День, когда ее дочери объявили «приговор», Татьяна считает самым страшным в своей жизни. Но она не сдалась и даже совершила революцию в масштабах одного города – организовала центр, занимающийся реабилитацией детей с серьезными диагнозами.
Семья Рыгиных была довольно успешной – Татьяна и Владимир занимались бизнесом, организовали несколько компаний, воспитывали единственную дочку Полину, вокруг которой и было все сконцентрировано.
– Приоритеты мы расставляли давно – много путешествовали, причем никогда не ездили без нашей дочери, – рассказывает Татьяна Рыгина. – Например, перед первым классом Полины мы из Тюмени на машине доехали до Греции, побывали в Румынии, Болгарии.
В 2008 году Рыгины открыли три компании в один день. Бизнес был организован так, чтобы Татьяна могла полностью посвятить себя ребенку. Полина училась в замечательной школе, играла на фортепиано, изучала два языка, занималась профессионально в коллективе народных танцев, ходила в художественную школу. Сейчас она уже в 11-м классе, мечтает об архитектурной специальности – умница и красавица.
– Для нас с мужем важнее нашей дочери ничего не было. Нами, даже в основном мною, было принято решение, что одного ребенка достаточно – главное, дать ему все, показать мир, передать знания. Я искренне считала, что моих ресурсов на второго ребенка не хватит. Когда мы разговаривали о возможности рождения брата или сестры для Полины, то понимали, что финансовые возможности – это ерунда, если ребенок здоров.
Но всегда, когда я видела детей с ДЦП, хотя у меня не возникало негативных эмоций по отношению к ним, я испытывала какой-то интуитивный животный страх – старалась не смотреть, перейти на другую сторону дороги, – вспоминает Татьяна.
Казалось бы, успешный бизнес, крепкая семья, здоровый ребенок. Что еще нужно для счастья? Но, несмотря на хороший доход, дело не приносило радости, удовлетворения, поэтому Татьяна активно занималась благотворительностью. А знакомые и друзья спрашивали: «Почему у вас один ребенок? Вы так любите детей, у вас их должно быть много, ваших ресурсов должно хватить на всех».
– Второго ребенка, конечно, не хватало, – признается Татьяна. – Когда все силы направлены на одного, его это очень тяготит, ему не хватает пространства для него одного, ему уделяется очень много внимания, заботы, и это давит. Ребенку выделяют просторную комнату, а для него это слишком большая площадь. У него возникает желание взять домашнее животное, он хочет, чтобы появилась сестричка или братик – так внимание родителей к нему хотя бы немного рассеется.
Маша родилась, и счастье накрыло с головой
Однажды Рыгины решили полностью изменить свою жизнь. Они продали бизнес и уехали в большое путешествие по Европе, где изучали опыт работы частных школ и детских садов. Татьяна и ее муж Владимир захотели переехать из России и открыть в какой-нибудь европейской стране частный детский сад. И даже выставили свой дом в Тюмени на продажу.
– Когда решение было принято окончательно, оказалось, что я снова стану мамой. Так 3,5 года назад у нас появилась Машенька. Беременность протекала прекрасно, я отнеслась к ней ответственно: занималась спортом для беременных, тщательно готовилась к появлению малыша. Так как я рожала после 35 лет, то решилась на скрининг – он показал, что все у нашей Маши хорошо.
Татьяна Рыгина
Никаких мыслей о том, что родится больной ребенок, у Татьяны больше не возникало. Но роды начались чуть раньше, путем экстренного кесарева сечения появился ребенок. Оказалось, что у него было двойное обвитие пуповиной, которое не увидели на УЗИ.
– Маша родилась, и счастье накрыло нас с головой – так продолжалось где-то до полугода. Мы видели в малышке только прекрасное, эйфория не позволяла увидеть какие-то тревожные мелочи. К тому же, когда между детьми разница в 14 лет, то невольно забываешь подробности развития ребенка – когда он должен переворачиваться, подниматься на локти. Да и врачи ничего необычного не замечали, – рассказывает Татьяна.
Однако невролог отметил у Маши отставание в развитии и прописал ей ноотропные препараты. Девочка, которая уже начала активно переворачиваться, после приема лекарств стала это делать все реже, а к концу шестого месяца перестала совсем, словно забыла.
– Мы советовались со всеми подряд, знакомые и друзья успокаивали – а у нас вот Вася так же развивался, а у нас вот Петя еще не переворачивался в полгода… Мы слушали и теряли драгоценное время. Потом наш доктор отправила Машу на электроэнцефалограмму. Исследование показало, что у малышки эпиактивность. Позвонили доктору, она подтвердила, что у ребенка эпилепсия, теперь ни в коем случае ноотропы давать нельзя.
