Лиля, мама Ильдара, сразу говорит, что незнакомых людей Ильдар изучает и «проверяет». Изучать он меня начал сразу.
— Тетя Ксюша, а у вас дети есть?
— Нет. И мужа нет.
— Вам надо пожениться. Вы же молодая. А где вы живете?
Лиля смеется и говорит, что он прямолинейный: что думает, то и говорит. Недавно у него поменялась учительница, которая приходит на дом, а он не может к ней привыкнуть. Тоже спросил, есть ли у неё муж.
— А какие у тебя любимые предметы, Ильдар?
— Никакие.
«А вот так он вас проверяет. У него такой психологический прием. Он тренеру “Зенита” в хосписе тоже задавал вопросы: от “почему вы такой лысый и усатый” до “как набирается состав команды на игру”. Сначала задает такие вопросы… дурковатые, чтобы посмотреть на реакцию: как они воспримут его, полюбят ли они его таким, какой он есть», — объяснила Лилия.
Ильдар Гисматуллин с директором и главным тренером волейбольной команды «Зенит». Фото: «Зенит-Казань»
«Не представляла, как можно отказаться от ребенка»
Мы смогли встретиться с Ильдаром почти через неделю, потому что у него плотный график: дни рождения, хоккей, баскетбол, концерты. Хотя по рекомендации врачей он должен носить маску, не ездить в общественном транспорте, не ходить в людные места.
— Я вообще его должна в колбу, наверное, засунуть. Сама изначально от всего этого отказалась. Если человек боится, то это и придет. Понятно, что береженого Бог бережет. Но ты закаляешься. Ты идешь, как против ветра. И в любом случае ты пройдешь этот путь: ветер утихнет или ты найдешь укрытие, — говорит мама Ильдара.
Лиля достает учебные тетради Ильдара и показывает, как аккуратно он пишет. Следом показывает его медицинские показатели, где напротив способностей к обучению стоит 2, а к общению – 1 (по трехбалльной шкале).
Врачи говорили, что Ильдар не сможет ни писать, ни читать. И теперь не могут объяснить, как Ильдар полноценно живет, а не просто существует.
— Вы думаете, я с Ильдаром не строгая? Я строгая, я его наказываю: телевизор и телефон запрещаю. С его показаниями он никогда бы не писал и не читал. А если со мной что-то случится? Так он хотя бы номер телефона может набрать, — рассказывает Лилия.
Ильдар родился с диагнозом «ангиоматоз Штурге — Вебера» (опухоль сосудов головного мозга). С таким заболеванием он в Татарстане единственный ребенок. На следующий день после рождения врачи сказали Лиле, что мальчик не выживет.
— Говорили, что он просто растение, поэтому лучше отказаться. Но я ни с кем не советовалась. Я даже не представляла, как можно отказаться от ребенка…
Ильдар в детстве
Первые полтора месяца все было нормально, а потом началась череда госпитализаций. Вплоть до шести лет Ильдар практически не покидал реанимации. Из-за болезни у него симптоматическая эпилепсия с тяжелыми фокальными приступами, левосторонний гемипарез, глаукома.
— Мне было тогда всего 22 года. Я и плакала, и причитала. Но меня как-то врач сильно отругала, что если буду так рыдать, то она меня в отделение больше не пустит. Потому что ребенок все чувствует. После этого начался этап принятия, — говорит Лиля.
Понадобилось 10 лет, чтобы до конца принять диагноз сына. Она ничего не скрывает от Ильдара. Он все знает о своем заболевании: что нет лекарств и невозможна операция.
Мальчика можно было прооперировать, если бы площадь поражения была невелика. Но у Ильдара опухоль распространяется почти на все правое полушарие. В случае операции риски слишком велики.
— И это правильно, что он все знает. Ильдар взрослел и начал задавать вопросы: почему на меня так смотрят, почему шепчутся. Сейчас он уже не реагирует. Может прямо сказать: «Ты что смотришь», — говорит мама.
Лиля всегда внушала Ильдару, что он ребенок не с ограниченными, а неограниченными возможностями. Что он может больше, чем она и другие. И Ильдар прекрасно понимает свою значимость. Он уверен, что многим может помочь.
«Почему вы не приходите в хоспис?»
Когда Ильдару было 10 лет, он и его мама легли в хоспис. Ильдара стабильно кладут в больницу два раза в год на месяц и дополнительно по состоянию. В хосписе Ильдару было комфортнее.
— Я думаю, что в Ильдаре это желание помогать появилось благодаря Владимиру Вавилову (глава благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой, открывший детский хоспис в Казани. – Прим.ред.). Мы в хосписе жили прямо напротив его кабинета. Ильдар постоянно видел, как он раньше всех приходит на работу и здоровается сначала не с родителями, а с детьми. У каждого ребенка спросит, как дела. У Ильдара все эти картинки в голове откладывались. И он впитал в себя то, что есть люди, которые защищают детей своей любовью и заботой, — говорит мама Ильдара.
Владимир Вавилов для мальчика герой. Он знает, что тот его всегда примет. Они разговаривают на равных и обсуждают серьезные темы. Недавно разговаривали о том, как изобрести лекарство от рака.
