Леха-роутер. История мальчика, в котором нет ничего обычного
14-летний Леша Шаев с синдромом аблефарон-макростомии теперь живет в семье. Александра Неверная написала о Леше для Русфонда в рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. Читатели Русфонда собрали 12 490 826 руб. на обследование и операции для Леши в 2015 и в 2018 годах.
Леше Шаеву 14 лет, и он похож на инопланетянина. Его внешность невозможно описать так, чтобы представился обычный человек. Потому что ничего обычного в Лешиной внешности нет.
Когда Леша родился, на него сбежался смотреть весь роддом. У мальчика была вытянутая голова, деформированные ушные раковины, тонкая, как пергамент, белая кожа, несросшаяся брюшная стенка. Не было век, не было губ, не смыкалась челюсть – вместо рта круглое отверстие. Между скрюченными пальцами на руках – перепонки. Половые органы были нечетко выражены – доктора даже сомневались, что родился мальчик.
Заболевание – синдром аблефарон-макростомии – оказалось очень редким: в России Леша был тогда такой один (сейчас известно еще о девочке по имени Таисия). А во всем мире людей с этим генетическим расстройством наберется не больше десятка. Неудивительно, что прогноз был один: ребенок умрет. Но он не умер, а живет до сих пор. И последние три года – счастливо.
Домашний экстрасенс
Мама от Леши отказалась сразу. Шансов на приемную семью у него не было. До 12 лет он жил в детских учреждениях, последним был ДДИ (детский дом-интернат). А потом Лешу на фотографии случайно увидела Надежда Ярихметова и забрала мальчика в свою семью. Правда, между первой их встречей и днем, когда Леша оказался навсегда дома, прошел целый год.
Прежде, чем идти к Надежде и Леше, я смотрела на фотографии мальчика. Меня предупреждали, что надо подготовиться к Лешиной необычной внешности. И когда я стою перед их дверью, мне кажется, что я готова. А потом захожу на кухню, вижу сидящего на стуле Лешу и перестаю ровно дышать. Надежда говорит сыну, что мы сейчас будем говорить о нем и, если он хочет, может остаться. Парень показывает жестами, что с удовольствием нас послушает, кивает мне и отводит глаза.
Надежда сонная. Она только проснулась, хотя на часах вечер. Говорит, Леха опять ее убаюкал.
«Он как начнет копаться у меня в голове, я сразу отключаюсь часа на два. Он у нас экстрасенс – да, Леха?» – обращается она к сыну. Леша выдавливает из себя протяжное «Да-а-а».
Надежда рассказывает, что, когда впервые увидела Лешу живьем, содрогнулась. «Я видела его сначала на фото, думала, что он обожженный. У него вместо рта была дырка, и я подумала, господи, как такой ребенок живет вообще? А когда я приехала знакомиться, он лежал в больнице после операции в Лондоне, где ему делали пластику. И все равно я подумала, что на фото он был посимпатичнее… Лех, ты не обижайся! А, Лех! Я тебя люблю, ты же знаешь!»
Мне не по себе от того, что мы говорим о Леше при нем. Но Надежда уверяет, что он привык и не обращает внимания. Парень все понимает, и даже больше и глубже, чем кажется. Просто не говорит.
«Мы со старшей дочкой Яной зашли в палату, – продолжает вспоминать Надежда. – «Привет, Леш, мы к тебе!»» О чем-то болтали, вдруг он показал рукой на кровать, мол, ложись. Я послушалась, легла. А он подсел и начал меня убаюкивать и гладить. Потом мне рассказали, что это он так выражает хорошее отношение к людям – укладывает их спать. Я немножко полежала, и мы стали собираться домой. Говорю ему: «Леша, мы к тебе как-нибудь еще придем». А он снял наши куртки с вешалки, протянул молча, лег на кровать и отвернулся к стене. Я говорю: «Леш, ты чего? Ты обиделся, ты нам не веришь? Да мы честно, честно еще приедем!» А он как будто закостенел и так больше и не повернулся».
Вся Лешина семья в сборе
Раздающий любовь
В машине Яна ревела в голос. Надежда была в ступоре. Через три дня, не выдержав просящих взглядов дочери и угрызений совести (ведь обещала вернуться), решилась ехать к Леше снова. «Когда он увидел нас в коридоре больницы, заверещал, как ненормальный, кинулся в руки… Лех, покажи, как ты был рад нас видеть? Ты помнишь, как ты кричал?» Леша поднимает руки вверх, трясет головой и коленями.
«После той встречи я написала Алене Синкевич, она сотрудница фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», – продолжает Надежда. – Это Алена собирала деньги Лехе на операцию и много с ним общалась. У меня было к ней много вопросов. Как такие, как Леха, живут? Что его ждет? Как за ним ухаживать, можно ли обучать? Но Алена знала очень мало, как, впрочем, и все наши врачи. Она просто сказала, что как-то Леха живет, что он очень добрый, умный и любит людей. И что он рожден для того, чтобы быть в семье».
