Юлия Головко болеет сахарным диабетом первого типа 32 года из своих 37. Чуть более десяти лет назад она потеряла зрение, совсем недавно у нее отказали почки – теперь Юлия на гемодиализе. И она никогда не жалуется, наоборот, делится своим жизнелюбием: кто-то постоянно звонит Юле, пишет сообщения, чтобы пожаловаться, высказаться, получить поддержку.
Мы на Правмире постоянно ищем героев, чей пример, отношение к жизни может поддержать других. Но я вот уже 37 лет знаю такого человека. Сначала я хотела написать о сестре, но потом поняла, что не получается – слишком захватывают эмоции. Поэтому взяла диктофон и стала записывать за ней…
Первый вопрос «За что?»
Недавно, как у большинства диабетиков, у меня стали отказывать почки. Я понимала, что это произойдет, рано или поздно, но у меня они отказали как-то очень быстро, даже стремительно.
А тут еще получилось, что у дочки произошло кровоизлияние в глаз – почему врачи до сих пор не поняли. Сейчас, слава Богу, все нормализовалось, а в начале сказали, что вообще отслойка сетчатки. И тут у меня руки начали опускаться, чего раньше никогда не было, и появился вопрос к Богу: «За что?!», который до этого ни разу не возникал ни в связи с диабетом, ни после того, как потеряла зрение. До сих пор обида на Него остается.
Все съедают, я несу домой
Хорошо помню, как поставили диагноз. Мне было четыре года, мы с мамой возвращаемся из садика, дома бабушка плачет, протягивает маме результат анализов, которые только что пришли и направление на срочную госпитализацию. Мы поехали. Я все так хорошо запомнила, наверное потому, что мама первый раз в жизни оставила меня одну на ночь. Папа был в командировке, а маме нельзя было ложиться со мной в больницу, пока она не отпросилась с работы. Помню, медсестра делает укол, а старшие девочки держат за ноги, чтобы я не дергалась.
А потом, после больницы, жизнь продолжилась. Только мне регулярно требовалось делать уколы и нельзя было сладкого.
В школе другие дети приносили конфеты в честь собственного дня рождения, мне их учительница давала со словами: «Отнеси там домой». Это меня как-то особенно не задевало: все съедают, я несу домой. Какая разница?
В старших классах, когда ребята стали ездить в походы, а меня родители не отпускали, я стала понимать, что диабет все-таки делает меня несколько отличающейся от других. И это была даже не гиперопека. Тогда, в девяностые, и инсулины были другие, а главное, не было удобных ручек – шприцев, которыми можно делать укол в любой обстановке, не было глюкометров, позволяющих в любой момент измерить сахар в крови. Одноразовые шприцы только-только появились. До этого использовали многоразовые, стеклянные, которые нужно было кипятить перед каждым применением. Уколы требовалось делать 4 раза, то есть, два раза утром и два раза вечером. С 16 лет перешли на 5 раз — . утром 2, днем 1 и вечером 2.
Помню, как мы ездили на пароходе с папой до Волгограда в девяностом, мне было десять лет, и нам специально в каюте переделывали розетку, чтобы можно было кипятить специальную переносную ванночку со шприцами.
Папе пришлось учиться делать уколы экстренно: мне было семь лет, маму отвезли в больницу на «Скорой», папа плачет, я плачу, но укол делать надо… Сама я себе стала делать уколы как раз тогда, когда появились импортные шприцы-ручки, удобные, со стерильными тоненькими иголочками.
«Диабетиков не брать»
Когда я поступала в медицинский университет, было негласное распоряжение ректора — с таким диагнозом не брать. Пришлось при поступлении скрыть, что я диабетик. Об этом знала только подруга — одногруппница. Для меня держать все в секрете сложности не представляло: зайдешь в туалет, сделаешь укол и идешь есть. На лице же не написано, что сахар повышенный.
Не афишировала диагноз я и когда после 4 курса пошла подрабатывать в Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии, в отделение гнойной хирургии. Работала медсестрой, дежурила по ночам.
На самом деле, я довольно легкомысленно относилась к заболеванию. Укол сделала и пошла. За мной больше в этом смысле следила мама – что и как ем, какие дополнительные препараты принимаю и так далее. Благодаря ее стараниям и осложнения начались достаточно поздно.
Понимание, что я сама отвечаю за свое здоровье появилось после 2004 года, когда я резко потеряла зрение.
