Мы рассказываем истории людей, которые не смогли получить жизненно важное лекарство с первого раза, но продолжали бороться. Всех этих людей связывает фонд «Правмир», который ежедневно помогает решать эту сложную проблему десяткам людей со всей страны.
«Правмир» сохранил деньги огромного количества людей
Ольга Грицай, руководитель юридической службы «Правмир»:
– Уже около полутора лет при благотворительном фонде «Правмир» существует служба юридической помощи. Иногда, чтобы решить серьезную проблему, достаточно одного телефонного разговора, иногда – требуется большая работа, в которую сотрудники юридической службы включаются по полной. Половина всех запросов заканчивается положительно.
Ольга Грицай
За это время фонд «Правмир» сохранил деньги огромного количества людей – по приблизительным подсчетам, около 20 миллионов рублей. Аналогичной юридической поддержки нет больше ни у одного фонда. Кроме того, данный проект получил финансовую поддержку Фонда президентского гранта в июне 2019 года.
Итак, человеку устанавливают диагноз. Консилиум врачей назначает препарат по жизненным показаниям. Пациент идет в поликлинику, а там ему говорят – «такого препарата нет и не будет, и мы вообще этим не занимаемся». Что делать человеку в таком случае? В худшем случае больной замыкается в себе и ждет, что будет дальше. К сожалению, многие люди думают, что если им один раз где-то отказали в лекарстве – то нет смысла еще куда-либо обращаться. Это не так.
Любое свое обращение надо фиксировать документально. Куда бы потом ни жаловался пациент, ему везде будут писать отписки: «Нигде не зафиксировано, что вы обращались; у нас нет информации, что вам что-то обещали». Ольга Грицай рекомендует также иметь копии всех документов и выписок. Оригиналы документов лучше оставлять себе, а в разные учреждения можно предоставлять копии.
Ежедневно сотрудники юридической службы «Правмир» получают большое количество просьб о помощи в получении лекарств. Поэтому они составили подробную наглядную инструкцию, как добиться положенного лекарства по жизненным показаниям.
Почему пациенты не получают лекарства по жизненным показаниям?
Ольга Грицай объясняет, что есть гарантии, предусмотренные государством, но на них просто не хватает средств, особенно в регионах:
– Сейчас происходит глобальная реорганизация здравоохранения, в связи с чем идет неправильное распределение средств. Чиновник может получать хорошую зарплату, а обычный врач – копейки. К тому же у нас в каждом регионе утверждается своя территориальная программа государственных гарантий, в которых утвержден перечень медицинских услуг. Эта территориальная программа не может быть меньше по финансам, чем общая, государственная. В регионах могут только дополнить госпрограмму своими льготами, выплатами, лечением, но уменьшить они ее не могут. То есть власти в регионах должны заложить столько средств, сколько установлено государством. Но даже несмотря на это, бюджет распределяется неправильно, и помощи всем не хватает.
По словам Ольги, финансирование из федерального бюджета происходит только на 24 нозологии (то есть типы заболеваний). Препараты по другим заболеваниям финансируются за счет местного бюджета. А в местном бюджете очень часто денег нет, а заявку на выделение дополнительных средств из федерального бюджета не отправляют или же подают на один год, хотя имеют право запрашивать на три года.
– Если пациент судится со своим региональным Минздравом – результат, скорее всего, будет, и министерство будет выискивать средства, – поясняет Ольга.
– Но опять же – это означает, что у другого нуждающегося, но менее активного пациента заберут средства.
В некоторых регионах родители создают пациентское сообщество и коллективно добиваются результата.
Например, в Новосибирске родители детей, больных муковисцидозом, создали сообщество и добились получения всех необходимых лекарств. А когда борется кто-то один, а другой говорит: «Нет, меня пока это не касается, я не буду участвовать», то получается, что ты как бы «забираешь» лекарство у того, кто не борется, потому что, как правило, лекарство дают только тому, кто его добивается. А если приходят все родители вместе, то лекарство могут закупить сразу на нужное количество больных.
Мы годами ждали «положительную динамику»
В фонд «Правмир» Анна Андросова обратилась с просьбой о помощи – ее сыну требовалось лекарство по жизненным показаниям после того, как он перенес менингит.
Пять лет назад у Анны Андросовой родился абсолютно здоровый ребенок. По шкале Апгар в роддоме ему поставили 10/10. Медсестры родильного отделения даже приходили посмотреть на богатыря – настолько крепким и здоровым он выглядел.
Мальчика назвали Демьяном. Когда ему исполнилось 4 месяца, он уже ползал, переворачивался и самостоятельно садился. Но однажды у ребенка поднялась высокая температура. Врачи поставили ОРВИ. Малышу становилось все хуже, начались судороги и приступы эпилепсии. Ребенка увезли по скорой в инфекционное заболевание и положили в реанимацию, а маму отправили домой.
