«Либо всю жизнь у столба — либо вперед»

«Диагноз поставила себе сама. Успела…»

— Было страшно принять свой диагноз?

— У меня не было такого классического момента, когда пациент сидит в кабинете у врача и впервые слышит свой диагноз. Когда я шла в первый раз к врачу, то уже знала, что у меня лейкоз. Сначала догадалась по симптомам: перестали заживать ранки, поднялась температура, начали кровоточить десны. Я сдала анализ крови, и он всё подтвердил. С этим результатом сразу поехала в гематологию. Если бы я так быстро не сориентировалась, то, скорее всего, уже бы сейчас интервью не давала, потому что у меня очень быстро всё развивалось, счет шел на дни, а у нас человеку, как правило, сначала ангину поставят, в инфекционке помучают, и только потом он уже попадает к онкогематологам. Получается, что диагноз я поставила себе сама. Успела…

В начале декабря у меня начали воспаляться и гноиться ранки на руках. Дерматолог, которого я посетила, указал на проблемы с иммунитетом и выписал мазь. Через какое-то время ранки зажили, но зато поднялась температура, начали кровоточить десны, опухли лимфоузлы, болело горло. Я посетила терапевта и дантиста. Каждый врач ставил свой диагноз и каждый говорил про проблемы с иммунитетом. Не надо быть специалистом, чтобы понять: если несколько направлений в организме «летит» – виноват иммунитет.

Вариантов у меня было немного. Я зашла в интернет, посмотрела, что может приводить к таким проблемам.

ВИЧ я отмела сразу, потому что признаки не слишком совпадали, и я оперативно сдала анализ. Чем дальше, тем больше мои симптомы походили на острый лейкоз. Когда в течение недели температура 40 градусов не проходила, а жаропонижающие таблетки не действовали, я поняла, что надо брать ситуацию в свои руки, и попросила подругу свозить меня на анализ крови.

Кроме того, к тому времени у меня уже выступили небольшие кровоизлияния – это один из признаков лейкоза. Я не врач и понимала, что могут быть другие варианты, но так как все показатели крови зашкаливали и самочувствие оставляло желать лучшего, было ясно, что единственный выход – вызвать срочно «скорую помощь», не давая себе возможности быть в приятных иллюзиях, что это вирус. Фельдшер «скорой помощи» посмотрел анализы и сразу сказал про гематологию. Я приехала в больницу, у меня взяли анализы и положили на лечение.

Мне очень повезло узнать о диагнозе так быстро – в больнице лежит девушка, которую с такой же температурой полтора месяца гоняли между ЛОРом и терапевтом, никто не догадался назначить ей банальный анализ крови, много драгоценного времени было упущено. Она тоже вызывала «скорую», где ей диагностировали ангину и отправляли в инфекционное отделение. Это – очень плохая дорога, так как человек со сниженным иммунитетом не должен ехать в инфекционную больницу.

Меня спасло собственное внимание к деталям и системное видение, которые позволили мне довольно быстро попасть «по адресу». Если бы я обратилась после праздников, я бы потеряла много времени.

— Упущенное время — очень частая история. Порой люди и зная свой диагноз очень долго топчутся на стадии принятия…

— Это те самые «столбы», от которых я научилась отходить в семнадцать лет. То есть либо ты стоишь и боишься, либо идешь и решаешь проблему.

У меня принятие того, что я больна смертельно опасным заболеванием, шло в течение нескольких дней. Помню, я лежала вечером под одеялом, и мне так захотелось укрыться с головой и сказать себе: «У тебя паранойя, ты, как Джером К. Джером, обнаружила у себя всё, кроме родильной горячки». И я даю себе пять минут, когда лежу и говорю: «Хорошо, хорошо…». А потом говорю себе: «Нет, Олеся, так нельзя».

Потом, когда я уже была в руках врачей, когда я точно знала диагноз и понимала перспективу, было уже не страшно. Страшно было именно в тот момент, когда я в одиночестве должна была сказать себе: «Да, это лейкоз». Наверное, было бы действительно намного проще, если бы это сказал кто-то другой.

— То есть самый сложный момент, получается, был в самом начале?

