«Мама, я что, умру?»
Эрика Холкина никогда не жалуется и редко плачет. Не любит никого собой беспокоить. «Я никогда не понимала детей, которые закатывают истерики. Даже когда была маленькой», — сказала она недавно маме, когда они гуляли по парку города Гурьевска и вспоминали события четырехлетней давности. 2018-й и 2019-й были самым тяжелым временем в их жизни.
Весной 2018-го у Эрики заболела левая нога. Боль девочка долго терпела — несколько месяцев. Летом мама отвела 12-летнюю Эрику на рентген. Семья тогда жила в небольшом сибирском городе Тайшете. Местный рентгенолог предположил три диагноза, но уточнять их нужно было в областном центре — Иркутске.
Когда иркутские врачи сказали: «У вашей дочери остеосаркома», — Инга не поверила. Как и сотни других родителей при таких словах, она впала в отрицание. Сидела и повторяла: «Может, это неправда? И это не опухоль? Бывают же ошибки?»
А потом Инга Кочнева села перед дочерью, взяла ее руки в свои и сказала: «Эрика, у нас опухоль».
За несколько лет до этого 57-летняя мама Инги и бабушка Эрики умерла от рака. Диагноз поставили поздно, спасти не смогли. Эрика это все, конечно, запомнила. И услышав слово «опухоль», подняла на маму огромные карие глаза и тихо спросила: «Мама, я что, умру?» Тогда Инга впервые в жизни соврала дочери: «Нет, ты не умрешь». Хотя сама женщина не понимала, что происходит и получится ли вылечить этот рак, убить эту злую опухоль в ноге.
Собраться Инге помог характер. «Я жесткая. Не в плане, что злая, нет, — немного извиняясь, объясняет она. — Если нужно, значит, берем и делаем». Довольно быстро женщина вывела формулу «Главное при борьбе с онкологией — это дисциплина». Нужно соблюдать режим, рекомендации врачей. Инга тогда жила как солдат, по принципу «Не отступать и не сдаваться». Если надо разрабатывать ногу, значит через боль разрабатываем ногу. Потому что есть такое слово — «надо».
Иркутские врачи настаивали на ампутации ноги. И только одна из докторов была против, она сказала: «Я ухожу в отпуск, не соглашайтесь, если будут уговаривать на ампутацию». Взяла бумагу и ручку, нарисовала, как выглядит эндопротез, который можно поставить в ногу Эрики вместо пораженной раком кости. Особенность эндопротеза в том, что он растет вместе с ребенком. Искусственная кость, но как настоящая.
Другой лечащий врач вызвал Ингу на тяжелый разговор: «Необходимо делать ампутацию, вы жертвуете здоровьем и жизнью ребенка». Инга плакала, врач плакала вместе с ней. Но Инга не сдавалась: «Пока мне несколько врачей не скажут, что иного выхода нет, я согласие не дам. Мы поедем в Москву, я буду добиваться ответов там».
От Иркутска до Москвы — пять тысяч километров, шесть часов на самолете. Эрика уже с трудом ходила, Инга через соцсети нашла для нее инвалидную коляску. Лететь предстояло вдвоем. В Тайшете оставался отец Инги, родная сестра живет в Германии. Помощи и поддержки от отца ребенка не было. Инга с дочерью полетела в никуда. Спасать ногу. Инге казалось, что она может свернуть горы.
«Как я могу есть, если мой ребенок есть не может?»
Эрику взяли на лечение в Центр Блохина на Каширке. В больнице и на съемной московской квартире между химиями маленькая семья провела почти год.
«Мы вам поставим эндопротез, ваша нога будет при вас», — услышав от московских врачей эти слова, Инга почувствовала счастье.
Да, счастье иногда приходит и в стены онкологической больницы. Интуиция ее не подвела — за ногу стоило побороться.
Но до операции нужно было пройти три курса высокодозной химиотерапии, всего их было семь. Первые химии были очень тяжелые. У Эрики начался жестокий стоматит. Как объяснял врач, у подростков перестраивается организм и химия может проходить особенно тяжело.
Девочка лежала в кровати, у нее из глаз катились слезы: «Мама, мне хотя бы глоток воды, я пить хочу». Слизистая оболочка полости рта превратилась в большую рану. Эрика не могла есть, и Инга голодала вместе с ней. «Как я могу есть, если мой ребенок есть не может?» Лекарство от стоматита, вызванного химиотерапией, стоило больших денег, но Инга его купила.