Алена была в попечительском совете ДДИ, в котором жил Леша. И мальчик ей сразу понравился.
От Леши исходили флюиды любви и эмпатии. Он раздавал их в пространство, как роутер раздает интернет. Мальчик общительный, если с ним кто-то начинал разговаривать, буквально трясся от радости.
«Нам известно, что Лешина мама вынашивала его в любви, – позже скажет мне по телефону Алена. – Мы точно не знаем, но, кажется, у нее был такой же синдром: она перенесла несколько пластических операций. Возможно, еще поэтому она не нашла в себе сил остаться с ним. Я понимала, что с таким заболеванием семья Леше не светит, и очень хотела ему помочь хоть как-то. Так возникла идея собрать денег ему на операцию. Нужно было сделать ему веки, сомкнуть челюсть, сделать пластику губ и много чего еще. И когда Лешка вернулся из Лондона, появилась Надежда».
Леша не говорит, но члены семьи его понимают — по дыханию и жестам
«Что мы наделали?»
После двух встреч в больнице Надежда решила взять Леху с собой и детьми на море, в Крым. Получила разрешение и за несколько дней до отъезда забрала мальчика домой. «Я мужа предупредила заранее: «С нами поедет необычный пацан». Он говорит: «Я понял, у тебя обычные, что ли, бывают в гостях?» И вот мы привезли Леху домой. Муж поворачивает голову, видит его – и чуть не падает. «Я, – говорит, – не предполагал, что все будет НАСТОЛЬКО необычно»».
В Крыму Леша быстро поладил с детьми Надежды и со всеми окружающими.
"Леша любит людей, в нем нет никакой агрессии, – говорит Надежда. – Он всем прощает реакции на него, никогда не обижается. И все, кто сначала его боялся, начинают его принимать".
«Когда мы гуляли, дети разных возрастов подходили к нему, разглядывали и спрашивали у меня, можно ли его потрогать? Я разрешала, и они трогали его руки, голову. А потом уводили играть, как своего».
О том, что будет, когда они вернутся, Надежда старалась не думать. Было видно, что мальчик к ним привязывается. Как-то, когда Леша с Надеждой были вдвоем в комнате, Надежда смотрела ему в затылок и думала: «Зачем я это сделала? Зачем дала ему надежду на семью?» Он вдруг подошел к ней, как будто прочитал мысли, и прижался к ее груди головой. «Я как начала рыдать! Он меня обнял, а я реву, говорю: «Леха, что нам теперь делать, вот что мы сделали?» А он просто стоял тихо и обнимал меня. И я тогда, наверное, поняла, что обратного пути быть не может, что я не смогу его оставить».
Либо он, либо я
Прежде, чем Леша Шаев стал членом семьи, Надежда едва не развелась с мужем. Муж был категорически против усыновления «такого ребенка» и поставил Надежду перед выбором: «Либо он, либо я». Сделать такой выбор Надежда не могла, и убедить мужа ей стоило больших усилий.
Первый год было очень трудно и очень странно. Лешу нужно было учиться понимать. Традиционный жестовый язык был ему недоступен из-за того, что плохо сгибаются пальцы. Парень изобрел собственный, удобный ему язык жестов и постепенно учил новую семью себя «слышать». Еще была проблема с туалетом. В ДДИ Лешу, как и других, не учили пользоваться унитазом: дети ходили в памперсах. И одиннадцатилетнему парню приходилось надевать памперс и менять. Обучение туалету проходило со скандалом, но все-таки Надежда победила.
Постепенно семья привыкала к странным звукам, которые издавал Леха. Говорить он не мог, но очень хотел
общаться. Поэтому пыхтел, посапывал и подвывал. Тем, кто Леше нравился (а нравились почти все), он делал массаж. Откуда взялось это умение, никто так и не понял. А еще с удовольствием копался у Надежды в волосах – от его прикосновений она крепко засыпала.
Все время, пока мы с Надеждой разговариваем, Леша теребит в руках пластиковую бутылку – так ему, кажется, спокойнее. А когда я уйду, он выбросит ее в мусор. В семье Леша играет роль «феи чистоты»: парень терпеть не может беспорядок и возмущенно пыхтит, когда кто-то не убирает за собой. Больше всего его раздражает грязный пол и волосы. «Подойдет, понюхает голову, скорчится и говорит, мол, иди, мойся! Очень смешной», – хохочет Надежда, пихает Лешу в бок и просит тоже что-нибудь рассказать. Смеяться он не может, поэтому сопит с разной тональностью. Несколько раз Надежда выходит на балкон покурить. Тогда Леха сопит сильнее, с надрывом. Он терпеть не может эту мамину привычку, но победить ее не в силах. Просто закрывает за ней дверь, чтобы дым не проникал в кухню, и, глядя на Надежду через стекло, возмущенно дышит.
