Аланна Шейх. Фото: Ryan Lash/TED
Я хочу рассказать о своем отце. У него болезнь Альцгеймера. Первые симптомы начали проявляться 12 лет назад, а диагноз ему поставили в 2005 году. Сейчас он очень болен. Он не может самостоятельно есть, одеваться, он не понимает, где находится и какой сегодня день. Все это очень тяжело. Мой папа был для меня героем и наставником большую часть моей жизни, а последние 10 лет я вижу, как он угасает.
В мире около 35 миллионов людей страдают разными видами слабоумия, и ожидается, что в 2030 году их количество удвоится и составит 70 миллионов. Это огромная цифра. Слабоумие страшит нас. И этот страх побуждает нас к двум вещам.
Мы либо всячески отрицаем: «Только не я, ко мне это не относится, со мной этого никогда не случится», либо решаем предотвратить слабоумие: оно нас не настигнет, не доберется до нас, потому что мы все сделаем правильно.
Я же ищу третий путь: я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
Чему научиться, чтобы жить с болезнью Альцгеймера
Профилактические меры — это здорово, и я делаю все возможное, чтобы предотвратить болезнь Альцгеймера. Я правильно питаюсь, ежедневно выполняю физические упражнения, поддерживаю мозг в активном состоянии — так советуют исследования. Однако те же исследования доказывают, что ничто не гарантирует 100% защиты от болезни. От судьбы не уйдешь.
Так случилось с моим отцом. Мой отец был профессором в двуязычном университете. Он увлекался шахматами, играл в бридж и вел авторскую колонку в газете. Впрочем, у него все равно развилось слабоумие. От судьбы не уйдешь. Особенно это касается меня, ведь болезнь Альцгеймера чаще всего передается по наследству. Так что я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
Исходя из того, что я узнала, ухаживая за отцом и исследуя, каково жить со слабоумием, в ходе моей подготовки я концентрируюсь на трех вещах: я меняю характер своих увлечений, тренирую свою физическую силу и, наконец, самое сложное — пытаюсь стать лучшим человеком.
1. Ищу увлечения, которые останутся со мной
Начнем с увлечений. Когда у тебя слабоумие, хорошо проводить время удается все реже и реже. Ты не можешь сидеть и вести долгие беседы со старыми друзьями — ты уже не знаешь, кто они такие. Смотреть телевизор затруднительно и зачастую наводит ужас, а читать почти невозможно.
Когда вам нужно ухаживать за страдающим слабоумием, вы записываетесь на подготовительные курсы. Там вас учат занимать больного его привычными делами, практическими и не ограниченными временем. Оказалось, что для моего отца это заполнение бланков. Он был профессором в государственном университете; он знает, что такое бумажная работа. Он подписывается в каждой строке, ставит «галочки» во всех графах, вписывает числа туда, где, как ему кажется, они должны быть.
Это натолкнуло меня на размышления: чем бы занимали меня мои опекуны? Я папина дочь. Я читаю, пишу, много думаю о глобальном здоровье. Возможно, они бы дали мне научные журналы, чтобы я делала пометки на полях? А может, предложили бы раскрашивать таблицы и графики? Я пытаюсь научиться практическим вещам. Мне всегда нравилось рисовать. Сейчас я рисую все чаще, хотя у меня это очень плохо получается. Я изучаю основы оригами. Я могу сделать замечательную коробочку. Я учусь вязать, пока что могу связать кусочек полотна.
Но вовсе не важно, хорошо ли это у меня получается. Важно, что мои руки знают, как это делается. Ведь чем больше вещей мне хорошо знакомо, чем больше всего мои руки могут делать — тем больше будет вещей, которым я смогу радоваться и выполнять, когда мой мозг бросит бразды правления.
Говорят, что люди, занимающиеся делом, счастливее, что за ними легче приглядывать сиделкам и что это может даже замедлить прогрессирование заболевания. Кажется, это именно то, что мне надо. Я хочу быть настолько счастливой, насколько смогу, так долго, как получится.
2. Тренирую силу и координацию
Многие не знают, что при болезни Альцгеймера нарушаются не только умственные функции, но и физические. Теряется чувство равновесия, появляется мышечная дрожь.
Это ведет к тому, что люди становятся все менее подвижными. Им страшно ходить, страшно передвигаться.
Поэтому я делаю упражнения, которые помогут мне укрепить чувство равновесия. Я занимаюсь йогой и тай-чи для улучшения равновесия. Таким образом, когда я начну терять равновесие, я все еще смогу передвигаться.
Я выполняю упражнения с весовой нагрузкой, чтобы развивать мышечную силу, так что когда болезнь начнет прогрессировать, я на более долгий срок сохраню способность двигаться.
3. Стремлюсь быть доброй и любящей
И, наконец, третье. Я пытаюсь стать лучше и добрее.
До того, как мой отец заболел Альцгеймером, он был любящим и заботливым. Таким он остается и сейчас. Я вижу, как он теряет умственные способности, чувство юмора, языковые навыки и умения. Но я вижу и другое: он любит меня, моих сыновей, моего брата, мою маму и с любовью относится к своим сиделкам. И эта любовь рождает в нас желание быть рядом, даже теперь. Даже когда так невыносимо сложно. Когда он лишается всего, чему он научился, его сердце все равно излучает свет.
Я никогда не была такой доброй и любящей, как мой отец. А теперь мне нужно этому научиться. Мне нужно сердце, настолько чистое, чтобы, даже если его опустошит слабоумие, оно могло выжить.
Я не хочу заболеть Альцгеймером. Чего я действительно хочу, так это чтобы изобрели лекарство в ближайшие 20 лет, чтобы успеть защитить меня.
Впрочем, если болезнь придет за мной, я буду готова ее встретить. Спасибо.