«А что потом?»
Ксении было 27 лет, беременность протекала спокойно. Костя и Саша — первенцы. Когда в семье двое детей, да еще двойняшки, сравнить уровень их развития труда не составляет. Это происходит само собой.
— Я смотрела и понимала — тут что-то не то. Костя уже выдавал первые слова «дай» и «мама», а Саше этого не нужно было. Малыш был спокойный, весь в себе, хлопот не доставлял, но я начала беспокоиться, пошла к неврологам и логопедам. Тогда Саше был год и восемь месяцев. Невролог предположила расстройство аутистического спектра. Я восприняла это в штыки. Потом погуглила и поняла — это оно.
Ксении было трудно это принять. «Это конец. Как будем дальше жить?»
— Плохо было всем — мужу, мне, нашим родителям. Это я сейчас грамотная, а что знала тогда? Ничего. Интернет рисовал жуткие картины. Я же такая — мне нужно понимать все до глубины, нырнуть так, чтобы достать до дна. И я до него достала. Самый сильный страх испытала на тему — а что будет потом, когда уже 18+? Тогда он не покидал меня ни на минуту. Ребенку три года, а я смотрю всю информацию про ПНИ. Хотела понять, как выстроить свою жизнь так, чтобы этого не случилось.
Ксения прокручивала в голове даже самый жуткий сценарий — если Саша попадет в ПНИ, то он должен владеть навыками самообслуживания и уметь говорить, чтобы объяснить, что с ним происходит. И чтобы ему разрешали гулять.
Ксения с детьми
— Я начиталась в различных интернет-источниках, что когда дети с аутизмом взрослеют, это страшно. Человек, угрожающий твоему здоровью и, возможно, жизни, потому что агрессивен, — продолжает она. — Сильно беспокоили мысли о своей будущей немощности. Страшно, когда ты уже не в силах что-то сделать, а рядом с тобой — двухметровый сын с ментальной инвалидностью, который не понимает, что творит. Люди на форумах писали, что все двери дома должны запираться на ключ, иначе спокойно спать нельзя. Такие картины будущего я и рисовала себе в Сашины два-три года. Будущее я видела безрадостным, оно пугало.
Саша казался невоспитанным ребенком
К четырем годам сына Ксения решила, что нужно к психиатрам.
— Когда ты еще ничего не знаешь, рискуешь нарваться на таких специалистов, от которых лучше бежать. Однажды мне сказала врач на приеме, что Сашу надо наказывать за провинности и применять к нему силу. Что с такими, как он, надо как с собаками — показать, кто главный. Чтобы потом, когда вырастет, он не бил меня.
Реабилитация Саши стала главной задачей для его семьи. Ради этого Ксения ушла с работы. Чтобы лучше понимать сына, она выучилась на дефектолога, получила сертификат RBT — это старт профессиональной карьеры поведенческого аналитика (АВА-терапия). Муж ее поддержал.
Никаких видимых признаков инвалидности у Саши не было, говорит Ксения. Первое впечатление о нем у незнакомцев — избалованный матерью, хулиганистый мальчик.
— Многие думали, что Сашу, вероятно, надо поставить в угол и тогда он станет нейротипичным ребенком, — размышляет Ксения.
— Что у него РАС, понимаешь, когда находишься рядом минут пятнадцать-двадцать. Он хаотично бегает по площадке, разбивает домик, построенный в песочнице годовалыми детьми, не отвечает на вопросы.
В июле Саше исполнится девять, но когда мама его спрашивает, сколько ему лет, отвечает — пять. У мальчика есть специнтерес — мультфильм «Лунтик», и он в нем живет. Лепит персонажей с ювелирной точностью, мастерски рисует их, играет с ними, может обыграть целые серии в лицах — с антуражем и реквизитом. В этом он талантлив. Раскраски и альбомы с наклейками про Лунтика мама покупает ему в космических масштабах.
— Если Саша видит на другой стороне проезжей части мяч или что-то еще интересное, его ничто не остановит — он побежит, невзирая на опасность, — рассказывает Ксения. — Ехать куда-то в электричке, такси, автобусе — только с телефоном, когда он смотрит мультики про Лунтика. А телефон бывает один, и мне, например, нужно позвонить. Объяснить это Саше невозможно. Был случай, когда я все-таки взяла у него телефон, Саша начал кричать и царапать мне лицо.
