Эллен Нотбом
Мальчик, который любит смотреть кино
— Искусство нельзя торопить.
Брайс выдал эту остроту, направив взгляд своих бездонных голубых глаз на учительницу первого класса, когда та торопила класс, чтобы те поскорее собрали краски:
— Скорее-скорее-скорее! Время музыки! Кисточки в раковину! Строимся у двери! Скорее!
Брайс только что открыл для себя чудо смешивания оранжевой и зеленой краски, чтобы получить коричневый цвет для своей версии «Подсолнухов» Ван Гога, и ему совсем не хотелось никуда торопиться.
Его учительница при первой же возможности передала его слова мне, потому что «он, конечно же, прав». Она не знала, что этот ответ он полностью позаимствовал (и слова, и интонацию, и темп) из мультфильма «История игрушек 2». Брайс великолепно владел словесным поведением под названием «эхолалия»: он повторял обрывки фраз, услышанные от других. Когда его собственный ограниченный словарный запас его подводил, он буквально за долю секунды находил подходящий ответ из энциклопедии киносценариев, хранившейся на жестком диске его мозга.
Эхолалия — частое явление при аутизме. Она бывает непосредственной (ребенок тут же повторяет слова, которые сказали ему или где-то неподалеку), отложенной (ребенок повторяет что-то, что услышал в прошлом — далеком или близком) и персеверативной (ребенок раз за разом повторяет одну и ту же фразу или вопрос).
У многих родителей (в том числе и у меня) эхолалия вызывает пронзительное чувство паники, которое появляется, когда свободный поток фактов, чувств и мыслей между нами, ребенком и окружающим миром прерывается.
Ко времени инцидента с «искусством, которое нельзя торопить», девяносто процентов всей речи Брайса представляли собой отложенную эхолалию. Он так ловко с ней управлялся, что этого почти никто, кроме родных, не замечал. Тем не менее я отчаянно стремилась покончить с ней — это распространенное, вполне понятное, но ошибочное желание многих родителей, оказавшихся в моем положении.
Поскольку речь не является спонтанной, иногда может казаться (если уж мы тут цитируем кино), что «в данном случае мы имеем отсутствие взаимопонимания» («Хладнокровный Люк», 1967). Эхолалическая речь часто кажется совершенно не имеющей отношения к нынешней ситуации, хотя самому ребенку она кажется вполне логичной. Скорее всего, он опережает вас примерно на три-четыре ассоциативные связи, так что вам предстоит сложная, но необходимая работа: найти эту корреляцию.
Эхолалия — лишь один из аспектов развития речи, но она вызывает у родителей сильную эмоциональную реакцию. Я всем своим материнским сердцем желала (как, возможно, желаете и вы), чтобы мой ребенок заговорил «нормальным» языком, который хотя бы частично сгладит его резкие отличия от ровесников.
Но, несмотря на все наше желание, мы не должны забывать о том, что ребенку все равно нужен способ сообщить нам о своих потребностях, страхах и желаниях, даже если у него еще не развился базовый словарный запас и навыки, необходимые для генеративной речи.
Главный урок следующий: иметь функционирующий метод общения, каким бы он ни был, жизненно важно для любого ребенка, но для ребенка с аутизмом — особенно.
Если потребности вашего ребенка не удовлетворяются, а страхи не смягчаются, то и его, и ваш мир станут ужасным местом. Если между вами нет функционального общения, то он будет выражать свое раздражение и страх через поведение, которое будет единственным способом дать вам понять, что в его жизни что-то идет не так.
После того как ребенок поймет, что может общаться с вами вне зависимости от того, в какой именно точке спектра настроений между спокойствием и паникой находится, а вы услышите и поймете его, каким бы методом общения он ни пользовался, он сможет постепенно развить в себе понимание всех граней общения, в том числе и тех, которые не ограничиваются только словарным запасом. <…>
Цитаты как отдельный язык
Я никогда не забуду, как ранние проблемы Брайса с речью мешали ему нормально общаться, приводили к проблемам с эмоциональным здоровьем и скрывали его когнитивные способности. К счастью, одновременно произошли две вещи, которые помогли мне в достаточной степени успокоиться, чтобы я смогла от него отстать и дать ему справиться с эхолалией самостоятельно и так, как ему удобно.
Сначала я прочитала статью двадцатилетнего человека с аутизмом, который успешно проучился четыре курса в колледже. Он рассказал, что по-прежнему использует эхолалию в повседневном общении, и никто, кроме него, этого не замечает. Я подумала: «Хм… Может быть, мне тогда и не стоит так волноваться по этому вопросу?»