Сначала я думала, что после школы пойду в медучилище учиться на медсестру, медицина была мне интересна. Но оказалось, что моя одноклассница – троечница собирается туда же. Помню, как подумала: что же это я, иду на золотую медаль и не попробую поступить в медуниверситет. В общем, не пожалела.
Хотела потом работать реаниматологом, но знакомая сказала, что я не выдержу такого ритма, графика и постоянной смерти больных. В итоге пошла в интернатуру по эпидемиологии и стала госпитальным эпидемиологом.
Дочку я ни разу не видела
В августе 2004 года я, месяц назад ставшая заместителем главврача по эпидемиологическим вопросам, ехала на работу. Резко почувствовала боль в глазу. В неотложной офтальмологической медицинской помощи мне поставили диагноз острая глаукома. Потом начался кромешный ад: сильные боли, я не могла вставать. В больнице сказали, что глаз у меня не операбельный: «Ты капай, капай, в любом случае, раз у тебя диабет, это вторичная глаукома и будет только хуже».
Время было упущено, в итоге через месяц высоченного глазного давления меня прооперировали в другой больнице. Где-то через неделю после первой операции начались проблемы со вторым глазом. Поехали в Уфу, там хотя бы убрали давление. В итоге у меня было 12 операций на глаза, но я не вижу совсем, даже не различаю светло –темно.
В офтальмологическом центре в Уфе мне очень понравилось: там я увидела, что незрячих людей много и они не рвут на себе волосы и не бьются головой о стенку: атмосфера среди пациентов была очень доброжелательной. Даже уезжать не хотелось.
Когда вернулась домой, точно помню, что ни уныния, ни депрессии не было.
Да, жизнь перевернулась на 180 градусов – недавно была любимая работа, ты могла с легкостью поехать, куда вздумается, а теперь все нужно начинать с чистого листа.
В передвижении по квартире сложности не было: я же вернулась в место, которое знаю с рождения, так что в мозгу осталась еще та, зрительная ориентировка.
Только и мне, и родителям пришлось привыкать класть мои вещи строго в одно место. Это сейчас на автомате у всех — вещь должна стоять там, где она стоит. А тогда – было трудно найти, родители оставляли межкомнатную дверь полуоткрытой и я в нее врезалась. Вот это раздражало.
И тогда, и сейчас остро стояла проблема выйти на улицу, хотя меня обучали. Когда я одна пытаюсь выйти, буквально сковывает страх, вдвоем я могу идти с кем угодно – и с незрячим человеком, и с ребенком, когда мы выходим гулять…
Первое время, когда мы выходили с папой или с мамой во двор, многие люди просто отворачивались и проходили мимо, потому что не знали, как себя вести. Это сейчас они и поздороваются, и предложат помощь. А тогда просто шарахались. А ты же чувствуешь, что кто-то проходит мимо, но поздороваться первым не можешь: не знаешь, кто это. Ну не будешь же ты здороваться с незнакомыми…
Расстраивает, что со временем ты начинаешь забывать черты близких, как бы ни хотелось сохранить в памяти их зрительный образ. Поэтому я их помню такими, какими они были 12-13 лет назад. А Вику, дочку, я вообще ни разу не видела.
Юля и Вика
Вхождение в общество
Вернувшись домой, сразу стала думать, как себя применить, чем заняться. Мама узнала телефон Казанского общества слепых, позвонила туда, и ко мне пришел человек, отвечающий в обществе за работу с молодежью.
Он меня ввел в курс дела, я стала ездить на разные мероприятия, участвовать в интеллектуальных играх, появились новые друзья. И те, которые были до того, как я потеряла зрение, никуда не делись, мы до сих пор общаемся, встречаемся.
Я научилась читать по системе Брайля, правда, не читаю – трудно, здесь нужна большая практика. Предпочитаю аудиокниги. В те первые месяцы ко мне пришла женщина из Центра реабилитации и мы стали заниматься макраме. Научилась плести, что-то получалось.
В общем, в депрессию точно впадать было некогда, тем более, чего в нее впадать: я не какая-то уникальная, вот тот молодой человек, который ввел меня в курс дела, тоже тотально незрячий, а сам ходит по улице, ездит в другие города.
Потом в рамках Общества был создан молодежный ансамбль: мы пели, играли на инструментах, ездили с концертами в разные реабилитационные центры, записывали в студии.
В 2005 году у меня появился компьютер с программой речевого экранного доступа, которая все озвучивает, кроме картинок. В 2009 году я решила попробовать свои силы в расшифровке аудиозаписей. Как сейчас помню. Первым было интервью с Владимиром Хотиненко – часовую беседу я расшифровывала четыре дня!