—  На самом деле, в этой, очередной, «химии» тоже было сложно и страшно. У меня начала неожиданно подниматься температура — в тот период, когда она уже расти не должна. Начались сильные боли, которые не купировались ничем. Ночь, врач ничего не может сказать, кроме того, что дождемся утра и будем разбираться. Варианты — какие угодно, в том числе сепсис. Утром разобрались, устранили проблему, и всё стало приходить в норму. Но эти несколько часов до рассвета мне было очень страшно. И это было такое счастье: «Господи, утро…». Мне очень плохо, у меня всё болит, все отваливается, высокая температура — а я думаю только о том, что этот день все-таки наступил, а мог для меня уже не наступить.

Вообще за время болезни было много моментов, когда я радовалась: что дожила до весны, дожила до сирени… Дожила, дожила, дожила! На самом деле, в гематологическом отделении все хотят жить. Все мутные истерии про нежелание жить дальше — до того момента, пока ты не поймешь, что смерть рядом и смотрит тебе в глаза. Особенно это чувствуется в реанимации: ты лежишь там голый, тебе не дают телефон, вообще личные вещи не приветствуются, никого к тебе не пускают, и сложно передать, что ты вообще там чувствуешь. И еще я познакомилась с нашей системой обезболивания: в нашей больнице, чтобы тебе сделали обезболивание, нужно вызывать специальную службу, она приезжает. Это может занимать час. Еще примерно полчаса нужно ждать, пока препарат подействует. Поверь, что когда ты можешь в это время только лежать и кричать, каждую минуту из этих полутора часов ты будешь помнить детально и долго.

И вот в таких обстоятельствах человек понимает, что очень хочет жить. Что все эти «лучше я умру» — романтика. И в 82 года люди хотят жить, и с любыми диагнозами — хотят. Бывают ситуации, когда человек настолько измотан болезнью, что просит смерти как избавления; но если у человека все хорошо, то нежелание жить — это совершенное непонимание того, что можно потерять.

— Я вижу порой, что люди, которые пережили ту или иную тяжелую историю, мучаются потом от того, что все с ними говорят как бы о какой-то ерунде: у них все здоровы, всё есть, а они из-за каких-то житейских пустяков убиваются. Как с этим быть? Ведь человек, который в глаза смерти смотрел, действительно имеет основания не воспринимать такие мелочи серьезно…

— Не знаю, потому что у меня ровно противоположная проблема. Люди боятся со мной что-то обсуждать, потому что на фоне моего лейкоза им это кажется несерьезным. А я не фанатка своей болезни и мне не хочется обсуждать бесконечные серии о том, что со мной происходит.  Я могу поделиться какими-то совсем острыми переживаниями, но не более того. Поэтому мне, наоборот, приходится убеждать: «Рассказывайте мне о своих проблемах, о повседневных делах». И не всегда это удается.

У меня были моменты, когда я говорила: «Мама, мне сейчас плохо и мне ни до чего, ни до каких проблем». Но это не имеет отношения к общению с людьми. Это просто факт, что есть в жизни такие моменты, когда пусть весь мир подождет, а я себя пожалею.

— Что тебе дает внутренние силы? Люди, мысли, обстоятельства…

— Ощущение того, что во всем, что со мной происходит, много смысла. Это, наверное, можно понять только в сравнении. У меня в жизни было несколько моментов — к счастью, они были короткие, — когда я чувствовала, что нахожусь не на своем пути. А сейчас, при всей тяжести того, что происходит, я ощущаю, что это моя дорога: я постоянно что-то понимаю про себя, про людей, я как-то меняюсь. Это моя дорога, никому ее не предложишь, но и чужой мне не надо.

И дают силы, конечно, люди. Моя семья, моя мама, которая не вылезает из больницы. Мои друзья и коллеги, которые встали за меня стеной. Это было естественно — честно говоря, я от них другого и не ожидала, — но это все равно было чудом. У наших сотрудников, при всей глобальности проблем, которые они решают, есть умение видеть за этим глобальным конкретные судьбы. И это очень важно.

