Трансплантология в наши дни уже не является чем-то нереальным, в России успешно работают 45 трансплантационных центров, статистика по выживаемости пациентов после пересадки органов соответствует мировой. Но 20 лет назад детская трансплантация только начиналась.
Первая в мире родственная пересадка правой доли печени, разработанная и проведенная трансплантологом С.Готье, сделана Алексею Мишину из подмосковного города Александрова в 1997 году. Вместе с мамой, которая стала для мальчика донором части печени, а потом и почки, он приехал на Третий Российский национальный конгресс «Трансплантация и донорство органов», который прошел в Москве в начале ноября. По традиции каждый год родственным донорам органов вручается почетный знак «Дарящему часть себя».
На маму похож, она и будет донором
Алексею Мишину было 8 лет, когда в 1996 году ему поставили диагноз «опухоль брюшной полости». Во Владимире уточнили диагноз — цирроз печени. И уже в Москве после года лечения врач сказал, что помочь может только трансплантация.
Мама мальчика Валентина извелась мыслями, что же она просмотрела, когда Алеша был маленьким, но надо было действовать, и они поехали в Российский научный центр хирургии им. академика Б.В. Петровского, чтобы проконсультироваться у Сергея Готье, единственного на тот момент хирурга, кто мог помочь. Был май 1997 года.
— Сергей Владимирович нас принял и сразу с порога объявил: «На маму похож, мама будет донором». Врачи провели обследование, подтвердили совместимость меня как донора и сына как реципиента, и 4 ноября 1997 года Сергей Владимирович сделал пересадку печени.
Это была первая в мире родственная пересадка правой доли печени, разработанная и проведенная С.Готье.
— По большому счету, мне было все равно, какую часть печени у меня возьмут. Мне нужно было спасать ребенка. Иначе больше года сыну жизни никто не давал, — говорит Валентина.
Перед операцией Алексея спросили: «Знаешь, для чего тебе делают эту операцию?» И 9-летний мальчик ответил: «Да, чтобы я жил!»
— В то время не было же ни квот, ни благотворительных фондов, — рассказывает мама. — Но мы ничего не платили, и за чей счет была проведена трансплантация, мы не знаем. Когда Готье сказал, что готов нас прооперировать, я спросила: «А сколько это будет стоить?» На что он пошутил: «А что, у вас много денег?» Я смутилась: «В том-то и дело, что денег нет, вот я и спрашиваю…» Готье ответил уже серьезно: «Тогда не думайте об этом».
Валентина с сыном Алексеем
Я помню, что сразу после операции ко мне подошел Сергей Владимирович и сказал, что все прошло хорошо. За нами в больнице ухаживал муж, практически жил там. Тогда в отделении было всего три палаты — женская, мужская и послеоперационная. Мы жили как одна семья — и врачи, и медсестры приходили на помощь в любую минуту, очень нас поддерживали. Страшно подумать — 20 лет прошло! Но мы до сих пор общаемся с теми, с кем лежали тогда в больнице, кому тоже делали трансплантацию.
Полгода Алексей жил в стерильном боксе. Чтобы к нему зайти, нужно было надеть маску, шапку, бахилы, халат, ведь любая инфекция могла просто убить мальчика. Сейчас, конечно, все проще — и опыт другой, и лекарства новые.
— Теперь пару раз в год приезжаем на плановые обследования к Готье уже в Центр трансплантологии. Пересадка — половина дела. Необходимо еще иммуносупрессию подобрать, без нее жить не сможешь, орган будет отторгаться, — включается в разговор Алексей.
У Алексея начались почечные проблемы из-за лекарств, которые он принимал, и в 2014 году Валентина стала для сына донором почки.
— Помню, как очнулась в реанимации, а Сергей Владимирович мне: «У Алеши все хорошо!» Хотя оперировал уже не он.
Сергей Готье и спасенный Алексей Мишин. Фото: ФНЦТИО им. Ак. Шумакова
Про пересадки не рассказываю — не хочу жалости
Валентина работает маляром. После того, как она дважды стала донором органов, никаких ограничений не испытывает. Алексей программист, может собрать любое «железо». Жениться не спешит.
— Да, сейчас молодежь не проженишь, — сетует Валентина, — но, надеюсь, встретит еще хорошую девушку! Сначала нам было непросто с питанием, а сейчас уже сам Алексей следит за едой, но все равно продукты всегда должны быть свежие, да и ограничения есть.
Алексей Мишин
— Я никому не рассказываю про свои пересадки. А зачем? Не хочу жалости! — заявляет Алексей категорично.
— Да, дети жестокие, но, с другой стороны, ведь они и подраться могли… — пытается объяснить Валентина.
— Ну, не без этого! И по стройкам побегать надо было!
Валентина ошарашена признаниями сына.
— Я надеялась, что все-таки ты был осторожным…
— Мам, я ж говорю, что я не верил, что долго проживу, и хотел взять от жизни все, что возможно! Но с пониманием! — смеется Алексей.
