В шесть лет Тимур не знает вкуса мороженого и конфет. У него врожденная аномалия развития желудочно-кишечного тракта — толстую кишку врачи полностью удалили, моторика тонкой — снижена. Остатки непереваренной пищи и кишечные газы выходят из организма не естественным путем, а через искусственное выходное отверстие из конечного отдела тонкой кишки. Тимуру жизненно необходимо парентеральное (внутривенное) питание.
— Тимур, давай в догонялки играть!
— Давай! — Тимур с готовностью принимает мамино предложение.
— Только бегать мы будем вот так, — Женя очерчивает рукой в воздухе круг, — против часовой стрелки.
Тимур радостно кивает: «Догоняй! Догоняй!» Он бежит по комнате, на секунду забыв, что связан с капельницей и что длина специального провода, который называют магистралью электронного инфузионного насоса, — всего три метра.
— Тимур, как и все дети, любит побаловаться. Бегает по кругу, закручивает провод инфузомата так, что лекарство, питание перестают по нему поступать, и электронный аппарат начинает громко сигналить. Заставлять Тиму бегать в обратную сторону, чтобы провод раскрутить, бесполезно. Не хочет. Хохочет и убегает. И приходится хитростью включать его в игру. Мы недавно из московской больницы приехали. До нее ни к чему не привязаны были, а вернулись вот такие «интересные». Врачи нам четко сказали: «Пока вы капаетесь, вы живете», — рассказывает Женя.
Тимур с мамой
Конечно, ребенку тяжело выдержать по 16 часов в день на капельнице, но что делать.
— Когда мы на короткое время отключаемся от капельницы, у Тимы такое счастье, такое блаженство. Ему хочется набегаться, наиграться, — заключает она.
«У него не доформировались органы»
Аномалию развития желудочно-кишечного тракта у Тимура обнаружили уже на вторые сутки после рождения. От молочной смеси, которой его пытались накормить, началась рвота. Искитимские врачи диагностировали лактозную непереносимость и кишечную непроходимость.
— Две недели Тима провел в реанимационном отделении. У нас там такие «веселые» люди работали.
Звонишь им, спрашиваешь, как твой ребенок, а они тебе: «Деньги готовь, будешь хоронить».
После такого ответа я и звонить-то боялась в реанимацию. Когда ребенка перевели из районной в областную больницу, новосибирские врачи понять не могли, откуда у него проблемы с ЖКТ. «Такое чувство, что он у вас не досидел. У него не доформировались органы», — говорили мне. Представляете, в выписке из роддома не было написано, что мне делали кесарево! Просто фраза: «Родила ребенка и покормила его». Создавалось впечатление, что это мать инфекцию занесла и теперь у малыша проблемы, причем не только с кишечником. В легких тоже оказалась инфекция. Из-за этого ребенок не мог дышать, его подключили к ИВЛ, — говорит Женя.
Врачи в Новосибирске помогли Тимуру, которому не было и месяца, избавиться от инфекции в легких, сделали лапароскопическую операцию: удалили часть подвздошной кишки и наложили илеостому — искусственное выходное отверстие из конечного отдела тонкой кишки, через которое могли выходить наружу кишечные газы и непереваренные остатки пищи. Подобрали специализированное питание: гидролизные смеси.
Тимур
Гистологическое исследование показало, что у малыша — аганглиоз тонкой кишки: на некоторых ее участках отсутствуют или просто недоразвиты нервные клетки, из-за чего нарушена моторика. Спустя несколько дней после операции к уже существующим проблемам добавились новые: у Тимура началось гнойное воспаление передней брюшной стенки. Его пришлось снова оперировать.
«Ребенок у вас будет лежачий, и вы ничего с этим не сделаете»
Прошло почти три месяца, прежде чем малыш наконец-то оказался дома, познакомился со своей старшей сестрой, бабушкой и дедушкой.
— Когда мы приехали с сыном домой, я не знала, что с ним делать. Ребеночек такой маленький, а у него уже столько проблем: живот разрезан, калоприемник висит, шов не заживает. Купаться нельзя. Тима, бедный, даже повернуться не мог. Положишь его на бочок, он и лежит, — говорит мама Тимура.
Тимур перенес много операций
Евгения пыталась найти информацию о таких детях в интернете, но находила только о взрослых.
«Маленькие с такими диагнозами, как я поняла, редко выживают», — произносит она.
— В полгода записались мы к детскому колопроктологу в Новосибирске. Он сказал мне: «Ребенок у вас будет лежачий, и вы ничего с этим не сделаете». Мне это так по ушам резануло. Если раньше я боялась лишнее движение сделать — не дай Бог что у сына с кишкой произойдет, то тут сказала себе: «Все! Хватит! Мы будем расти, как обычные дети, и развиваться. Насколько хватит жизни — настолько хватит», — рассказывает Женя.
Она начала потихоньку заниматься с сыном, каждый день. В 9 месяцев Тимур играл в мячик, собирал пирамидки. В 10 месяцев начал говорить первые слова: «мама», «няня», «ам». Вскоре пошел. Проктолог, напророчивший лежачую жизнь Тимуру, был очень удивлен, увидев подросшего малыша: «Да вы, оказывается, молодцы!» — «Вы меня так напугали, что я просто плюнула на все ваши запреты», — призналась Женя.