Думала, что это страшнее рака
— В какой-то момент РАС мне казался страшнее, чем рак, — признается Ксения. — Рисовала в уме картины. Не те, когда ребенок сгорает за месяц. А когда все завершается хорошо — диагноз, лечение, а потом нет рецидивов и человек живет нормальной, полноценной жизнью. А РАС — это навсегда. Думала так до тех пор, пока один специалист, работающий с Сашей в то время, не сказал: «А ты сходи в Центр Рогачева или в Морозовскую и скажи мамам тех детей, что у твоего сыночка, который читает, интересуется Лунтиком, все страшнее, чем у этих несчастных малышей в жутких болях». Все похолодело внутри от осознания своей ошибки…
Ксения Махнач
Чтобы принять диагноз сына, мне потребовались годы, — продолжает она. — Понимаете, когда ты теряешь жизнь, о которой мечтала, то находишься перед выбором — либо плыть по течению, закрыть глаза, либо бороться. И это уже навсегда.
В 2017 году Ксения и ее сын Саша наблюдались в научно-практическом центре психологического здоровья детей и подростков имени Сухаревой, чтобы подтвердить инвалидность. Именно в то время Ксения Махнач приняла диагноз сына.
— Я встретила специалистов, у которых было совершенно иное понимание аутизма. И тогда поняла — у меня ребенок с инвалидностью, но мы будем жить дальше.
Потому что есть центры, другие родители, единомышленники, благотворительные фонды, различные сообщества в сети. Есть Екатерина Мень, руководитель Центра проблем аутизма, РОО «Контакт», Елена Клочко и Наталья Авилочева из Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Когда у тебя горе, нужно понять, что ты не один.
Страх на тему взросления ребенка с аутизмом у нее все еще есть, но уже не такой сильный. Помогло общение с родителями взрослых детей. Она поняла, что жизнь есть и после восемнадцати.
Старушка кричала: «Понарожали уродов»
У детей с РАС много поведенческих особенностей, в том числе и страхов. Ксения показывает на свой маникюр и говорит, что раньше не могла себе его позволить. Саша все время рвался бежать, хорошо, если успеешь ухватить за капюшон или рукав — ногти обломать можно до мяса.
В магазине семья постоянно сталкивалась с трудностями. К кассе мама могла принести лишь упаковку от сырка или йогурта, чтобы оплатить его. Большую часть к тому моменту Саша съедал. Ждать он не мог совсем.
Сталкиваться с реакцией посторонних на поведенческие особенности приходилось постоянно. У Ксении нет готовых рецептов, как на это реагировать, но ее личный опыт в этом огромный. Другого варианта, кроме как отрастить слоновью шкуру — нет, считает она.
— Если я в ресурсе, могу сказать: «Пусть у вас все будет хорошо и вашу семью минует инвалидность родственников». Если сил нет, если хамство переходит все границы, если слышу — «понарожали уродов, за которых теперь вам платит государство» — отвечаю очень жестко. И то, и другое работает. Печальнее всего, что часто такое говорят пожилые женщины, с которыми несколько минут назад мы все вместе вышли из храма, — Ксения смотрит на лик Иисуса Христа на стене.
— Верите в Бога? Это ваша икона?
— Нет, не моя, нашла ее, когда делали уборку в школе. Вся в пыли была. Протерла, повесила. У меня своеобразные отношения с Ним. От великой любви с утра до полного атеизма в течение дня.
Иногда меня одолевают мысли о том, как Бог мог допустить Холокост, убийство, насилие. Пытаюсь находить ответы на вопросы и, как правило, не нахожу. Потом как-то успокаиваюсь.
Но как только перед собой вижу мать тяжелого ребенка-инвалида, то все. Вот за что этой красивой девочке, молодой маме, такие испытания, за что такие страдания ее ребенку?
На это у людей часто есть ответ: каждая душа должна пройти свой путь.
Но мог ли он быть другим? Чтобы как-то полегче проживался человеком — экзамены провалила, муж ушел? Зачем столько горя?
Недавно психолог дала мне очень простую и работающую технику. В день ты должна написать от десяти до тридцати благодарностей — людям, ситуациям, обстоятельствам. Это меня приводит в равновесие, — говорит Ксения. — И когда начинаю думать, что Бога нет, переключаю себя на мысли о том, что я здоровая, все в моей семье живы, нет страшных заболеваний, Саша у нас очень хороший. У меня есть родители, любимая работа. Ксеня, очнись! Икона висит специально, чтобы я вовремя взяла себя в руки.
