Лида Мониава: Социальный работник как мечта
Если ребенок с тяжелым заболеванием, если у него стоят трубки, расходы на все необходимое такому ребенку составляют 50-100 тысяч каждый месяц. Если стоит например трахеостома, надо покупать сами трахеостомы, ленты для трахеостом, салфетки под трахеостому, аспирационные катетеры, аспиратор. Если стоит гастростома или зонд, надо покупать адски дорогое медицинское питание. Все эти памперсы, пеленки, влажные салфетки. Еще есть дорогущие девайсы, которые нужны практически всем лежачим детям: кровать функциональная, матрас противопролежневый, подъемник, кресло домашнее, кресло уличное, кресло для ванной и тд и тп. Все это вместе — куча денег, даже если ты работаешь в банке и неплохо зарабатываешь, вряд ли сможешь из года в год на свою зарплату все это покупать.
Чтобы получить от государства, надо чтобы врач в выписку вписал тебе этот список и фразу, что требуется по жизненным показаниям. Если фразы «жизненным показаниям» нет, тебе будут выдавать отечественный дешевый аналог или просто ничего не будут выдавать. Но попробуй найди в Москве врача, который впишет в выписку ребенку все эти расходные материалы, зондовое питание. Врачи говорят, что главный врач, начмед и тп не разрешает им такое писать в выписке, что у них будут проблемы, что «в стране нет денег». Если ты не получил от врача нужную выписку, а так случается с 90% наших подопечных семей, рассчитывать дальше особо не на что.
Потом ты приходишь на комиссию под названием МСЭ. Там сидят какие-то важные люди, ведут важный прием, мамы с детьми-инвалидами часами толкнутся в очереди. Когда наконец-то попадают в кабинет, кладут господам из комиссии список, что им нужно для ребенка. Члены комиссии большую часть выечеркивают — обувь вашему ребенку не нужна он же лежачий, кресло для ванны и для прогулок не нужно, ребенок еще маленький, очки не входят в обязательный список обеспечения и.т.д и.т.п. Мама одного нашего подопечного мальчика, когда у нее есть моральные силы, на этом моменте встает, выходит из кабинета со словами — «ок, оставляю вам ребенка, берите себе домой, поживете пару дней, потом скажете, что ему надо, что нет». И уходит, члены комиссии за ней бегут в коридор, «мамочка, ну что вы», и что-то вписывают. Если сил у мамы нет, так и возвращаются с комиссии с пустой индивидуальной программой реабилитации. Если тебе что не вписали в программу реабилитации, рассчитывать на получение этих вещей от государства не приходится.
Дальше если ты таки получил заветную бумажку от комиссии, идешь со своим списком в соц.защиту, в поликлинику, в ресурсный центр, показываешь им список и слышишь: «этого у нас сейчас нет, это мы уже не закупаем, на вертикализатор можете встать в очередь, вертикализаторов сейчас правда нет в наличии, может закупят 30 штук, а в очереди уже 130 человек, но вы запишитесь».
Так и приходят мамы домой ни с чем после 2-3 месяцев хождения по инстанциям. Только 3 памперса в день (вместо 10 которые реально нужны) все стабильно получают, правда чаще не того размера или плохого качества, но и на том спасибо.
Мы в фонде создали социальный отдел. У нас уже 2 социальных работника. Пытаемся распутать эту цепь. Бывает, что месяц работы, и торжественно добиваешься от государства какой-нибудь одной штуки из 20, которые нужны ребенку. Но вообще это болото и цепь.
Моя мечта: чтобы за семьей закреплялся социальный работник от государства, который придет и расскажет про все льготы, все гарантии, которые положены семье с ребенком инвалидом. Поможет маме выбрать индивидуальный под ребенка список. Пойдет сам по инстанциям, за неделю все получит и принесет домой. А еще моя мечта, чтобы каждый врач писал каждому своему пациенту все что ему нужно в выписку с фразой «положено по жизненным показаниям, замене не подлежит». Пока врачи боятся это писать, дальше паровоз не едет, и родители тратят 50-100 тысяч рублей на трубки, лекарства и оборудование каждый месяц.
В общем, цепь, которая работает на экономию государственного бюджета, а не на то, чтобы обеспечить детей-инвалидов быстро всем тем что им нужно.