Наташа, прости, когда вы начинаете уходить, один за другим, я думаю про гетто.
Реанимация, где порой убивают трубками, одиночеством и грубостью – Треблинка.
Детская онкология кажется столь же невозможной, точно Освенцим или Терезин…
Лидаия Мониава
Окончила журфак МГУ, сотрудничала в газете «Вечерняя Москва».
Начала работу в благотворительном фонде «Подари жизнь» в 2007 году. Сначала Лида исполняла обязанности координатора одного из онкологических отделений Российской детской клинической больницы (РДКБ), работала с волонтерами, была помощником директора фонда Галины Чаликовой.
Также же в фонде она писала тексты о больных детях для того, чтобы собирать деньги на их лечение, посылая эти истории благотворителям и публикуя их в газетах. После того, как ее начальница заболела раком и легла в больницу, Лида перешла работать в фонд «Вера».
Закрытые двери
— С чем было связано ваше самое сильное первое впечатление деятельности в фондах? Расскажите о вашем первом дне работы.
— Самое пронзительное впечатление связано с реанимацией, потому что мне в голову не приходило, что у нас в больницах остались до сих пор советские традиции, поэтому, когда ребенка забирают в реанимацию, маму в реанимацию не пускают. Таковы правила в больницах, причем во всех: и в детских, и во взрослых. Когда детей, с которыми я ходила дружить, клали в реанимацию, это был ужас, потому что дверь перед мамой закрывалась.
Перед реанимацией стояла одна лавочка, на которой сидели родители, разглядывая трещины в двери, не выходя оттуда сутками. Два раза в день к ним выходил врач, очень сухо им сообщал какую-то информацию. На слезные просьбы мамы пустить ее к ребенку всегда отвечали отказом.
И я поняла, что дети страдают не только из-за болезни, данности, которую изменить невозможно, но и какой-то тупости человеческой. В условиях запрета на вход в реанимацию медперсоналу проще работать, так как им не нужно особенно следить за ребенком, сразу его подмывать, как только это необходимо, а можно делать это попозже. А если рядом будет мама, то она будет задавать вопросы, ей будет все не нравиться — и для врачей это будет тяжелее.
…Похоже на гетто новой формации. Мальчики, девочки, взрослые, маленькие. Верим, надеемся.
Есть фильм Анжея Вайды о докторе Януше Корчаке и двухстах его воспитанниках из еврейского детского дома. Заканчивается так – 200 детей под еврейским флагом по трое идут на депортацию. Их запаивают в глухом грузовом вагоне. Поезд трогается. Поля, леса, туманы. Дымка как у Норштейна.
Поезд уходит, вагон с детьми отцепляется. 200 воспитанников дома сирот в замедленной съемке выпрыгивают из поезда и улетают куда-то в белую даль. Русоволосая девочка, с которой я смотрела фильм, спросила – почему вагон отцепился?
Это все насколько ужасно… Например, я дружила с девочкой, которая полгода провела в реанимации. И полгода длилась эта катастрофа. Это меня поражает так же, как когда детям не дают обезболивание.
…Говорим про все на свете – Гиляровский, Москва, Шадринск, Ломоносов, история, царская семья, новомученники, стихи, французский язык. Говорим — это одно название. Я говорю с мамой, ты внимательно слушаешь, киваешь и все поджимаешь губы. Рассказываю про Селигер, походы.
— Наташ, ты ходила когда-нибудь в поход?
Поджатые губы. Значит, нет.
— Даже на один день?
Поджатые губы и кивок. Значит, да.
Главная волнующая тема – Санечка. Санечка сестра, она маленькая, родилась в июле прошлого года, с большим трудом. Ты носишься с ней, не выпускаешь из рук, только о Санечке все мысли. Когда Санечке год и несколько месяцев, попадаешь в больницу.
