«Люди боятся даже лайкнуть мое фото». Как жить с ВИЧ

У нас шприц, что ли, должен из коленки торчать?

— «Глядя на вас, сложно представить, что вы болеете», «А так не скажешь». Вам часто это говорят. Как вы относитесь к таким словам?

— Иногда возмущают, сейчас чаще думаю: «Да и Бог с вами». Некоторым предлагаю меня пощупать и хорошо осмотреть. Вот мы сидим в кафе, посмотрите вокруг, кто с какой болезнью? Давайте тогда плакат на каждого повесим: «Холецистит», «Геморрой», «ВИЧ». Ну как по виду определить?

Вчера вечером встречалась с женщиной и ее мамой. Мама чуть постарше меня, и это у нее была трагедия, когда она узнала, что у дочки ВИЧ. Совершенно нормальная семья, все воцерковленные. И она все равно, даже глядя на меня, щупая, рассматривая справки, говорила: «Не может этого быть!» Настолько ей вбили в голову, что это болезнь маргиналов.

— То есть, когда вы общаетесь с людьми, у вас справка наготове?

— Да, чтобы доказать, что я это не придумала. Некоторые говорят, что я придумываю. Тогда я спрашиваю: «Ну а как, по-вашему, должен выглядеть человек с ВИЧ? У нас шприц, что ли, из коленки должен торчать?» Ты годами никак не замечаешь вирус и выглядишь совершенно обычно.

— А как люди отвечают на этот вопрос про «выглядеть»? Какие предположения?

— У нас был эксперимент. При Сеченовском институте у нас была группа, где мы занимались вместе спортом: и люди со статусом и люди без. Семьями люди приходили. И никто не знал, кто с ВИЧ, а кто нет. И однажды руководитель нас посадил и спросил, как должен выглядеть человек со статусом. Отвечали, что он должен быть подавленным, голова опущена вниз, поза стыда и жертвы, заметные болячки.

А потом попросили поднять руки тех ВИЧ-положительных, кто живет с открытым лицом. Я подняла. И гробовая тишина. И рядом со мной девушка повернулась: «Вау!»

Значит, какой вывод? По внешним признакам нельзя никогда вычислить этого человека.

Боженька показал, что будет, если я продолжу отрицать ВИЧ

— Три главных мифа про ВИЧ?

— Первый, что внешне нас можно вычислить, второй, что кто-то раскидывает зараженные шприцы, третий, что этим болеют только маргиналы. 53,5%, по данным академика Вадима Покровского, из всех недавно зараженных не наркоманы и речь идет о гетеросексуальных контактах. Среди них и депутаты, и артисты, и кандидаты наук.

— И вы — педагог. Как вам муж рассказал про ВИЧ? Вы еще тогда не были женаты, правильно?

— Если два воцерковленных человека хотят вступить в брак, они же полностью открываются друг другу, иначе это вранье. Он сказал: вот у меня такое заболевание. Я спросила, лечится ли это, он ответил, что есть таблетки.

Но при этом объяснил, что все надуманно: «Я 11 лет с этой болезнью, она мне ничего не сделала». Его мама, фельдшер, добавила, что это просто пониженный иммунитет. Надо есть лягушек, заваривать травки, и будет хорошая иммунная система.

— Почему вы поверили?

— Представьте, перед вами сидит гора мышц. Мужчина с большой буквы, умный, крепкий, уверенный, сильный психически. У него выносливость просто колоссальная.

Мой даритель начал лечиться, когда у него скакнула температура до 40. Это выглядело страшно: высоченная температура, лихорадка, он покрылся герпесом, заговаривался, не мог ни стоять ни есть, похудел на 27 килограмм. Я его просто вытащила на себе в МГЦ (Московский городской центр борьбы со СПИДом — Прим. ред.), он сразу стал пить антиретровирусную терапию и полностью восстановил здоровье.

— Это изменило ваше отношение к болезни?

— Этот случай абсолютно изменил мое мировоззрение. Я поверила, что болезнь есть. Мне Боженька показал, что будет со мной, если я буду отрицать ВИЧ. Вирус у меня появился сразу, как только мы расписались. Когда я узнала, мне стало страшно, но не так, когда я увидела, что с мужем произошло. Бог показал, как можно рухнуть и как подняться. Сейчас я принимаю один раз в день во время обеда таблетки, и с ВИЧем на этом покончено, вирусная нагрузка уже не может мне повредить.

У нас на приходе таких нет

— Вы создали проект «Верю.Знаю.Живу», какие у него задачи?