Со временем увеличилась скорость набора, я стала постоянно сотрудничать с журналом «Фома», с Правмиром, с другими изданиями…
Во-первых, — это моя занятость. То есть, получается, что я не просто сижу бездельничаю целыми днями, а это именно интеграция в общество, как сейчас модно говорить. Во-вторых – это просто очень интересно. Ну и, конечно, приносит какой-то, пусть небольшой, доход.
Есть у меня увлечение — чтение стихов под музыку. Мне как-то одна девочка дала послушать свою работу. И мне это так понравилось, что я тоже решила попробовать. У меня есть друг из Владивостока, Паша, он увлекается музыкой, звукорежиссурой. И я ему предложила тоже поучаствовать. Так у нас появился творческое объединение «Проект Реверси». То есть, я нахожу стихи, учу их, записываю. А Паша чистит от шумов, накладывает музыку. У нас есть своя рубрика в журнале «Мир творчества», своя группа «В контакте».
Зачем тебе такая жена?!
Сначала у меня и сомнений не возникало, что с семейной жизнью все сложится, что появятся дети.
До того, как потерять зрение, дружила с молодым человеком. Он уверял, что диабет – не помеха, что мы поженимся. Но его мама была категорически против: «Зачем тебе такой крест – жена с диабетом!». Молодой человек защитить меня особо не пытался, и в итоге я решила, что встречаться нам больше не нужно. К сожалению, у его мамы тоже развился диабет.
Белое платье невесты я надеялась надеть и позднее, когда познакомилась с незрячим молодым человеком из Общества слепых. Он – очень хороший, чудесный человек. Но он хотел ребенка, а со временем становилось понятно, что выносить и родить малыша для диабетика с таким стажем, как у меня – большая проблема…
А потом я познакомилась с Игорем – тоже был тотально незрячим, выпускником детского дома. Через несколько месяцев поженились. А в июне 2011 у нас родилась Вика.
О том, что я беременна, поняла только через два месяца: организм не сразу дал понять, что во мне происходит. Когда пошла на УЗИ, думала, что срок будет где-то недель 8, а оказалось — уже 12.
Сказать дома – очень боялась, меня буквально трясло. Наконец, решилась, и выдала маме заключение. Скандал был огромный.
Понятно, что мама переживала за меня, за мое здоровье. И сейчас она ради меня и ради внучки живет. Тогда мне было страшно, но я решила, что никуда не пойду. Врачи пошли навстречу, сказали: давайте попробуем. Им было интересно с профессиональной точки зрения: с таким стажем диабета у них никто не рожал. Потом профессор какую-то работу на моем примере написала.
Я почему-то была уверена, что со мной будет все нормально. Дочка родилась недоношенной, на 30 неделе: начинался гестоз, и мне сделали кесарево сечение. Страшно было, когда ребенка вытащили и сразу же поставили на искусственную вентиляцию легких, а затем на реанимобиле отвезли в детскую реанимацию. Это было в пятницу, а в понедельник мне сказали, что ребенок дышит сам! Вот тут я уже выдохнула.
Меня брали за руку и вели к ребенку
Во время беременности и после родов я видела основном только внимательное отношение к себе. Когда во время беременности лежала в больнице для корректировки доз инсулина, так там за мной вся палата ухаживала, все опекали, заботились. Когда приходила в реанимацию к дочке, замечательный заведующий кричал: «Девочки, Головко пришла». Меня тут же брали за руку и отводили в зал к ребенку, давали дочку на руки.
С абсолютно другим отношением я столкнулась, когда дочку перевели в патологию новорожденных. Я уже чуть ли не плакала. Нужно было долго умолять, чтобы пустили хотя бы на пять минут. «Приезжайте в приемные часы», — жестко говорили мне. А приемные часы у них в то время, когда у меня родители работали. Положить меня с ребенком тоже отказывались.
Но я понимала, ради чего все это. Заведующая роддомом меня предупредила: «Ты не волнуйся. Да, та педиатр – отвратительный человек, но специалист очень хороший. Она тебе ребенка на ноги поставит. Ты только запасись терпением». И они действительно поставили ребенка на ноги.
«Кому будет нужен твой ребенок?!»
Сейчас иногда у меня мысль проскакивает: зачем я родила, на что я обрекла своего ребенка. Ты же знаешь, что больная, и с ребенком может быть, что угодно. Да, и у здоровых рождаются больные дети, просто риск того, что возможен и диабет у ребенка, все равно существует больше.
