Минздрав попросил у благотворительных фондов помощи в обеспечении лекарствами больных СМА
26 декабря. ПРАВМИР. Минздрав обратился к представителям благотворительных фондов с предложением обсудить и попробовать сообща решить проблему обеспечения лекарствами больных спинально-мышечной атрофией (СМА).
Об этом на свое странице в Facebook сообщила директор Благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.
«Минздрав предлагает фондам собраться вместе, подумать и решать эту проблему сообща. Может быть, фонды привлекут благотворительные деньги на покупку спинразы?» — пишет Мониава.
Она отмечает, что в России с таким диагнозом около тысячи пациентов, на обеспечение их необходимыми препаратами нужно 65 миллиардов рублей ежегодно, у Минздрава таких денег нет.
В августе этого года в России зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Сейчас в РФ этот препарата получают 42 ребенка. Как сообщает «Российская газета», они получают лечение по программе открытого доступа — то есть производитель предоставил лекарства для этих пациентов бесплатно.
Спинальная мышечная атрофия – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться, а с развитием болезни – еще и возможность самостоятельно глотать и дышать.