Татьяну трясло, как на электрическом стуле, потому что у нее, как и у большинства людей, были стереотипные представления об эпилепсии – судороги, человек падает, пена изо рта. У Маши же внешние проявления отсутствовали, активность отмечалась только во сне.
– Организм детей с таким диагнозом делает столько усилий, чтобы образовались новые нейронные связи, – объясняет Татьяна. – Но когда ночью ребенок засыпает, «скоростной поезд» его мозга не может остановиться, загрузить в свои вагончики информацию. Мы можем только на ходу что-то забросить в этот «поезд», буквально крупицы. А когда ребенок просыпается, ему нужно начинать все заново, приходится тратить гораздо больше усилий, времени для усвоения чего-либо.
«Три буквы, и твой мир рухнул»
– Я не могу забыть этот страшный день, число, я помню даже его запах, когда доктор нам сообщил, что нам срочно надо на комиссию в детский реабилитационный центр «Надежда», – вспоминает Татьяна. – Пока ждали, прошел месяц. На комиссию пришли с огромной надеждой. Как все родители, хотели услышать, что все хорошо, что сейчас все не так страшно, сейчас назначим лечение, и недуг пройдет. До этого у нас был только один опыт – ребенок заболевает, ты его лечишь, и он выздоравливает. Мы знали только такой путь.
И было страшно услышать, что у нашего ребенка начал развиваться детский церебральный паралич – ДЦП. Три буквы, и твой мир рухнул.
К сожалению, отмечает Татьяна, нет никакой психологической поддержки для родителей, узнавших о таком диагнозе ребенка. Когда происходит какая-то страшная катастрофа, к людям спешат на помощь не только специалисты МЧС, но и психологи, которые помогают пережить травму. Но страшное событие не повторяется каждый день, а люди, столкнувшиеся с серьезным диагнозом, должны будут так жить до конца дней.
– Пока мы ждали свою очередь, видели, с какими страшными глазами и лицами люди выходят из кабинета. И нам врачи так просто и буднично объявили о диагнозе, констатировали факт, от этого ты совсем ничего не понимаешь, как будто изменилась реальность. Я села в автомобиль, бесконечно переспрашивала у мужа, правильно ли я поняла.
С этого дня Татьяна и Владимир постоянно разглядывали Машу, двигали ей ручки-ножки, искренне хотели увидеть проявления ДЦП и не могли, потому что не было достоверной информации, а разум сопротивлялся и не верил в болезнь.
Маша
– Есть воронка горя, в которую попадают родители – несколько этапов и дно, – объясняет Татьяна. – Кто-то может выйти из этой воронки, кто-то застрянет на определенном этапе, а кто-то не дойдет даже до дна, потому что не хватает сил. Мысли о том, чтобы совсем уйти, тоже появляются, в том числе жалость к себе, безысходность и беспомощность. Чувствуешь себя бессильным ребенком. Непонятно, что за враг, с кем бороться. Для меня тогда наступило время тьмы, бесконечная ночь, во время которой ждешь, чтобы наступило утро, произошло какое-то важное хорошее событие.
В такой момент очень тяжело не только мамам, но и папам. Сейчас Татьяна понимает, как трудно пришлось ее мужу – у него тоже было горе, но он должен был поддерживать жену и родных, обеспечивать семью.
– Существует такое мнение, что мужчины уходят, когда в семье появляется особый ребенок, я с этим категорически не согласна, – говорит Татьяна. – Уже позже я изучала этот вопрос, среди наших семей 75% полных. Такие ситуации людей сплачивают. Зачастую мужчина уходит не от ребенка, не от трудностей, он не может справиться с собой. Он переживает все то же самое, что и его жена, но ему больно вдвойне – он видит, как его любимая женщина, которую он хотел сделать самой счастливой, страдает.
По словам Татьяны, особые дети толкают к изменениям стереотипов: есть папы, которые ухаживают за малышом, а мамы работают.
– Папа сидит с ребенком не потому, что он слабый мужчина, не может зарабатывать деньги. Иногда такое решение принимается, потому что он понимает, как жене может быть тяжело – ребенок не сидит, не ходит, его нужно кормить иногда часами, возить на занятия, на массаж, в бассейн. При этом у вас хрущевка и квартира на пятом этаже, а ребенок весит 27-30 кг и не держит корпус. И любящий муж рассуждает: «Неужели я пойду на работу, зная, как тяжело жене?»
