— Более 10 лет упорной разъяснительной работы и настойчивости общественных экспертов понадобилось, чтобы сопровождаемое проживание вошло в законодательный акт Российской Федерации, — написала в своей социальной сети Елена Клочко, председатель Совета ВОРДИ (Всероссийской организации родителей детей-инвалидов). — Это открывает возможность достойной жизни для наших детей после ухода из жизни нас — родителей, посвятивших свою жизнь их благополучию. Поздравляю всех, кто этого ждал и прилагал усилия к этому действительно грандиозному событию! Многое зависит от подзаконных актов, над которыми работа также идет с привлечением экспертов от общественности.
Поправки только вводят сами понятия сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости. Все остальное — как будут устанавливаться критерии нуждаемости в сопровождаемом проживании, где люди с инвалидностью будут жить, кто будет предоставлять это жилье — должен уточнить Минтруд в своих подзаконных актах. Оплачивать сопровождаемое проживание и устанавливать нуждаемость в нем конкретных лиц будут региональные власти.
Выйти на свободу и не лишиться ее
В психоневрологических интернатах (ПНИ) человек с ментальными или двигательными особенностями не может решать, когда выйти на прогулку, как провести время и что съесть на обед. Сопровождаемое проживание позволяет человеку выйти из ПНИ и жить самостоятельно в квартире. Социальный работник помогает ему справиться с бытовыми проблемами, сопровождает его.
Уже 80 регионов России организовывают сопровождаемое проживание, по данным Минтруда. В большинстве из них проходит учебный этап — люди с инвалидностью живут в тренировочных квартирах. Они еще не живут самостоятельно, но учатся это делать. Работают 311 квартир в стационарных учреждениях социального обслуживания, 69 — в реабилитационных центрах, 73 — в жилых домах. В прошлом году открылось 114 новых учебных квартир. Человек может жить как автономно, так и в небольшой группе — оба варианта с сопровождением. Например, в доме на 10–15 человек. Форму проживания можно выбрать самостоятельно или это сделает законный представитель.
За то, чтобы система сопровождаемого проживания внедрялась на государственном уровне, много лет боролись НКО, общественные организации и особенно родители людей с ментальными особенностями. Ведь после смерти родителей такие люди обычно попадают в ПНИ.
У поправок две цели — вывести людей из ПНИ и не допустить попадания туда тех, кто пока живет дома со своими близкими.
Нюта Федермессер
— Сопровождаемое проживание наконец-то закреплено законодательно, — прокомментировала Нюта Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Это означает, что те, кто сегодня уже вышел из ПНИ и живет с сопровождением во «внешнем» мире, теперь может быть спокоен и уверен в своем завтра. В ПНИ их не вернут. И еще этот закон дает шанс огромному количеству жителей ПНИ выйти «на волю» — в нормальную жизнь, где можно устроиться на работу, создать семью с любимым человеком, найти хобби, завести собаку, поехать на шашлыки с друзьями, почувствовать себя свободными. Воля — так социальные сироты и инвалиды, проживающие в застенках ПНИ, называют нашу с вами жизнь.
В Нижегородской области в 2022 году провели опрос жителей ПНИ. Участие в нем приняли 534 человека. Хотели бы выйти из интерната 54%, из них на сопровождаемое проживание — 19%, на индивидуальное проживание — 8%, не могут или не хотят выйти из ПНИ — порядка 46%.
Программы по сопровождаемому проживанию действуют во многих регионах. Особенно успешные — в Нижегородской и Псковской областях. Несмотря на то, что у регионов всегда была возможность самостоятельно развивать системы сопровождаемого проживания, власти большинства субъектов не делали этого. Сопровождаемого проживания не существовало в законодательном поле. Сейчас, после принятия поправок, формы сопровождаемого проживания начнут активно развиваться, считают многие эксперты НКО.
На 1 января 2022 года в стационарных организациях социального обслуживания жили почти 220 тысяч инвалидов, в том числе — 155 тысяч в психоневрологических интернатах, по данным Минтруда. За три года этот показатель снизился на 5,3%, что во многом связано с развитием сопровождаемого проживания.
Научиться быть самостоятельными
Анна Малова
— В этих поправках прописаны не только квартиры сопровождаемого проживания, но также и ассистирование при проживании и получение необходимых навыков, — говорит Анна Малова, руководитель краснодарской общественной организации «Открытая среда», — подразумеваются тренировочные квартиры.
Общественная организация «Открытая среда» работает в Краснодаре. Ее специалисты сопровождают 174 человека с аутизмом, это подростки от 14 лет и взрослые. Все они живут в семьях, сотрудники «Открытой среды» готовят их к самостоятельной жизни в тренировочных квартирах.
