Маленькая Матильда Грей была самым большим счастьем, о которой ее родители могли когда-либо мечтать. На 5 день жизни девочке был диагностирован синдром Эдвардса (хромосомное заболевание, от которого большинство детей умирает в возрасте до 3 месяцев – прим. «Правмир»)
Несмотря на печальную новость, ее родители, Клер и Кристофер, решили, что они будут ценить каждый миг жизни своей дочери, независимо от того, сколько времени она еще проведет с ними.
— Больше всего мы хотели, чтобы Матильда была дома. Когда мы еще были в больнице, нас спросили, не хотим ли мы встретиться с медсестрой хосписа», — рассказывает мама девочки. — Слово «хоспис» — грустное, с ним сразу возникают печальные ассоциации. Это совсем не те слова, которые вы хотите услышать о своем новорожденном ребенке. Но за год до этого я видела передачу о хосписе — что там созданы комфортные условия: есть сенсорная комната, бассейн. Мне показалось, что в этом месте может быть хорошо, поэтому я согласилась поговорить с медсестрой из хосписа.
Она пришла, была очень добра к нам и на самом деле хотела помочь. Я очень была рада этому разговору, потому что уже знала, что хоспис – это место, где жизнь продолжается, — рассказывает Клер.
Благодаря диагнозу Матильды ее родители поняли, что каждая секунда жизни их дочери драгоценна, и необходимо прожить ее максимально радостно.
Родители смогли забрать Матильду домой, но Клер утверждает, что это было бы невозможно без поддержки группы паллиативной помощи из “Хосписа на дому”.
— Мы поднесли Матильду к больничному окну и показали ей башню Скрабо, рассказали ей, где наш дом, и как мы хотим поехать туда вместе. Мы боялись, что, если Матильда отправится в хоспис, она уже никогда не приедет домой. Но нам удалось забрать дочь, когда ей исполнилось две недели, и это было невероятное чувство, — рассказывает Клер. — Нам было очень важно войти с ней в дом, который мы купили для нашей семьи, показать ей ее детскую комнату. Поэтому главное, что мы хотели – вернуться из больницы вместе с ней. Все остальное уже было бонусом, — объясняет Клер.
Клер, Крис и Матильда
— Когда дочка приехала домой, все сразу расслабились, и наша жизнь просто стала нормальной. Для нас Матильда была источником счастья. Ей требовался специальный уход, но, поскольку она была нашим первенцем, мы не думали о том, что может быть как-то по-другому.
Клер говорит, что помощь команды “Хоспис на дому” позволила им дорожить временем, проведенным с дочерью.
— Команда хосписа приходила и проводила с нами несколько ночей в неделю. Они оставались с нами с 10-11 вечера до 8 утра. Я и Крис могли удалиться наверх и спать в одно время. Это означало, что на следующий день мы сможем встать в одно и тоже время и делать все вместе, как семья.
Мы никогда не знали, как долго это будет продолжаться. Такие мелочи, как возможность покататься с Матильдой на машине или пойти погулять на пруд с утками, были для нас драгоценны. Цель была лишь в том, чтобы наполнить ее жизнь событиями и впечатлениями настолько, насколько мы можем, и дать ей столько опыта, сколько было возможно, — рассказывает мама девочки.
— Мы не жили в постоянном ожидании ее смерти. Мы точно так же хотели выйти и показать всем свою дочь, как любой другой родитель, мы хотели, чтобы она увидела уток, услышала пение птиц, ощутила солнечное тепло, услышала, как играют другие дети, чтобы ее жизнь насыщали все эти запахи, взгляды и звуки.
Матильда ушла в три месяца, но несмотря на такую короткую жизнь, Клер считает, что она прожила ее по полной.
— Она часто гуляла у пруда, а ее 4 недели мы отметили на пляже в Донагади. Когда ей исполнился месяц, мы отправились в Мелоун-Хауз — это место, где прошла наша свадьба. Мы всегда думали, что, если у нас когда-нибудь будут дети, мы покажем им место, где мама и папа поженились. Мы об этом мечтали.
У нее было три семейных фотосессии, она ходила на массаж, много раз была в кафе и встретила множество людей, у нее была очень насыщенная жизнь, — рассказывает Клер.
И добавляет, — “Хоспис на дому” сделал все это возможным. Для нас была важна даже такая мелочь, как прогулка по району.
Мама девочки рассказывает, как однажды медсестра принесла все для рисования и предложила позаниматься с Матильдой.
— Я смогла впервые порисовать с ней, и на память об этом остались фотографии, они очень дороги для нас. Но если бы медсестра не принесла принадлежности для рисования, мы бы не подумали об этом сами.
Медсестры хосписа просто любили Матильду, и я была рада тому, что наша дочь — не просто очередная пациентка. Каждая из сестер — особенная, мы называем их “героической командой Матильды”. Они сделали ее жизнь существенно лучше, читали ей, обнимали. Это было так важно для нас, и мы им очень благодарны, — вспоминает Клер.
— С ними было хорошо даже просто поговорить. Когда у вашего ребенка смертельная болезнь, другие люди, не имеющие подобного опыта, просто не могут вас понять. Поэтому было легче поговорить с медсестрами хосписа: они уже проходили подобные ситуации с другими родителями и чаще всего знали, как правильно.
“Хоспис на дому” позволил нам подарить Матильде самую прекрасную жизнь, которая была возможна. Мы не могли ее вылечить, но ее болезнь не помешала ей быть счастливой, — уверена мама девочки.