Эрика
10 декабря 2018 года у Эрики появилась новая кость взамен пораженной раком. В эту ночь накануне операции мама не спала. Она сидела возле дочкиной кровати, испытывая страх, волнение и радость одновременно. Ингу с Эрикой поместили в больничном коридоре, мест в палатах не было. Раздеваться перед операцией девочке пришлось под простыней. Инга спросила у дочери: «Ты не боишься?» «Нет, мне не страшно, — улыбнулась 13-летняя девочка. — Мама, все закончится, мне уберут опухоль. Это хорошо».
А потом семь часов мать сидела под дверями операционной, где дочери удаляли пораженную кость и ставили взамен нее протез. Из операционной вышла врач: «Она такая смешная у вас, засыпает и говорит: “Я правда кушала, я старалась, но не смогла вес набрать”». Эрика в свои 12 лет весила 27 килограммов. И еще у девочки тонкая, что называется, кость. Врачи просили ее набрать вес. Но не получилось.
Операция прошла успешно, Эрике поставили британский протез. Он вкручивается прямо в кость, как штырь, от ступни до бедра.
Под коленкой — специальный механизм, который может растягивать протез. Каждые три месяца надо ездить в Москву, чтобы этот протез раздвигать по мере роста.
Но на протезе еще нужно было научиться ходить.
Девочка стояла на одной ноге и плакала: «Мам, я не могу»
Некоторые дети после таких операций легко встают на костыли. У Эрики никак не получалось, ступня на оперированной ноге висела, как тряпочка. Девочка терялась и говорила: «Мама, я боюсь». Но главное при этой болезни — дисциплина. Инга заставляла ходить дочь на костылях по коридору. Эрика то выкидывала костыли, то они нечаянно у нее падали. Девочка стояла на одной ноге и плакала: «Мам, я не могу». И пошла она через месяц после операции, считается, что это поздно.
Помогла случайность. Ранним январским утром Эрике нужно было сдать анализы, а лифт в семь часов еще не работал. Инга одной рукой несла дочь, в другой была стойка с инфузоматами — химию нельзя было прерывать. Эту живописную картину увидел лечащий врач и говорит: «Эрика, наверное, тебе уже нужно научиться ходить без мамы, на костылях». Эрика потом вспоминала: «Мама, я посмотрела на тебя и поняла, если сейчас не пойду на костылях, врач тебя съест». Так она научилась ходить на двух костылях.
Затем Эрика научилась ходить уже с одним костылем. Гордо шла по коридору, и другие мамы и дети подбадривали ее: «О, Эрика молодец!» В больнице ее обожали все маленькие дети. Когда Инга одна шла по больнице, малышня задавала один и тот же вопрос: «А где Эрика?» Даже с самыми капризными детьми она находила общий язык. Через два года у Эрики появится маленькая сестра Василиса. Но в 2019 году об этом еще не знали ни она сама, ни Инга.
В больнице семье предстояло провести еще полгода — протокол лечения требовал продолжить курсы химиотерапии. И Инга, и Эрика привыкли к новой жизни, но скучали по отцу и дедушке. Он остался в Тайшете. Один. Ходил в церковь, плакал, просил здоровья для внучки.
Но у дедушки получилось приехать и встретить со своими новый, 2019 год. Врач разрешил Эрике некоторые продукты. А дедушку допустили побыть с семьей в новогоднюю ночь в больнице.
Эрика с дедушкой
До 2015-го Инга очень любила Новый год и всегда готовила много блюд. Потом умерла мама. И женщина перестала накрывать обильный стол. «Открою бутылку шампанского, сварю креветки, а больше ничего и не надо». Но в ту новогоднюю больничную ночь Инга загадала: «Я снова хочу много готовить на Новый год, хочу, чтобы собиралась вся семья и чтобы мы все вместе ели вкусную еду и смотрели “Золушку”». Каждый год 31 декабря Инга смотрит старую советскую черно-белую сказку. Новый год в больнице не стал исключением.
«Вы врете, у вас нет никаких заболеваний»
Летом 2019 года маленькая семья вернулась домой. Их накрыло чувство ирреальности происходящего — они как будто смотрели кино про себя. Вот они приземляются в Иркутске, вот 600 километров едут до Тайшета, вот заходят в свою квартиру. Инга села дома на диван и не могла поверить, что будет спать всю ночь. Была уверена, что ей будет сниться писк инфузоматов. Потому что другим мамам после выписки снилось именно это. В первое утро дома Инга проснулась очень рано, села на кровати. Оглядела привычные родные стены. «И я почувствовала такое блаженство от крепкого сна, будто год хотела полакомиться мороженым, съела его и из-за этого одновременно и стыдно, и хорошо», — вспоминает женщина.