Выходите с мамой за красивыми тетрадками к 1 сентября, не можешь идти, падаешь, отсиживаетесь в ближайшем кафе. Тебе плохо, но сбиваешь градусник и улыбаешься. Все в порядке, мамочка, уже не болит. Не болит, но не встаешь. Больница — одна, вторая. Районная, городская. Маму не пускают. Ты идешь одна одинешенька по темному коридору до своей палаты куда-то в сумрачную даль. Шатаясь, по стенке. Теряешь сознание и падаешь. Мама бежит к тебе, несмотря на все запреты. Нет диагноза, врачи не знают, от чего лечить. Возвращаетесь домой.
«Такое ощущение, Наташа, что ты где-то получила дюжую долю радиации», — говорит врач. Где?
Спустя несколько недель, тебе, тринадцатилетней цветущей любимой и любящей Наташе, ставят диагноз – РАК. Лейкоз.
То, что дети болеют, то, что они умирают, это ужасно, но шоком для меня это не является. Шок – это когда ребенку больно и он не получает помощи. Я работала с одним мальчиком, который кричал от боли, так как у него болел живот, а обезболивающее ему не выписывали.
Первого дня работы в фонде я не помню вообще, потому что это очень незаметный переход. Сначала ты делаешь очень много как волонтер, потом приходит первый день работы уже сотрудником. Я не помню его, даже не помню точно, в каком месяце и в каком году это было.
— С чего началась ваша волонтерская деятельность?
— Я работала в газете «Вечерняя Москва» и училась на факультете журналистики. В Российскую детскую клиническую больницу я пришла как волонтер. Пришла туда в день праздника, когда дети с волонтерами бегали по больнице и все вокруг фотографировали. Это называлось «Фотомарафон», и нужно было очень много волонтеров с фотоаппаратами. Мы тогда ходили с мальчиком Бесланом по больнице, он все вокруг снимал, и это дело показалось мне очень интересным.
Я подумала, что детям должно быть там очень грустно, так как они лечатся год или два. Все это время они далеко от семьи, друзей и одноклассников, общаться им не с кем. Я решила, что неплохо бы было приходить туда, общаться, стала переписываться с девочкой из отделения трансплантации костного мозга. Девочка попросила меня прийти к ней, я стала приходить регулярно.
В это время я продолжала работать в газете. Мне приходилось уходить с работы пораньше или приходить попозже, потому что я все время ездила в больницу РДКБ. Потом мне стало совсем неловко по отношению к работодателю получать зарплату у него, а находиться в другом месте, и тогда я решила перейти в фонд.
Кстати, тот первый мальчик потом смог вылечиться. У него уже даже семья есть, дети.
…Страшный это путь. От первых больничных дней до морга. Но и там не обрыв — можно съездить в гости домой, можно полюбить твою курносую сестренку Санечку. Но понять и утешиться нельзя.
Помнишь, как я пришла к тебе в первый раз с какой-то вышивкой. А ты лежала носом к стенке и не разговаривала. Мама сказала, что депрессия.
–Наташа, Наташа, привет, я Лида, я тебе друг, вышивку принесла, такую красивую-красивую, куда положить, можно здесь в ногах, на кровати?
–Я не умею вышивать.
В больнице вышивки, рисование, гравюры – магическое и гораздо больше чем во внешнем мире значащее действие. Ангелинка рисовала лодки, Ксюша вышивает церковь Покрова на Нерли. Двухлетний Саша Жилкин все время просит нарисовать ему собаку. Над моим письменным столом среди детских фотографий и карточек отца Александра Меня и Георгия Чистякова висит летящий кораблик Даши Любицкой, нарисованный за несколько дней до смерти.
Живую собаку нельзя, нельзя на лодку или корабль, нельзя к Покрова на Нерли, нет сил подняться с постели. Можно вышить, нарисовать, поверить. Поверить в мечту и надежду. Уверовать.
Кладу свою вышивку тебе в ноги и бреду вон.
– Мам, а кто это? — Волонтеры. –А чего они ко мне приходили? – Не знаю, просто пообщаться, может. – Значит, они еще раз ко мне придут? – Придут, наверное, Наташ. – Мама, как мне стыдно, я даже не поговорила с ними, неужели все равно придут? –Придут, придут.