— Я отдала свои визитки ВИЧ-клинике, и врачи из московского центра, когда видят, что с пациентом надо другой разговор вести, мой телефон дают. Потом помощники стали появляться. И мы создали движение «Верю.Знаю.Живу». Это не только помощь и консультирование, это ликбез среди священников.

— А что, ликбез в церковной среде необходим?

— Когда я пошла по храмам и начала спрашивать служащих, что вы знаете о ВИЧ, какую работу проводите, мое появление приводило в ступор священников и работников храма. Хорошо, говорю, к вам приходит человек с диагнозом и говорит, что хочет развестись, что вы ему скажете? А вы кто? А вы почему спрашиваете? Они пугаются. Или говорят: «У нас на приходе таких нет».

А в Сергиевом Посаде я однажды набирала воду в часовне, попросила инока помолиться, дала ему список. Он спрашивает: «Это кто?» Говорю: «Больные люди, ВИЧ». — «Ха, нет такой болезни!»

Ответственность должна быть какая-то! Там же и другие люди вокруг стоят, слушают, что ты говоришь.

— Ну, и пусть говорит. Человек пойдет потом к врачу и выяснит все про ВИЧ. Или нет?

— У нас сейчас и врачам не верят, и друг другу перестали. Верят батюшке. У нас батюшка и психотерапевт, и доктор, и нянька. Тяжело люди сейчас живут. И в концепции РПЦ о помощи людям с ВИЧ написано, что священники должны давать достоверную информацию о заболевании. Еще в 2005 году она принята.

Надо помогать священникам организовать работу с людьми, иначе они у нас выпадают. Помогаем проституткам, наркоманам. А простыми благополучными с ВИЧ-статусом никто не занимается. Девочка поет в церковном хоре, выходит замуж за молодого человека, а у нас не принято сдавать анализы, получает ВИЧ и идет на самоубийство.

— Вы реальную историю сейчас рассказываете?

— Реальную.

— Она покончила с собой?

— Нет. Она просто маме так сказала, что покончит жизнь самоубийством. А мама не знает, что делать, и бежит к священнику. А у него нет достоверной информации, он не может помочь. Хорошо, что есть такие люди, как отцы Валерий Буланников, Игорь Давыдов, Антоний Кадышев. Я больше не знаю, может, еще кто-то есть.

Отец Валерий перепугался: «Встань в конец очереди»

— Я смотрела запись дискуссии, в которой вы участвовали, на телеканале «Спас» с отцом Димитрием Смирновым. Из вашего диалога явно что-то вырезали. Что?

— Отец Димитрий Смирнов назвал однажды ВИЧ-положительных спидоносцами. И я ему сказала: «Вы как священник должны нести любовь и добро. Как можно людей так называть? Вот я сижу перед вами, скажите мне, что я спидоносец. Или покажите пример, как должен вести себя священник, здесь признайте ошибку и извинитесь».

Я хотела, чтобы он встал и сказал: «Люди, простите меня, грешного! Я вам дал недостоверную информацию. Меня самого ввели в заблуждение». Это было бы достойно. «Ну, вы мне еще будете рассказывать, как себя вести!» — такой был ответ. А я свой ВИЧ на сто процентов получила из-за Смирнова — мой воцерковленный муж выслушал, что такой болезни нет, и меня в этом убедил, показав видео отца Димитрия.

«Мы не можем этого просить у священника», — сказала тогда ведущая. А почему не можем? Смелый, достойный батюшка должен не бояться просить прощения. Сколько бы людей пришло в храм после его поступка!

Должна быть личная ответственность священников за недостоверную информацию. Ведь люди умирают! Совсем недавно у нас в ИКБ-2 умер священник, уже стадия СПИДа была, не лечился, «нет такой болезни»! Вот в Питере идет судебный процесс, батюшка взял ребенка из детдома, не стал давать терапию, ребенок умер. И это кто? Ба-тю-шка! Где? В Пи-те-ре! Не безграмотный крестьянин с периферии.

— Какой самый странный совет вы от священника получили?

— Молитесь, и все пройдет. Ходите в храм, и все будет хорошо. Не будет. Без лечения не будет. Лучше молиться, чтобы Бог послал хорошего врача.

— Но ведь Бог может все? Получается, нет?

— Чтобы ты заснул с тысячей единиц копий вируса, а проснулся — ничего нет?

— Вроде того.

