Ване Мохову 10 лет. Он ходил в школу, всё было хорошо. Этой осенью Ване стало трудно дышать и спать. Родители посадили его в машину и поехали из деревни Сусанино Костромской области в столицу. Уже в Москве Ваня начал задыхаться и потерял сознание. С мигалками его отвезли в больницу и сразу забрали в реанимацию. Чуть позже маме в коридор вынесли пакет с Ваниной одеждой. Это было 24 декабря 2015 года.
Родители ночевали возле больничного забора в машине. Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Ваня протянул маме записку: «Я не хочу жить. Отключите меня».
Мама Максима работала в банке, папа водителем. Всей семьей они только вернулись с отдыха. 15 августа 2014 года Максим вышел во двор на футбольную площадку, подпрыгнул, чтобы подтянуться на штанге футбольных ворот. Ворота оказались не закреплены и упали на Максима. С переломом основания черепа его доставили на машине скорой помощи в реанимацию в состоянии комы.
Макс перенес серию операций, несколько курсов реабилитации. А потом его перевели в отделение паллиативной помощи с выпиской, где было сказано, что уровень сознания минимальный, ребенок нуждается в памперсах, кислородном концентраторе, кормлении спецсмесью по гастростоме, в инвалидном кресле и функциональной кровати.
30 декабря 2011 года Виталина ехала в машине по территории Польши. У родителей на компьютере до сих пор хранятся фотографии с места, где случилась авария. Виталину с мамой увезли на скорой в реанимацию, у девочки была клиническая смерть. С тех пор прошло больше 4 лет. Мама восстановилась, а Виталина нет. Она до сих пор дышит только при помощи аппарата ИВЛ, ее кормят через трубку, Виталина не может говорить и ходить.
Мы решили рассказать эти истории, потому что Детский хоспис – это про всех нас, никогда не знаешь, кому завтра придется оформлять анкету на сайте хосписа для своих близких. Под опекой хосписа «Дом с маяком» сейчас больше 450 неизлечимо больных детей в Москве и Московской области. Хоспис заботится о том, чтобы у детей были все необходимые лекарства, медицинские приборы, трубки, лечебное питание и инвалидные кресла.
В какой-то момент мы заметили, что даже после того, как мы купили ребенку инвалидное кресло, портативный аппарат ИВЛ или отсос, дети всё равно продолжают лежать целыми днями в кроватях, редко выходят из дома, не учатся в школе, их родители почти не приглашают гостей и не ходят в гости сами. Всё это и правда сложно – как маме в одиночку перетащить из кровати в инвалидное кресло лежачего ребенка весом 90 кг? Как выйти из подъезда, если там ступеньки и нет пандуса? Да и куда, собственно, пойти? Можно собрать волю в кулак и какое-то время каждый день организовывать прогулки, общение, заниматься с ребенком. Но когда твоему ребенку уже 20 лет, и он уже много лет в таком беспомощном состоянии? Где взять на всё это силы?
Мы позвонили родителям Вани, Макса, Виталины и других детей и сказали: «Надоело сидеть дома! Поехали за город! Будем плавать в бассейне, петь песни и ставить спектакль». Кто-то отказался – это на самом деле и правда очень страшно, выйти с таким тяжелобольным ребенком из дома, да еще за город. А бассейн и спектакли – это, наверное, показалось родителям больше похожим на шутку.
Детский хоспис заказал грузовик. Мы взяли с собой 10 отсосов, 2 кислородных концентратора и 1 аппарат ИВЛ; пандусы, инвалидные кресла, корсеты, подъемники и ортезы; 4 ящика лекарств и трубок, а на всякий случай – упаковку адреналина, интубационные трубки и мешок Амбу. Заказали на пошив скользящие матрасы – вытаскивать детей из бассейна, купили памперсы и круги для плавания. Доктор-реаниматолог Саша на машине скорой помощи поехала в деревню Сусанино Костромской области за Ваней.
5 июня 110 человек, сотрудников и пациентов Детского хосписа, приехали в загородный гольф-клуб «Москоу Кантри Клаб». Клуб принадлежит Министерству иностранных дел Российской Федерации. Год назад мы написали в МИД письмо, что очень просим разрешить провести на их территории лагерь Детского хосписа.
Первый лагерь прошел абсолютно бесплатно. Руководители отеля собрали сотрудников, чтобы подготовить их к заезду неизлечимо больных детей. Достроили пандусы там, где их не хватало. Посреди ресторана установили блендеры, потому что многие дети едят только перемолотую еду. В «Москоу Кантри Клаб» настолько хорошо встречают детей из хосписа, со всеми нашими инвалидными креслами, аппаратами ИВЛ и трубками, что мы влюбились в это место.
Сейчас у «Москоу Кантри Клаб» уже нет возможности принимать детей бесплатно, нас начали пускать по себестоимости, но мы продолжаем туда ездить и собираем деньги на оплату проживания и питания на фейсбуке. Сам клуб тоже помогает – в конце мая они провели благотворительный гольф-турнир и собрали для фонда «Вера» 500 тысяч рублей.
