Мне не раз приходилось слышать: «Хочу умереть, помогите мне»
Протоиерей Алексий Уминский
Меня спросили: «Что думает Церковь о праве человека распоряжаться последними днями и что, если это право приведет к смерти раньше, чем при помощи медицины?» И вдруг мне вспомнились мои друзья, группа московских поэтов, которые часто у нас на приходе читают стихи. Называются «Будущие покойники» — в общем-то, как и все мы, собравшиеся здесь.
Вопрос о смерти — религиозный. И религиозная культура вообще имеет такое понятие, как память о смерти — «помни о смерти», memento mori. Это очень важный принцип — таким образом человек, как ни странно, становится более живым. Он начинает ценить каждый день своей жизни, то, что он видит небо, слышит птиц, смотрит в лица людей, потому что знает, что когда-то это закончится.
В моих руках маленькая цитата из социальной концепции Русской Православной Церкви, которая была принята 20 лет назад. «В Священном Писании смерть представляется как разлучение души от тела. Таким образом, можно говорить о продолжении жизни до тех пор, пока осуществляется деятельность организма как целого. Продление жизни искусственными средствами, при котором фактически действуют лишь отдельные органы, не может рассматриваться как обязательная и во всех случаях желательная задача медицины. Оттягивание смертного часа порой только продлевает мучения больного, лишая человека права на достойную, «непостыдную и мирную» кончину, которую православные христиане испрашивают у Господа за богослужением. Когда активная терапия становится невозможной, ее место должна занять паллиативная помощь (обезболивание, уход, социальная и психологическая поддержка), а также пастырское попечение. Все это имеет целью обеспечить подлинно человеческое завершение жизни, согретое милосердием и любовью».
И это было сказано в годы, когда паллиативной помощи практически не было в России.
Мне как священнику приходится сталкиваться с ситуациями, когда я прихожу в реанимации и больницы, чтобы помочь человеку в том числе быть причастным к таинствам Церкви, но не могу ничего сделать — он находится в таком состоянии, на таких аппаратах, что ни исповедоваться, ни причаститься технически невозможно. А человек не имеет права сам решать, что ему сейчас в большей степени нужно — священник — тот, кто примет его последние слова о душе и жизни, или действия, продлевающие жизнь.
Протоиерей Алексий Уминский. Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Последние несколько лет я близко сотрудничаю с Детским хосписом «Дом с маяком» и очень много времени провожу с родителями уходящих детей. И эти семьи часто разлучаются — ребенка забирают в реанимацию, а у родителей нет права отказаться от реанимационных действий, которые, возможно, уже избыточны.
Уходящий, инкурабельный ребенок вынужден находиться в условиях больницы, у него нет возможности последние месяцы и даже дни провести в любви, а родители переживают годами страшнейшие мучения, потому что не были рядом в это время. Сегодня у родителей нет права на выбор, как их ребенку уйти, а реанимация для них закрыта.
Надо помнить, что человек вправе принимать решения о своей судьбе, в том числе самому выбирать смерть для себя. Мне не раз приходилось слышать слова «Я очень хочу умереть. Помогите мне» и читать над умирающим молитву, призывающую смерть.
В религиозной практике православия есть такой молебен: «Разреши раба Твоего нестерпимыя сея болезни и содержащия его горькия немощи и упокой его, идеже праведных дуси».
Человек сам отвечает за право своей кончины, Богом ему данное. И вот это право нужно зафиксировать законодательно, пока человек еще в состоянии выбрать.
Сегодня мы обсуждаем правильные вопросы: что такое достойная смерть и право человека на нее. И очень важно, чтобы этот переход был действительно достойным, как мы и молимся. К сожалению, тема смерти табуирована в нашем обществе, и когда я прихожу к умирающим, моя задача — освободить человека от паники, страха, от тоски смертной.
Меня спросили: нужно ли говорить детям в школе о смерти. У меня счастливая ситуация. В христианской школе, где я преподаю, со старшими подростками мы всегда рассуждаем на эту тему, в том числе изучая произведения культуры. Скажем, «Пир во время чумы» — это о чем? Или когда старец Зосима говорит о смерти своего брата Маркела… Мы говорим с детьми на тему смерти на уровне культуры, и это необычайно важно для общества, которое постоянно закрывает двери для такого разговора.
