У Джека Фоуи из Нью-Йорка синдром гипоплазии левого отдела сердца, это врожденный порок, который по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний поражает менее 1000 детей в год в США. Он возникает из-за неправильного образования левого отдела сердца во время беременности и влияет на нормальный кровоток. У Джека левая часть сердца была полностью неразвита, а его предсердие и желудочек не могли перекачивать кровь.
Болезнь была диагностирована, когда родители Джека, Лорен Кифер-Фоли и Роб Фоли, пришли на рутинное УЗИ в 20 недель. На этом приеме врач должен изучить анатомию ребенка и убедиться, что все работает правильно, а также родители могут узнать пол своего ребенка.
Будущей матери сказали, что есть проблема с тем, как развивается сердце ее ребенка и на следующий день паре первым делом надо прийти на прием к детскому кардиологу.
«Врачи сказали нам «мы не видим левой половины сердца ребенка», рассказывает мама Джека. Испуганные, они сразу же позвонили своему кардиологу. Он посоветовал им не беспокоиться и направил пару к доктору Эмилю Бача, который работает в больнице Морган Стэнли в Колумбийском университете.
«Я помню, он подчеркнул «Если бы это был мой ребенок, это тот человек, которого я бы хотел видеть», — рассказывает Кифер-Фоли.
Но сначала паре предстояло пройти много тестов и при каждом новом назначении врач рекомендовал ей прервать беременность. И только когда будущие родители наконец попали на прием к доктору Бача, он подарил им веру в будущее. «Я точно запомнила его слова «Я ничего не могу обещать, но думаю, надежда есть». Я всю жизнь буду благодарна ему за эту встречу».
Джек родился через кесарево сечение 25 апреля 2011 года. «Я даже не видела его 6 часов после рождения. Мне только сказали, что это мальчик и у него рыжие волосы», — рассказывает его мама.
Ребенка немедленно доставили в отделение новорожденных и сделали ему ЭКГ, а также дали ему лекарства, необходимые чтобы сохранить ребёнка до первой операции.
Мальчику было всего 4 дня, когда ему сделали первую операцию на открытом сердце.
Операции при таком дефекте, как у Джека, обычно проводятся в 3 отдельных этапа. Во время первой врачи создали «новую аорту», соединяющую ее с правым желудочком. После этого Джек провел в больнице еще несколько дней и наконец вернулся домой со своими родителями.
«Через полторы недели после его рождения я наконец смогла взять своего ребенка на руки. Это был мой первенец, мне было очень тяжело», сказала она.
Вторую операцию, которая стала перенаправлять поток крови, была сделана в сентябре того же года, в 4,5 месяца. Наконец, в 2013 году в 2,5 года Джеку сделали третью операцию, в результате которой круги кровообращения были полностью разобщены.
Теперь он ежедневно принимает мочегонное и детский аспирин. И это единственное ограничение.
«Он совершенно нормальный ребенок, чего мы и не могли ожидать», — рассказывает его мама. «Врачи предупреждали, что ждет нас после рождения Джека. Что ему понадобится питание через трубку, что он проведет в реанимации 6-8 недель прежде чем вернется домой. Ничего этого не произошло», — сказала она. «Кажется, он слушал обо всем, что не сможет делать, и решил «Нет, я смогу».
Сейчас Джек выглядит как обычный шестилетний мальчик, который любит играть со своими друзьями и ходит в школу. «Никто даже не догадывается о его болезни, пока он не покажет свой шрам», — рассказывает Лорен Кифер-Фоли. «Врачи говорили нам, что Джек возможно будет не энергичным и будет уставать быстрее других детей. На самом деле все наоборот».
Когда мальчик узнал, что его двоюродный брат Майкл занимается детским триатлоном, он тоже захотел. В июне он прошел дистанцию детского триатлона, которая включала в себя заплыв на 25 ярдов (примерно 22,86 метров), велогонку вокруг парка на дистанции 475 фунтов (почти 145 метров) и бег на дистанции 500 футов (примерно 152 метра) вокруг бейсбольного поля.
Джек закончил гонку за такое же количество времени, как и любой другой шестилетний ребенок, но сделал это с половиной сердца, рассказывает его мама. «Это было важно для меня, потому что мой брат Майкл прошел дистанцию триатлона всего за два дня до своей смерти 11 сентября. Он был пожарным и умер во время атаки на Всемирный торговый центр».
Врачи не знают, чем была вызвана болезнь Джека, генетикой или это был случайный дефект. Но пара решила не проходить генетические тесты, потому что они больше не планируют детей. «Мы просто хотим сфокусироваться на Джеке и его нуждах», объясняет его мама.
«Многие врачи предупреждают нас, что с большой вероятностью ему понадобится пересадка сердца в будущем, но мы оптимистичны. Он уже доказал, что врачи ошибаются», — уверена Лорен Кифер-Фоли. «Он как мечта. Джек любит плавать, бегать, он самый активный ребенок. Нам действительно очень повезло».
Источник — Daily Mail
Перевод Анны Резниковой