«Плачь нормально, как мужик»
Иван и Алена ждали, что скоро станут родителями. Будущая мама хотела мальчика — мечтала, как будет водить его на футбол и выбирать в магазине стильные кепки и кроссовки. Она регулярно делала УЗИ, никаких проблем врачи не замечали.
— В 3 часа ночи начались схватки, — вспоминает Алена. — Я спокойно полежала, собралась, к 6 утра разбудила мужа. «Ну как, готов сына встречать?» — «Что, все? Пора?» Мы ехали в роддом счастливые. Ваня был со мной на схватках, но спустя 13 часов решили делать кесарево сечение — в операционную его не пустили, все это время он простоял за стеклянной дверью.
Младенец заплакал. Вокруг суетились медсестры, стучали ему по пяткам. Алена вдруг поняла — происходит что-то странное.
— Вы придумали имя? — спросил врач, когда она лежала на операционном столе.
— Миша…
— Миш, давай плачь нормально, как мужик, — пытался не показывать тревогу доктор. — Что ты там мяукаешь, как девчонка?
Мальчик весил 2770 граммов. Он плакал очень тихо — не хватало воздуха. Алене дали поцеловать сына и сразу же унесли его в отделение патологии. Медсестра сказала, что правое легкое не раскрылось. «Но вы не переживайте, мы сейчас все перепроверим. Он там побудет, а вы выпишетесь из роддома и к нему пойдете».
Алена подумала, что так бывает. Ее перевели в палату, где-то через час пришел заведующий отделением: «Ваш сын на ИВЛ, нужна операция. У нас ее не сделают, повезем в другой город». Подготавливать к этой новости времени не было.
— Нужно скорее все решать и подписывать документы… Мне что-то пытались объяснить, но на тот момент я ничего не понимала. Слово «ИВЛ» означало для меня, что все очень плохо. Он только появился на свет, хочется, чтобы он был рядом, а его куда-то увозят… И какая вообще операция? Что с ним случилось?
У новорожденного Миши обнаружили диафрагмальную грыжу. Весь кишечник ушел наверх, сердце было сдвинуто, правое легкое не могло развиваться. Причину никто не знал. Отклонений не заметили ни на первом скрининге, ни на втором.
— Наверное, Миша берег нас и не давал заранее это увидеть. Я бы не смогла пойти на аборт… Как можно убить человека, которого мы так долго ждали? А если врачи ошибаются? Ведь всякое бывает. Я бы все равно ходила до конца, чтобы сделать плановое кесарево, а потом сразу отдать Мишу на операцию. Но прервать — никогда.
В палату к Алене пустили мужа. «Иди попроси, чтобы тебе его показали. Он очень красивый», — сказала она Ивану. Но увидеть ребенка не получилось, его быстро увезли в кувезе в реанимобиль. Этой ночью молодая мама пила успокоительное — в первые сутки своей жизни ее сын перенес операцию.
Муж всю дорогу плакал
— Па-па, па-па, — повторяет зеленоглазый Миша, слушая наш разговор на коленях у Алены. Сейчас ему год и десять. На серую кофту с надписью «Rock on» падают крошки от соломки — Миша грызет сам и не забывает протянуть маме.
Папа впервые увидел его в реанимации: с датчиками и трубками — рядом была целая батарея разных капельниц.
Врач не стала обнадеживать: «Я делаю все, что могу, но я проигрываю. Он тяжелый. Готовьтесь к самому худшему».
Иван со своей мамой вышел из больницы в слезах. Его первая мысль была: «Как я скажу об этом Алене?»
— В машине муж всю дорогу плакал. Не знаю, как он доехал за рулем. Я позвонила, чтобы он купил молокоотсос, и спросила, как Миша. «Не переживай, все нормально». Но когда увидела его в больнице, уже по лицу все поняла. И тогда он сказал…
Миша, заметив, что взрослые отвлеклись, начинает капризничать.
— Покажи тете, где бабочки. Вот они! Сколько бабочек! — Алена протягивает ему книжку, и мальчик радостно несет добычу нашему фотографу. — Он сказал мне вот эту фразу… что нужно готовиться. Я кричала: «Нет, не верю! Это не про нашего сына. Он будет жить!» Чувствовала себя тогда очень плохо. Высокое давление, не могла подняться с подушки, очень болела голова, болел шов. Низкий гемоглобин, общая усталость. Мне делали переливание крови. Состояние было ужасное.