«Школа — наша таблетка от аутизма»
Мечты о том, что сыновья-двойняшки пойдут в школу одновременно и в один класс, занимали все мысли Ксении. Но от них пришлось отказаться.
Костя радует успехами в учебе и спортивных соревнованиях. Мама называет его другом и помощником. Если Ксения достает ключи из сумочки, Костя в этот момент присмотрит за Сашей, чтобы он не убежал.
Как-то гуляли на детской площадке и один мальчишка назвал Сашу дураком. Костя быстро все расставил по своим местам: «Саша — не дурак. Да, у него инвалидность, и он все воспринимает иначе, но он — не дурак». Сашу взяли в игру.
Совсем недавно Костя сказал маме: «Не переживай, я его не брошу. Даже когда женюсь. Куплю две квартиры, в одной будет жить моя семья, а в другой — Саша. Мы его будем навещать и помогать».
— Никто ничего подобного ему не говорил никогда, никаких установок на будущее не давал, — удивляется Ксения восьмилетнему сыну. — Он растет внимательным и добрым, но он имеет право на свою жизнь. Я не хочу старшего сына обременять заботой о младшем.
Ксения хотела, чтобы Саша пошел в обычную школу. И задумалась об организации ресурсного класса.
— Я понимала, что для одного моего сына такой класс не откроют. Нужно было найти еще хотя бы пятерых детей с подобными особенностями. Нашла. Но без Одинцовского управления образования, без консультанта Светланы Салтыковой, президента Сообщества родителей Одинцовского района Марианны Кристалинской ничего не получилось бы. Меня поддержали. Я очень благодарна. Надеюсь, эта практика получит развитие.
На пятерых детей с РАС в ресурсном классе шесть педагогов — тьюторы и классный руководитель. За два года учебы мама Саши ни разу не слышала от классного руководителя жалоб.
— Каким был и каким стал Саша — небо и земля. С ним можно находиться хоть где, хоть куда ехать, — радуется Ксения. — Он может спокойно стоять в хоре и петь, как все дети, никуда не бежать. У всех пятерых детей поведение изменилось к лучшему. И я понимаю, что школа — это таблетка от аутизма. Нам не помогли ни препараты, ни магнитно-резонансная терапия, ни дельфины, ни море, ни множество других реабилитаций. У Саши было все. Но помогла школа. Конечно, недостаточно просто отдать туда ребенка. Инклюзивное образование — это четкое взаимодействие родителей, учителей, тьюторов и кураторов от Центра проблем аутизма.
Ксения считает, что дети в инклюзивном классе вырастут добрее и внимательнее. И надеется, что одноклассники особых детей смогут в будущем поддерживать или даже брать на работу людей с ментальными нарушениями. Ведь они выросли вместе, у них не будет страха перед человеком с такой особенностью.
— Где современным детям учиться доброте и состраданию? — говорит Ксения. — Нет у ребенка в семье кошки, собаки, за которыми бы он ухаживал с детства. Нет престарелых родственников, которым нужна помощь и забота. Нет ежедневного осознания немощи. Есть только крутые гаджеты, шоу с аниматорами и другими развлечениями.
Одноклассники наших ребят из ресурсного класса видят отличия и постепенно их принимают.
У меня есть видео. Однажды Саша растерялся на уроке музыки, к нему подошла одноклассница, поставила его куда надо, он не сопротивлялся, потому что девочка с ним в классе, они приняли друг друга. Это радость и счастье, — заключает она.
Выпускники поступают в колледжи и МГУ
В августе 2020 года Ксения стала директором Одинцовской общеобразовательной школы для учеников с ограниченными возможностями здоровья «Надежда».
— Я пришла сюда, потому что хотела избавить родителей от страха коррекционной школы, — рассказывает Ксения. — Хорошо помню, как сама ее панически боялась. Мне казалось, что попасть в такую — это провал, фиаско. Это значит, что за пять лет я ничему не научила своего ребенка, не реабилитировала, не спасла, не перевернула весь мир, чтобы его довести до обычной школы. В родительских чатах про «Надежду» говорили такое, что волосы дыбом. «Дети там никому не нужны», — это как минимум. «И уж если ты своего ребенка отдала туда, какая же ты мать? Почему он не на домашнем обучении? Ты не можешь дать ему самое лучшее?» — так думали люди.