— Ха-ха-ха! Ведите правильный образ жизни, творите добро. Или хотя бы не делайте гадостей. Лег вечером — думай, не зря ли ты сегодня небо коптил. Дальше скажи: «Господи, я так хочу выздороветь!» А Бог тебе ответит: «Ну, ты хотя бы дойди до МГЦ» (Московский городской центр борьбы со СПИДом — Прим. ред.).

— Многие люди думают иначе…

— Тех людей, которые думают иначе в вопросах ВИЧ/СПИДа, выносят в черных мешках из ИКБ-2 (Инфекционная клиническая больница №2 — Прим. ред.). Поговорите со священниками, которые там работают, они расскажут, что такое чудеса и что значит не лечиться.

— Что вам сказал священник в вашем храме?

— Я пришла на исповедь, описала, что заразилась, и спросила, как мне подходить к чаше, не заражу ли я кого-то. Я не знала тогда, что не передается. Отец Валерий перепугался: «Встань в конец очереди». Я встала, причащалась последней, но меня это задело.

А потом пошла в другой храм. И там батюшка сказал на исповеди, что у него такие люди есть, что ничего страшного, что надо лечиться. А иногда и он не знает, у кого какие болезни. Если б через причастие заражались, вымер бы весь православный мир. А я к концу очереди все равно старалась встать. Он остановил очередь и выдернул меня: «Ты! Иди сюда!» — и поставил вперед.

— Вы вернулись в свой храм?

— Через неделю я пришла обратно, к своему отцу Валерию. Рассказала эту ситуацию. И он задумался, сказал: «Прости меня! Я не знал!» Вот она, христианская любовь. И спросил: «А где я могу об этом почитать?» Я начала скидывать ссылки. Вот достойное поведение.

Сейчас я, например, звоню отцу Валерию насчет очередной девушки в депрессии, первое, что он спрашивает: «А она пьет таблетки?» Я говорю: «Нет». — «Приводи ко мне на беседу».

Он ей рассказал про ценность жизни, православное мировоззрение и подвел к тому, что таблетки принимать надо. Она мне позвонила: «Анна Петровна, я первый раз выпила лекарство». Я пишу: «Батюшка, состоялось!» Он: «Ура!» Плюс одна жизнь.

— Что вы думаете о популярном утверждении, что это плата за грехи?

— Ведь написано в концепции РПЦ, что нельзя рассматривать болезнь как плату за грехи. Но по жизни я встречаю людей, которые говорят, если на себя смотреть честно, то они знают, за что. Если бы я шел ровной дорогой, жил по Библии… Все равно что-то у каждого где-то есть. Но я бы не сказала, что это плата за грехи. В любом случае, пусть каждый решает сам за себя. Батюшка так точно не должен никому говорить, иначе получается осуждение.

Взять мой случай. Вышла замуж за вдовца, не изменяла и так далее. Но все равно про себя я знаю, откуда ноги растут.

Пусть лучше напишут, что я умерла от инфаркта

— Еще про самоубийства хотела сказать. Рак, диабет и ВИЧ по данным ВОЗ входят в первую тройку. И у ВИЧ-положительных существует так называемое скрытое самоубийство. Когда человек либо не принимает препарат, или не лечит сопутствующие заболевания, побочки. Я спрашиваю: почему? Ответ такой: пусть лучше я умру от инфаркта, чем от СПИДа.

— Так это ж все равно от СПИДа.

— Ну и я говорю: скрытое самоубийство, «пусть лучше мне напишут, что я умерла от инфаркта». Чтобы дети не стыдились и пальцем не показывали.

Надо прекратить рассказывать, что болеют только маргиналы. Вот статистика от ООН этого года: ВИЧ является основной причиной смерти женщин в возрасте 30-49 лет по всему миру. На втором месте ишемическая болезнь сердца, дальше рак молочной железы, туберкулез.

— То есть мне вот 38 и я скорее умру от ВИЧ, чем от рака?

— Да. От этого умирают больше, чем от других заболеваний. И на наркозависимых приходится 5%. Страшно, правда? Это просто статистика. В России заражается один человек в пять минут. Пока мы с вами разговаривали, шесть человек получили этот статус. Мы на третьем месте в мире.

Вот приезжала съемочная группа канала ОТР, брали у меня интервью.

Спрашивается, зачем я час все это рассказывала? И это характерно для всего населения.

Или, например, вот я. Часто лежу в больницах. И картина типичная: ложится, например, женщина с гипертоническим кризом, у нее берут анализы на ВИЧ, гепатит и так далее. На следующий день ее выписывают, и она так и не узнает про свой статус.