В первый месяц я занималась исключительно болезнью, мне трудно было решать вопросы, и всю организацию лечения — поиск донора, лекарств — мои друзья взяли на себя. Я звонила в шесть утра и говорила, что мне очень больно и нужен лед — и к восьми утра у меня этот лед был. Кроме того, они делали еще что-то, чтобы в моей жизни оставались радости: 31 декабря всё бросили, привезли мне елочку, ангелов, подарки. А в эту «химию» мне было очень плохо, я позвонила и сказала, что хочу шарики, когда приеду домой. Потом я уже забыла про это, и вдруг звонок в дверь, и приезжают мои шарики…

Были периоды, когда я не понимала и не могла представить себе, как прожить еще две недели, потому что сил бороться не было вообще. Тогда я себе говорила: «ОК, две недели — это нереально. Давай два дня. Проживешь два дня?». И я жила ближайшие два дня. А иногда счет шел на часы, и я спрашивала себя: «До двенадцати дня — реально?». Дожили до двенадцати. «Ну что, теперь до вечера — справимся?». И старалась дожить до вечера. У меня были жуткие головные боли, ломило все тело, но я несколько суток полоскала горло каждые полтора часа, и днем, и ночью — с полным ощущением, что сил на это нет и быть не может. И очень странно было вспоминать, как я обычно болела: книжка, компьютер, всякие вкусности, мама с папой у постели. «Олесенька, пополоскай горло». — «Мама, у меня нет сил, не буду, не могу». А здесь никто не спрашивал, есть ли у меня силы, и я сама у себя не спрашивала. Приходилось брать и делать.

Нестандартный ребенок

— Олеся, ты много лет проработала в организации «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Как возникла тема сиротства в твоей жизни?

— Мой папа — военный сирота, так что некоторым образом это связано с моей семьей. Его родители погибли в 1941 году, он прошел четырнадцать детских домов на Украине. Конечно, он рассказывал о своей жизни, и меня всегда удивляло то, насколько целеустремленными, способными состояться в жизни людьми в то время вырастали сироты. Папа закончил мехмат МГУ, стал преподавателем, причем я представляю, какой внутренней дисциплины это требовало: приехать с Украины, поступить, выучиться… Женился он по тем временам довольно поздно — в 35 лет, и семья — это для него всё, мы с мамой всегда чувствовали, что мы для него на первом месте. При этом у него очень хорошие друзья — верные, с которыми они рука об руку всю жизнь.

— Счастливое детство было?

— Очень счастливое. Папа с мамой на меня надышаться не могли. Мама сидела со мной лет до пяти, не работала. Но и в дальнейшем, поскольку у меня родители преподают, они так выстраивали график, что со мной почти всегда кто-то был. Поэтому мое детство — это прогулки, это походы в музеи, это мама читает книжки, это поездки в деревню к родственникам каждое лето… Впрочем, потом в моей жизни случилась школа: я оказалась нестандартным ребенком, и мне было достаточно сложно. Особенно — в старших классах, когда я совсем уже перестала вписываться…

— Что значит «нестандартный ребенок» и «перестала вписываться»?

— По сравнению со сверстниками я очень много читала и много знала, и на уроках мне часто было скучно. Мой организм выбрал свой способ защиты — я стала болеть. Так что несколько лет была довольно странная жизнь: я приходила в начале четверти, получала пятерку, потом приходила в конце, что-то сдавала, получала еще… В общем, в школе я появлялась довольно редко, но при этом была отличницей и меня никто не трогал.

Где-то лет с двенадцати начались проблемы взаимоотношений, связанные с тем, что мне были интересны литература и живопись, а моим одноклассникам — Бритни Спирс и «Руки вверх». Моя мудрая мама вовремя поняла, что происходит, и стала искать другую школу. В девятом классе я уже училась в школе для одаренных детей, где мне пришлось очень сильно постараться, чтобы доказать свою конкурентоспособность. Но коммуникативные проблемы со сверстниками всё равно оставались; где-то к окончанию школы я осознала это именно как проблему, и решила, что с  ней надо справляться. Моя сестра общалась в тот момент с толкинистами, и я отправилась с ней, чтобы тоже познакомиться с этой тусовкой.