— Наша задача — не допустить, чтобы кто-то из них попал в интернат, — продолжает Анна Малова. — Для некоторых ребят важны такие простые, казалось бы, навыки, как осознать свой голод или понять, что продукты в холодильнике возникают не сами по себе — их нужно купить в магазине. Увидеть, что стол грязный и нужно его вытереть, а потом сделать это успешно. Нас часто спрашивают, почему мама их не научила стол вытирать или голод осознавать — но особенность аутизма в том, что простой родительской любви не хватает для того, чтобы дать нужные навыки. Нужна профессиональная экспертная поддержка, нужна работа с таким поведением. Мы учим, как сходить в магазин, коммуницировать со своим сопровождающим, вымыть тарелку, налить себе чай, выбрать еду — это все достаточно тяжелые для усвоения навыки, но вполне возможные. И у нас ребята достигают хороших результатов, даже когда приходят к нам в очень взрослом возрасте.
Регионы должны будут заложить бюджет на создание системы сопровождаемого проживания и оплату ассистентов. Поэтому результаты проекта по сопровождаемому проживанию во многом зависят от их возможностей, позиции руководства и НКО, считает Андрей Царев, руководитель рабочей группы «Сопровождаемое проживание» Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью. Он предложил ввести в качестве дополнительной меры социальной поддержки компенсационные выплаты людям с инвалидностью или их законным представителям, если они арендуют жилье для сопровождаемого проживания в малых группах. Для появления большого количества ассистентов также необходимы изменения в профессиональный стандарт социального работника, отметил он.
Жизнь людей в ПНИ и на сопровождаемом проживании в отдельных квартирах обходится государству в примерно одинаковые суммы. НКО потратили достаточно много времени, чтобы доказать — это соизмеримые величины. Бывает, что квартира сопровождаемого проживания обходится дешевле, чем одно койко-место в ПНИ. Так как человек покупает продукты, предметы гигиены на свою пенсию. Стоимость одного койко-места в психоневрологическом интернате может быть от 2,5 до 3,5 млн рублей в год.
Избежать профанации
В некоторых регионах прямо внутри психоневрологических интернатов создают тренировочные квартиры, в том числе и для отчетности. Есть государственная статистическая форма, в которой каждый регион отчитывается, сколько людей находится на сопровождаемом проживании. Первая часть — отчетность организаций социального стационарного обслуживания, вторая — это дополнения со стороны НКО.
10 лет НКО и родительское сообщество добивались появления закона о сопровождаемом проживании. И столько же лет потрачено на выведение на законодательный уровень понятия «распределенная опека». Закон, позволяющий назначать недееспособным несколько опекунов, включая НКО, пока не принят, хотя прошел первое чтение в 2016 году.
— Без распределенной опеки сопровождаемое проживание может остаться фейком — это будет жизнь или внутри ПНИ, или под опекой директора ПНИ — просто в чуть более свободных и индивидуально настроенных бытовых условиях, — считает Нюта Федермессер. — Такие примеры «сопровождаемого проживания» уже организованы директорами многих ПНИ. Типа, вот, они в коттедже живут, в отдельном, у них стиралка своя, и чашку они моют сами. Сами, но за забором. <…> Без распределенной опеки каждому недееспособному гражданину, которого удастся не поместить в интернат или вывести из интерната на сопровождаемое проживание, все равно требуется опекун. Сегодня таким опекуном может быть или директор стационарного учреждения (интерната), или физическое лицо. То есть на каждого нужен единоличный опекун. Часто такими опекунами становятся сотрудники НКО. И это очень уязвимая схема. Сотрудники имеют право сменить работу, устать, заболеть — гораздо правильнее обязанности опекуна распределять между организацией, родней и сотрудниками.
Анна Малова выражает опасения, что в некоторых регионах, где еще нет крупных и сильных НКО, которые занимаются сопровождаемым проживанием, для создания этой системы могут назначаться организации не на основе их опыта, а исходя из определенной лояльности и аффилированности. И в итоге все превратится в те же интернаты, но с другим названием.
— Само по себе появление определения сопровождаемого проживания не только в методических рекомендациях, но и в законе говорит о положительной динамике, о том, что альтернатива ПНИ будет и стационарозамещающие технологии начнут развиваться, — замечает она, — но нас тревожит, что в поправках не указана роль НКО в этой системе. И также до сих пор не принят закон о распределенной опеке.
Как будет решаться вопрос с сопровождаемой трудовой деятельностью, также предстоит решить регионам на основе подзаконных актов Минтруда. Однако, по мнению экспертов, это дает широкую возможность для трудоустройства, социализации и интеграции в жизнь людей, которые до появления поправок не имели таких перспектив.
Фото: freepik.com