Владимир с Машей и Полиной
Мы приняли твердое решение – надо жить дальше
По мнению Татьяны, их семье повезло – они попали на прием к главному детскому неврологу Тюменской области, профессору Елене Левитиной. Именно она сказала, что заболевание Маши неизлечимо:
– Мозг отказывается верить, что это не лечится. Но это так – пока не существует такого лекарства, которое исцелит от ДЦП. Родители в такой период готовы отдать все, что у них есть, в надежде на излечение, лишь бы все прошло. Они бегают по целителям, тратят драгоценное время. Потом включается разум, появляются пути к доказательной медицине. Ребенка нельзя вылечить, но можно реабилитировать, однако никакой информации об этом нет.
Татьяна и Владимир обратились к профессору Левитиной с просьбой о том, чтобы она рассказала обо всех существующих в мире методиках реабилитации ДЦП. И поняли, что им подходит зарекомендовавший себя метод войта-терапии. Ничего подобного не было в Тюмени, да и в России тоже. Рыгины собрались и решили отправиться на родину методики – в Чехию.
– Стоимость, конечно, шокировала, но мы стали собираться в поездку, – рассказывает Татьяна. – На оформление потеряли месяц, так что терапию начали, когда Маше исполнилось 11 месяцев. Первый год наша дочка встретила в государственном санатории в Чехии. Там я впервые, можно сказать, увидела особых детей и поняла, что все мои представления об особом мире – это миф. Мы знаем, что особые дети существуют, но они сами по себе, а мы сами по себе. Именно в Чехии появились наши первые друзья – родители особых детей, которые были на первом дне рождения Маши. Дружба продолжается до сих пор, и она навсегда.
Машенька вернулась в Тюмень с новым навыком – стала переворачиваться и стоять на ручках. А Татьяна и Владимир поняли, что такая реабилитация нужна постоянно:
– В Тюмени нам все говорили, что Маша стала другой, да и мы замечали, что у дочки, прежде всего, изменились глаза – она будто включилась в эту реальность. Интересно, что изначально все родители детей с ДЦП стремятся поставить своих детей на ноги, считая это главным. Но позже становится понятно, что это не так. Включение функций – это, прежде всего, работа мозга, поэтому вся реабилитация должна быть направлена на создание новых нейронных связей. Приехав домой, мы сразу побежали к логопеду и другим узким специалистам.
Можно ли считать такие поездки выходом? Однозначно – нет.
В среднем на один курс семья тратит от 300 до 400 тысяч рублей, это без учета дорогостоящих обследований, которые необходимо пройти до поездки.
А в год нужно съездить несколько раз – в Чехию, в Москву, в Санкт-Петербург. Семья потратила на это несколько миллионов рублей – свои накопления, деньги, собранные с помощью друзей и знакомых. К тому же Рыгиным пришлось регулярно оставлять старшую дочку, которая тоже нуждалась в любви и поддержке.
– Признаюсь, мысли посещали меня разные, в том числе и такие – зачем это все, зачем так мучиться, проще уйти, – говорит Татьяна. – Не было сил, средств, семья из-за поездок постоянно разрозненная. Но мы приняли твердое решение – надо жить дальше. А если уж остаемся жить, то надо это делать только счастливо. Тогда мы подумали, что надо переехать в какую-то другую страну, где есть реабилитационный центр, либо в Москву или Санкт-Петербург, где принимают специалисты с огромным опытом.
Но этому не суждено было сбыться, потому что Татьяне пришла в голову смелая идея – привозить в Тюмень редких специалистов. Конечно, ради одной Маши никто в Сибирь бы не полетел. А если ради сотен ребятишек со сложными диагнозами? Так в 2017 году в Тюмени появился детский реабилитационный центр «Институт уникальных детей».
– Группа родителей с особыми детьми собралась очень быстро, – вспоминает Татьяна. – Первыми помочь им приехали специалисты из Киева. Потом начали приезжать на реабилитацию семьи из других городов – Омска, Иркутска, Салехарда, Сургута, Нового Уренгоя, Нижневартовска. Они по «сарафанному радио» узнавали об Институте уникальных детей и ехали к нам.
Маша на занятии с логопедом
В дальнейшем специалистов стали приглашать не только для детей с ДЦП, но и для детей с расстройствами аутистического спектра и другими проблемами.
Госпожа Маша
В момент отчаяния, в состоянии глубокой депрессии, когда охватила безысходность, Татьяна поняла, что ДЦП – это образ жизни, и если родители не будут заниматься с ребенком, а только обеспечат ему комфортное существование, то проблемы будут копиться как снежный ком:
– Мы, родители особых детей, как солдаты, идем по одной дорожке, совершая те же ошибки на своем пути. Мы абсолютно доверяем людям в белых халатах и не берем на себя ответственность за здоровье детей. А наши дети учат нас этому. Вот и Маша – великий учитель, который пришел в наш дом. Столько знаний, мудрости и опыта она принесла за короткое время, сколько мы не получили бы за всю жизнь.