Очень хорошо помню момент: я стояла в метро около столба, смотрела, как в нескольких метрах от меня стоят незнакомые ребята, и мне было очень страшно к ним подойти. И вот я стою и говорю себе: «Либо ты всю оставшуюся жизнь простоишь около этого столба, либо возьми себя в руки и иди общаться». И я пошла. Наверное, это был поворотный момент, потому что дальше все «столбы», у которых я оказывалась, заканчивались также. Я говорила себе, что либо всю жизнь у столба, либо вперед.

— После этого ты стала психологом, со специализацией «психология личности». То есть умение налаживать общение с людьми после того столба не просто пришло, но и стало в каком-то смысле профессиональным?

— Я достаточно быстро поняла, что люди мне интересны, и стала очень много общаться, наращивать свое понимание других. От одноклассников, когда мы пересекались, можно было услышать: «Господи, как ты изменилась…». И действительно, очень изменилась прежде всего моя дистанция с людьми: в той же толкинистской тусовке, о которой я говорила, меня потом воспринимали как бытового психотерапевта: рассказывали о своих проблемах, тайнах. А потом я стала понимать, что во мне всегда это было, просто я не погружалась глубоко в других людей.

«Сколько ни вбухивай в детские дома, ситуация не меняется»

— Как появились в твоей жизни «Волонтеры в помощь детям-сиротам»?

— Я работала сотрудником службы безопасности в авиакомпании «Эль Аль» — это израильская компания, где есть специальное подразделение, которое занимается предотвращением террористической угрозы. Это были очень интересные годы, и я там многое в себе нарастила, но в то же время это очень жесткая структура, и я устала от ночных смен, от других особенностей этой работы.

Мне захотелось чего-то светлого и прекрасного. Стала искать и нашла, что нужны волонтеры-психологи. Три года я была волонтером: немножко — больничным волонтером и немножко — в профилактике социального сиротства, где потом и стала сотрудником. Но основное время я, опять же на волонтерской основе, занималась собеседованиями: каждый человек, который хочет ходить в больницы, ездить в детские дома, у нас проходит собеседование, и задача психолога — определить, адекватен ли он и можно ли его — с его личностными особенностями, графиком занятости, складом характера — допускать к детям или, может быть, ему какое-то другое направление в рамках волонтерского движения посоветовать.

Потом на моей основной работе изменились обстоятельства, и я уволилась. В поисках работы позвонила Елене Альшанской (президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». — Ред.) и спросила: «Может быть, Вы что-то порекомендуете?». Оказалось, что ей нужен координатор программы «Профилактика социального сиротства», и она мне предложила эту вакансию. Я, честно признаться, удивилась, потому что собиралась идти именно психологом, но других вариантов у меня не было, а потом, в процессе, выяснилось, что это работа моей мечты.

— Даже так?

— Дело в том, что мне сложно заниматься чем-то одним, а координатор как раз имеет дело с очень многими вещами. Я занимаюсь бюджетом, финансовыми вопросами, даю интервью, налаживаю деловые контакты, выезжаю в сложные семьи, участвую в консилиумах, работаю с документами, консультирую как психолог… Плюс ко всему я много соприкасаюсь непосредственно с волонтерами, и для меня это важно, мне это очень нравится, потому что это действительно люди, которые верят в то, что они делают, — они теплые, они замечательные, и рядом с ними ты растешь и становишься лучше.

— Ты очень много, наверное, видела, детского страдания и несправедливости по отношению к детям?..

— По сравнению с теми, кто соприкасается непосредственно с детскими домами, я видела не так много. Я работаю в основном с кровными семьями и могу сказать, что там вы никогда не увидите столько насилия и столько жестокости, сколько бывает в детском доме. Я не говорю, что не бывает семей, где бьют, издеваются, — это всё есть – и тогда ребенка нужно изъять немедленно, обеспечив его безопасность. Но это какой-то маленький процент, а в детских домах на сегодняшний день это практически норма. Именно поэтому наш фонд выступает против этих учреждений: мы были одними из активных участников кампании по продвижению закона о реорганизации детских домов. Теперь они наконец-то признаны учреждениями временного пребывания детей. И это большая победа, потому что даже в самых сложных наших семьях меньше этой обыденной жестокости в сочетании с безнадежностью, через которые проходит ребенок в детдоме и от которых он ломается.