Буду завтра вечером. Прихожу – на столе торты, печенье, шоколад. Ставят чай. Смущаюсь такому приему, мне ведь даже маску с лица снимать не положено (микробы визитеров так и норовят броситься на детей без иммунитета), какой тут чай.
Уже за дверью:
– Мам, а что они ничего не едят? Я бы все это за секунду съела…
Без обезболивания
— Что прежде всего вы стараетесь сделать в работе с детьми?
— Для начала я работаю с врачами и с волонтерами, которые находятся в больницах, чтобы они передавали пациентов. Как только пациент признается не подлежащим лечению, чем раньше его передадут в фонд «Вера», тем раньше у нас получится ему помочь. Появляется время познакомиться с семьей и понять, какие у них проблемы. Когда же знакомство с больным происходит в последний момент, мы сами не можем сообразить, чем помочь ребенку, и хуже удается что-то сделать.
Я обычно общаюсь с врачом и узнаю, что, по его мнению, нужно ребенку. Например, он может сказать, что ему обязательно лучше лечь в какое-то учреждение, потому что дома его будет сложно обезболить, или, наоборот, врач говорит, что ребенок может прожить еще год, два, три, и лучше, чтобы это время он провел дома. Иногда врачи сами звонят и просят устроить в хоспис.
Потом я общаюсь с волонтерами из больницы и с мамой. Я спрашиваю, что нужно родителям. Обычно им нужны деньги, потому что мамы 2-3 года не могут работать: ребенок лечился, мама все это время была с ним в больнице, папа, хорошо, если есть, а часто он уходит. Если есть, то того, что он зарабатывает, не хватает. Больничный маме не оплачивают после того, как ее из больницы выписывают домой. Поэтому, чаще всего, им не хватает на памперсы и на питание.
Часто у детей есть какие-то желания, которые хочется исполнить, потому что ребенку очень плохо, и хочется его хотя бы как-то порадовать. Желания у детей тоже часто материальные, они хотят ай-пады, крутые фотоаппараты. Для родителей безумно важно все это сделать, а денег нет.
…Писем приходило все больше. Наташа не отвечала, не могла. Химия, химия, инфекции. Предстоит еще много блоков, штук пять. Каждый блок дается очень тяжело. Потом должна быть пересадка костного мозга. Такой вариант лейкоза, что без трансплантации не лечится. Значит, нужны баснословные суммы денег, выбор клиники, невероятно сложное лечение. Предстоит очень много. А ты все время спишь. Днем, ночью. Просишь маму не мешать тебе спать, ведь во сне ты видишь, как сидишь на солнечной зеленой поляне, а вокруг бегает твоя Санечка. Все отделение везут на экскурсию в Кремль, тебя тоже отпускают врачи. Кремль для детей, что впервые оказались в Москве, — мечта. Для тебя нет. Тебе все равно. Едешь без энтузиазма.
Также часто бывают проблемы с медицинской помощью, потому что после того, как они выписаны из больницы, за них отвечает их районный педиатр, который не всегда имеет опыт работы с онкологически больными детьми.
Чаще всего педиатры боятся таких детей, стараются к ним не приходить, обезболивающие им не назначать. Потому что в голове есть устой, что наркотики детям назначать нельзя, это опасно, они станут наркоманами. Медицинской помощи дети часто не получают, когда находятся дома, поэтому родители нуждаются во враче, с которым они могли бы советоваться, который бы назначил им обезболивание. Тогда мы связываемся с хосписом.
Бывает, что ребенку нужно общение, волонтеры, праздники. Это можно сделать, когда ребенок находится в хосписе, тогда мы ему каждый день что-то придумываем, приносим лошадей, обезьян, хаммеры и лимузины. Когда же ребенок находится дома или в регионе, отсюда сложно ему устроить праздник.