На следующее утро после того, как Мишу забрали, Алена увидела, что в соседнюю палату привезли девушку с новорожденным ребенком, — и попросилась домой. Врачи предупреждали, что выписываться еще слишком рано, только Алена, несмотря на слабость, больше не могла здесь оставаться.
— Даже сидеть было трудно. Я выходила маленькими, сантиметровыми шагами.
Ваня отвозил меня в роддом счастливую, а забирал еле живую — и без малыша.
Мне хотелось кого-то винить. Но ведь никто не виноват, что так получилось. Это не врачебная ошибка, не травма при родах. Значит, так должно было быть…
На пятый день Мишу крестили прямо в реанимации. Алена приехала туда позже вместе со свекровью. Чтобы ребенок почувствовал тепло и запах мамы, до него разрешили дотронуться через окошко кувеза.
— Глазки еще закрыты, а он вдруг начинает двигать ручкой. Свекровь расплакалась и сказала, что это чудо — раньше он лежал и не шевелился. Понял, что это я…
Через месяц в реанимации она впервые взяла Мишу на руки — мальчик дышал с помощью ИВЛ, а без него быстро уставал: в плевральной полости были спайки, которые мешали легкому раскрыться. Требовалась новая операция, морально она далась родителям намного тяжелее. Если в первый раз они были вообще не готовы — их сына прооперировали буквально через несколько часов после рождения, — то теперь все планировалось заранее. Переживал и врач: «Я не знаю, как он это перенесет, но жить с одним легким ему не хватит сил». После операции Миша целый месяц не мог уйти от аппарата ИВЛ.
— Нашему папе было очень трудно. Он приезжал в реанимацию и большую часть времени проводил в коридоре. А я старалась не плакать, и Мише всегда говорила: «Все хорошо, тебя дома ждет собака. Ты знаешь, какая у нас смешная собака? А бабушки как тебя ждут!»
В это время Иван и Алена решили повенчаться.
— Мы начали больше ходить в храм, искали там сил, чтобы бороться. И потом муж говорит: «Наверное, неправильно, что мы только расписаны. Давай венчаться?» Мы и так планировали где-то через год после свадьбы, но все откладывали. Это было большим шагом. Наша семья стала крепче. Когда у мужа заканчивались силы, когда ему хотелось плакать и он плакал, я говорила: «Нет, давай не будем. Это наш сын. Хоть он лежит за несколько километров в больнице, он все чувствует. Не надо сдаваться». Или, когда мне хотелось выть, он успокаивал меня.
В первую ночь мы не спали и смотрели друг на друга
Вскоре Мишу положили в новую больницу и сняли с аппарата ИВЛ, а потом перевели в отделение, где он мог быть вместе с мамой.
— В первую ночь часов до трех мы не спали и просто смотрели друг на друга. Он в кроватке, я — рядом. Сам маленький, а глаза большие-большие… Его можно брать на руки, когда хочешь. Непередаваемые чувства! В реанимации не разрешали, потому что ребенок привыкает, а медсестры не могут всем уделять внимание, у них детей много. Счастью не было предела! Мне казалось, что скоро мы поедем домой. Вот еще чуть-чуть!
На вторую ночь Миша стал капризничать. Алена почти не спала, потому что не знала, как его успокоить: качает, кладет в кроватку, а он снова плачет. Но потом подружились. Дни летели очень быстро: лекарства, ингаляции, кормление через каждые 3 часа и надежда, что скоро их выпишут.
Папу в отделение не пускали, Алена могла выйти к нему на 5 минут, чтобы забрать еду и чистую одежду, пока медсестра присматривала за Мишей.
— Не могу больше, уже почти месяц.
— Ну ладно тебе, дембель все равно неизбежен.
Самым трудным для нее было одиночество: если дома можно попросить о помощи бабушек, дедушек и мужа, то здесь — все сама и на бегу. Вставала в 6 утра, взвешивала Мишу, умывала, кормила, давала ему лекарства, делала ингаляцию и массаж, училась санировать. Первое время даже не знала, когда поесть. Ребенка из-за зависимости от кислорода нельзя вынести и сходить с ним в столовую, поэтому ей разрешали есть в палате — но иногда на это просто не было времени.