— Ты приводила в пример своего отца, которому, напротив, в детском доме дали всё, чтобы в последующей взрослой жизни твердо стоять на ногах. В чем ты видишь причину того, что сейчас всё настолько по-другому?

— Во-первых, в том, что во времена детства моего отца воспитанники детских домов во многом сами обеспечивали свое существование. Отца там научили работать топором, молотком, готовить еду, шить, и это были не мастер-классы развлекательного характера, как сейчас, — это было такое взрослое, серьезное обеспечение своего быта, потому что времена были трудные, и иначе они бы умерли с голоду.

Во-вторых, выпускники детского дома потом много раз приезжали, навещали тех, кто их воспитал. Они продолжали общаться, советоваться со своими учителями, потому что это были люди, которые любили детей, верили в них и очень старались, чтобы они выросли достойными людьми. Думаю, что сейчас у многих людей, приходящих работать в детский дом, настрой стал в основе своей другим.

В-третьих, отношение к детдомовцам в обществе было совсем другое. Когда мама выходила замуж за папу, никто не говорил о нем: «Ой, сирота…» — напротив, его приняли в семью как-то очень тепло. А сейчас сразу говорят: «Наверняка там в роду одни алкоголики и наркоманы…».

Ну и в-четвертых, конечно, контингент детей тоже был другим. Много было детей, которые до детского дома жили в благополучной семье и знали о том, что родители их любили. А как мы знаем из множества исследований именно наличие заботящегося взрослого в раннем детстве благоприятно влияет на всю последующую жизнь ребенка.

— Нам скажут, что мы рисуем идеализированную картинку советского детдома…

— Нет, конечно, красивой эту картинку назвать было сложно, и я не говорю, что все детдомовцы были замечательными отцами и матерями, что все они были прекрасными работниками. Но в целом ситуация была более приближена к нормальной, то есть дети не отличались так от выросших в семье. Специфические детдомовские проблемы — были, и они были те же самые, потому что если собрать вместе много разных детей, у каждого из которых горе, из этого по определению ничего хорошего получиться не может. Но помимо проблем было нечто еще, и в отдельных судьбах зачастую это перевешивало.

Сейчас это пытаются заменить материальной помощью, но сколько ни вбухивай в детские дома, сколько туда ни приезжай, сколько всего ни привози — ситуация не меняется.

— Тем не менее ваши волонтеры в детские дома все равно ездят…

— Да, но это только программа, конкретно направленная на социализацию детей. Даже в больницы, для грудничков, стараемся уже не памперсы передавать, а именно с детьми заниматься, ухаживать за ними.

— А какие еще есть программы?

— Еще есть программа «Содействие семейному устройству», которая включает в себя много разных проектов — это и проекты, которые помогают семьям, взявшим детей с тяжелыми особенностями развития, это и пиар детей, и бесплатные консультации специалистов для приемных родителей. Но самая главная программа — это всё же профилактика социального сиротства, потому что сколько детям ни помогай в учреждениях, сколько в семьи ни устраивай, лучше всего, чтобы они вообще в детские дома не попадали.

— С какими ситуациями в семье вы чаще всего работаете?

— Прежде всего, с какими не работаем — с ситуациями, где у родителей наркотическая или алкогольная зависимость. Работаем же, в частности, с роддомами, где есть, соответственно, две основные ситуации с риском отказа: женщине с ребенком некуда из роддома идти и женщина родила ребенка с особенностями развития.

— А бывают такие женщины, которые родили и отказываются только потому, что ребенок им не нужен? То есть не потому, что жить негде и кормить нечем, а именно внутреннее нежелание…

— Бывает и такое. Но у нас гораздо больше женщин, чем в мировой практике, отказывается по социальным причинам. И соответственно, больший процент отказов мы можем предотвратить: если в среднем в мире это около трети, то у нас до половины.

— То есть примерно каждая вторая женщина, родившая ребенка и находящаяся на грани отказа, в процессе работы с психологом передумывает отказываться?

— Да, примерно так. Отказываются категорически и практически всегда — в основном определенного склада маргинальные женщины, которые рожают и оставляют одного за другим, это у них такой конвейер. К сожалению, здесь, по опыту, ничего сделать нельзя, и нас часто даже не вызывают уже на такие случаи.