Нередко у родителей бывают юридические проблемы. Например, нет жилья, маму увольняют с работы или не могут оформить инвалидность заочно.
Недавно мы помогали взрослой девочке с лимфомой кожи, у который был устаревший паспорт. Но из-за своего заболевания она стеснялась выйти на улицу. Мы нашли социального работника, который договорился с паспортным столом о том, что девочка не должна приходить туда лично.
— Почему нельзя назначать обезболивающие?
— По поводу наркотиков существует очень много предрассудков еще с советских времен, когда считалось, что все сами должны терпеть боль и не нужно ничего обезболивать. То есть в терпении боли видели особый героизм, а наркотики – это для наркоманов.
Сейчас эти представления немного меняются, обезболивание начинают назначать в больницах. Но все равно, чтобы получить разрешение на обезболивание ребенка в Москве, нужно от двух до трех недель, потому что очень много контролирующих структур.
Мама должна прийти в поликлинику, написать там заявление, поликлиника должна это заявление рассмотреть, потом направить заключение во взрослую поликлинику, взрослая – в некую онкологическую инстанцию. Оттуда присылают ответ, что можно. Все это длится очень долго, потому что все очень боятся дать наркотики детям, а из-за этого ребенок по 2-3 недели терпит боль, потому что вся эта система ужасно долго работает.
На пункциях воешь нечеловечески, врачи пугаются, назначают наркоз. Наркоз не положен, он сажает печень, но иначе ты не выдержишь.
Лезут волосы, но не сильно, ко второму блоку, в отличие от других детей, ты еще с остатком волос. Хвостик на макушке. Бледное красивое лицо.
Нужно собирать деньги на трансплантацию, берется помогать «Российский Фонд Помощи». Я уезжаю в Рим с общиной, провожу там две недели. «Вечный город, Вечная память – не случайно», — так потом напишет в письме твоя мама. В магазине подарков на piazza di Santa Maria in Trastevere выбираю тебе всякие необыкновенные штучки. Главное – красивая записная книжка, авторская работа, из пергаментных листов, засушенных цветов на обложке. И маленький деревянный карандашик в коре. Эта тетрадка должна была стать дневником, где можно было бы описывать каждый свой день, мысли, чувства, как наша любимая Анна Франк. Потом покажешь Санечке, когда та вырастет. Санечка — единственный аргумент, чтобы уговорить тебя что-то делать…
Считается, если онкологически больной ребенок находится дома, помощь он может получить либо от районной поликлиники, либо от районной больницы. В районной больнице практически никогда не бывает морфина, пластырей Дюрогезик, морфиновых таблеток МСТ.
Все, что там есть, это промедол, который используется при операциях, и другие, не очень эффективные средства. В России очень мало зарегистрировано наркотических форм.
Например, у нас нет фентаниловых чупа-чупсов, чтобы ребенку не кололи все время в вену, или сиропа морфинового.
Даже то, что есть, очень мало используется в больницах, так как для больницы это большая проблема, чтобы были наркотики. Для этого им нужно, чтобы была отдельная комната с зарешеченными окнами, с сейфом, и очень много других предписаний, чтобы больнице дали лицензию на хранение наркотиков. У них очень редко появляются такие пациенты, так что они стараются с этим не связываться – оборудовать такой кабинет стоит очень дорого. Потому, когда этот редкий пациент появляется, приходится тяжело.
…Я возвращаюсь из Рима, ты в реанимации. Что происходит не понимал никто, даже врачи. Поставили трубки, аппарат искусственной вентиляции легких, не пускают маму. Началась кома, сначала легкая, потом все тяжелее и тяжелее.
В реанимации холодно, мама принесла тебе обогреватель. Ты не реагируешь ни на что, кроме ее появлений. Пытаемся срочно вызвать в Москву Санечку с бабушкой, даже нашли гостиницу возле больницы. Мы верили, ты почувствуешь рядом сестренку и очнешься. Ты ведь и спала все последнее время потому, что во сне видела Санечку. Но Сашу не отпустил папа, твой отчим.
