«Здравствуйте меня зовут Владимир, я с самого рождения живу в детском доме и очень мечтаю жить дома с мамой и папой. Я очень хочу жить в семье. Мне исполняется уже 17 лет этот год единственный чтобы попасть домой в 2022году мне уже исполнится 18 лет и меня могут отправить в психоневрологический интернат (ПНИ) Я очень хочу жить как обычный человек а ни в учереждение» (авторские орфография и пунктуация сохранены. — Прим. ред.).
Такое письмо увидела петербургский предприниматель Екатерина Мачехина во «ВКонтакте» на страничке фонда «Дети ждут». Она спросила у администратора, действительно ли ребенок хочет в семью. Ей казалось, что для взрослого парня это необычно. «Нет, сам пишет, сам хочет». Тогда Екатерина отправила Вове сообщение и предложила познакомиться.
«Мы думали, что это ПНИ — это пни на улице»
— В детском доме, или в системе учреждений, как это принято называть, я с рождения, — рассказывает Вова тоном эксперта. — С мамой в роддоме я был только три недели. Меня сдали в дом малютки, потом в детский дом.
Из-за ДЦП Вова вовремя не заговорил и не пошел, ему поставили задержку психического развития, а в 7 лет — умственную отсталость. Учиться Вову отправили в коррекционную школу по программе 8.2 (для детей с умственной отсталостью. — Прим. ред.).
С первого класса Вове и ребятам из его группы твердили, что они попадут в ПНИ.
— Мы сначала не знали, что это вообще такое. Вот «ПНИ» нам говорили, а мы думали, что это пни на улице. Мы же были маленькие, — вспоминает Вова.
Потом одна учительница подарила детям свой старый компьютер. Став постарше, Вова научился печатать, выходить в интернет и пользоваться соцсетями. Там-то он и прочитал, что на самом деле слово «ПНИ» означает «психоневрологический интернат».
Светлана Строганова
— Когда ребенок с инвалидностью перемещается в ПНИ, это система, даже если он интеллектуально сохранен — по какой-то неведомой причине считается, что он все равно требует интернатного содержания, — объясняет сотрудник фонда «Арифметика добра» и многодетная мама Светлана Строганова.
До 3–4 лет дети находятся в домах ребенка, это подведомственные Минздраву учреждения. Потом их «этапируют» дальше, где они будут жить до 18 лет, — либо в детские дома (сейчас они чаще называются центрами содействия семейному воспитанию, центрами помощи семье и детям), либо в детские дома-интернаты (ДДИ). Если у ребенка инвалидность, чаще всего его отправляют не в детский дом, а в ДДИ.
— Считается, что там для него есть вся система ухода. Но четких, законодательно закрепленных критериев здесь нет, распределяют произвольно. Поэтому интеллектуально сохранные дети часто оказываются там, где они теряют остатки навыков и система их инвалидизирует все больше и больше, — рассказывает Светлана Строганова.
После детских домов и ДДИ дети с инвалидностью попадают в психоневрологические интернаты.
Лида Мониава писала, что в детских домах-интернатах — 21 тысяча детей, обреченных после 18 лет оказаться в ПНИ.
Если ребенок не хочет в ПНИ, отказаться он не может. Его законный представитель — руководитель учреждения, который действует по отработанной за десятки лет схеме.
— К тому же развитие ребенка целиком и полностью зависит от взрослого, и дети, которые вопреки системе как-то развиваются, — скорее исключение, чем правило, — добавляет Строганова.
Клинический психолог, член Межведомственной рабочей группы по реформе ПНИ Мария Сиснева в своем докладе сообщала, что около 30% людей попали в ПНИ из детских домов-интернатов без психиатрического переосвидетельствования.
Сотрудники детского дома, в том числе социальный педагог, объясняли Вове и его друзьям, что в психоневрологическом интернате будет хорошо.
— Мы, конечно, поддакивали, но уже понимали, что это не так, — рассказывает Вова. — Больше всего пугало, что там в основном живут дееспособные люди и оттуда обычно не выходят. Непонятно, с кем ты окажешься в одной комнате и что будет. У нас мальчика после 18-ти отправили в ПНИ, к нему ездил наш воспитатель. Очень строгие посещения. Их загнали в какую-то стеклянную комнату, за ними наблюдали и чуть ли не подслушивали разговоры…
В 2020 году Роструд сообщил, что в ПНИ проживают около 156 тысяч граждан, в том числе почти 16 тысяч — в детских учреждениях для детей с инвалидностью. В конце 2021 года, по разным сведениям, в ПНИ проживали от 160 до 220 тысяч. Более 70% из них лишены дееспособности.