Можно сказать, что Маша подарила Рыгиным новую жизнь. Когда ее крестили, батюшка спросил: «Вы знаете, что означает это имя? Госпожа. Уверены, что справитесь?»
– Госпожа Маша господствует в нашей семье: не умея говорить, она оставила нас в Тюмени, распорядилась нашим желанием работать с детьми. Я – реабилитолог своего ребенка, и я всегда говорю это родителям особых детей: они важнее любого специалиста, потому что лучше знают своего ребенка и могут понять, каково поле его возможностей. Представьте, что вы, здоровый человек, и пытаетесь и не можете сделать тройной тулуп. Теоретически, этому можно научить. Примерно это же происходит при реабилитации детей с ДЦП. Только их никто не спрашивает, хотят ли они делать «тройной тулуп», а мы заставляем их делать его всю жизнь.
Чему может научиться ребенок за 12 дней
Центр «Институт уникальных детей» располагается в небольшом помещении, которое Татьяна арендовала, отмывала, делала ремонт, закупала оборудование. Она стала социальным предпринимателем – оформила свой проект, подала заявку для участия в акселераторе Агентства стратегических инициатив и оказалась в числе финалистов.
Сегодня реабилитация в центре проводится весь год – принимают нейропсихологи, логопеды, кинезиотерапевты, дефектологи, остеопаты из Красноярска, Одессы, Москвы, Казани, Еревана, Санкт-Петербурга, Киева, Нижнего Новгорода и других городов.
– Первый год центр существовал исключительно на благотворительные средства, но мне пришлось сделать свою деятельность бизнесом. Да, было стыдно брать деньги и делать наценку, тем более что я-то знаю, как тяжело родителям находить средства на реабилитацию. Но я поняла, что никому не сделаю хорошо, если вообще ничего не буду делать. На пользу ли ребенку будут частые поездки на реабилитацию в другие города, страны? Гораздо лучше, когда он дома, в семье, привыкает посещать занятия и снова возвращается в привычную для него обстановку. И на деньги, которые родители тратят на один выездной курс, в Тюмени его можно реабилитировать год.
Но на создании центра идеи Татьяны Рыгиной не закончились. Теперь она подводит к реализации более грандиозный проект.
– Разговоры об инклюзии уже раздражают, – говорит она. – По сути, это какая-то PR-кампания. Но давайте называть вещи своими именами. Чему может научиться ребенок за 12 дней в год реабилитации от государства? А существует ли инклюзия на детских площадках? Зачастую особые дети там могут только наблюдать, как радостно бегают другие ребятишки. И я поняла, что нужно срочно создавать свой детский сад.
По замыслу Татьяны это будет учреждение для особых детей с разными нарушениями. Там организуют лечебное отделение, этаж для занятий в воде, специальное питание, безбарьерную среду, построят инклюзивную детскую площадку и многое другое. В выходные в таком детском саду будет работать паллиативная группа для детей, которым не показана социализация, но их родителям требуется отдых, а также подростковая группа, куда наберут ребят постарше, для них будут проводить занятия по социальной адаптации – прививать навыки самообслуживания.
– Родители каждый месяц у меня спрашивают – а садик когда откроется? В сентябре будет год, как я занялась этим проектом, сейчас подхожу к финалу. Часть услуг планируем сделать бесплатной – подключим благотворителей. Также будем оформлять медицинскую и образовательную лицензии.
Награда, которая дана не всем
Татьяна Рыгина считает, что, когда родилась Маша, Бог подарил ей вторую жизнь. С первой было все в порядке – она напоминала фильм, который ты уже смотрел, но досматривать его уже неинтересно – все предсказуемо:
– Мне подарили шанс на вторую жизнь в 3D-измерении. Я думала, что все понимаю, знаю, но с Машей произошло включение всех чувств. Вижу теперь совсем по-другому, как Алиса в стране чудес. Я могу точно сказать: наши особые дети – это настоящие ангелы на земле. Они приходят в этот мир чистыми и уходят чистыми и душой и телом. Они не способны обманывать, предать, унизить и не могут этому научиться. От них идет свет, тепло, рядом с ними не бывает плохих мыслей, гнева, обид. Сейчас точно знаю – то, что изначально я считала наказанием (за что мне это?), оказывается, это награда, которая дана не всем.
Елена Сидорова
Фото из личного архива семьи Рыгиных, из группы «ВКонтакте» ДРЦ «Институт уникальных детей»