Начались беспомощность и тупое ожидание. Что будет. Хотели записать Санечкин голос и принести тебе в реанимацию, но в реанимацию не пускают. Говорят, это лишит тебя спокойствия, начнешь вытаскивать трубки, пытаться дышать сама. Считали, что одной тебе будет спокойнее.
Немыслимые и бесчеловечные законы российских больниц, где отказывают родственникам в праве быть рядом, бодрствовать вместе с близкими и любимыми. Слышали твой крик, когда на каталке увозили за стеклянную дверь, отрывая от мамы. Но не поверили, разъединили и, может быть, разорвали.
Вот такие радости
— Что острее всего в памяти? Кого больше всего помните?
— Таких очень много. Всегда есть ребенок, который для меня на данный момент самый главный, которого я очень сильно люблю. Но это очень по-разному. Сейчас, например, есть дети, с которыми я работаю как сотрудник фонда, я должна их всем обеспечить: чтобы у них все было, поддерживать связь с родителями, чтобы не пропустить момент, когда что-то нужно. Нередко я особенных чувств, какой-то особенной любви или дружбы, к ним не испытываю.
Но бывают дети, к которым я прихожу не как сотрудник фонда, чтобы им помочь, а как волонтер, чтобы с ними подружить и пообщаться. Среди них есть дети, к которым я привязана, считаю их близкими друзьями, очень их люблю и за них переживаю. За эти пять лет это десятки детей.
Сейчас я дружу с девочкой Дашей. Она лечится в РДКБ уже второй раз. Первый раз мы с ней почти не общались, пока она лечилась. Я в фонде еще организовываю поездки в зарубежные реабилитационные лагеря. Мы возим детей в Ирландию и Германию, потому что в России пока таких лагерей нет. Этим летом, в августе, мы поехали с 20 детьми 7-14 лет. Среди них и была Даша.
Мы жили с ней в одном домике и целую неделю отдыхали в этом лагере, катались на лошадях и стреляли из лука, а потом Даша вернулась из лагеря и заболела. У нее случился рецидив ее онкологического заболевания. Она снова легла в больницу, и там я стала навещать ее как своего друга, потому что мы подружились. Сейчас я продолжаю к ней приходить.
— В работе вы постоянно имеете дело с тяжелыми жизненными ситуациями. В чем вы черпаете радость и надежду?
— В покупках всего необходимого, в удовлетворении всех потребностей мне нравится, когда мы вовремя узнаем, что у ребенка есть какая-то проблема и получается ее вовремя решить.
Например, ребенок выписывается из больницы, и мы еще до того, как он начал чувствовать боль, озаботились проблемой обезболивания для него, добились от поликлиники разрешения – и вот, у него есть лекарство и ничего больше не болит.
Или когда ребенку получается вовремя привезти кислородный концентратор, когда ему сложно дышать. Вот это меня очень радует.
…Мы загадываем – нужно дожить до Нового года, дальше все будет хорошо, после такого ты уж точно вынесешь все блоки и пересадку. Так что надо что-то делать, надо собирать деньги на дальнейшее лечение в Германии, высылать выписки в разные клиники. Стали возникать какие-то загадочные люди, которые приезжали к больнице на джипах, обещали помощь. Многие звонили, писали. Стало спокойнее, мы поняли — все необходимое будет. Сейчас главное выкарабкиваться из комы. Санечку так и не отпустили, но из Шадринска в Москву выехала твоя бабушка. На поезде, дорогой в полтора дня. Люди в Интернете писали чуть ли не каждый час.
2006-12-15 20:12:23 Пт Наташка, держись! Ты нужна здесь всем нам! Молимся о тебе всей семьёй!
2006-12-17 18:12:33 Вс Наташик, держись!!! Я молюсь за тебя.
2006-12-17 20:12:00 Вс Натулька!!! Не бросай меня, ладно? Ты мне ОЧЧЕНЬ нужна!!!!!
