Лия просыпалась по ночам от боли в спине

Болезнь быстро прогрессировала

Лия проснулась в слезах: «Мама, мне приснилось, что я сделала “бочку” на воздушных полотнах! Закрутилась, забралась наверх, а потом резко улетела вниз. Было здорово! Правда, в жизни я больше не смогу выполнять акробатические трюки. Никогда…» 

За пять месяцев позвоночник 13-летней девочки стал похож на букву S. Это случилось настолько неожиданно, что не сразу было понятно, почему так произошло.

С трех лет Лия успешно занималась хореографией. Легко садилась на шпагат, могла спать, обнявшись с вытянутой вверх ногой, и закручивать пальцы косичками. Суставы были очень пластичными. А параллельно были занятия в музыкальной и художественной школах, школе журналистики, модельном агентстве. Лия была одинаково успешна во всем. Мама смотрела на дочку и радовалась. 

Несколько лет назад Лия резко похудела, начала жаловаться на боли в спине и груди. Одно плечо стало заметно выше другого. «Ты в батутном центре не падала? Может, спиной ударилась?» — интересовалась мама. Лия отвечала: «Нет».

Сделали рентген. Выявили S-образный сколиоз с изгибом дуг 12 и 18 градусов. Выходило, что искривление не такое уж сильное. Тогда откуда невыносимые боли в позвоночнике? 

Лия просыпалась по ночам, плакала, просила потянуть ноги. Мама прокатывала ее на фитболе, пытаясь расслабить мышцы. Попробовали вакуумную терапию. Боль исчезла на 4–5 дней, а потом все началось сначала. Искривление позвоночника прогрессировало и уже бросалось в глаза. Одна лопатка торчала.

Корсет и гимнастика не помогли

Мама Лии обратилась за помощью в центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Г.А. Альбрехта. Там сделали постуральный рентген — в положении стоя в двух проекциях, с захватом бедренных костей и шеи. А после поставили диагноз: сколиозные дуги не 12 и 18 градусов, как говорили кемеровские диагносты, а 72 и 81. Причина деформации неизвестна, поэтому сколиоз назвали ювенальным идиопатическим.

Лия стала носить ортопедический корсет Шено. Его изготовили в том же центре Альбрехта. Девочка в шутку стала называть корсет Константином по созвучию со словом «кости». Куда бы она ни шла, чем бы ни занималась, говорила: «Мы с Константином…» Так ей было проще переносить свалившиеся на нее испытания. 

Носить корсет приходилось постоянно, даже ночью. 4 килограмма жесткого пластика поверх футболки. Он застегивался на два ремня на талии. Живот был пережат. Пищеводный сфинктер не закрывался, от этого происходил заброс желчи в желудок. Лию часто тошнило. Она стала заметно меньше есть и пить. 

На фоне проблем с ЖКТ развилась полинейропатия нижних и верхних конечностей. Стали отмирать периферические нервы. Невозможно было надеть колготки. Из рук стали выпадать предметы. Лия попросту не могла их удержать. Какие-то участки тела стали, наоборот, терять чувствительность. Когда мама положила ей однажды на ладошку ватный диск, девочка ничего не почувствовала.

Две операции

Генетик поставил девочке диагноз «синдром Элерса — Данлоса». Это наследственное заболевание соединительной ткани, связанное с нарушением развития коллагеновых структур. Как следствие — гипермобильность суставов, выраженная хрупкость ткани. Вылечить заболевание нельзя, можно только смягчить его последствия с помощью терапии. Лие прописали препараты с коллагеном и магнием. Корсеты она продолжала носить. Параллельно делала гимнастику по методикам SEAS и Шрот для коррекции осанки.

Со временем нижняя дуга сколиоза начала уменьшаться, но увеличилось искривление сверху. Лие пережимало нервы в шейном и грудном отделах. Она не могла дойти до остановки — немели ноги. Девочка часто падала в обмороки на улице. Из-за нарушения кровообращения зрение ухудшилось.

Консилиум хирургов настаивал на операции. «Это единственный выход. Полинейропатия усиливается. Девочка может потерять руки и ноги…» — говорили врачи. Они предложили сделать динамическую фиксацию: между остистыми отростками установить имплантаты, которые снижают нагрузку на структуры позвоночника и предотвращают сдавливание нервных корешков. 

Стабилизацию провели в два этапа. Сначала в поясничном отделе в декабре 2023 года, затем — в грудном отделе в марте 2024-го. Позвоночник Лии удалось выправить максимально. Искривление нижней и верхней дуг осталось, но небольшое — 20 и 25 градусов соответственно. Горб на спине стал уходить. Лия постройнела, немного прибавила в росте. 

Сейчас ей нужна реабилитация, чтобы стабилизировать мышцы спины, которые удерживают скелет. Хотя добиться этого будет непросто. Необходимы специальные методики и грамотные специалисты. У Лии атрофированные мышцы и мышцы с гипертонусом расположены в шахматном порядке. Первые нужно тренировать, приводить в тонус, вторые — расслаблять. В таком же шахматном порядке идут зоны повышенной чувствительности кожи (волосы упали на грудь и — как обожгло) и зоны онемения. Боль в спине пока сохраняется, переходит в ноги. Их периодически как будто подергивает. 

— На дочку смотришь — здоровый человек. А подольше понаблюдаешь — понимаешь, как ей трудно просто сидеть, стоять, ходить. Начинает есть с прямой спиной, потом переворачивает стул, садится на него, как на коня, кладет подбородок на спинку и так доедает. В этом учебном году в школу всего месяц ходила, больше занималась самостоятельно. Но экзамены за 9-й класс ей сдать разрешили, — рассказывает мама Лии.

Помогите девочке восстановиться! В центре «Преодоление» есть специалисты, которые готовы ей помочь.

Татьяна Петерс, невролог, врач физической реабилитационной медицины, руководитель отделения детской реабилитации в реабилитационном центре «Преодоление», кандидат медицинских наук:

— У Лии сколиоз IV степени с детства. Все виды консервативного лечения были неэффективны. В конце прошлого года и в марте этого года девочка перенесла две огромные, тяжелые, травмирующие операции по выправлению сколиоза. Для того, чтобы усилия хирургов не пропали зря, ей нужен интенсивный курс медицинской реабилитации для восстановления мышечной силы, мышечного тонуса и обучения новым навыкам передвижения.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.