— Ну, из больницы должны позвонить же!

— Ха-ха-ха!! Не только не звонят, но, например, пишут там, где ВИЧ: результат отправлен для дообследования. Дальше что? Никто после теста не проводит консультирования и не рассказывает, куда обратиться, они даже не знают, где находится городской центр по борьбе со СПИДом.

— Вы про каких докторов говорите?

— Всех! Вот так и напишите большими буквами: ВСЕХ. Я очень часто лежу в больницах. Я знаю, что я говорю. И что дальше женщине бедной с гипертоническим кризом делать? Она идет в поликлинику, там на это даже не обращают внимания, переписывают то, что относится к гипертонии. И живет такая женщина, пока у нее не начнется пневмоцистная пневмония. Попадает уже в инфекционку, а там говорят: «А у вас клеток иммунных осталось 20 штук, как же вы не знали!» — «А мне никто не объяснил, что это значит и что делать». А в прошлом году в центр по борьбе со СПИДом мужчина встал на учет, 96 лет!

— Да вы что!

— Да, получается, что в нашей стране впервые выявленные все больше и больше возрастные люди. И узнают случайно, когда уже с возрастными болезнями ложатся в больницу.

— Вас часто врачи спрашивают: «А вы еще живы?»

— Это всегда, когда узнают, сколько мне лет. Очень многие врачи удивляются: «Вы еще живы?» У меня даже хештег есть #яещежива.

Продали квартиру, сдали детей в детский дом и уехали на Гоа

— Вы оставили свой номер в СПИД-центрах, в каком состоянии звонят вам люди?

— Это слезы, шок. Мужчины тоже плачут. Недавно звонил полковник МВД, который боялся назвать свое имя. «А вдруг через вас кто-то узнает, что у меня ВИЧ». Я говорю: «А вдруг кто-то от меня узнает, что у вас чирей на ноге! И что? С вами будут по-другому общаться?» — «Да!»

Жена с ребенком от него ушла сразу, как узнала. Он хотел знать, как жить дальше. Прямо по пунктам. Я говорю: «Вам надо встать на учет». — «Это исключено!» Я отвечаю: «Тогда частная клиника». А дальше мы обсуждали, как наладить отношения с женой, с сыном.

Я говорю: «Приезжайте». Она приехала на час, смотрела, слушала, щупала меня. Она тоже вышла замуж за вдовца, как и я, получила статус от своего мужа. В конце разговора сказала: «Все, я посмотрела, убедилась, я буду жить».

— Вы где-то говорили, что знаете, что сказать таким людям.

— Да. Но при общении надо разделять, человек верующий или нет. У верующих другое мировоззрение, они всегда чувствуют опору. Они не остаются один на один с болезнью и не думают, за что мне это. Скорее, для чего. Это сразу же вытягивает из депрессии и настраивает на деловой стиль жизни. Верующий понимает, что в его крови — смерть, и надо заниматься своим здоровьем, иначе все плохо кончится. И с такими мне говорить легче.

— Что, все верующие такие сознательные?

— Была женщина, которая сказала: «Так мне и надо, это мне Господь послал за грехи. Я не буду лечиться и хочу умереть». После двухчасового разговора в кафе, когда моя жилетка пропиталась слезами, мне пришлось просто взять ее за руку и отвести к батюшке. В глубине души-то она хотела жить.

За восемь лет своей жизни с ВИЧ я поняла, что человек не столько боится болезни, сколько того, что его посчитают маргиналом. А что скажет княгиня Марья Алексевна? Общественное мнение давит сильно. Той женщине батюшка прочистил мозг, что Господь решает, когда и кому уйти. Она начала принимать лекарства.

— А неверующие?

— С ними тяжелее. Тут я не могу через Бога подойти. Есть женщина, которую я знаю уже четыре года, и она чувствует себя хуже и хуже. Она врач, ни во что не верит, находится в депрессии, весит 44 килограмма. Получила ВИЧ от любимого человека, он умер, есть маленький ребенок. Кроме как пожалеть, найти общие слова, я не знаю как. Просто стараюсь поддерживать таких на плаву. Объяснить, что жизнь продолжается.

На днях я встретила женщину, которую диагноз затормозил от той жизни, которую она вела. Она пришла к Богу, крестилась.

А есть и другие. Раз у меня такой диагноз, гуляй, рванина. Это, в основном, неверующие люди. А теперь я хочу попробовать все! И хорошо, если это просто прыжок с вышки, путешествия, а не наркотики или оргии.

