Лиза может есть только лечебное питание. От другой еды у нее сильные боли

Сыпь и боли в животе

— Я привыкла всегда полагаться только на себя. Очень ждала ребенка, ответственно подготовилась к родам, накопила деньги, все рассчитала… Как мне казалось. Но когда с новорожденной дочкой начались проблемы, я оказалась к этому не готова.

Первого ребенка, сына Леву, Мария родила в 18 лет. С его папой брак не сложился, но Мария сумела и воспитывать сына одна (помогала по мере сил только бабушка), и получить высшее образование, закончив с отличием Российскую правовую академию. Потом работала заведующим судебной канцелярией. Мария хотела второго ребенка и снова забеременела. 

— Проблемы начались сразу после рождения. Мы с Лизой были в палате вместе после родов, и я спрашивала врачей: «Скажите, жидкий стул 20 раз в сутки у новорожденного ребенка — это разве нормально?» Она к тому же кричала без остановки так, что мне в какой-то момент самой стало плохо. 

Из роддома Марию с Лизой выписали позже, но без какого-то внятного понимания, что с новорожденной не так. Сыпь и явные боли в животе — девочка продолжала все время кричать от боли.

— Я сама отправилась с дочкой на прием к детскому гастроэнтерологу, он нас сразу отправил к дерматологу и аллергологу, а затем на обследование.

Пока мама с девочкой ждали плановой госпитализации, вся семья переболела ковидом, после которого трехмесячную Лизу стало постоянно рвать, она вообще перестала спать, было видно, что она очень обезвожена и ей плохо. В итоге в больницу пришлось уехать на скорой, потому что малышка потеряла сознание.

— Нас, конечно, сразу поместили в инфекционное, но никаких кишечных инфекций не нашли и поставили диагноз «аллергия», только вот непонятно, на что. Выписали диету и «Энтеросгель». Пока я ей давала «Энтеросгель», все было более-менее, но на нем нельзя держать новорожденного ребенка больше трех недель!

Без диагноза

Названия диагнозов сменялись один за другим, но никто из педиатров не мог объяснить, почему у девочки практически не усваивается еда. Понос и вздутие живота стали постоянными, Лиза сейчас истощена и отстает в развитии.

— С семи месяцев дочь перевели на лечебную смесь, стало немного полегче. Высыпания, раздражение кишечника, конечно, все равно появлялись, но хотя бы не в такой острой форме. 

Девочке сделали гастро- и колоноскопию, причем наркоз тоже плохо повлиял на нее: начались неврологические проявления. В год и 2 месяца Лизу обследовали в ФИЦ питания и биотехнологий. 

Появилось несколько предположений. У девочки может быть генетически обусловленный иммунодефицит, или эозинофильный колит, или так называемая скрытая аллергия, когда аллергическая реакция замедлена и развивается на длительное потребление какого-либо продукта. 

— Теперь становится понятно, что это заболевание системное. И из-за постоянного раздражения у Лизы появились другие проблемы со здоровьем — рахит, урологические и гинекологические осложнения, бронхоспазм.

Проблема еще и в том, что из-за отсутствия окончательного диагноза Лизе никак не оформляют инвалидность, поэтому лечебное питание маме приходится покупать за свой счет. 

— Мой декретный отпуск, а с ним и выплаты, кончился. А выйти на работу я так и не могу. Теперь весь доход на меня и двоих детей — около 25 тысяч в месяц, а банка такого питания стоит 20 тысяч и больше. Но без него Лиза не выживет.

Смесь невкусная, говорит Мария, но Лиза как будто привыкла к этому и ест ее по расписанию. Вероятно, организм девочки сам подсказывает ей, что ему необходимо. Ведь помимо этой смеси Лиза может безопасно есть всего несколько продуктов.

— Врачи нам советуют новый препарат «Мирокром». Я очень-очень надеюсь на него, врачи обещают, что с ним будут улучшения. И необходимо не прерывать лечебное питание, ни на месяц, ни на неделю. Я всегда стеснялась просить помощи, всегда была уверена в том, что со всем справлюсь. Но сейчас действительно такая ситуация, что от каждого дня зависит то, как Лиза будет расти и развиваться. Мы с дочкой просим вашей помощи и поддержки! Без них мы не справимся!

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.