Игровой терапевт — это специальность, которой в России нет. Между тем этот терапевт необходим каждой семье, в которой родился ребенок с инвалидностью. Это, может быть, единственный, кроме мамы, человек, способный увидеть в ребенке со множеством сложных нарушений не проблемы и диагнозы, а маленького человека. Даже если этому человечку, возможно, осталось жить не очень долго.
Наш разговор с игровым терапевтом Детского хосписа «Дом с маяком» Асей Политовой – о том, как она и другие представители этой необычной профессии могут изменить жизнь неизлечимо больного ребенка так, чтобы в ней было меньше болезни и больше детства.
Ася Политова
Ответа просто нужно дождаться
— Опишите свою работу так, чтобы любому человеку стало понятно.
— Моя главная задача — это поиск контакта, любого контакта с ребенком, который может не видеть, не слышать, не говорить. В чем-то это работа детского психолога, но вот я по образованию педиатр. Я думаю, что любой человек может стать игровым терапевтом. Тут важна не «корочка», а личные качества. Самое важное у нас в работе — это умение замедляться до уровня ребенка.
Я уверена, что есть люди, умеющие делать это на автомате. Но это не я. Я, когда иду к ребенку, я считаю в обратную сторону шестизначные цифры, либо пою очень медленную колыбельную.
Я должна быть чуть медленнее, чем родитель, чтобы заметить что-то, что мог пропустить он. От наших детей мы можем получить ответ не сразу, а через какое-то время. У нас есть большой арсенал инструментов, которые все направлены на одно главное — получение реакции от ребенка.
— Что значит реакция?
— Сначала я играю «для» ребенка всеми игрушками, что привезла. Это может быть очень долго так, может казаться, что реакции — ноль. Но в какой-то момент ты заметишь, что вот, вот это вот всегда повторяется в этот определенный момент. Значит, скорее всего — это ответ. Мы начинаем учить ребенка и маму, чтобы это мини-действие или даже перемена в дыхании, стали ответом «ДА». И мама будет стараться везде, каждый день применять это в сторону «ДА». Мы с обычными детьми ровно также работаем, если вы не замечали.
Мы учим ребёнка говорить «ДА». Мы учим его самовыражаться, говорить: ты сейчас не хочешь кушать, да? У ребенка с нарушениями тоже должна быть эта возможность ответа. Просто всё дольше и сильно аккуратнее.
Фото: Asja Politova / Facebook
— А если ответа нет?
— В очень редких случаях такое бывает. Тогда я все равно прихожу, делая это для мамы ребенка. Но в основном ответа просто нужно дождаться. Иногда он бывает через месяцы! А чаще всего, когда приходишь первый раз, мама уже говорит тебе, что у них все-таки есть одна-две вещи, игрушки, которые вызывают реакцию. Я приношу ребенку стандартный набор предметов. Мячики разных размеров и текстур, с подсветкой и без, пара музыкальных инструментов типа маракаса и бубна, пара игрушек интересных — например, открывающих рот, прозрачное покрывало и свечка, осьминог, который дрожит, такая необычная игрушка тоже. Осьминог чаще всего вызывает реакцию. Но он может и напугать. На самом деле, страшнее всего ошибиться.
Мне очень страшно признавать всегда, что вот — я нашла. Потому что вдруг это окажется лишней надеждой для мамы, например. Или, не дай Бог, окажется, что я перепутала и принимаю за одобрительную реакцию сопротивление. Там смех и слёзы — они очень близко граничат, поэтому дети до определенного возраста только плачут. Или только смеются. Это совсем разные эмоции. И вот, представьте, ему не нравится, а я скажу, что нравится. И всё пойдёт наоборот! Вот поэтому и радостно, и страшно.
Если они начинают больше выходить из дома — это результат
— Мамы детей вообще понимают, что вы делаете?
— Очень часто родители не понимают, зачем. Я стараюсь всегда уговорить их на первую встречу, и тогда уже дальше никто не отказывается. Многие родители не хотят моей работы, потому что уже не хотят расстраиваться. Не дай Бог будет ухудшение, и все окажется зря? Например, редкая генетика, заболевание мукополисахаридоз. В любой момент из-за отсутствия дорогостоящих препаратов могут ухудшиться когнитивные способности ребенка.
Мамы говорят, что не хотят надежд. Но мы все равно работаем. В хосписе я как игровой терапевт могу влиять на медицинские вопросы. Например, у меня может стоять задача научить правильно кормить. Если мама кормит ребенка через рот, а он уже не может так есть и захлебывается, и давно рекомендована гастростома (трубка напрямую в желудок), то я буду уговаривать маму. В интересах ребенка тут — гастростома. Он мучается. Но мама, как только начинаешь говорить с ней об этом, просто говорит: «Ася, дверь там».
Мамы боятся гастростом, потому что знают, что их часто ставят, когда совсем плохо. Мамы хотят кормить через рот — это же ритуал ухода, способ общения с ребенком. Кормление через трубку — это ты уже не мама. И тогда моя задача — попытаться объяснить, что время, которое они тратят на неприятное кормление, можно было бы потратить просто на общение, на игры, на то, что полезнее, чем захлебываться.