Ксения решила, что родителям нужно показать настоящую «Надежду», где есть уникальные специалисты — логопеды, дефектологи, психологи, учителя по адаптивной физкультуре, педагоги, которые помогут детям с особенностями развиваться и с удовольствием учиться.
— Понимаете, всем родителям детей с инвалидностью хочется, чтобы их дети стали нейротипичными, здоровыми. Ничего с этим не сделать, — продолжает Ксения. — Так было, и так будет. Мне исполнится восемьдесят, и я буду думать теми же категориями, как сейчас. Смотрю на Сашу, вижу, какой он ладный, красивый, думаю о том, сколько всего в него вложено, и представляю, а каким бы он был, если бы не аутизм. Это не проходит. Ни у кого. Никогда.
Родители особых детей могут не знать многого. Например, нельзя заставлять ребенка учить стихотворение, если у него болит живот или голова. У него может быть внутричерепное давление — именно из-за него он может плакать на уроках. В подобных случаях директор рекомендует обследоваться у специалистов. Но родителей нельзя критиковать, если они ошибаются в чем-то, считает Ксения.
— Матерей детей с инвалидностью нельзя осуждать за то, что они чего-то не знают или неправильно делают.
Уже доказано, что у таких родителей, как правило, есть посттравматическое стрессовое расстройство. Это все равно что человек прошел через боевые действия. Давайте будем откровенны. Когда ты только узнаешь о диагнозе, что происходит? Тебе плохо, у тебя страшное горе. Женщина в таком состоянии может находиться год и больше.
— Есть расхожее мнение, что если у женщины больной ребенок, она должна заниматься только им, на себя она уже не может тратить время. Так ли это?
— Да, такое мнение есть. Еще родственники скажут: «Куда собралась, давай-ка, иди, сказку ему почитай, позанимайся, побудь с ним». Но если она сегодня не споет любимую песню в караоке, не отпляшет себе ноги на танцполе, не почувствует себя молодой беззаботной девчонкой, то завтра, возможно, у нее вообще не будет ресурса заниматься ребенком.
Мы все хотим на праздники красивое платье, каблуки, макияж. Мы — девочки. Можно уйти в страдание, закрыться в квартире, обнять малыша и сидеть так. Но жизнь мамы ребенка с особенностями в развитии также важна, как и его жизнь. Задача — выжить ради своего ребенка и быть счастливой, не смотря ни на что.
— Кто те женщины, которые привили вам любовь к себе и красоте?
— Бабушки и мама. Раньше мы жили в Узбекистане. Помню, что у тетушки моей бабушки, Лидии Николаевны, еще в советские времена была гардеробная — невиданная роскошь. Пуховки, платья, духи с пшикалками, помады, море нарядов. Ей восемьдесят, а она в шляпке и перчатках.
Моя мама, которая из ничего может сделать красоту. В интерьере ее квартиры даже самая недорогая деталь выглядит изысканно. Она всегда шила себе и нам сестрой, дома лежали стопки журналов «Burda». Даже в девяностые, когда мы переехали в Россию, имели даже какое-то время статус беженцев, мама всегда находила возможность шить нам прекрасные вещи.
Когда мы жили в Узбекистане, мама работала тренером реабилитологом по проблемам новорожденных в реабилитационном центре, помогала малышам. Я все это видела, помню, как после школы бегала по коридорам.
Удивительно, но когда пришла в «Надежду», встретила учителя — Борткевич Ольгу Константиновну — и никак не могла вспомнить, где же я видела ее. Оказалось, что в свое время она работала в том же реабилитационном центре, что и моя мама. Удивительно, как иногда сходятся пути. Никто же тогда не думал, что через столько лет я буду работать с этим талантливейшим педагогом в одном коллективе, стану руководителем школы, где она трудится.
«Надежда» — это общеобразовательная школа. И после комиссии ребенок может учиться по обычной программе. Среди учеников есть дети с сохранным интеллектом, отмечает Ксения. Выпускники поступали в МГУ и другие вузы. Также есть адаптированные программы для детей с особенностями.
В этом году школа открывает 10-й класс для детей, которые учатся по программе 8-го вида. Выпускники смогут поступить в колледжи, которые готовы к сотрудничеству. Навыки по цветоводству и другим спецпредметам ребята получают еще в школе. Теперь есть возможность сделать это своей профессией.