— Не хватало поддержки, очень хотелось, чтобы муж был рядом, а мы виделись только по видеосвязи и в выходной день на 5 минут. Это похоже на заточение. Врачи и медсестры помогают, но ведь не будешь их постоянно просить, у них другие дети, которые лежат без мам.
Тогда же Алена узнала про «Дом с маяком». Заведующая отделением подсказала оставить заявку на сайте: нужна была помощь после выписки, транспортировка и кислородный концентратор. Хоспис перезвонил и взял семью под опеку, на радостях Алена стала собираться домой, но вскоре у Миши поднялась температура до 38. Решили, что отъезд надо отложить. Когда снова начали собираться, у Миши случился первый приступ: мальчик задыхался и хрипел.
В тот день утром Алена заболела, и врачи предложили, чтобы к малышу приехал кто-то из родных.
— Я понимала, что без присмотра Мишу оставлять нельзя, он может сорвать катетеры — и просто будет течь кровь. Один раз так и случилось. Я была в душе, а медсестра заходила и выходила — она ведь тоже не может постоянно с ним сидеть. Хорошо, что она вовремя заметила. Поэтому я позвонила свекрови, и она согласилась лечь вместе с ним. Я расписала, что нужно делать, когда какое лекарство давать. Но мне так не хотелось ехать, такая тревога была внутри, словно я его бросаю.
Алена вернулась домой. Поздно вечером раздался звонок — в трубке плакала свекровь: «Мишу забрали в реанимацию». Родители были готовы сорваться в больницу, но поехали на следующий день с утра. Мальчик был на ИВЛ, врачи сказали, что он исчерпал свои силы, так как месяц пролежал на одних канюлях. У него продолжались приступы.
«Готовьтесь. Подумайте о втором ребенке»
После нового года Миша научился дольше держаться на кислороде, ему снова разрешили быть вместе с мамой.
— Как-то раз я собралась его кормить: приучала пить из бутылки, а докармливала через зонд. Он поел и вдруг заплакал чуть ли не до синевы. Я не понимала, что происходит, у него начался хрип. Беру на руки — Миша обмяк. Смотрит на меня и еле дышит. Позвала врачей — оказалось, опять приступ. Реаниматолог дала ему лекарство: «Ждем 20 минут. Если не поможет — забираем».
Алена позвонила мужу.
— Ты дома?
— Нет, чуть-чуть осталось. Что такое?
— Доедешь, позвони.
— Нет, давай говори сейчас.
— У Миши опять приступ.
Иван сразу повернул в больницу, по дороге он все время был на телефоне.
Для Алены это до сих пор один из самых тяжелых дней в жизни. Она видела, что ее сыну плохо, но помочь ничем не могла. Через несколько часов ее пустили в реанимацию, ребенок лежал на ИВЛ — спокойный, розовый, даже улыбался. Но врач сказала, что он очень слаб и жить ему осталось чуть ли не два понедельника: «Готовьтесь. Ален, ты не думала о втором ребенке? Тебе надо рожать». Несколько человек из медперсонала тоже не раз повторяли, что пора «идти за вторым».
— Давайте мы сначала с первым разберемся. Как я буду беременеть и ездить в реанимацию к Мише?
— У нас был случай, когда у женщины тоже болел ребенок. Он не выжил, зато второй родился здоровым.
— Нет. У Миши все будет хорошо. Сейчас мы заберем его домой, а потом будем думать о втором.
Но в день, когда случился последний приступ, Алена призналась себе, что ее сын действительно может уйти. «Даже если Миша не выживет, давай мы все равно будем о нем говорить… Он часть нашей жизни, не будем замыкаться, бояться вспоминать или еще что-то…» — сказала она мужу.
— Я потеряла силы и веру. Но на следующий день, когда пришла в больницу, я на Мишу посмотрела и подумала: «Как? Ну как я вчера сдалась? Он же борется. Значит, и я должна». И потом педиатр из «Дома с маяком» предложил нам перейти на НИВЛ. Я очень боялась, потому что для меня этот аппарат казался последним шансом — ну если Миша и с этим не сможет, тогда что дальше? Трахеостому ставить?
Мишу перевели на НИВЛ, когда ему было семь месяцев. Ребенок не умел держать голову, мог только переворачиваться с боку на бок, и то не всегда. Раньше на ИВЛ мальчику пеленали руки, чтобы он не выдергивал трубку. Мама освобождала одну — и давала ему пластмассовые кольца и погремушки, чтобы развивать моторику. Теперь же Алена могла купать сына, носить его по палате, а до этого просто сидела рядом: медсестры разрешали ей только протирать салфеткой за ушами и менять памперс.