Пока мы сидим на кухне, вокруг нас постепенно собирается вся семья. В дверном проеме останавливается приемная дочь Алина. Зависает сын Ваня. Садится рядом на табуретку Яна, та самая, которая уговорила маму взять Леху в семью. У Яны на руках годовалая дочь Надя – это имя девочке дал Леха. «Я думала назвать ее Софией или Эванджелиной, но Лехе эти имена не нравились, он сказал, что, мол, с Эванджелиной сама будешь сидеть, – рассказывает Яна. – И мы перебирали всякие имена, пока на имени Надя он не заверещал: «Да, да, да!» Надю, говорит, я буду любить. Ну мы подчинились. В честь мамы это или в честь волонтера в Лондоне с таким же именем, которая с ним подружилась, мы не знаем».
Иван, старший сын Надежды, и Леша
С полувздоха, по взгляду
Сейчас, когда Леха и его новая семья привыкли друг к другу, у них не возникает практически никаких трудностей. Леша три раза в неделю ходит в обычную школу – там с ним индивидуально занимается учитель по программе третьего класса. Педагогическая запущенность у мальчика очень сильная, но учителя намерены дотянуть его до пятого класса – возможно, в следующем году Леша будет сидеть за партой вместе с другими детьми. Лешу специально не обучают на дому: приучают его к школе, а его будущих одноклассников – к нему. По словам Надежды, дети уже перестали его бояться и сбегаться всем классом на него посмотреть. Привыкли и приняли.
А еще Леша занимается плаванием и инклюзивными танцами – каждый день Надежда куда-то его возит. Несмотря на внешнее увечье, Леша не болеет. ОРВИ – как у всех, а все остальное в целом в порядке. Главные его проблемы – речь и письмо. Еще до того, как взять мальчика в семью, Надежда возила Лешу к логопеду-дефектологу. Это очень дорогие занятия – на какое-то время сделали перерыв. Но Надежда планирует возобновить обучение: говорить Леша уже не будет, а вот научить его писать – необходимо и вполне реально.
Трудностей перевода в их семье нет. Лешу понимают абсолютно все в доме. С полувздоха, по взгляду. Между ним и другими столько любви, что слова не играют роли.
Единственное, о чем переживает Надежда, – сколько Лехе еще осталось. «Болезнь не изучена, – говорит она. – Никто не знает, сколько он проживет, будут ли какие-то ухудшения. Я просто стараюсь об этом не думать».
«История Леши для меня как история о красавице и чудовище, это настоящий аксаковский «Аленький цветочек», – говорит мне Алена Синкевич. – Они его по-настоящему полюбили, абсолютно каждый член семьи. Он особенный, совершенно чудесный. Все, кто с ним общается, чувствуют его любовь. Все невольно начинают улыбаться. Вот вы почувствовали?»
Леша любит своих близких, и они это чувствуют.
Я не почувствовала. Ну то есть я чувствовала Лешину любовь к маме. В каждом его «да», в каждом сопении, во взгляде, который он с нее не сводит. Чувствовала ответную любовь Надежды к Леше и то, как любовь курсирует между всеми членами их семьи. Она, точно кокон, оплела весь их дом. Но я была вне этого любовного кокона. Леша почти на меня не смотрел. А когда смотрел, сразу же отводил взгляд. Я ушла, так и не сумев подключиться к его «сети вайфай». И это не давало мне покоя.
Через несколько недель я позвонила Надежде, чтобы задать еще несколько вопросов о Леше. И заодно честно сказала, что мне кажется, будто я ему не понравилась. Я не знала, что Леша сидит рядом с мамой и все слышит. Надежда вдруг отвлеклась от разговора, а потом сказала в трубку: «Леха тут рядом, он только что нарисовал руками в воздухе сердце. Вы ему сразу понравились, Саша, просто он стеснялся и не хотел мешать нашему разговору».
Синдром аблефарон-макростомии не изучен. Эта генетическая патология очень редкая, и причина ее развития неизвестна. При этом синдроме у человека развиваются разные аномалии лица, головы, кожи, пальцев и даже половых органов. С помощью пластической хирургии получается исправить аномалии век, рта, ушей, пальцев. Все остальные методы лечения – симптоматические и поддерживающие.
— Будут ли у Леши Шаева в будущем ухудшения, сколько он будет жить, сказать нельзя, — говорит Наталия Белова, генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук. — Но уже сейчас мальчику необходима серия операций на внутренних органах для улучшения качества жизни и предотвращения развития серьезных патологий. Оперировать в России Лешу никто не берется: слишком сложная задача. Поэтому, насколько мне известно, волонтеры снова будут собирать деньги на операцию за границей.
Фото Ольги Павловой