— Я перестала бояться интеллектуальной недостаточности сына. Раньше все время боролась с Одинцовской психолого-медико-педагогической комиссией. Аутизм классифицируется по степени тяжести заболевания. Если обозначить как 8.2 — это задержка психоречевого развития, а цифры 8.3 и 8.4 означают уже легкую, умеренную и тяжелую степень интеллектуальной недостаточности. Раньше просила дать сыну шанс. Но сейчас понимаю — уровень Саши 8.3.
Теперь Ксения видит учеников «Надежды» и восхищается ими.
— Они чистые и добрые. Это обычные дети, личности, и мне больше не страшно. Я многое хочу дать школе, но невероятно много она уже дала мне за этот неполный год, — заключает она.
Надо учиться, а ребенок под парту залез
Ксения достает из шкафа рисунки — ангелы, коты, женщины, продающие пирожные. Рисовали школьники с педагогом по изо Яной Волокитиной.
— Как детям с интеллектуальной недостаточностью объяснить, что такое профессия? — задает вопрос Ксения и сама на него отвечает. — Наши умеют. Яна Валерьевна вообще крутая. По рисунку же видно, что дети поняли. Как мотивировать ребенка рисовать, когда он ест краски, жует кисточку или сидит под столом? Но вот такое они выдают чудо. Летом закажу себе футболку с принтом того кота, напишу — школа «Надежда», буду гордо носить. И пусть кто-то скажет, что наша школа — отстой. Порву.
Ксения отворачивается, пытается сдержать слезы, не получается. Берет со стола статуэтку. Это снова дети. Мальчишки из 8 «Б». Папье-маше.
— Не читал — зачитал, не понимал — понял. Детям с РАС сложно поймать мяч, например. Но когда после двух месяцев занятий вдруг сделал это — радость и счастье, — рассказывает Ксения. — Детям с РАС нужно развивать именно навыки. Мы должны максимально раскрыть возможности ребенка, его потенциал. Кому пригодились тангенсы в жизни? Точно не всем. Что мы скажем маме, если ее Машенька не понимает сложение дробей? А может, у Машеньки талант и она рисует круче Васнецова?
Первоклассницу Варю Ксения называет «антидепрессант». Она вбегает в кабинет, крутится в рабочем кресле директора, громко спрашивает, можно ли ухватить конфету из вазы, или интересуется: «Как дела, директор?» Мир становится вверх тормашками, с Варей он веселый и добрый. И Ксения готова идти дальше, хотя еще недавно у нее было плохое настроение.
Ксения хочет, чтобы в «Надежде» использовали методы поведенческого анализа.
— Что происходит с невербальным учеником, когда он не хочет учиться? Мы ждем от него результатов, а он под парту залез. Да просто раздражают его красные туфли учителя! Как только она снимает их, ребенок учится. И это целая наука — проанализировать, что мешает обучению. Так можно снять много вопросов.
«Не могу быть просто мамой Саши»
Ксения — не только мама Саши и директор школы «Надежда». Она председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов по городу Одинцово и председатель правления Благотворительной организации содействия инклюзии людей с аутизмом «ПрекРАСные люди»
— Зачем мне все это? Когда я в первый раз попала в Общественную палату РФ по вопросу организации ресурсного класса, меня спросили: «Кто вы?» И я ответила: «Как кто? Мама Саши». И тогда мне объяснили: просто мама Саши, одна, вряд ли сможет что-то изменить.
Нужно учиться, чтобы мои желания превратились в силу и помогли сыну.
А я до конца жизни планирую помогать Саше и тысячам таких же детей, как он. Это легче делать, когда есть благотворительный фонд и его работа прозрачна и понятна всем.
У Ксении есть мечта — загородный дом, терем в деревне неподалеку от храма или монастыря, с приусадебным хозяйством и огородом. Когда ее не станет, там будет жить ее сын. Она должна заработать деньги, которых хватит на оплату тьюторов, которые будут рядом с Сашей всю его жизнь.
У нее нет иллюзий по поводу интеллектуального развития Саши. Возможно, он и в 40 лет будет лепить фигурки из пластилина и смотреть мультфильмы про Лунтика. Но ей нужно сделать так, чтобы он был в безопасности.
Фото: Ольга Кожемякина