Сейчас мне страшно умирать. До жути страшно. Тем более, когда стали отказывать почки, появились гипогликимии – когда резко падает сахар, вплоть до того, что приходилось вызывать «Скорую» и меня откачивали.
Хочется поставить дочку на ноги, дорастить до сознательного состояния. Понятно, что потеря матери — это в любом возрасте беда, но в детском и подростковом – тем более. Мне бы хотелось дорастить ее до совершеннолетия…
Муж из детского дома
Моему мужу было тяжело понять, что такое семья, что такое ответственность за нее. Откуда он мог это узнать: детский дом учит только выживать. У него на первом месте были друзья. Ради друзей он делал все, он готов был сделать все, вот все, что угодно: сорваться в любое время суток, когда угодно поехать. А вот ради семьи как-то не очень.
А потом он, устав, что от него требуют ответственности, ушел, и я подала на развод.
Перед тем, как он погиб — несчастный случай, — он мне звонил, а я не услышала звонок. Может быть, мы поговорили и он не оказался бы в том месте. В котором оказался.
Когда он ушел, Вике было полтора года, когда погиб – еще не было трех. Всегда говорила и говорю дочке о папе только хорошее, он погиб в другом городе и мы перезахоронили его в Казани, чтобы можно было ухаживать за могилой.
Вика вспоминает, как папа с ней играл, носил на ручках, катал на коняшке.
Когда теряешь зрение, ум остается
У нас в обществе очень часто незрячий – человек в самой тяжелой форме умственной отсталости. Видимо, предполагается, что со зрением человек полностью теряет ум. Потому что обращаются, в основном, к твоему сопровождающему. Когда я проходила Врачебно-трудовую экспертную комиссию (ВТЭК) для получения инвалидности по зрению, медсестра начала задавать вопросы маме. Пришлось напомнить, что пациентка вообще-то я.
Даже когда мы с мамой заходили как-то в кабинет УЗИ, врач спросила маму: «Она в туалет ходила?»
На что мама ответила, что как-то не в курсе и лучше бы поинтересоваться у меня.
Иногда людям нужно просто объяснить. Тренер Вики по гимнастике вроде бы здоровалась со мной, но по всем вопросам обращалась к моим родителям. И как-то перед соревнованиями спросила мою маму, будет ли Вика участвовать в соревнованиях. «Сегодня на тренировке будет Викина мама, с ней обсудите», — ответила наша бабушка. В ответ — тишина. Тут моя мама не выдержала и написала: «Мама Вики — адекватный человек с высшим образованием. И все вопросы, касающиеся ее ребенка, она решает сама. Разговаривайте с ней». После этого отношение поменялось. И другие мамы тоже стали относиться ко мне совершенно по-другому, после того, как, попытавшись решить какой-то вопрос с моим папой, услышали от меня, что всё-таки это следует делать со мной.
Вообще радует, что адекватного отношения становится больше. В том же гемодиализном центре — папа привозит и оставляет. Меня встречает женщина-пациентка, берет под руку и заводит в зал. Когда Вика была маленькая и я выходила гулять одна с коляской, местные пьяницы очень трогательно помогали, говорили, где лужа и так далее, хотя во дворе я ориентируюсь прекрасно.
В садике – нормальные отношения и с воспитателями, и с родителями. По крайней мере, я не слышала, чтобы кто-то шушукался по моему поводу. Одна мама девочки, с которой Вика дружит, добавила меня «В контакте» в друзья. Хожу на все утренники, собрания. Во дворе вообще подружились с мамами детей, с которыми Вика вместе гуляет. Они всегда предлагают помощь.
Если я не слышу Викин голос, начинаю ее звать, они мне говорят: «Юль, не волнуйся, мы смотрим». И в магазины вместе ходим с ними, и на концерты. Как-то болела летом, была температура, а Вика гулять хочет. Они вышли гулять и Вику с собой взяли на прогулку. В гости к друг другу ходим.
Как незрячие гаджетами владеют
Сейчас жизнь незрячих очень облегчена. Они могут спокойно пользоваться сенсорными телефонами – на них можно поставить звуковую программу, работать на компьютере, искать информацию в интернете — благодаря звуковым программам. Есть градусник говорящий, тонометр говорящий, глюкометр говорящий, часы говорящие, есть говорящие плееры, на которых ты можешь не только аудио книги читать, но и в формате текста. Есть говорящие весы, мультиварки, правда, я такой никогда не пользовалась.
