Честер как лекарство
Когда Мише стало совсем тяжело, в доме появился Честер — собака породы курцхаар. Это охотничья порода, и Честер собака юркая и веселая, как заводная игрушка. С новым другом Миша начал выходить на улицу. Теперь ему было хоть немного легче — и психологически, и физически.
Не так больно, что другие ребята обращают внимание на его спину, искривленную сильнейшим сколиозом. Не так тяжело от вполне реальной боли в спине — опухоль в позвоночнике, сдавленные органы. Пока Миша гулял с Честером, все смотрели на собаку — прыгучую и игривую, не знающую покоя. И мальчик хоть ненадолго забывал о своем горе и о боли.
В 13 лет иметь горб на спине и болезнь, которая в общем-то неизлечима, — это страшно.
А еще это достаточно зрелый возраст, чтобы осознавать, насколько серьезна болезнь, но недостаточно зрелый, чтобы суметь ее принять.
У Миши нейрофиброматоз — наследственная патология, характеризующаяся образованием доброкачественных опухолей в коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах.
Опухоли, или нейрофибромы, доброкачественные, развивающиеся из оболочек нервных волокон, чаще всего располагаются в слоях кожи и подкожной клетчатке, иногда поражают головной мозг, нервные волокна, корешки спинного мозга, мягкие ткани, внутренние органы.
Полтора года назад Миша замкнулся в себе, перестал гулять, лежал дома и часто плакал. А потом появился Честер. Жить стало немного легче.
Пятна кофейного цвета
Заболевание начало проявлять себя, когда Мише было всего два года. Характерный симптом нейрофиброматоза — гиперпигментация. На теле мальчика появились кожные пятна светло-коричневого, кофейного цвета. А позже появились опухоли на лице, в районе виска.
Семья тогда жила в Воронеже, и врачи не смогли поставить диагноз. Любовь, мама Миши, повезла сына в Москву. Вот в Москве, в НМИЦ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, Мише рассказали, что заболевание наследственное, неизлечимое, и провели первую операцию по удалению опухоли.
Нейрофибромы располагаются подкожно, растут на оболочках мелких нервов кожи или развиваются на крупных нервах и приводят к нарушению их функций. Повреждение нерва — это всегда очень больно, а еще грозит онемением и параличами мышц.
Мише было всего два года, когда он впервые узнал, как это — когда болит постоянно, каждый день.
Повторная операция понадобилась, когда Мише исполнилось 4 года. Ему снова удалили опухоль на виске. А потом, в 10 лет, опухоль появилась на позвоночнике.
Опухоль росла — позвоночник искривлялся. Вскоре мальчику поставили диагноз «левосторонняя сколиотическая деформация грудного отдела позвоночника на фоне нейрофиброматоза». На теле начал формироваться реберный горб.
Миша все чаще жаловался на боль и все сильнее замыкался в себе. Любовь смотрела на переживания сына и однажды предложила: «Хочешь, заведем собаку?» В ответ она впервые за долгие месяцы увидела, как глаза Миши загорелись от радости.
Честера взяли в дом уже взрослым, ему было полтора года, и он действительно сотворил почти невозможное — вернул мальчику с тяжелой болезнью желание жить.
Опухоль на позвоночнике
Тем временем опухоль росла. Мише становилось все хуже и хуже. Он страдал от болей все сильнее, а сколиоз прогрессировал. Недавно в Национальном медико-хирургическом центре им. Н.И. Пирогова Мише провели операцию — удалили опухоль. Не полностью, но большую часть.
Следующий шаг — справиться с искривлением. Для этого в позвоночник нужно установить металлоконструкцию.
Нагрузка с позвоночника будет снята, а сам он вытянут. Миша сможет дышать свободно, перестанет страдать от боли. Он снова выйдет на улицу и даже, кто знает, сможет пробежаться вместе с Честером.
Помогите Мише, пожалуйста. Импортную металлоконструкцию не покрывает ОМС, а оплатить операцию самостоятельно Любовь не может. В семье двое детей, а отец Миши погиб именно из-за нейрофиброматоза — в 10% случаев нейрофибромы трансформируются в злокачественные опухоли.
Помогите Мише жить без боли.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фотограф: Людмила Заботина