«Любой выбор разобьет мне сердце». Отец сиамских близнецов должен решить, кто из них останется в живых
Гарриет Шервуд
Марием и Ндейе в мае исполнилось три года. Они сиамские близнецы. У каждой из девочек отдельный мозг, сердце и легкие, но они делят между собой печень, мочевой пузырь и пищеварительную систему. Хирурги из Лондона готовы разделить их, но это означает, что одна из сестер погибнет. Отец близнецов, Ибрагим Ндиайе, отказался от операции, потому что не готов выбирать между своими детьми.
Одна жизнь на двоих
Марием и Ндейе играют с наклейками. Одна клеит на щеку зеленый смайлик, другая — бабочку. Они смеются, то снимая их, то вновь примеряя на себя. Затем Ндейе тянется к отцу и помещает смайлик над его правым глазом.
— Ндейе — настоящая проказница, она любит чужое внимание. У Марием более спокойный характер. Первая — огонь, а вторая — лед. Мои дочери очень разные, — с нежностью говорит о девочках их отец, Ибрагим Ндиайе.
Девочки ведут себя так же, как и любые другие трехлетние дети. Интересуются новым, играют, смеются, капризничают. Но у них есть особенность. Они соединены друг с другом: у каждой из сиамских близнецов отдельный мозг, сердце и легкие, но им приходится делить между собой печень, мочевой пузырь и пищеварительную систему, а также три почки.
Когда девочкам было по восемь месяцев, отец привез их из Сенегала в Великобританию, в лондонскую больницу «Грейт-Ормонд-стрит». Только здесь его детям согласились оказать медицинскую помощь.
Мариме и Ндейе
Два с половиной года Ибрагим и врачи стояли перед страшным выбором — разделять близнецов или нет. Марием не переживет операцию. Но если решиться на нее, шанс на полноценную жизнь получит Ндейе. В случае отказа от хирургического вмешательства обе девочки со временем умрут.
— Сейчас нам приходится принимать сложные решения, — сказал Джо Бриерли, педиатр-консультант и председатель комитета по этике.
— Мы можем делать невероятные вещи, по сравнению с тем, что было нам доступно 20 или 30 лет назад. Мы можем решиться на такой шаг, но это не означает, что мы должны сделать это.
Роль комитета по этике в больнице заключается не в том, чтобы принимать окончательные решения, а в том, чтобы помочь команде врачей и семье, вставшим перед жесткой моральной дилеммой. Чтобы все точки зрения были услышаны, а ценности — учтены. Комитет по этике был первым в Великобритании, кто пригласил пациентов и их семьи принять участие в обсуждениях. И иногда это очень тяжело, говорит Бриерли.
Выбор Ибрагима
Марием и Ндейе родились в Дакаре в мае 2016 года. В семье Ндиайе они стали пятым и шестым ребенком. Еще четверо их братьев и сестер уже подросли и абсолютно здоровы.
Ибрагим и его жена во время ее последней беременности проводили УЗИ четыре раза. Никто из врачей не сказал им, что они ждут двойню. Не говоря уже о том, что это сиамские близнецы. Когда девочки появились на свет, это стало потрясением для родителей.
После рождения дочерей Ибрагим связывался с больницами по всему миру, пытаясь получить помощь. Каждый раз он слышал ответ «нет», пока не обратился в «Грейт-Ормонд-стрит». Там сказали: «Приезжайте, мы посмотрим, что можем сделать». Ранее эта клиника 30 раз проводила успешные операции по разделению сиамских близнецов. В числе пациентов — Сафу и Марву Уллу из Пакистана, головы которых были соединены.
Сафа и Марва Уллу с родителями. Фото: Great Ormond Street Hospital/PA
— Я впервые увидел свет во тьме, — вспоминает Ндиайе. — Я приехал [в Лондон] с большой надеждой. Какой бы сложной ни была наша проблема, сказал я себе, в Великобритании врачи найдут выход.
Семья прибыла в больницу в январе 2017 года, когда близнецам исполнилось восемь месяцев. Команда врачей во главе с профессором Паоло де Коппи быстро определила, что сердце Марием слабое, а уровень насыщения крови кислородом — низкий.
— Паоло сказал мне, что не может сделать операцию, сохранив жизнь Марием. Свет, надежда — все это исчезло, — говорит Ибрагим.
Отец столкнулся с мучительным выбором. Дать разрешение на операцию, зная, что Марием умрет, тем самым дав Ндейе шанс на будущую жизнь? Отказ от операции означал, что здоровье Марием все равно со временем ухудшится и обе девочки умрут.
— Я очень люблю своих дочерей и очень привязан к ним. Это был страшный момент для меня. Мне не удавалось следовать голосу разума, я слышал только сердце. И любой мой выбор разбил бы его. Последствия осмыслить было невозможно, — рассказывает отец.
В Великобритании уже был юридический прецедент. В 2000 году Верховный суд постановил, что мальтийские сиамские близнецы Мэри и Джоди должны быть разделены против воли их родителей. Без операции обе девочки должны были умереть. После хирургического вмешательства гибель угрожала только Мэри, а Джоди получала шанс на полноценную жизнь. «Это была мучительная дилемма», — сказал один из судей.
Близнецы Мэри и Джоди родились в больнице Святой Марии в Манчестере, где и возбудили судебное дело. Родители девочек, набожные католики, утверждали, что операцию провели «не по воле Бога». После нее Мэри умерла, а Джоди выжила.
«Мы все еще в пути»
На заседании комитета по этике Джо Бриерли поднял вопрос, верно ли будет обратиться в суд, если семья и команда врачей придут к разным выводам. Ибрагим объяснил медикам, как сильно девочки привязаны друг к другу.
— Смерть Марием будет болезненна для Ндейе. И это невозможно изменить… Мы не сможем разлучить их. Они не выживут друг без друга.
Фото: Phil Sharp/BBC
У врачей не возникло разногласий с решением Ндиайе не разделять девочек.
— Они вместе, они равны. Врачи были честны со мной. Мы приехали [в больницу] как пациенты, но теперь мы стали для медиков кем-то большим. Я считаю [команду] моей семьей. Я никогда не чувствовал давления со стороны хирургов, чтобы согласиться на операцию. Меня всегда уважали.
Бриерли описал Ибрагима Ндиайе как «невероятно достойного, мудрого человека и прекрасного отца».
— Он любит своих дочерей, и они знают об этом. Это невозможная, мучительная ситуация для всех участников, но отец готов жить со своим решением до конца своих дней, — сказал глава комитета по этике. <…>
Жена Ибрагима вернулась в Дакар, к старшим детям. За то время, что Ндиайе провел в больнице с детьми, он лишился работы менеджера проектов в сфере туризма в Сенегале. Власти Великобритании дали ему возможность остаться в стране, где его дочерей продолжат наблюдать врачи.
— Я вкладываю все силы в уход за детьми, чтобы сделать их счастливыми. Знаю, что настанет день, когда они уйдут из этой жизни. Но сейчас они борются, а значит, дают мне надежду и силы, чтобы жить дальше. Они — мое вдохновение, и я посвящаю им все. Мне нужно знать, что я дал им все, что мог. Мы с девочками все еще в пути, и я счастлив быть рядом. Хотя и не знаю, чем закончится наше путешествие, — заключил Ибрагим.
Источник: The Guardian