2006-12-18 10:12:16 Пн Наташа, аууууууууууу, посмотри, у нас тут уже и солнышко выглядывает!!!
2006-12-18 10:12:47 Пн Наташенька миленькая девочка…. ну ты чего там…. возвращайся скорее….моя хорошая посмотри сколько людей тебя любят и просят что бы ты вернулась, маленькое солнышко…..скоро новый год, малышечка ты наша….ты очень всем нужна. Господи да что же это такое творится, Святая Матрена помоги умоляю тебя, пусть наша Наташенька вернется, пусть поправится….. Спаси и сохрани тебя малышечка…буду молиться за тебя моё солнышко…..
Но важнее всего для меня найти время вне работы, чтобы прийти к детям и просто с ними пообщаться, вместе порисовать, поиграть, поболтать. С детьми мне очень интересно. Часто я сама не могу придумать игру, а ребенок сам все придумывает, все предлагает и меня развлекает. Я детям очень за это благодарна.
Ненужные
— Какова главная проблема, с которой вы сталкиваетесь своей работе?
— Она заключается в том, что у нас нет системы паллиативной помощи детям. В нашей стране дети, которые выписаны из больницы, по сути, никому не нужны. Никто не хочет оказывать им помощь.
Паллиативное отделение у нас одно на всю страну в Солнцево, там всего 9 коек. Детского хосписа нет вообще. В Первом московском хосписе максимально может находиться 1-3 ребенка, не больше.
— Как складываются взаимоотношения с врачами и медицинскими сестрами? Вы чему-то учитесь у них?
— По-разному. Когда я пришла в РДКБ, я не общалась с врачами, не была с ними знакома. Я общалась только с родителями и с детьми.
Я помню, что в первый год казалось, что врачи – это враги, потому что так описывали их поведение… Однажды я играла с одной девочкой, а ее мама потом рассказала мне, что пришел врач и сказал: «У вашей дочери все плохо, берите простыню, заворачивайте и несите на кладбище…» Родители все время передавали чудовищные высказывания врачей и медсестер.
Но постепенно я начала знакомиться с врачами и поняла, что врачи в РДКБ, куда я ходила, совершенно чудесные. Они могут уходить с работы в 16.00, а уходят в час ночи, потому что они очень сильно переживают за своих пациентов, сидят до ночи на работе, пишут истории болезни. Бывает, они за свои деньги покупают лекарства.
Однажды девочка, лежавшая в больнице, очень хотела пойти в театр (поездку организовывал фонд). Ее отпустили врачи, но она долго отказывалась идти. Потом выяснил причину: оказалось, что у нее в больнице с собой только джинсы, а настоящие девочки в театр в джинсах не ходят. Одна из врачей посреди рабочего дня поехала домой и привезла ей свои украшения, чтобы девочка смогла сходить в театр.
Постепенно я стала понимать, что врачи делают гораздо больше, чем мы, волонтеры. Так они не только лечат, но и помогают детям, чем могут. В хосписе мы постоянно общаемся с врачами и поддерживаем друг друга.
…Наташи больше нет… Степень близости к людям мы определяем сами, она вне времени и родства. Наташа – девочка-чудо. Рассказывая о ней, я всегда вспоминаю строчку из любимого Бродского – «Ибо нет одиночества больше, чем память о чуде»…
Накануне твоих похорон я писала маме в письме:
Не до смерти ли, нет,
Мы ее не найдем, не находим.
От рожденья на свет
Ежедневно куда-то уходим,
Словно кто-то вдали
В новостройках прекрасно играет.
Разбегаемся все. Только смерть нас одна собирает.Значит, нету разлук.
Существует громадная встреча.
Значит, кто-то нас вдруг
В темноте обнимает за плечи…Иосиф Бродский
Читайте также:
 |
|
 |
Будут жить! Евгения Ульянова — Воть упая сиска, пъямо миське в лёб. Миська ясседийся, носькой пьямо буф! Хлёпаем! — Хлопаем и хвалим все вместе – и лечащий врач, и мама, и я. |