Матрене трудно дышать. Таблетки и массаж грудной клетки не всегда помогают

Матрешка в чепчике

Из роддома Екатерину с третьим ребенком забирали родители. Конец сентября, золотая осень, на душе тоска. Муж ушел к другой женщине, оставив беременную Катю и двоих маленьких детей. 

— Это очень сильно бьет по самолюбию. У всех все хорошо, а ты одна. Тем более, что с первыми двумя детьми все-таки муж из роддома забирал. От этого было особенно больно, — вспоминает Екатерина.

Старшей Василисе на тот момент было всего три года, Захару — полтора. Все они ждали сестру. Имени ее еще не знали. Мама придумала его в последний момент. Как увидела смешное лицо дочки в чепчике из пеленки, как у матрешки, так и решила: Матрена будет. Муж приезжал к детям сначала каждый месяц, потом раз в три месяца, и чем дальше, тем реже.

— Уже три года мы его не видели, — рассказывает Катя. — Сейчас алименты платит, шесть тысяч рублей. Я уже научилась делать все, так сказать, экстерном. Самостоятельности училась. Как приехала из роддома, так постоянно ходила за продуктами, таскала огромные сумки. Матрена научила бороться за жизнь.

Диагноз — муковисцидоз

Только первый месяц жизни Матрены был относительно безмятежным. А потом ее взвесили в поликлинике и поняли, что ребенок не набрал ни грамма, притом что молока у мамы было хоть залейся. Катю с малышкой направили в областную больницу. И уже там прозвучал диагноз: муковисцидоз. 

— Мы потом попали в больничный изолятор, и там девушка была, у ребенка которой тоже подозревали муковисцидоз. И вот она мне все рассказала. И как легкие страдают, и все остальное. Я была в шоке, а она все время успокаивала: бывает и похуже. Говорила, будете лечиться, пишут, что люди и до 60 лет доживают, — говорит Екатерина. 

У Матрены, как и у всех новорожденных, брали генетический анализ из пятки прямо в роддоме. Но что случилось с результатами, никто не знает. Местный генетик развел руками: человеческий фактор. То ли потеряли, то ли плохо обработали. Именно поэтому Катя с Матреной узнали про диагноз не сразу. А болезнь развивалась. 

Самые страшные дни в их жизни настали, когда семья готовилась к Новому году. Трехмесячная Матрена с мамой к радости старших детей наконец-то вернулись домой из областной больницы. Катя погрузилась в поиск информации о болезни, а Матрена начала кашлять. И перестала есть совсем. Бабушка даже однажды прямолинейно сказала Кате: «Смотри, умрет ребенок. Не ест. Спит и спит». Хотя Катя и так была сама не своя.

— Я брала шприц от нурофена и вливала ей воду. И каждый раз мысль такая была: чтобы дожила до утра-то. Ребенок был похож на куклу: тряпичное тело, руки-ноги будто отдельно висят. Звоним в скорую, говорим, у ребенка муковисцидоз. «А что это такое?» — мне отвечают. 

К концу новогодних праздников Матрену с мамой положили в местную больницу — «откапывать» физраствором и глюкозой. Затем перевели в областную клинику. Там снова взяли генетический анализ, подтвердили две мутации и две формы муковисцидоза: легочную и кишечную.

Из больницы в больницу

В мае Матрену начали лечить в Институте педиатрии Нижнего Новгорода. Там Катя узнала, что ингаляции необходимо делать не только лазолваном, а специальными препаратами. Что надо стерилизовать ингалятор. Что надо пить регидрон. И еще много всяких «надо». 

К 8 месяцам Матрена весила всего 5 килограммов, не переворачивалась, не сидела. Катя вспоминает, что именно в этом федеральном центре дочку в буквальном смысле поставили на ноги:

— Мне там очень помогли. Первые годы мы не вылезали из больниц. Плакала я, только когда старшие дети звонили. Мы в семье обычно говорим как есть, поэтому я им прямо выдавала, что Матрена умрет, если мы будем не в больнице. Я два раза пропустила день рождения сына. Это был просто разрыв, и с Захаром безумно хотелось быть, и Матрену надо было спасать.

Сейчас Катя старается, чтобы детские дни рождения не попадали на госпитализации Матрены. Больницы, лекарства, ингаляции, откашливания стали рутиной. В какой-то момент у дочки появилась синегнойная палочка. У больных муковисцидозом из-за вязкого секрета в легких такое случается часто. 

— «У вас синегнойная палочка». — «А что это?» Сначала я восприняла это как приговор. К счастью, инфекцию удалось взять под контроль, она не убила Матрену, но и не исчезла — стала хронической. Теперь просто живем с ней, делаем ингаляции специальным препаратом, выбили его через суд. Иначе палочка будет преобладать, увеличится мокрота, это угрожает жизни Матрены.

Жить обычной жизнью

Матрена тем временем умудряется жить обычной жизнью. Может лихо сделать колесо, постоять на руках у стены и сесть на шпагат. Спортивная акробатика — ее любовь, даже медали есть. Девочка почти не отличается от других детей, только очень худенькая. Каждый день мама специальными движениями хлопает ее по грудной клетке, чтобы отходила мокрота. 

— Конечно, ей надоело. Так и говорит: «Надоело, мама!» Я отвечаю, что надо. Не будешь пить лекарства, можешь умереть. Не будем хлопать каждый день — в школу не пойдешь. А она школу любит. Она растет, и для таких подросших детей лучше уже виброжилет, чем мамины руки. Мы приезжаем в клинику, на Матрену надевают такой жилет, и мокрота тут же начинает отходить. 

Система очистки дыхательных путей — это надувной жилет с блоком генератора пневмоимпульсов, который создает давление на грудную клетку. Получается эффект кашля, и бронхи очищаются от вязкой мокроты. Только стоит он дорого. Для одинокой мамы с тремя детьми сумма неподъемная. Давайте поможем Матрене дышать полной грудью.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.