Эрика после операции повзрослела, перестала стесняться себя, у нее прошла зажатость. Но началась новая борьба — с системой образования.
После пандемии дистанционное образование – привычный формат. Тогда же Эрику хотели обязать ходить в школу. Семье выговаривали: «Вы врете, у вас нет никаких заболеваний». Посещать школу на равных со всеми условиях Эрика не могла — из-за стертого химией иммунитета. И передвигалась на новой ноге она пока неуверенно. Женщина с сильным характером снова жестко добилась своего — Эрика училась дистанционно.
Семья тогда жила в Тайшете, городе на стыке Иркутской области и Красноярского края. Морозы здесь опускаются ниже 30 градусов, зима приходит рано, иногда в октябре, а весна наступает поздно. На холоде прооперированная нога сильно замерзала, ходить Эрике было больно.
И сильная женщина совершила еще два решительных поступка — неожиданно для себя вышла замуж и решила переехать. Вместе с мужем и дедушкой они поняли, что Эрику надо перевозить в другой климат.
Первый брак с отцом Эрики был коротким и неудачным. Замуж Инга больше не собиралась. Но случайно у знакомой познакомилась с хорошим мужчиной, тот через четыре месяца сделал предложение. Как шутит Инга, «зная, что кроме долгов, ничего с меня взять нельзя».
А долгов у Инги было много.
Рак — дорогая история. Женщине пришлось взять несколько кредитов, открыть кредитные карты.
Нужны были деньги на дорогу (авиабилеты до Иркутска очень дорогие), жизнь до и после операции, лекарства. Расплачивается она до сих пор, осталось полтора миллиона.
Когда у Эрики начался стоматит и потребовались дорогие лекарства, Инга попросила помощи у бывшего мужа. И услышала в ответ: «У меня есть другие дети, я что, должен снять последнюю рубашку и вам помогать?» И этот разговор слышала Эрика. Общаться с отцом она не хочет.
А вот с мужем мамы у девочки сложились отличные отношения.
«И хорошее можно увидеть даже в плохом»
В тот трудный год в больнице Инга обещала дочери: «Когда все кончится, мы с тобой поедем на море. На целый месяц». Когда было совсем плохо, мысли о море спасали.
После операции Инга с Эрикой провели месяц на Балтийском море. Такой подарок им сделала сестра Инги, живущая в Германии. Она это тоже давно решила: «Племянница выздоровеет и мы встретимся на море». Так и Инга, и Эрика влюбились в Балтику. И осторожно мечтали жить здесь когда-нибудь.
Когда стало понятно, что эндопротез и Сибирь несовместимы, Инга с мужем, дочерью и отцом засобирались на другой конец страны. Продали все, что было, и купили дом в Калининградской области. Это было зимой прошлого года, Инга уже была беременна вторым ребенком. С животом объездила половину Калининградской области, смотрела дома. Радуется, что успела купить жилье, потом бы не получилось — скакнули цены.
Эрика с сестрой
Дом купили без ремонта, только крыша и пол. На девятом месяце женщина спала на полу на матрасе. «Сделайте мне стены и купите кровать», — строго попросила своих мужчин Инга и отправилась в роддом. После родов спала уже в своей кровати.
В Калининградской области — мягкий климат, Эрика чувствует себя хорошо, ходит в обычную школу. О том, что ей пришлось пережить, рассказывать не любит. Только месяца два назад Эрика поговорила с мамой о случившемся с ней. До сих пор это все живо, больно и тяжело.
А недавно семья похоронила дедушку, он умер очень быстро. Эрика тяжело перенесла его смерть, сильно плакала. Дедушка был ей как папа.
Эрика с мамой ждут лета, солнца, тепла. Чтобы приехать на берег моря, сесть на берег и смотреть на линию горизонта.
Когда-нибудь тяжелые переживания о болезни, операции, первых шагах на новой ноге станут просто воспоминаниями. А море останется.
«Оно и вправду успокаивает, забирает глупые метания, и на все тяжелое ты смотришь иначе, — говорит Инга. — А хорошее можно увидеть даже в плохом. Наверное, так. Я стала проще, я больше улыбаюсь и радуюсь, на небо и свет смотрю по-другому. Наверное, самые счастливые люди — это те, у которых было все плохо, а потом стало хорошо».