– Я не знаю, что именно произошло в реанимации, – вспоминает Анна, – но уже на следующий день мой ребенок не ел, не пил, не ходил в туалет, не держал голову, руки и ноги упали. Он почти не шевелился.
В реанимации сын Анны провел еще 7 дней, но никто не мог сказать, что происходит с ребенком. Врачи предположили, что он уже в коме. Мама пыталась добиться от врачей хотя бы диагноза, но ей ответили, что диагноз поставить не могут, так как невролог в отпуске. Анна предложила вызвать «своего» специалиста – ведущего невролога Нижнего Новгорода, но ей сказали, что «не положено».
– Я просто была в каком-то оцепенении от всего происходящего. Скорее всего, все эти 7 дней моего сына в реанимации никак не лечили. Я заметила, что от заведующего реанимационным отделением всегда пахло перегаром. Он часто выпивал прямо на работе. Спустя какое-то время я стала писать жалобы на него, начались проверки и он сам уволился, – рассказывает мама Демьяна.
В тот момент Анна, поняв, что от врачей помощи она не дождется, сама вызвала медицину катастроф, и ребенка перевели в другую больницу, где уже наконец-то поставили диагноз – менингоэнцефалит герпетической этиологии.
Картина стала проясняться – в реанимации ребенка должны были лечить от менингита, но так как вовремя этого не сделали, развился энцефалит и поражение мозга.
Вскоре Аню с сыном выписали – ребенок находился в вегетативном состоянии. Он питался через зонд, ни на что не реагировал. Но Аня решила не сдаваться, а во что бы то ни стало, любыми средствами и силами постараться дать хоть какой-то шанс своему сыну на реабилитацию. Правда, направление на реабилитацию или какие-либо восстанавливающие процедуры врачи не давали, вместо этого они предложили Анне отказаться от сына: «Вы молодая, родите еще, откажитесь от него, зачем мучить себя всю жизнь?» Но Анна продолжала бороться:
– Мы сами стали искать врачей, хороших реабилитологов. Что мы только не прошли за эти годы: ЛФК, иппотерапию, терапию «руки», логомассаж, общеукрепляющий массаж, йогу, рефлексотерапию. Каждую реабилитацию проводили за свой счет: это иногда по 10-20 тысяч рублей одно занятие. Врачи нам прописывали препараты, но они вообще не помогали. Я продолжала «копать» и искать, и наконец нашла эпилептолога в Москве, который сразу огорошил нас: «Вы вообще в курсе, что пьете не свои препараты? Вы ему «сушите» мозг. Представьте, у вас болит печень, а вы три года пьете таблетки для сердца – вот это то же самое».
Московский эпилептолог прописал им препарат «Иновелон», и случилось то, во что продолжала верить, наверное, одна только Анна на всем белом свете: та самая положительная динамика. Раньше у ребенка было по 100 микроприступов эпилепсии в день. С ним даже было бесполезно заниматься: Анна давала ему какой-то навык, например, держать ложку, но каждый новый приступ эпилепсии как бы «стирал» в мозгу приобретенное умение.
Анна и Демьян
С применением препарата «Иновелон» количество приступов сократилось до 3 раз в день. Демьян начал произносить слоги, стал активным, заинтересованным в чем-то. Два года назад у него появилась сестренка. Она для него – «свет в окошке». Он любит следить за ней глазами, она дает ему игрушки, и он учится удерживать их руками. Раньше Демьян мог есть только пюре, сейчас – пытается жевать, и мама уже не пользуется блендером. Недавно Анна поставила его на ноги и он смог сделать свой первый шаг с поддержкой!
Все это – огромные достижения для семьи Андросовых, и они стали возможными только благодаря препарату «Иновелон». Перспективы восстановления по-прежнему до конца неясны, но уже сейчас понятно, что препарат надо принимать всю жизнь. Долгое время семья Андросовых приобретала его на свои деньги – упаковки, которая стоит 9000 рублей, хватало на 20 дней.
В соответствии с законом РФ, этот препарат выписывается «по жизненным показаниям», то есть должен предоставляться государством по ОМС, бесплатно. Со всеми документами от московского эпилептолога Анна обратилась в свою городскую детскую поликлинику, где консилиум врачей подтвердил, что да, именно этот препарат нужен ребенку по жизненным показаниям.
Но в Минздраве Нижегородской области Анне Андросовой отказали в выдаче препарата и предложили аналоги, которые не подходили ребенку. Ей также сказали, что могут выдавать препарат только в стационаре, либо надо обращаться в прокуратуру или суд.