А потом, когда мы уже сработались с родителями, это сразу видно. Они, например, начинают делать какие-то занятия по собственному желанию. Я не даю «домашних заданий», потому что представляю, в какой медицинской суете живет наша семья, и не хочу у мам развивать чувство вины. И вот когда они начинают пробовать сами задувать свечки, как мы на занятиях, рассказывать об этом, начинают больше выходить из дома, выезжать, то это и есть результат твоей работы. Я обычно вижу его через год, это все очень медленно, да.
— Помните своего первого ребенка?
— Мой первый подопечный ребенок был очень крупный, чуть ли не с меня ростом. Был февраль, у меня была шапка с ушами. А родители сказали мальчику, что придет тетя Ася. Я захожу в квартиру, он видит, что я совсем не тетя, и начинает смеяться. У него онкология, он не может говорить, и у него очень интересная система альтернативной коммуникации — он и карточки использует, и рисует, очень многое может объяснить.
Причем его, да и вообще детей, нельзя обмануть. Ты либо реально не понимаешь, либо понял. То есть просто в своих целях заставить его что-то пояснить — не выйдет. Вот он мне тут объяснял крупицу соли. Рисовал солонку, а она была похожа на его микроскоп маленький. Он убился там мне объяснять, глупой. Я говорю, понимаю, микроскоп. Он: нет, не понимаешь!
— И вы по-прежнему с ним работаете?
— Да, несколько лет. Ему уже девять, он учится. И у него та же проблема, что у всех наших детей, — у него нет мотивации, он ленится читать. Дома за него все делают, его «делают» маленьким, и он не хочет быть школьником, он плачет, когда приходят учителя. Мы работаем от ресурса ребенка. Не от какой-то своей программы, а от того, что ребенок может. Я пытаюсь заставить его учиться, но только так, чтобы это не было — «заставила». По сути вальдорфские школы также работают. И с нашими школьниками я вот такой специалист.
Труднее всего смотреть на слезы родителей
— Как вы сами работаете, зная, как и родители, про возможное ухудшение? С вот этим чувством, что все может исчезнуть?
— В условиях хосписа как будто бы невозможно ставить цели, да, это так. Но мы их ставим. Первая основная цель — это продуманное расписание занятия с ребенком, у которого есть начало, середина и конец. Оно нам нужно для реакции узнавания и восприятия нового.
Потому что когда мы войдем в расписание, мы потом начнем его менять и исследовать реакции ребенка на изменения. У нас есть понимание движения в работе — после четырнадцати лет к нашим когнитивно сохранным детям едет уже детский психолог, а не игровой терапевт. Ну куда я к взрослому человеку со своим бубном.
— Но вы же в хосписе. Все планы могут не сработать.
— Отпускать детей… Да, это сложно. Первая девочка, которая у меня ушла, уже больше полутора лет назад — это на самом деле одно из самых светлых воспоминаний в жизни. Не знаю, кто больше кого поддерживал: мы — родителей, они — нас. Бывают разные семьи. Очень сильно зависит, конечно, от диагноза ребёнка. Когда это онкологический ребёнок, который бегал по лужам, смеялся, а потом заболел, это очень трудно.
Труднее всего смотреть на родителей, на слёзы родителей, на то, как они не могут отпустить, не важно, какого ребёнка. Улыбался он или нет, жил он легко и с многими радостями или тяжелее жил. Вот тут трудно.
— Но когда вы работаете с ребенком, вы не думаете о моменте прощания?
— Не думаю. Дети в хосписе — это те дети, у которых жизнь может закончиться быстрее летальным исходом. Вот. Всё. А моя работа… Она про то, как они именно живут, сейчас. И она про всю семью, а не только про ребенка. Есть у Брэдбэри прекрасный рассказ — «Голубая пирамидка» или «Синяя пирамидка», я не помню, как правильно переводится. Про то, как у родителей в обычной семье рождается синяя пирамидка. И вот в другом, в параллельном мире там где-то — у них ребёнок, а вот здесь, в этом мире, — пирамидка. И делай, что хочешь!
И там врачи предлагают, давайте поменяем вам, может, вы его оставите, или что… Родители в итоге выбирают способ одного ученого, который предложил отправить их туда, в мир их ребенка. И рассказ заканчивается тем, что остаются там, я не помню точно, — красный кубик, коричневый шарик и синяя пирамидка. Вот это про наши семьи и их жизнь.
***
Голоса поют: «Гоша, до свидания, Гоша, до свидания, и пока, и пока! Маленькую свечку, маленькую свечку ты задуй, ты задуй!». Это группа для самых маленьких подопечных Детского хосписа, которую пару раз в месяц ведет Ася Политова. У нее двадцать восемь детей, к которым она ходит «на дом».
И раз в полгода — лагерь Детского хосписа, в котором она целыми днями задувает свечки, бьет в бубен, и делает еще тысячи вещей, значение которых очень сложно оценить, когда смотришь в первый раз. Из работы Аси и ее коллег складывается детство более 500 неизлечимо больных детей хосписа «Дом с маяком».
Хоспис существует исключительно на благотворительные пожертвования. Пожалуйста, помогите Фонду «Правмир» собрать средства на зарплаты таких сотрудников, как Ася.