— Когда мы начали жить в хосписе, тут всегда была какая-то движуха. Мы ещё удивлялись, как много людей интересуются жизнями детей с тяжелыми заболеваниями. На второй год все утихло, люди стали меньше приходить, – рассказывает Лиля.
Ильдар тоже начал замечать, что в хоспис приходит мало гостей. Один раз после концерта Салавата Фатхутдинова их повели к певцу, и Ильдар у него спросил: «Салават-абый («дядя» с татарского), почему вы никогда не приходили в хоспис?» Салават сказал, что придет. В хосписе тогда были в шоке: его звали восемь лет, а он не приходил. И Салават действительно приехал: с концертом и подарками.
Салават Фатхутдинов по просьбе Ильдара приехал в хоспис. Фото: salavat_fatkhutdinov_official / instagram
Лиля думает, что местные артисты начали передавать информацию об Ильдаре и хосписе друг другу. Так через него хоспису подарили 50 билетов на концерт местной певицы Гузель Уразовой, приезжали разные артисты, команды «Ак Барс» и «Зенит». На весну через Ильдара запланировано уже два концерта.
В прошлом году миллионер Гульназ Халимова узнала об Ильдаре и пришла к нему в гости. Он попросил ее прийти в хоспис. Девушка тогда испугалась, но все-таки приехала перед днем рождения Ильдара в декабре.
Ильдар проводил ей экскурсию и, остановившись около игровой комнаты, сказал: «Вот наша игровая комната, только дети перестали туда ходить. Гульназ-апа («тетя» с татарского), у меня скоро день рождения. Я знаю, что ты мне что-то подаришь. Ты мне ничего не дари, лучше сделай в этой комнате ремонт». Так в феврале в хосписе прошло открытие обновленной игровой комнаты.
Первая тренировка Ильдара
В 2019 году Ильдар стал единственным, кто получил звание «Ребенок доброй воли» за свою помощь хоспису.
Ильдар получил благодарственное письмо
— Он осознавал всю ответственность. Я ему говорила, что это звание не просто дали, и он не может забыть про него, — считает Лилия.
В прошлом году трое игроков из хоккейного клуба «Ак Барс» пришли в хоспис. Ильдар сказал, что очень хочет попасть к ним на тренировку. Игроки ему это пообещали. Но два месяца прошли без вестей.
И на баскетболе Ильдар случайно встретил одного из игроков, Рафаэля Батыршина, и закричал во время перерыва: «Стой, Рафаэль-абый!» И спросил:
«А зачем команда детей обманывает? Команде не стыдно? Вот из-за этого вы Кубок Гагарина и проиграли, потому что детям врете».
— Он сначала ничего не понял. Ильдар напомнил ему, что команда при всех на камеры пообещала, что пригласит его на тренировку. Рафаэлю стало очень неудобно. Он извинился и объяснил, что просьба на рассмотрении в администрации «Ак Барса», — вспоминает мама. И после этого Рафаэль Батыршин прислал Ильдару форму «Ак Барса» и абонементы на игры. С Ильдаром они остались хорошими друзьями: они переписываются, поздравляют друг друга с праздниками, и вскоре Рафаэль должен приехать к нему в гости.
Ильдар смог-таки попасть на тренировку, только не к «Ак Барсу», а волейбольному клубу «Зенит». И не просто на тренировку: 17 февраля с ним подписали символический контракт, по которому мальчик стал игроком на один день. Для Лили и Ильдара то, что с ним хотят подписать контракт, стало сюрпризом. Они собирались лишь посмотреть на тренировку.
Ильдар подписал символический контракт с клубом «Зенит». Фото: «Зенит-Казань»
— По одну сторону директор клуба, по другую – тренер. В дверях куча журналистов, а Ильдар улыбается. И все у него хорошо, – смеется Лиля.
После подписания контракта и пресс-конференции Ильдар пошел с командой тренироваться. Но от активностей ему стало плохо. Ильдар может предугадать свое состояние: сам попросил тренера показать тренажерный зал, лег на один тренажер и попросил позвать маму.
— Его положили на мат, накрыли. Ему просто нужно было час полежать в тишине. И первым делом после того, как встал, он сказал тренеру: «Мне так стыдно, я команду подвел». И пошел дальше тренироваться. Все были в шоке, — рассказывает Лиля.
Ильдар на тренировке. Фото: «Зенит-Казань»
Без страха перед будущим
— Мой сын не должен чувствовать себя другим. Мне хочется, чтобы дети, видя его, были добрее и тоже не боялись жить. Большинство мам боятся за детей настолько, что у них вообще нет социализации. Это неправильно, дети должны развиваться как личности, — считает она.
Люди говорят Лиле, что у нее какая-то «своя философия». Но она уверена, что благодаря этому Ильдар вырос не потребителем, а личностью с огромным желанием помогать.
Он своим стремлением к общению хочет показать, что нужно общаться со всеми детьми, что все равны.
Поэтому он постоянно приглашает звезд в хоспис – чтобы и они, и дети общались друг с другом.
Лиля будет рада, если Ильдар и во взрослой жизни продолжит помогать другим. Она хочет, чтобы после школы он поступил в колледж. Профессию должен выбрать сам. Еще Лиля уверена, что Ильдар женится: «Я в этой жизни ничего не отрицаю».