— Хорошо, а много у нас в стране семей, которые рассматривают как вариант отказ от ребенка, не будучи при этом ни алкоголиками, ни наркоманами, ни такими особого рода маргиналами?  Вот здесь не поменять ли формулировку на «имеющих зависимости» или что-то вроде этого.

— Собственно, это многие подопечные нашего проекта «Помощь семьям в трудной жизненной ситуации». Прежде всего, это выпускники детских домов, которые плохо адаптированы и у которых эти проблемы, можно сказать, передаются из поколения в поколение. Кроме того, это женщины с несколькими маленькими детьми, которых бросили мужья. Много и женщин с одним младенцем, которые до родов могли себя обеспечивать и жили неплохо, а родив ребенка, оказались с пособием 5 тысяч на грани нищеты, которые не могут устроить ребенка в ясли, в садик, а мужчина к тому времени уже растворился в пространстве.  И, конечно, это одинокие мамы детей-инвалидов, которые на пособие, им выплачиваемое, могут только творчески умереть с голоду.

— Каков алгоритм вашей работы? Допустим, поступил к вам сигнал, что где-то есть такая семья. Что вы делаете дальше?

— Дальше в семью выезжает психолог. Он не только оценивает состояние всех ее членов, но и определяет, какие у семьи вообще есть ресурсы: материальные, жилищные, какие есть близкие и знакомые, каковы возможности получения помощи от государственных учреждений. Всё это вносится в отчет по установленной форме, и дальше собирается команда и принимается решение, будем мы вести этот случай или нет.

— А можете кому-то отказать?

— Не совсем так. Если случай «наш», то мы за него беремся. Но не все случаи, о которых нам сигнализируют, — «наши». Бывает, что материальное положение семьи не такое уж и плохое, и нас пытаются использовать, чтобы его улучшить. Бывает, что выясняется алкогольная или наркотическая подоплека — тогда это тоже не к нам.

— Допустим, что случай «ваш»…

— Тогда семье назначается куратор — это как раз наши прекрасные волонтеры. Все кураторы проходят обучение, просто с улицы мы никого на эту деятельность не ставим.  Кураторам известно такое понятие, как технология ведения случая, в соответствии с этим они составляют план работы с семьей. В процессе он корректируется, отмечаются промежуточные результаты. В идеале работа завершается качественным изменением ситуации, и семья уходит от нас в свободное плавание. Но бывают случаи, когда мы понимаем, что оказывать поддержку придется до совершеннолетия ребенка, потому что если это ребенок с тяжелой инвалидностью и одинокая мама, то ничего там кардинально не изменишь.

У Стены Плача

— А ведь часто хочется просто за голову схватиться и всё это «развидеть»? Потому что действительно: «Господи, ну как на одного может быть столько боли…».

— Я не задаюсь философскими вопросами в своей работе. Я исхожу из того, что не бывает людей, у которых жизненный путь был бы легким. Конечно, сложно с внешней точки зрения поставить в один ряд «у меня проблемы с ребенком в школе» и «у меня проблемы с ребенком, который не ходит, не сидит, не говорит». Но тяжесть психологической травмы, которую переживает человек, не от этого зависит. Она зависит от того, что человек может вынести. И у каждого человека свой путь и свои моменты преодоления. Поэтому я в работе задаюсь только вопросом: «Что мы можем сделать?», остальное бессмысленно.

— А в жизни? О самой себе?

— Я задавалась этими вопросами, когда у меня в 2010 году погиб близкий человек, и поняла, что ничего, кроме разрушения собственной личности, они мне не приносят. За любым из этих вопросов — «Почему это случилось с нами, почему именно с ним?», «А как могло бы быть по-другому и почему по-другому не было?», «А вдруг я могла позвонить, сказать, что-то сделать, сходить в церковь?» — стоит очень сильное чувство вины. А с постоянным чувством вины жить нельзя.

«Может быть, я мог как-то всё предотвратить?» — это в принципе обычная человеческая реакция, но я жила с этим длительное время, и во мне постоянно шла какая-то внутренняя работа.  Я тогда очень плохо спала, и однажды, когда после всего лишь нескольких часов сна рано утром шла на работу, у меня вдруг начался речитатив: «Я не виновата, я не виновата, я не виновата…». И в этот момент я почувствовала, что меня отпустило, что чувство вины ушло.