Когда близким говорят, что у больного рак, дома начинается ад
Хирург-онколог Андрей Павленко
Ситуации разные, и больные разные. Например, когда человек имеет терминальную стадию онкологического заболевания и мы понимаем, что он не подлежит реанимации, то консилиум врачей напишет заключение «Текущая болезнь привела к такой ситуации».
Другой вопрос, когда у человека в четвертой стадии на фоне химиотерапии возникает сердечная недостаточность — тогда опять собирается консилиум и врачи принимают решение о необходимости реанимации, потому что прогноз в такой ситуации может быть на довольно долгую жизнь. Человек будет радоваться жизни, общаться с родными.
У нас не так развита паллиативная помощь, и иногда понятия «паллиативная помощь» и «терминальная стадия» путают, многие медики их не понимают. И остается вопрос — реанимировать ли бесперспективных больных? Врачи боятся, что понесут ответственность — они боятся сейчас всего — поэтому часто реанимируют того, кого реанимировать не стоит.
К сожалению, и сам больной не всегда понимает, в каком он состоянии, потому что врачи ему об этом не рассказывают. И я много раз был свидетелем ситуации, когда человек, умирающий от онкологического заболевания, даже не знает, что у него рак.
Почему так происходит? Патерналистская модель общения больного и врача, установившаяся в России, не позволяет нам выходить на новый уровень, на партнерские равноправные отношения, когда врач и пациент обсуждают то, что должны. «Сколько мне осталось, с какой долей вероятности я умру через год, два? Будут ли у меня боли?»
Мы не умеем общаться, поэтому все рассуждения о смерти в настоящее время невозможны. Если мы сейчас свою жизнь планировать не можем, то как можно говорить об этапе, когда начнем адекватно планировать свою смерть? И людей, которые планируют свою жизнь, а уж тем более свою смерть — единицы.
Андрей Павленко. Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Когда я столкнулся с онкологическим заболеванием (а я, кроме того, что хирург-онколог, еще и папа большого семейства, единственный кормилец), то не планировать просто не мог. И я четко понимал, что должен буду делать за оставшееся время. Мне немножко повезло, надеюсь, времени будет больше, но не планировать нельзя.
Как прийти к тому, чтобы пациент сам начал планировать? Изменить манеру общения. Сделать так, чтобы в онкологическом стационаре появилась психологическая поддержка, сопровождение.
Иногда врач не в состоянии вывести разговор на такой уровень — врача нужно обучить специальным навыкам. Необходимы квалифицированные онкопсихологи, которых надо приглашать не только к пациентам, но и к их родственникам: когда близким говорят, что у больного рак, поймите, дома начинается ад. Все утирают слезы, а так не должно быть.
Нужно менять абсолютно все: учить врачей коммуникативным навыкам, учить пациентов воспринимать сложную информацию, учить наше общество, детей планировать не только эту жизнь, но и свою возможную смерть.
Понимание, чего хочет человек в конце, облегчает жизнь всем
Врач паллиативной помощи Вера Миллер (США)
Уже 18 лет я работаю врачом в Америке, в паллиативном госпитале, и для меня многие вещи стали привычными. И планирование конца жизни — это нормальный процесс. Человек имеет право, пока он в ясном уме, решить, чего он хочет или не хочет в конце жизни, и это закрепляется в специальном завещании, которое можно составить достаточно подробно. И мы, врачи, обязаны обсуждать его с каждым пациентом, потому что и родственникам, и нам важно знать, что человек понимает под качеством жизни.
Конечно, человек в любом возрасте может заболеть и перестать принимать решения за себя. Тогда вступает в силу медицинская доверенность другому человеку, как правило, супругу/супруге или близким родственникам. И этот человек становится неким душеприказчиком по вопросам принятия медицинских решений, что тоже закрепляется законодательно.