Каждое утро в лагере волонтеры забирали у родителей детей и шли на занятия. Мы играли в мяч и в прятки, рисовали, готовили костюмы и делали зарядку, смотрели на лошадей и гуляли вдоль озера, пускали мыльные пузыри и плавали в бассейне. В гости в лагерь приезжали студенты из Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета, сидели с детьми на лужайке, играли на гитаре и пели, а дети подыгрывали на маракасах.
В последний вечер был концерт, на котором выступали сами пациенты хосписа. Дети, с которыми многие родители стесняются выйти на улицу из-за всяких там инвалидных кресел – выступали на сцене, а в их честь гремели овации и аплодисменты целого зала. Задумчивая Анька в костюме Пьеро, вечно сонный Леня в образе сыщика, Маша-принцесса, Паша-король…
А потом погас свет, и на сцену выехали самые старшие пациенты хосписа – в косухах, темных очках, с включенными на инвалидных креслах фарами – и подняли плакаты: «Мы не дети», «Поиграй сама в свой бубен», «Я против режима», «Я принял решение!» Из-за физической беспомощности мы часто относимся ко всем как к маленьким, но ведь им на самом деле 18-20 лет…
Мама Ани Поповой написала в тот день у себя на фейсбуке: «Когда Анька выехала на сцену, я совершенно не ожидала от себя, но заплакала. Потому что весь зал знал, как смотреть на нее, был рад ей, аплодировал. Она была на сцене, а не в тени, не сзади где-то, где все о ней забыли… Прямо вот всё, что обычно происходит с Анькой всюду и везде, перевернулось с ног на голову (а на самом деле – встало на место). Ни смущенных взглядов, ни неловкости, ни грусти, ни страдания. Весь большой зал, полный людей, знающих и уже любящих нашу Аньку, смотрел на нее так, как и я не всегда могу».
«Оборачиваясь назад, понимаю, как было тяжело от постоянной непосильной, ни с кем не разделенной ответственности, от тишины, которая окружала Аньку, ее болезнь, ее беды и ее будущее, – пишет мама Ани. – Вспоминаю, как раз в неделю на меня накатывалась паника, что я всё делаю не так. Что надо куда-то бежать и что-то менять, что Анька очень скучает, что в ее жизни так мало всего. Теперь вместо ватной тишины Аньку и нас окружает забота, внимание, понимание, очень профессиональная помощь, чуткая и продуманная.
Мы никогда не были одни, спасибо нашим самым любимым друзьям и родным. Все наши друзья и родные любят Аньку. И всё равно она и мы были в изоляции. Понимаю это только теперь, когда человек, которого я вижу впервые, подбегает к Аньке и говорит: „Привет! Давно не виделись! Анечка, красавица!“, садится рядом с ней на корточки и терпеливо, внимательно ждет от нее реакции. А потом подходит другой и третий. А потом подходит наш волонтер и говорит, что Анька сегодня задула свечку, нарисовала картину, гуляла, кряхтела…
Появились люди, для которых важен именно наш ребенок, а мы на втором плане. Не ее диагноз и лекарства (хотя и они тоже), но именно Анька наша. Для Аньки и для нас это очень новое чувство. Мы только теперь понимаем, как мало было людей, готовых замедлиться до Анькиной скорости, чтобы пообщаться с ней. Людей, которые бы видели ее такую отдельную, самостоятельную. Людей, которые бы строили отношения именно с ней, напрямую.
В лагере вокруг Аньки совсем не осталось тишины! Столько занятий! А бассейн! А концерт! Анька выступала)) Могла ли я такое представить еще недавно?.. Анька каждый вечер лежала с круглыми глазами и пыталась переварить всё, что было за день, такой наполненной недели в ее жизни еще не было никогда. Вчера мы приехали домой, а сегодня с утра Анька задумчиво улыбается и очень похоже, что вспоминает лагерь. Спасибо».
Главное, что хочется рассказать про Детский хоспис и про летний лагерь – дети с неизлечимыми заболеваниями точно такие же дети, как их здоровые ровесники. Мы в хосписе умеем веселиться, тусоваться и хорошо проводить время не хуже всех остальных. Нам правда интересно с детьми, в каком бы состоянии они ни находились. Ну и что, если надо везти грузовик медицинских приборов – привезем. Ну и что, если инвалидное кресло на пульте управления стоит 500 тысяч рублей – соберем. Ну и что, если для поездки в летний лагерь нужна машина скорой помощи – закажем.
Мы умеем даже купать детей на аппаратах ИВЛ в бассейне. Но нам очень нужна помощь людей вокруг. Нужен дом отдыха, в который мы сможем поехать с детьми в лагерь в следующем году. Нужны деньги на все эти инвалидные кресла, трубки и вызовы частной скорой помощи для поездок детей на тусовки. Нужны волонтеры, которые будут помогать – подвозить детей на своей машине, навещать дома и просто дружить. Детский хоспис – негосударственное учреждение, мы существуем на ваши пожертвования.
Чтобы поддержать Детский хоспис, отправьте смс с суммой пожертвования на номер 1200 (например, «500»).
Фото Ефима Эрихмана