Это был очень сложный период моих взаимоотношений с Богом, потому что было чувство, что у меня отняли самое дорогое, не предупредив, и непонятно, кому и зачем это было нужно. Как-то в этих мыслях я оказалась в Израиле и пошла к Стене Плача, пришла туда со всей своей злостью, со всем своим непониманием — подошла, прижалась, стала плакать, и почувствовала вдруг нечто такое, что перестала просить ответа на свой вопрос. Это было такое сильное ощущение любви и принятия, что я почувствовала: «Я доверяю, и доверяю настолько, что могу теперь жить дальше без вопроса “почему?”».

Потом еще много всего было — в том числе, понимание того, что худшее, что мы можем сделать по отношению к своим близким, — погружаться в эти переживания и жить в этом всём. На самом деле, смерть — это не прекращение общения, только мы сами можем это общение прекратить, если будем смотреть не в будущее, а в прошлое. Когда мы погружаемся в чувство потери и позволяем этим эмоциям нас ломать и отнимать у нас настоящую жизнь, это отнимает у нас и возможность общаться с человеком, который ушел, потому что мы уже не делимся с ним ничем — мы в очередной раз пережевываем жвачку под названием «Почему у меня его забрали?». В этом можно копаться всю оставшуюся жизнь, и единственное, к чему придешь, — к тому, что перестанешь верить в людей, доверять Богу и потеряешь контакт с окружающим миром.

Важно, чтобы человек верил в себя и людей и старался деятельно это веру реализовывать. А если говорить о нас и о Боге, то Он в нас верит, и Его веры хватит на двоих.

… За месяцы заболевания я часто сталкивалась с темой веры. Кто-то предлагал мне срочно покреститься, кто-то переживал, что не может за меня из-за этого молиться (хотя это не так). Это тяжелая ситуация, и важно найти тот путь, который близок тебе. И когда мне недавно с болью сказали, что «у меня не получается верить в Бога», то, наконец, пришли вот эти слова…

— Олеся, ведь когда болеет ребенок — это, по-моему, особая ситуация, потому что эти вопросы «за что?» и «почему?» не только в глазах родителей, они и в глазах всех окружающих…

— Это у нас так, а в большинстве стран на уровне общества есть понимание, что это случается просто потому, что такое бывает. А в нашем обществе у родителей больных детей уходит на чувство вины очень много сил, которые можно было бы направить на то, чтобы что-то реальное для своего ребенка сделать. Даже по своим родителям могу сказать, что когда я заболела лейкозом, им очень сложно было принять то, что это случилось с их любимым единственным ребенком просто потому, что ни у кого из нас нет безопасного пути, — хотя я очень много работала над тем, чтобы им помочь принять это.

Особенно трудно сейчас моей маме, потому что она очень старается всё сделать правильно — в том, что касается моей диеты, ухода и прочего. И когда у меня все равно поднимается температура и все равно мне становится плохо, для нее это очень тяжело. Это у многих идет из детства: если ты будешь хорошей девочкой, то получишь шоколадку. А если ты хорошо себя вел, а шоколадки нет — значит, ты что-то делал неправильно, ты ошибся и ты плохой. А на самом деле это просто такая взрослая реальность — непредсказуемая. В мире есть вещи, которые невозможно остановить и от которых невозможно уберечься. Если человек принимает, что это так, ему становится легче.

Текст и фото Анны Даниловой

Друзья, если вы находитесь в Санкт-Петербурге, сдайте, пожалуйста, кровь для Олеси!

Олеся Деснянская борется с лейкозом и недавно перенесла трансплантацию костного мозга. Сейчас Олеся находится в ПСПбГМУ им. Павлова. Ей и другим пациентам нужна кровь для переливания. У Олеси группа крови В(III) Rh(+), кроме того, на этой неделе там особенно нужны доноры с группами крови О(I) Rh(+) и О(I) Rh(-). Но если у вас другая группа крови, все равно сдавайте — там сейчас находятся 65 человек и все нуждаются в помощи.