Если супруги расходятся, то документ теряет силу, и в случае, если люди все равно сохраняют хорошие отношения и хотят видеть в качестве доверенного лица своего бывшего мужа или жену, то переписывают этот документ заново. И я с такими случаями сталкивалась.
Вера Миллер. Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Понимание, чего хочет человек, очень облегчает жизнь всем. Когда я только начала работать, произошла ситуация: пожилой человек с четвертой стадией рака умирал от сердечного приступа, и не было никаких удостоверяющих документов, чего бы он хотел. Я разговаривала с его женой и просила ее согласиться на медицинское назначение не реанимировать — в Америке оно делается исходя из пожеланий пациента или его родственников. И она, понимая, что муж умирает, сказала: «Я не могу это подписать, я ощущаю, что подписываю смертный приговор».
И когда у мужчины возникла очередная фибрилляция желудочков, мы начали качать, промывать, жена с дочерью не смогли быть с ним рядом, держать его за руку, проводить.
А сколько раз мне приходилось разговаривать с родными больного, чаще всего с детьми, и объяснять, что не реанимировать и не интубировать — это решение вашей мамы или отца, помогите ему сделать так, как он хотел в конце жизни. В западном мире принято писать завещания, и одна из причин — это облегчает жизнь близким. Ведь паллиативная медицина — не столько о больном, сколько обо всей семье.
Родители должны иметь право принимать решения о судьбе своих детей
Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва
Недавно у нас в хосписе началась программа перинатальной паллиативной помощи — стало больше мам, которые не хотят прерывать беременность из-за того, что ребенку поставили несопоставимые с жизнью пороки развития.
Раньше всех отправляли на аборт или, если диагноз ставился поздно, вводили в сердце ребенка препарат, который останавливал его работу, и младенец рождался мертвым. Но какие бы пороки у ребенка ни были, родители все равно считают его человеком и хотят не прерывать его жизнь или реанимировать, а просто побыть вместе с ним.
Некоторые спрашивают: зачем женщина рожает и обрекает себя и семью на трудности и мучения? Но родители должны иметь полное право принимать решения о судьбе своих детей, причем как до рождения, так и после, пока ребенок не станет совершеннолетним. К сожалению, сейчас у них нет такой юридической возможности — до рождения ребенка определить его судьбу и сказать, что они хотят не в реанимацию его отправить, а забрать домой.
Одна такая семья, узнав о диагнозе до родов, решила не прерывать жизнь дочки, после родов забрали ее домой (к счастью, она дышала), и через две недели девочка умерла. И конечно, когда родители один на один с проблемой, без паллиативной службы очень тяжело.
Наталья Савва. Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Потом эти родители нам написали: «Без вас мы не смогли бы с ней даже познакомиться, потому что врачи сразу забрали бы ее в больницу на ИВЛ. Но нам кажется, что доченька за две недели очень многое успела сделать. У многих может возникнуть вопрос: не жалеем ли мы, что выбрали этот путь? Честно, нисколько, мы сделали все, что могли, значит, так задумано природой. Мы две недели были вместе с доченькой и навсегда останемся родителями этой чудесной девочки».
Вопрос — нужно ли было реанимировать такого ребенка? Вот он умирает… Ведь смысл реанимации — спасти человека, чтобы дальше он жил комфортно, потому что качество жизни — это очень важно.
У нас есть онкологически больные дети, которые уже умирают, и родители чаще всего хотят остаться с ними дома, подержать на ручках, а не везти в реанимацию. И мы сейчас не говорим, хорошо это или плохо — это их право.
Один из последних примеров — ребенок уже умер, скорая констатировала смерть. Через пять минут приехала реанимационная бригада и увезла в реанимацию, где ребенок умер через два дня в одиночестве, без папы с мамой. Некрасиво, нехорошо по-человечески. Но, к сожалению, нет юридических бумаг, которые родители могут показать в таких случаях, чтобы ребенка не реанимировали. И российское законодательство имеет абсолютно не современную формулировку эвтаназии, которая мешает развитию паллиативной помощи и забирает право не реанимировать нежизнеспособного ребенка. Это хочется изменить.