— Что еще происходит с людьми?

— Квартиры продают. У меня была знакомая пара из Брянской области, муж с женой. Они, узнав свой статус, продали квартиру, детей сдали в детский дом и уехали на Гоа, на наркотики подсели и так далее. Вот так решили закончить свою жизнь.

Мама, обещай, что в этом году ты не сдашься

— Почему вы все-таки не стали скрывать диагноз?

— Я абсолютно открытый человек. Про себя я могу рассказать все. Я показывала все справки, медицинскую карту. Потому что если не будем этого делать, мы уходим в стигму.

— Эта открытость вам не мешает?

— Пока нет. Я чувствую себя уверенно, меня сын поддерживает во всем. Я решила жить с открытым лицом, потому что подумала: а может, мне для этого ВИЧ и дали.

— Вы потеряли друзей, родственников из-за этого?

— Мне было однажды очень плохо, сын на учениях, а я одна и умираю. Я попросила свою тетку, чтобы приехала и из магазина что-то принесла. Нет, нет, нет. Раз попросишь, два, и потом я поняла, что все.

Меня поддержала Соня Машура, жена дьякона из Троице-Сергиевой лавры. Она сказала: «Ну, ты же молишься: “Избави мя от лукаваго”. Ну, вот и избавил тебя Бог от таких людей».

— А друзья?

— Люди боятся даже лайкнуть мою фотографию. Я спрашиваю, почему так. Мне говорят: «А вдруг люди увидят, что я лайкаю, и подумают, что я тоже ВИЧ-положительная».

Или подруга, с которой мы дружили более двадцати лет, сказала: «Ань, обижайся-не обижайся, но я не могу себя пересилить!»

— Хоть на секунду вы пожалели, что открылись?

— Нет. Была бы другая ситуация, и они бы ушли. Не надо делать ставку на людей, а только на Бога. Я поняла, что все не главное.

А Бог хочет, чтобы наша душа очистилась от этого. И я хочу, чтобы мне было чем отчитаться перед Ним, если сейчас на вас с нами метеорит упадет. Как Высоцкий пел: «Мне есть что спеть, представ перед Всевышним, мне есть чем отчитаться перед Ним».

— Как вас поддерживает сын?

— Если бы не он, я бы не выжила. Я хотела, чтобы сыну не было стыдно за меня. Чтобы он не увидел меня сдувшейся, спившейся, запирающейся дома. Мне бы хотелось, чтобы сын говорил, что мама молодец, взяла себя в руки и вытянула не только себя, но и постаралась сделать так, чтобы больше никто не умер.

Был страшный момент. Его отец, мой первый муж, умирал от рака легких. А мне как раз поставили СПИД. Сын служил в МВД, пришел в больницу после работы, я сижу в кресле, сил не было никаких. Вот он стоит, и два врача в дверях. Я сижу белая, его отец лежит, а он пытается поддержать: «Все отлично, мам! Я ел, я не буду». И у одного доктора начинают течь слезы, они оба уходят, я по стеночке за ними ползу и слышу: «Не знаю, как этот парень выдерживает, мать со СПИДом, отец умирает от онкологии».

У сына не поехала психика. Когда его папа умер, он сказал: «Я потерял отца, не хочу потерять мать. Мама, борись!» Он очень верит в Бога, у него вера настоящая, прямо от сердца, он иначе не представляет. Ты, говорит, родилась вопреки, живешь вопреки, вот и действуй. «Мам, обещай, что в этом году ты не сдашься». — «Обещаю».

Даже его начальник в Росгвардии все знает и поддерживает нас. Если мне плохо, сын может залететь к нему в кабинет с одним словом: «Мама!» И он ему: «Все, иди!» Мало того, этот начальник мне звонит и спрашивает, как здоровье.

— Вы боитесь смерти?

— Физических страданий боюсь. И того, что сын придет домой, а я его не встречу. Не представляю, что с ним будет.

— Вы вспоминаете себя восемь лет назад, жалеете о чем-нибудь?

— Да. Что я вступила в этот брак, что заболела этим. Моя семья распалась через четыре года, но не по этой причине.

Покажите хоть одного человека, который не сожалел бы о том, что заболел ВИЧ. Да, я нашла себе применение, поняла, для чего. Но ни один человек не смирится с этим.

Фото: Сергей Щедрин

Текст был впервые опубликован 30 ноября 2018 г.