проходит поликлинический прием, на котором присутствует вся мультидисциплинарная команда специалистов.
Также Службой проводятся школы по уходу для родственников, школы по питанию и общению, группы психологической поддержки для родственников, группы по утрате, молебны о болящих и панихиды.
В Службе есть священник, который готов не только исповедовать и причастить, но и просто приехать поговорить, потому что довольно часто у больных, столкнувшихся с такой тяжелой болезнью, возникают вопросы о смысле жизни и как с этим справиться. Наш отец Валерий всегда готов выехать, поговорить, поддержать.
У нас есть волонтеры, которые приходят к больным с визитом, например в их день рождения, и приносят с собой праздник. Это всегда огромная радость для семьи, часто изолированной от остального мира в связи с болезнью.
Анна и Александр Ивлевы. Фото: Лика Архангельская
Консультации специалиста по социальной работе направлены на своевременное получение помощи от государства. Иногда одной бумажки или даже в нужном месте поставленной галочки достаточно, чтобы бесплатно получить очень важные технические средства реабилитации. Необходимо правильно оформить группу инвалидности и Индивидуальную программу реабилитации (ИПР), чтобы получать пособие по уходу и доступ к программам социальной поддержки.
Служба оказывает помощь в оформлении запросов по установке пандусов и подъемников. За последний год 76 семей получили помощь в установке пандусов, оформлении ИПР, получении санаторно-курортного лечения и различных технических средств реабилитации.
Иногда пациент говорит, что хочет уйти естественным путем, отказывается от установки гастростомы, от использования аппарата ИВЛ и от попыток медикаментозно замедлить процесс течения болезни.
Но просто «лечь и умереть спокойно» с этой болезнью тоже не получится, потому что без своевременной помощи широкого круга специалистов такие больные умирают в мучениях.
Чтобы снять тягостные симптомы – слюнотечение, одышку, нарушение глотания и питания, двигательные проблемы, спазмы, образование пролежней, мы сопровождаем больного до последних его дней. И наша основная задача – продлить то комфортное время, когда пациент еще может сам себя обслуживать».
Служба – это наш путеводитель, и мы боремся
Александр Ивлев, муж Анны Ивлевой, больной БАС:
«Жена попала в аварию в 2014 году, сильно пострадало лицо, был сломан нос. Через какое-то время начались проблемы с речью – Аня начала картавить, плохо выговаривала слова. Мы все списали на ДТП и ходили совершенно не к тем врачам.
Анна и Александр Ивлевы. Фото: Елена Немова
Потом было подозрение на микроинсульт, сделали МРТ. Также были подозрения на другие неврологические заболевания. Аня прошла какой-то курс лечения, назначенный неврологом. Когда он не дал никаких результатов, стали копать дальше.
Врач предположил, что это может быть миастения (аутоиммунное заболевание, вызывающее слабость мышц из-за нарушения в работе нервно-мышечной передачи. – Прим. ред.), и назначил специальное исследование – электронейромиографию, результаты которого указали на боковой амиотрофический склероз. Так мы попали в Службу помощи людям с БАС.
Нам повезло. Очень узкий круг неврологов знает про БАС. И шансы попасть именно к тому специалисту, у которого возникнут правильные подозрения, до сих пор минимальны.
Анна. Фото: Антон Алябьев
Служба – это наш путеводитель. Очень важно, когда поставили диагноз, определиться, что дальше. Когда не знаешь, что делать, ощущение, что жизнь кончилась, остается только запереться, закрыться от всех и тихо мучиться в одиночку. А еще родственники и друзья могут исчезнуть, отвернуться – тоже от незнания и страха. И человек попадает в полную изоляцию. Это жуткая ситуация.
Анна с мужем Александром и дочерью Марией. Фото: Антон Алябьев
На самом деле жизнь продолжается, даже несмотря на такое тяжелое заболевание.
В Службе на учете стоят пациенты, которые болеют не один десяток лет. Я знаю женщину, которая родила с БАС.
Это сильно ободряет. И особенно важно ощущение, что ты не один на один с болезнью. Что есть люди, которые знают, как тебе помочь, и готовы это делать абсолютно безвозмездно.
С помощью специалиста Службы по социальной работе удалось через полгода после оформления инвалидности поменять группу с III на II. Таким образом увеличилось пособие.
В Службе есть совершенно потрясающая команда музыкальных терапевтов. Во-первых, от их визита сразу поднимается настроение. А настроение ведь очень влияет на самочувствие пациента! Во-вторых, дыхание – это работа мышц. И экспертами Службы разработан комплекс специальных упражнений для укрепления этих мышц. То есть этот курс приносит и пользу, и удовольствие.
Анна и Александр. Фото: Константин Gandi Поляков
Творческая команда Службы организует досуговые мероприятия – совместный поход в театр, в океанариум, на ретро-вечеринку.
Перед 8 марта мы получили приглашение от Службы в салон красоты. Женщинам делали укладку и мейкап. Так совпало, что у жены в этот день был еще и день рождения. Ее поздравили, подарили цветы. Было очень приятно и трогательно.
Мы сейчас живем спокойно. Если что-то случится, мы знаем, к кому обратиться за помощью. Также у нас есть памятки с инструкциями – что делать в кризисной ситуации. Мы не унываем, боремся. Несмотря на нарушение двигательных функций, Аня рисует невероятные картины маслом, как и прежде!»
Анна. Фото: Антон Алябьев
На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует около 650 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий.
Фонд «Правмир» помогает Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) благотворительного фонда «Живи сейчас».
Собранные средства пойдут на оплату более 100 выездов физических и эрготерапевтов в семьи, более 200 консультаций различных специалистов, как в очной, так и в заочной форме, трех поликлинических приемов, включающих работу целой команды экспертов, около 700 выездов подменных сиделок.