Похожая история произошла в семье Кузиных в 2000-м. Сейчас Жене 17 лет — высокий, красивый, улыбчивый. Десять лет назад ему сделали трансплантацию печени и почки. Донором органов стал папа мальчика, спортсмен, профессионально занимался волейболом, а сейчас администратор футбольного клуба «Ростов». Папа Жени не любит говорить об операции, а если уж спрашивают, шутит про шрам на животе, похожий на знак «мерседеса»: «Да хотел наколку сделать, а вышло неудачно!»
Нам сказали: надо меньше смотреть фантастику
Женя родился здоровым, но к трем месяцам что-то пошло не так. В итоге — девять разных больничных отделений в родном городе, но диагноз так и не понятен. Тогда семья едет в Москву, и тут выносят вердикт: помочь ничем не можем. И отправляют домой.
На вопрос родителей: «А возможна ли трансплантация?» — московские врачи ответили: «Надо меньше смотреть фантастику». 2000 год, 17 лет назад, мальчику было 5 месяцев.
— Дома мы просто жили. Срок жизни Жене ставили максимум год. А мы живем и живем… — Валентина и сейчас не может спокойно говорить о том времени.
Женя Кузин с мамой
Как-то случайно по телевизору семья увидела репортаж о том, что трансплантолог Сергей Готье пересаживает детям печень. Начали звонить в разные структуры власти и здравоохранения. Ответ был один: «Это невозможно». Местные врачи тоже не верили в такую возможность: «Это ж какие деньги будет стоить трансплантация!»
Но повезло — в Ростове-на-Дону нашлась семья, там Готье сделал трансплантацию печени от отца ребенку, и они рассказали Кузиным буквально пошагово, как добраться до Российского научного центра хирургии им. академика Б.В. Петровского: метро «Парк культуры», автобус, дальше вход во двор с Абрикосовского переулка.
— Готье нам представлялся сказочным персонажем в золотом дворце с многочисленными помощниками и прислужниками, — смеется Валентина.
Но реальность оказалась прозаичной: обычная клиника, небольшой кабинет. Доктор-легенда оказался простым и конкретным: «Поможем. Нужно готовить донора».
Помогла вера врачей в нас
Женя Кузин
— Я не подошла как донор, а муж подошел. Мне его было так жалко!
— А себя не жалко?
— Себя тоже жалко, но на самом деле было очень страшно. А потом я услышала, как врач отделения Ольга Мартеновна сказала пациенту: «А чего бояться? Страшно, когда невозможно ничем помочь!» Эти слова я запомнила на всю жизнь.
Два года врачи проводили плановые обследования, подготовку к трансплантации, и в 2007 году было принято решение сделать операцию, но стало понятно, что необходимо пересадить не только печень, но и почку.
— Все было непросто, мы долго выкарабкивались, но помогала вера врачей в нас. Они очень поддерживали. Я поверила Готье, что он спасет моего сына, и знала, что мой мальчик молодец, справится.
Обычные события, которых могло не быть
Через два дня после трансплантации Жене исполнилось семь лет, и вскоре он, как все дети, пошел в школу.
Папа проявил себя героически — не хотел, чтобы его поступок считали каким-то особенным, и думали, что в его здоровье что-то изменилось, и уже через два месяца он вышел на работу.
— Мы живем полной жизнью, не любим рассказывать о трансплантации. Только ленивый нас тогда не пожалел, не попричитал… А у нас все хорошо! У Жени сейчас есть брат с сестрой — двойняшки, — говорит Валентина.
Женя хорошо рисует, но мечтает стать врачом. К юбилею Сергея Владимировича оформил рисунками стихотворение, которое написала мама Валентина.
— Жень, ты же не просто сын, а втройне родной! Два органа папины в тебе.
— Я просто очень хочу быть похожим на папу, — отвечает Женя.
— Врачи всегда на связи — в любое время дня и ночи готовы проконсультировать, посоветовать. Это люди, которые лично за тебя очень переживают. И так хочется не подвести наших докторов! Каждый успех Жени кажется особенным после всего, что произошло. Даже обычная для всех детей линейка 1 сентября в первом классе и танец на выпускном в 9-м для нас события, которых могло бы не быть. Столько пришлось пережить… В такие моменты мы всегда с благодарностью помним тех, кто спас Жене жизнь, — говорит Валентина.
«Первые операции трансплантации органов и в мире, и в России состоялись на памяти нынешнего поколения врачей, и каждая из них была прорывом, открывала новую страницу в развитии медицины. В этом году мы отмечаем 50-летие первой в мире трансплантации сердца, 30-летие первой успешной трансплантации сердца в России; в этом же году — 20-летие первой трансплантации фрагмента печени от живого родственного донора и начала программы родственной трансплантации печени детям.
Наиболее важной причиной, определяющей все более значимое место трансплантологии в медицинской науке и практике, а также интерес к этой области в профессиональной среде и обществе, является возможность излечивать тяжелые заболевания, спасать жизнь обреченных пациентов с помощью замены собственных, необратимо утративших функцию жизненно важных органов на функционально состоятельные донорские органы или их фрагменты».
Готье С.В. «Трансплантология XXI века: высокие технологии в медицине и инновации в биомедицинской науке»
Фото Тамары Амелиной и из личного архива героев