«Вы будете жить в гадюшнике»
Каждый Вовин день был похож на предыдущий: встаешь по команде, идешь есть по команде, в туалет — тоже чуть ли не по команде, потому что во время тихого часа не выпускали.
Его и других детей с инвалидностью в этом детдоме готовили к ПНИ, пытаясь доказать, что самостоятельная жизнь — не для них: «Вы немощные, ничего не умеете», «Вы не сможете готовить, убирать за собой», «Если вас оставить одних, вы будете жить в гадюшнике».
Не разрешали трогать чайники, прикасаться к плите, не говоря уже о походах в магазин: «Вы даже не сможете на кассе рассчитаться!», «Как ты понесешь тяжелый пакет?» и так далее. Детям полагались карманные деньги, обычно они их получали в банке, но потом отдавали воспитателям — «чтобы не украли».
Вова
О том, что у него коррекционная программа, Вова знал еще с начальной школы. Не было английского, а математику, русский и другие предметы давали в облегченном виде. Вова чувствовал, что может учиться больше, но только одна пожилая учительница сказала, что ему в этом классе не место.
Вова и его друг Дима, у которого тоже ДЦП, жаловались, что их ничему не учат, а им пытались доказать обратное: «Мы вас тут всему учим, что вы врете, вы сами не хотите ничего делать». Если в детдоме устраивали бытовые мастер-классы, их оттуда выгоняли. Когда все ехали на какие-то мероприятия, мальчики возмущались, что их опять никуда не берут, но в ответ получали: «Вы ехать на общественном транспорте не сможете».
— А мы хотели доказать, что все можем, это очень часто было…
Один раз другие дети рассказали воспитателям, что мы ругаем детдом и что нам тут не нравится. Нас с другом позвали в кабинет, и началось: «Ну вот я выпущу вас. Вы же не знаете, как дорогу перейти!» А на самом деле мы все знаем. Мы знаем, на какой свет нужно переходить, знаем, что надо налево-направо посмотреть…
В коррекционной школе Вова окончил девять классов и перешел в десятый. Дальше его ждала не учеба, а социализация для глубоко отсталых детей, а после — психоневрологический интернат.
«О Боже, зачем вам это надо?»
Дети с инвалидностью из детдомов и ДДИ могут не попасть в ПНИ, только если найдется заинтересованный взрослый, говорит Светлана Строганова. Вову ни разу не пытались усыновить, потому что в анкете стояла пятая группа здоровья. Когда он попросил разместить его пост и анкету в «Дети ждут», откликнулись многие, но — только поддерживали.
Первое фото Вовы, которое увидела Екатерина Мачехина
— Сегодня семейным устройством таких детей в основном занимаются НКО, и нередко от сотрудников государственных органов приемные родители, которые забирают детей с инвалидностью, слышат: «О Боже, зачем вам это надо? Что вам себе жизнь портить?» Про самих детей мало кто думает. Хочется, чтобы государственные чиновники чаще действовали в интересах именно ребенка, а не системы. Это возможно, и лучше это делать в сотрудничестве с НКО, у которых уже есть отработанные технологии. Есть ряд регионов, где власти заинтересованы и активно берутся за реформы, но в целом система пока едет по старым рельсам, — подчеркивает Строганова.
Когда Екатерина Мачехина с мужем приехали в детский дом знакомиться с Вовой, воспитатели и соцпедагоги тоже стали интересоваться, зачем забирать больного взрослого ребенка.
Не намекали, спрашивали прямо — думали, что это исключительно из-за денег.
— Нам пришлось объяснять, что мы финансово независимы, что у меня свой бизнес, много недвижимости и мы хорошо стоим на ногах, — рассказывает Екатерина. — У нас трое своих детей и есть силы вырастить еще одного ребенка, поэтому мы решили взять его из детдома. Я поддерживаю фонд «Дети ждут», постоянно его читаю, увидела фотографию Вовы — и в голове все срослось.