Дома занимаюсь бытом – убираюсь, глажу. Вначале мама переживала, как я буду гладить. Но белье сжигала не сильно всего пару раз – температуру неправильно выставляла.
Готовлю совсем немного, но так было и до того, как я потеряла зрение: кухня — мамина вотчина и она не особо доверяет ее кому- либо.
Вот, недавно делали с Викой печенье в сендвиничнице.
Понятно, бумажные книги я читать не могу и потому включаю дочке аудиокнижки. Обычные ей читают бабушка или дедушка. Сейчас она читает сама, если делает ошибку, поправляю по смыслу. Буквы мы выучили по объемным буквам на магнитиках, которые лепятся на доску.
Считать, складывать и вычитать учились по пальцам. У нас есть домино для незрячих, там такие выпуклые точки и мы с ней играем. Играем в настольные игры: я кидаю кубик, а она за меня фишку передвигает. Вместе лепим, у меня вот розы неплохо получаются. Ежиков лепили, елочки.
Радоваться!
Злиться на жизнь смысла нет. Все есть так, как есть. Тем, что я буду злиться, впадать в истерики, нудеть, я же не исправлю ситуацию, а только своему внутреннему миру сделаю хуже. Так себе всегда и говорю: если я потеряла зрение, значит, это было надо. Возможно, меня действительно отгородили от чего-то такого страшного. В жизни так много прекрасного, вот и надо радоваться каждому дню.
Мне в общем в окружающих людях категорически не нравится нытье и отношение к жизни. Вот начинают: все плохо, у-у-у. Я, когда попала в центр гемодиализа, меня стали очень раздражать люди, которые говорят: вот у нас все так плохо в этом центре, врачи ничего не делают, помощи не оказывают. Так и хочется крикнуть: «Ребята, они за вами бегать не будут и помощь они оказывают ровно настолько, насколько это требуется в дневном стационаре, это не многопрофильная больница».
Один сидел и бубнил, что надо идти на митинг, надо идти на митинг, а вот все тут как бараны, сидят и ждут, когда помрут. Я не выдержала и предложила этому гражданину и отправиться на митинг. «А чего это я пойду один?», — удивился недовольный.
Вообще какая-то детская позиция: мне все должны, а я ни за что не отвечаю, даже за собственное здоровье, хоть мне уже за шестьдесят.
Меня вообще удивляют люди, которые вечно всем недовольны. В жизни всегда можно найти то, что будет приносить радость.
Если у тебя нет зрения, у тебя есть руки, ноги. Ты можешь ходить, можешь что-то делать, что-то послушать, общаться. Не можешь ходить, зато можешь видеть, слушать музыку. Даже лежачие слепо-глухонемые находят в жизни что такое, за что можно зацепиться. А уж когда ноют, что все плохо люди относительно здоровые – это выглядит совсем странно.
Категорически не могу понять людей, которые заканчивают жизнь самоубийством. В 99% случаев выход есть из любой ситуации и жизнь – слишком ценная штука, чтобы вот так ей разбрасываться.
Удивляют ноющие пенсионеры лет семидесяти: какие мы все больные, как нам все плохо. Вы дожили до 70 лет, надо быть благодарными за это! Скольких я знаю людей, умерших в молодом возрасте!
Вообще заметила тенденцию, люди, которые действительно тяжело больны, обычно они не жалуются. Если и обижаются на жизнь, то молча, про себя. Но если человек ноет, как ему плохо и ничего не меняет, значит, его все устраивает.
Да, инвалидам сложно найти работу, и на государственном уровне нужно прорабатывать создание для них рабочих мест. С другой стороны, не стоит ждать, когда тебе все предложат, не надо отступать.
Моя знакомая незрячая девушка-диабетик выучилась на массажиста. Работа дается тяжело, она устает невероятно, но — работает.
Мне повезло, у меня сестра-журналист, мне было проще сориентироваться с работой. Но, с другой стороны, я не сидела, сложа руки.
В нарушении законов жанра «сестра-журналист» не может не вклиниться. Я могла только предложить кандидатуру. Если бы работа не выполнялась быстро и качественно, вряд ли заказчиков становилось все больше. Кстати, когда у меня ужасная по качеству запись, за которую никто из расшифровщиков не возьмется, я всегда отсылаю ее Юле — она точно справится.
Фото: Эльвира Миниханова