Тимур
К сожалению, болезнь Тимы не отступала. В 11 месяцев он снова попал в больницу. На этот раз с диагнозом «спаечная кишечная непроходимость». Оказался в операционной. А еще через три месяца перенес очередное хирургическое вмешательство. Врачи пытались, как могли, спасти ему жизнь. Они то убирали илеостому, то снова ее накладывали. Рассекали спайки брюшной полости, вырезали аппендицит. Боролись с кишечными инфекциями.
Очередное обследование выявило у Тимура отсутствие нервных клеток в определенных местах толстой кишки: в сплетении мышц Ауэрбаха и подслизистом сплетении Мейснера. Пораженные участки не сокращались. Из-за этого кал оставался в расположенных выше отделах кишечника и не мог выйти наружу. Это так называемая болезнь Гиршпрунга.
Тимур не знает вкуса мороженого и конфет
Когда Тимуру исполнилось три года, толстую кишку ему удалили совсем.
— Врачи меня сразу настроили: «Живем до года, потом посмотрим. Ага, до года дожили — живем до двух. До двух дожили — живем до трех. До пяти дотянете, наверное». Сколько раз за это время мы в больницах лежали, сколько операций, наркозов было — ужас, — рассказывает мама Тимура.
Тимур
Три года Тимур ел только рекомендованную гидролизную смесь. Но она дорогая, и не все аптеки в поселке соглашались привозить ее на заказ.
— Мы с мамой сами перешли на сыворотку, о которой она в интернете прочитала, и стали еще прикорм вводить. Пробовали Тиме творог, йогурт давать — рыгает. Каши, запеченная в духовке курица, рыба, печенюшки нормально пошли. Как-то сын арбуз попросил. Так у него кусок как зашел, мягкий, пухлый, так и вышел. Не переварился, — продолжает Женя.
В свои шесть лет Тимур не знает вкуса многих продуктов. Никогда не пробовал мороженое и конфеты. Насмотревшись мультфильмов про Лунтика, проникся симпатией к червяку Корнею Корнеевичу и сразил маму заявлением: «Мама, купи мне корни! Я буду их есть. Как Корней Корнеевич! А еще буду росу пить! Не хочу воду!»
Тимур на детской площадке
— Тима такой впечатлительный. Он не видит разницы между сказками и жизнью. Ему кажется, если мультяшные герои едят, значит, это вкусно. Веселый, добродушный мальчишка растет. Шкодить очень любит, дедушку пугать, игры свои придумывает, песни поет. Бесконечно может слушать историю кота Леопольда и мышей. Пока он сам чего-то не захочет, ему бесполезно навязывать. Обычных, здоровых детей не воспринимает: если они будут на детской площадке играть, он туда не пойдет. Если их нет, он все горки облазает, на качелях-каруселях прокатится. А вот с детьми в больницах и центрах реабилитации спокойно общается. Видимо, понимает, что они на равных, — говорит Женя.
«Ребенок особенный, скучно не будет»
В декабре прошлого года Тимуру снова стало плохо. Из-за хронической кишечной непроходимости у него вздулся живот, он не мог сходить в туалет. Перестал есть и просто лежал без сил. В тяжелом состоянии мама привезла его в Москву, в РДКБ. Там он провел несколько месяцев.
В марте этого года Тимур пережил десятую в своей жизни операцию. Врачи разделили ему вновь образовавшиеся спайки в брюшной полости, сделали энтеропластику прямой кишки. Наложили вместо илеостомы Т-образную стому, гастростому (специальное отверстие в стенке желудка, через которое проникает еда в жидком виде), венозный катетер. Подобрали парентеральное (внутривенное, в обход желудочно-кишечного тракта) питание и инфузионную терапию.
— Когда-то я мечтала о полной семье, трех детях. Хотела домохозяйкой быть. А все вышло не так. Дочку старшую и сына поднимаю сама. Раньше смотрела на родителей больных детей и думала, стоит ли таких рожать. Тяжело же. И вдруг — раз — нежданно-негаданно и у меня такой ребенок.
Меня многие спрашивают: «Почему тебе это досталось?» Но ведь если не мне, то досталось бы кому-то другому. А вдруг бы этот человек не смог все это вынести?
А я могу! Значит, я сильная. Один врач мне как-то сказал: «Вам очень повезло. У вас такой мальчик… особенный. Как вы будете с этим жить? Ну, как будете. Зато вам не будет скучно». С таким настроем я и живу: ребенок особенный, скучно не будет», — говорит Женя.
Согласно протоколу врачебной комиссии РДКБ Тимур должен быть обеспечен всеми препаратами и средствами для проведения парентерального питания на дому. Данная терапия жизненно необходима. Замене не подлежит.
— Когда закупят это внутривенное питание, по линии Минздрава, неизвестно. Из бюджета сначала должны выделить деньги. У нас уже была история со специализированным питанием. Тимуру как ребенку-инвалиду была положена лечебная смесь. Мне приходилось раз в три месяца ездить к гастроэнтерологу и брать справку, что смесь нам необходима, ее нужно закупить. В итоге на меня смотрели как на неадекватную мать, которая требует еду, а у них денег нет. После того, как мы выписались из РДКБ, нам разово закупил парентеральное питание один фонд. А как дальше? Не знаем, — говорит Женя.
Тимуру нужна помощь прямо сейчас. Помогите ему, пожалуйста!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.