На первой встрече Вова очень боялся, много всего говорил, искал «правильные» ответы на вопросы, краснел, у него тряслись руки — хотел понравиться. Екатерина пыталась его успокоить: «Мы в любом случае тебя заберем». Но в это Вова не верил очень долго, даже когда приехал домой насовсем.
«Спасенный сирота не будет вам благодарен»
У Вовы нет нормальных реакций почти ни на что, по любым поводам он может устроить истерику. В ответ на какую-то просьбу он или с радостью берется за дело, или замыкается в себе и всех игнорирует.
Обижается на все и постоянно. Например, в отпуске семья собирается к морю. Вова его не очень любит, но вместо того чтобы сказать: «Мама, можно я сегодня посижу дома?», он замыкается и начинает бубнить: «Вот, мы опять поехали на море, как мне все это надоело, я ничего не хочу, меня никто не слушает» и потом ни с кем не разговаривает полдня.
Вова с папой и младшим братом
— В детдоме никто его ни о чем не спрашивал, и выработалась такая реакция. Некоторые вещи — проявление болезни. Его обиды зачастую — результат не воспитания, а когнитивных особенностей. Главное здесь — сохранять спокойствие, — уверена Екатерина. — Если что-то важное, я повторяю, что мы все равно будем это делать, это надо. Если мелочь — например, не хочет есть что-то, — не ешь. И все быстро проходит. В общем, все как с любым ребенком: где-то надавишь, где-то отпустишь. Держишься общей линии и говоришь, что ты всегда рядом.
Сейчас Вова учится говорить о своих желаниях, эмоциях. Наблюдая, как родители реагируют на разные ситуации — в магазине, больнице, дома, — начинает за ними повторять.
Постепенно учится сам себе выбирать еду: «Это я не хочу, это не буду, я просто попью чай». Многие блюда, продукты он пробует впервые, и они ему сразу не нравятся. Екатерина настаивает, что пробовать надо несколько раз.
Общение со взрослыми для Вовы большая проблема. Любое внимание к нему он воспринимает как дружбу, тут же просится в друзья во «ВКонтакте». Поэтому Екатерина учит его ставить границы.
— Он всем навязывается и не понимает, где это нормально, а где нет. Потихоньку учимся разделять чужих взрослых и своих. Если к тебе кто-то подошел, не надо сразу у него просить имя, номер телефона, контактные данные. Человек просто выразил сочувствие, скажи «спасибо».
Вова с мамой
Долгое время у Вовы были проблемы с туалетом. В детдоме детям не давали часто туда ходить. Вода была в открытом доступе, но Вова знал, что лучше много не пить, потому что в туалет не пустят или потом накажут. Даже в течение пяти месяцев после детдома Вовины анализы показывали сильное обезвоживание. До сих пор он пьет много, иногда сразу по пять стаканов, притом очень шумно, Екатерине приходится объяснять, что так нельзя, особенно при посторонних.
Вова не любит гигиену и не следит за внешним видом. Может надеть штаны задом наперед, футболку наизнанку и ботинки не на те ноги. С аккуратностью и порядком — беда. Здесь самое главное — постепенно формировать правильные привычки, говорит Екатерина.
Ко всему добавляется нежелание вообще что-либо делать и жалость к себе.
К маме у Вовы очень сложные чувства. В первый, медовый месяц он везде ходил с ней за ручку, а потом начал периодически удалять ее из друзей в соцсетях, блокировать, чистить ее фото и сообщения.
— Я понимаю, что со временем это пройдет, но это тоже усложняет обстановку и требует сил. Так что спасенный сирота не будет вам благодарен и любить вас. Воспитание Вовы — это не просто деньги на занятия, обследования и врачей. Каждый день уходит очень много моральных ресурсов, и надо быть состоявшимся человеком со своими сформированными взглядами и ценностями, без каких-то нерешенных глобальных вопросов и психотравм. Трудности большие, просто я уже очень много прошла с тремя родными детьми, у меня есть опыт и закалка жизнью.
Никакой умственной отсталости нет
Екатерина повезла Вову на платное обследование к психиатру, и оказалось, что никакой умственной отсталости нет. Вовин диагноз — задержка психического развития. Потом это подтвердили бесплатно в психоневрологическом диспансере.