Ежемесячно приобретать лекарства на сумму больше 10.000 семье, где работает один только папа, становилось все тяжелее, поэтому семья Андросовых продолжала борьбу за то, что положено им по закону. Сотрудники юридической службы фонда «Правмир» посоветовали Анне подать в суд на областной Минздрав. После этого семье Андросовых надо было пройти судебно-медицинскую экспертизу, ради которой Анне пришлось собрать около 50 справок и документов. Решение принималось долго, но в итоге по результатам экспертизы суд постановил выдавать «Иновелон» Демьяну.
Мы месяцами не выходили из реанимации
Анна Петровна Хван живет в Приморском крае. Уже 15 лет одна ухаживает за своим тяжелобольным внуком. В 8 лет Борис попал в страшное ДТП, в результате которого погибла его мать и дедушка (дочь и муж Анны Петровны). Ребенок получил тяжелейшую черепно-мозговую травму, следствием которой стала глубокая инвалидность. Интеллект у Бориса частично сохранен. И хотя полноценно говорить он не может, тем не менее внук и бабушка хорошо понимают друг друга.
Около 5 лет мальчика мучили серьезнейшие приступы эпилепсии – бабушка с внуком не выходили из реанимации неделями. Лечения никакого там не проводилось, приступы просто снимали реланиумом. В 2009 году они попали на прием к хорошему эпилептологу из Владивостока, который назначил мальчику препарат «Кеппра». Препарат сразу стал помогать – приступы стали случаться гораздо реже, иногда они не беспокоили ребенка по четыре месяца.
Борис Хван
Выписать препарат может только местный, краевой эпилептолог. Но он им категорически отказал, выписывая дешевые аналоги, на которые у ребенка наблюдалась серьезная аллергия. Анна Петровна отказалась от дженериков и пыталась покупать лекарства за свой счет, это около 10 тысяч в месяц. Понятно, что одинокой пенсионерке, воспитывающей внука-инвалида, нереально ежемесячно находить такие деньги. Она обратилась в фонд «Правмир», который помог семье закупить лекарство на несколько месяцев. По рекомендации юридической службы фонда Анна Петровна подала иск в суд на поликлинику. После суда была создана врачебная комиссия, по результатам которой врачи в поликлинике признали, что Борису необходима именно «Кеппра» по жизненным показаниям, и сами направили запрос в местный Минздрав. Не так давно Анна Петровна и Борис получили положительный ответ, и «Кеппру» начали выдавать.
Опухоли разрастались, и я медленно умирал
Около 20 лет назад у Павла Седова обнаружили доброкачественные опухоли в голове и позвоночнике. Новообразования все время росли, и поэтому их надо было удалять. С 2002 года Павел перенес 5 операций: четыре трепанации черепа и одну операцию на позвоночнике. Но не все образования были удалены окончательно, и они продолжают расти. Из-за опухолей у Павла уже не работают ноги и одна рука. Сейчас новую операцию делать нельзя, так как одна опухоль полностью вросла в позвоночный столб, и есть очень большой риск, что хирургическое вмешательство приведет Павла к полной парализации.
– Проблема в том, что ни в России, ни за границей никто не знает, как лечить мое заболевание. Это не онкология, и поэтому в онкоцентрах мне говорят: мы этим не занимаемся. Доброкачественные опухоли растут медленно и не дают метастазы, но при этом напрямую угрожают жизни. По сути, никто ничего не может сделать, и человека просто оставляют умирать без какой-либо помощи. Каким-то чудом я нашел врача в НИИ педиатрии – Марию Юрьевну Дорофееву. Она единственный врач в России, который защитил диссертацию по таким видам опухолей. У нее есть максимальная информация по моему случаю. И она сказала, что готова взяться за мое лечение и взять на себя ответственность за течение заболевания. Она рекомендовала мне препарат «Эверолимус» («Афинитор»). Лекарство, помимо того, что уменьшает мои сильные боли, еще и останавливает рост опухоли. И если я буду хорошо его переносить (побочные эффекты очень тяжелые), сами опухоли начнут уменьшаться.
Заведующая местной поликлиникой напрочь отказалась выдавать положенные лекарства без объяснения причин, и даже не выдала письменный отказ.
Одна пачка препарата стоит около 200 тысяч рублей. Первую пачку Павел купил за свои деньги. На вторую уже денег не было.
Ольга Грицай составила заявление на заведующего поликлиникой, чтобы провели врачебную комиссию. Также она направила заявку в Минздрав на обеспечение Павла препаратом. Сотрудники поликлиники и Минздрава долго оттягивали принятие решения, но все же через какое-то время препарат начали выдавать. Весной этого года Павел получил первую пачку. На все «хождения по мукам», то есть по различным инстанциям, у Павла ушло около года.
