Безумный мотылек
Рыжеволосый, зеленоглазый парень ростом 170 сантиметров прыгает со сцены в зрительный зал. Точнее, он не прыгает — «летит». За спиной у него белые крылья, сделанные своими руками. Сегодня он — «безумный мотылек». «Порхает» с цветка на цветок. Чуть заметно касается волос людей и тут же снова «взлетает». Он бежит от девочки с сачком. Не хочет в неволю. Он всем видом своим как будто говорит ей: «Посмотри на меня! Может, я не такой, как все. Особенный. Но ты не трогай, не губи!»
14-летний Сема не произносит ни единого слова. Это пантомима. Его любимая из всех постановок в театральной студии. Может, потому что «безумный мотылек» — это он сам. Добрый, романтичный. Особенный. Для него мир звуков иной. Он слышит их, но не так, как другие. Гораздо тише. Может не понять объяснения режиссера на репетициях, если тот говорит негромко. Или не услышать просьбы мамы.
Мама учит Семена принимать эту его особенность. Не стесняться, не комплексовать. Переспросить, если нужно. Главное — не уходить в себя, не замыкаться. Не обижаться на мир. Сема верит маме. Это она привела его 4 года назад в театральную студию «Точка», где Сема теперь проводит все свободное от учебы время.
— В театральной студии мой сын как в семье. Все знают, что он плохо слышит, но относятся с пониманием. Как и в школе. В классе у него 10 человек, у каждого свой диагноз, пережитая боль. Злого мира Сема не видел, — поясняет Ольга.
Сема учится в школе для детей с ограниченными возможностями (раньше это был интернат для слабослышащих детей). Но способностей и желания делать что-то у него при этом много.
Детские «стрелялки» или машинки его не интересовали никогда. А вот сделать браслет из бисера, свалять шапку или тапки, задекорировать банку в технике декупаж — это с удовольствием.
Мама предложила Семену принять участие в конкурсе юных чтецов «Живая классика». И он стал лауреатом.
— Сема всегда был звонкий, легкий на подъем, прекрасно декламировал стихи, несмотря на проблемы со слухом. Наш «безумный мотылек». Придет, обнимет, поцелует. Если его младшей сестре рок подавай, то Семе — «Ставеньки узорные, тонкая резьба…» Приехал как-то из лагеря, спрашиваю: «Ну, как? Понравилось?» — «Да! “Анну Каренину” дочитал!» Потом взял «Идиота» Достоевского: «Мам, ну, он же легче, чем “Анна Каренина”, читается!» — улыбается Ольга.
На севере
Сема родился в Мурманске, где в то время жили его родители. Сырой и влажный климат ему явно не подходил. Он часто болел. Кашлял так, что почти задыхался. В 2 года ему поставили диагноз «астма». Позже к этой болезни добавилась еще одна — аллергия. А в 4 года появились проблемы со слухом.
— Я сначала думала, сын дурачится. Как все мальчишки. Он то телевизор громко включит, то подбежит ко мне и переспросит что-то. А оказалось, все серьезно, — рассказывает Ольга.
Отоларинголог заметил увеличенные аденоиды у Семена и предположил, что всему виной именно они. Полностью покрытые бактериями, эти миндалины в носоглотке теряют свою защитную функцию и становятся источником хронического воспаления в организме. Это приводит к ухудшению слуха и частым отитам.
Аденоиды Семену тут же удалили. Но отитов избежать не удалось. Они стали регулярными. Слизистая оболочка среднего уха у Семы воспалялась, а в барабанной полости постоянно скапливалась жидкость. Для ее выведения и восстановления нормальной работы слуховой трубы врачи предложили установить специальные шунты и посоветовали сменить климат.
«В больнице мы с сыном лежали, обнявшись — он рыдал»
В удмуртский город Сарапул — на родину мамы Семена — вернулись вчетвером. К тому времени у мальчика появилась младшая сестра Ефимия (для домашних — Феня). Родители купили небольшой дом на окраине города без удобств и стали его потихоньку облагораживать.
В Сарапуле Семе стало легче. Воздух чистый, лес рядом. Летом босиком по горячему песку… От закаливания организм окреп. Астма и аллергия ушли в ремиссию. Слух был в норме. А через два года вдруг ухудшение. Снова начались отиты, «потекли» уши. Пришлось менять шунты. А потом еще и еще раз.
Во время одного из обследований выяснилось, что из-за частых воспалений в ухе слуховые косточки у Семы (молоточек и наковальня) раскрошились и их нужно заменять протезами.
Ровно через год, когда установленные протезы сместились, мальчику снова потребовалась операция. А спустя еще два года Семену сделали баллонную дилатацию — расширили специальными баллонами сузившиеся участки слуховых труб.
— Семен такой человек, что у него всегда все хорошо. Улыбается, придумывает что-то. Постоянно на позитиве.
Несмотря на болезни, плохую погоду. И если он вдруг впадает в уныние — это все! Значит, страшно и плохо. Когда мы приехали на очередную операцию в Москву — сыну тогда было 12, — мы лежали на кровати обнявшись, и Сема просто рыдал. Я не могла его успокоить. Видимо, накопилось за все годы, — говорит Ольга.
«Мам, ты меня звала?!»
В феврале этого года у Семена снова ухудшился слух. Резко. Вдруг. Как говорит его мама, «это как человек шел, запнулся — и все».
Мама позвала Сему помочь. Несколько раз подходила к лестнице, ведущей на второй этаж дома. Поглядывала наверх, не спускается ли сын. В ответ — тишина. Она поднялась по ступенькам, зашла в комнату сына. Семен сидел за столом, уткнувшись в книгу, и никак не реагировал. Только когда мама дотронулась рукой до плеча сына, он обернулся и удивленно посмотрел на нее.
— Сцена была, прямо как в рекламе: «Мам, ты меня звала?» Я сразу догадалась, что происходит. Поставила сына в один конец комнаты, сама отошла в другой. Прикрыла рот руками, чтобы Сема не считывал с губ, и стала тихо произносить слова с шипящими: «чашка», «дедушка», «лошадка». Так делают лоры. Сын меня не слышал! Только когда я вплотную подошла к нему, разобрал мою шепотную речь, — вспоминает Ольга.
Компьютерная томография показала, что у Семена на фоне постоянных воспалительных процессов видоизменился сосцевидный отросток височной кости. Поверхность вместо пористой, пропускающей воздух, стала ровной, гладкой. Кроме того, снова сузились (или, как говорят медики, схлопнулись) слуховые трубы. Не исключено, что произошло это из-за быстрой регенерации клеток в подростковый период.
— Узкая слуховая труба и непористый сосцевидный отросток дают постоянное давление в среднем ухе.
Сема глохнет. Если давление будет еще сильнее, сдвинутся установленные протезы и придется снова «кромсать» ухо.
Возможно, когда организм сына перестанет расти, все наладится. Ему в последний раз сделают дилатацию, и он будет слышать нормально, — говорит Ольга.
Семе нужна срочная баллонная дилатация — расширить слуховые трубы — и, возможно, новое шунтирование барабанной полости. А потом «безумный мотылек» снова взмахнет крыльями и полетит, даря свет и радость тем, кого встречает на своем пути.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.