Чтобы дальше Вова смог учиться по обычной программе, нужна была комиссия. На районной побоялись менять программу образования, потому что «случай неординарный», и отправили на областную. На областной Вове задали несколько вопросов, посмотрели все пройденные обследования и сказали, что он может идти в обычную школу по программе 7.2 — для детей с задержкой психического развития.
Это была большая победа, потому что по программе восьмого вида Вова получил бы не аттестат, а справку, с которой можно идти учиться прикладным профессиям: уборщик, столяр, мойщик посуды.
— Из человека, который при этом плохо ходит, никакой ни уборщик, ни столяр не выйдет, — говорит Екатерина. — Нам нужны профессии умственного труда, сидячие — программист, дизайнер, веб-дизайнер.
Вова очень хорошо разбирается в компьютерах и любит их, но связанные с ними профессии для него недоступны, потому что со справкой он просто не может никуда поступить ни бесплатно, ни платно.
Поменяв программу, Вова будет учиться в школе вместе со всеми, сдавать в общем потоке экзамены, получит свой аттестат и поступит в техникум — семья готова и к платному варианту.
В школе тоже сказали, что случай «из ряда вон выходящий», советовались с РОНО. В августе Вова будет проходить аттестацию, чтобы школа определила, в какой класс его взять. Пока на комиссии считают, что в 7-й.
— У меня были случаи усталости и выгорания именно из-за этой волокиты. Мы сняли отсталость, но появилось много проблем с тем, что нас пока не зачисляют в школу и вместо помощи я получаю палки в колеса. Я все еще борюсь с системой, которая пока не может принять его обратно. При этом я получила большую поддержку от Вовы. Он, видя мое состояние, вел себя по-другому, меньше обижался, поддерживал.
Сейчас Вова много занимается с репетиторами и некоторые вещи схватывает быстрее нормотипичных детей. Хорошо пошли математика с английским. Единственная проблема — нужно более тщательно подбирать учителя. Если не сложился контакт, Вова заниматься не будет.
Первое время он очень старался показать, что может все делать сам, но, например, до 17 лет не был знаком с ножами — в детском доме готовить не давали. Сейчас может покрошить салат, пожарить яичницу. Если мама сделает тесто, испечет блины.
В детдоме Вова мало ходил, отсюда неуверенность во всех движениях.
Екатерина старается, чтобы Вова чаще делал простые дела по дому:
— Чем больше он это будет делать, тем больше будет уверен, что он это может. В детдоме ему часто говорили: «Это тебе не дано, это не доступно, это ты не можешь». Я беру его везде, всегда и пытаюсь показать, что ему доступно все. Он часто спрашивает: «А я смогу вот это?» — «А кто тебе сказал, что нет?»
Больше всего на свете Вова любит самостоятельность. Любой поход в магазин без родителей для него праздник: ему важно самому выбрать продукты, купить их, приготовить какое-то блюдо. Раньше родители возили Вову на массаж и дополнительные занятия, а через полгода он стал ездить один на метро и наземном транспорте. Ему нравится кататься по городу, при этом контролировать себя по телефону не разрешает.
Вова с семьей
— Он звонит, чтобы я меньше переживала, а я переживаю все равно. Хотела купить часы с GPS-трекером, но Вова не хочет. Может быть, потом договоримся, когда он поймет, что это для моего спокойствия.
Вова мечтает стать программистом и полетать на самолете. С мамой он иногда говорит о своей будущей семье, но не прямо, потому что очень стесняется этого вопроса. Екатерина видит, что он надеется. Иногда Вова даже спрашивает, как он будет держать своего ребенка, если плохо ходит. «Ну будешь сидя держать, ничего страшного», — отвечает она.
— Я не вижу ни одного препятствия, чтобы Вова стал самостоятельным и приносил пользу — работал, платил налоги, заводил семью.
ДЦП не означает, что он должен лежать в больнице, а тем более жить в ПНИ. Мы договорились, что лет десять Вова будет жить с нами, получит профессию, квартиру, устроится на работу, а потом будет жить самостоятельно, он этого хочет, и мы его к этому готовим. В детдоме их не готовили к самостоятельной жизни, их готовили к ПНИ.
— Да что там готовить? — усмехается Вова. — Отправил в 18 лет, и готово.
Фото: из личного архива Екатерины Мачехиной