Аня может жить обычной жизнью, если препараты начнут выдавать
Часто бывают и такие истории: люди находят возможность провести обследование в крупном федеральном центре, где им приписывается определенный – действенный – курс лечения. Но вот удастся ли получить рекомендуемые препараты по месту жительства – большой вопрос. Одно из самых сложных заболеваний в плане получения лекарств – это муковисцидоз, так как больным в этом случае требуется сразу несколько лекарственных препаратов. Еще совсем недавно в регионах проблема решалась по-разному: где-то лекарства выдавались плохо и с перебоями, где-то вполне исправно – и взрослым, и детям, где-то – только детям. Но в 2019 году ситуация с муковисцидозом сильно ухудшилась.
Аня
Жизнь Натальи Окорочковой и ее дочери Ани из Тульской области – это история про настоящих героев, которые невероятными усилиями вот уже 2 года пробивают стену системы в нашей стране, при которой человек, больной муковисцидозом, практически обречен. У Ани в 3-месячном возрасте был диагностирован муковисцидоз – болезнь, при которой в легких и бронхах скапливается большое количество густой слизи. К заболеванию неминуемо присоединяется бактериальная инфекция. В случае Ани – это мукоидная синегнойная палочка, которая не чувствительна ни к одному антибиотику, кроме тиенама. До того, как Ане исполнилось 18 лет, проблем с лекарственным обеспечением не было – жизненно необходимые препараты тиенам и меронем, которые были назначены в РДКБ, выдавались без проблем. Именно поэтому Аня в свои 20 лет ведет активный образ жизни – учится, общается с друзьями, занимается живописью.
Но как только ей исполнилось 18 лет, ситуация резко изменилась и Минздрав стал предлагать только дженерики. Семья тратила 112 тысяч рублей на курс тиенама (но не ежемесячно). Другой, еще более дорогой препарат – меронем – им тоже пришлось покупать самостоятельно. Для этого семье пришлось продать машину.
– Мы не знали, что после 18-летия ребенка будет так сложно получить нужные лекарства. Нам предложили дженерики, на которые у дочери возникают аллергия и кровохарканье. Помимо тиенама и меронема, нам необходим также гианеб – гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой, который выводит мокроту из легких. Дело в том, что на обычный гипертонический 7-процентный раствор у моего ребенка возникает бронхоспазм. В общем, у дочери абсолютная непереносимость обычного раствора. Гианеб нам назначили врачи московского НИИ пульмонологии, – рассказывает Анна.
По федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» врачи обязаны его выписывать. Но схему лечения Ане назначили в Москве. Живет она в Тульской области. И тульский пульмонолог игнорирует этот закон, руководствуясь «железным» аргументом: «Я не лечу этим лекарством». Поэтому, закупать препарат на бюджетные деньги или нет – решает районная врачебная комиссия. По их мнению, покупка именно такого раствора для ингаляций – нецелесообразная трата бюджетных денег.
Наталья обратилась в юридическую службу фонда «Правмир», где ей помогли составить заявление в прокуратуру. Сотрудники прокуратуры подали в суд на Богородицкую районную больницу и Минздрав Тульской области. Но даже эта мера не помогла – жизненно необходимый раствор так и не выдают.
Наталья подала заявление в Следственный комитет Тульской области, но ей отказали в возбуждении уголовного дела на главного пульмонолога и на Минздрав Тульской области, так как не нашли нарушения прав ее дочери. Наталья написала в Генеральную прокуратуру, чтобы опротестовать решение следователя о невозбуждении уголовного дела, а также подготовила заявление в Следственный комитет РФ. В итоге 18 ноября Наталья и Аня выиграли суд. Суд обязал Минздрав выдавать гианеб по бесплатным рецептам пожизненно, до отмены препарата. На вопрос, откуда Наталья знает, как действовать, она отвечает:
– За это время я научились составлять любые иски и заявления, могу собрать любые документы. Я до такой степени вникла во все эти вопросы, что часто люди думают, будто у меня юридическое образование. На первых этапах мне очень сильно помогала Ольга Грицай, руководитель юридической службы «Правмир», без нее я бы не смогла разобраться, с чего начинать. Но сейчас я уже настолько хорошо знаю законодательство и все юридические моменты, что справляюсь самостоятельно. Мы не намерены сдаваться и будем бороться дальше. Теперь для нас самое главное, чтобы препарат начали выдавать, ведь, даже имея решение суда на руках, я не могу быть точно уверена, что дочка будет получать препарат вовремя.