Вскоре их выписали. За неделю до этого врач-реаниматолог, которая говорила, что Мише осталось недолго жить, послушала его и удивленно подняла глаза: «Легкое раскрывается!» Хоспис помог семье с аппаратами, на реанимобиле Мишу привезли домой.
— А вы не боитесь? — спрашивали Алену перед выпиской другие мамы. — Там же нет ни врачей, ни медсестер.
— Нет, все нормально. Мы хотим, наоборот! Восемь месяцев в больнице, ни разу ребенок дома не был.
Ему больше не нужен аппарат
Когда родители положили Мишу на кровать в своей комнате, он сразу заулыбался. С маской мальчик научился держать голову и сосать. Он ел очень медленно, по 5 мл из бутылки, а все остальное ему давали через зонд. Но постепенно Миша научился съедать всю порцию сам. Тогда же он впервые сел, попробовал подняться на ноги.
— Весил он 5800. Хотя в этом возрасте дети побольше бывают. В той больнице перед нашей выпиской родилась девочка 5200, а нам уже было 8 месяцев! Но мы набирали по чуть-чуть. Кушали смесь и кашу. Мы радовались каждому звуку, потому что долгое время Миша вообще молчал из-за того, что был с трубкой ИВЛ. Первый раз он засмеялся через месяц: мы его качали на руках — и он захихикал.
Первое слово у Миши было «папа», он сказал его в год и 2,5 месяца. Вместе с мамой они пели слоги «та-та-та», потом вслед за Аленой он начал повторять «па-па-па». Потом были слова «дедá» и «баба». Сказать «мама» он долго сопротивлялся и называл Алену папой. Иногда Миша до сих пор меняет звуки «м» на «п», и вместо «дом» у него получается «доп». В феврале этого года Алена услышала долгожданное «мама», теперь оно звучит чаще всего.
— Ходить Миша начал в год и 5. В стационаре «Дома с маяком» есть большая игровая комната. Посередине там постелен линолеум — не страшно, если ребенок упадет. Я ставила и отходила. Куда направится? И пошел. Отлично пошел! Но тяжело нам, конечно, все дается. Сейчас его не отличить от ровесников, когда гуляем на площадках. Так же ходит, говорит, все делает. Но я боялась, что будут проблемы с развитием, у Миши была гипоксия, некоторые участки мозга атрофировались, их никак не оживить. Но, возможно, нам повезло. Пока у Миши получается все, что умеют дети его возраста, и даже чуть-чуть больше.
Новый аппарат Миша снимал только во время купания, первые разы — на 3–4 минуты, потом у него начинали синеть пятки, от недостатка кислорода он плакал, и приходилось быстро надевать маску обратно. Через 4 месяца после выписки родители начали отводить Мишу от кислорода в концентраторе. Смотрели по датчику на сатурацию — мальчик держался хорошо. В августе на проверке в стационаре «Дома с маяком» сказали, что Миша может жить без кислорода, но пока с аппаратом. Еще через три месяца реаниматолог порадовала родителей новостью: «Миша молодец. Ему больше не нужен аппарат, он справляется без него».
— И я была счастлива. Теперь мы можем гулять! С концентратором мы ходили только по поселку, а теперь можно и в город, и в лес. Миша безумно любит бывать на улице, кормить птиц, кататься с горки. В сумке у нас постоянно лежат семечки и хлеб.
— Ма-ма, — Миша складывает руки на груди, словно кого-то обнимает.
Так Миша показывает слово «люблю»
— И маму любишь, да, — гладит Алена сына по голове. — Это у него такой способ сказать «люблю».
— Де-да. Ба-ба. Па-па.
— Конечно, папу любишь. Всех любишь, — улыбается она. — Когда Миша вырастет, мы обязательно расскажем ему, какой он герой. И сейчас я делюсь нашей историей с другими родителями, чтобы они не теряли веру. Нам несколько раз говорили, что Миша не выживет. Хочется, чтобы люди не боялись обращаться в хоспис, для многих ведь это означает прощание с человеком. Нет! Вот оно, чудо наше. Теперь бегает и дергает меня беспрерывно: «Ма-ма-ма». А я так этого ждала!
Фото: Людмила Заботина