Тогда я позвонила специалисту по аутизму из нашего образовательного округа. Та дала мне отличный и хорошо запоминающийся совет:
— Я знаю, вы хотите от этого избавиться. Но не пытайтесь обойти проблему стороной. Пройдите прямо через нее. Обещаю, это не навсегда. Дайте ему необходимое время, чтобы все это проработать.
Ободренная этим советом, я сумела сделать шаг назад и увидеть, как мой сын и другие его одноклассники используют эхолалию функциональным и интерактивным образом. Они применяли ее, чтобы:
- поддерживать разговор — отвечать, когда знаешь, что от тебя ждут ответа;
- о чем-то просить — какую-то вещь или чьего-то внимания;
- делиться информацией или мнениями;
- протестовать против чужих действий или отказывать в просьбах;
- давать инструкции или указания;
- навешивать ярлыки на те или иные предметы, действия или места.
Тогда я не знала этого слова, но Брайс оказался гештальт-учеником. Гештальт — это немецкое слово, означающее «целый» или «полный». Гештальт-ученики воспринимают опыт целиком, не видя в нем отдельных компонентов. Многие дети с аутизмом именно так изучают язык — проглатывают его большими кусками, а не отдельными словами.
«Пословное» изучение, в отличие от гештальтного, мы называем «аналитическим». Может показаться, что аналитическое изучение более распространено в популяции, чем гештальтное.
Но на самом деле многие дети с расстройствами аутистического спектра, особенно с синдромом Аспергера, тоже обладают способностью к аналитическому изучению и легко ассоциируют смыслы с отдельными словами.
И аналитический, и гештальтный способы обучения — вполне легитимны («нормальны»).
Логопед может помочь вашему ребенку справиться и с эхолалией, и с другими проблемами развития языка и общения, в том числе и с процессом разделения «гештальтов» на составные части и сбора из этих составных частей спонтанной речи. У каждого ребенка будет собственный уникальный паттерн общения. Никакого «общего графика» здесь быть не может, а иногда прогресс может даже выглядеть как регресс.
Если ваш ребенок умеет приводить длинные и красноречивые цитаты, то когда он начнет учиться самостоятельно строить простые фразы, его речь может с виду регрессировать чуть ли не до ясельного уровня. Но это не так. Это здоровое развитие языка. Помните, что умение выговаривать слова — это лишь одна грань развития. Куда более сложная задача — понимать, что было сказано, вместе со всем контекстом, нюансами и совершенно непонятными фигурами речи.
К сожалению, общение в школе построено на исходном допущении, что все дети обладают базовым социальным развитием, которое помогает им интерпретировать все аспекты языка. Для детей с аутизмом это не так: после того как они преодолеют препятствие с выговариванием слов, трудности с общением у них никуда не денутся, если они не будут получать конкретных и целенаправленных наставлений от родителей и специалистов.
«Кактус» и «скрипка»
В четвертом классе Брайс прошел проводимое раз в три года стандартизированное тестирование, и результаты показали, что его словарный запас сильно ниже нормы. Это меня поразило. В четыре года он общался в основном фразами из трех слов, в шесть его речь на девяносто процентов состояла из эхолалии, но его достижения в устной речи к десяти годам меня просто поражали — он даже легко выступал перед группами слушателей. Я попросила показать мне материалы тестов. Помимо прочего, он «неправильно идентифицировал» слова «кактус» и «скрипка».
Тут-то я и разозлилась. Эти слова обозначали вещи, с которыми он редко сталкивался в своей повседневной жизни, в книгах, которые он читал, и в фильмах, которые он смотрел. Причем контекст он определил правильно: кактус назвал «пустынное растение», а скрипку «музыкальный инструмент». Негибкость тестирования меня просто разъярила — и вместе с тем показала, что, слушая его и отвечая ему, я автоматически расшифровывала «нерегулярные выражения» и в его спонтанной, и в эхолалической речи. Я не хотела тратить время на то, чтобы поправлять его синтаксис и грамматику в разговорах, так что делала перевод в уме и обменивалась с ним мыслями без пауз и остановок.
С одной точки зрения, я делала все правильно: поддерживала его методы функционального общения, а вместе с тем и его представление о себе. Но результаты тестирования стали для меня предупреждающим сигналом: я должна каждый день рассказывать ему больше о языке, а также проверять, насколько хорошо он понимает письменную и устную речь.
Например, в одном рассказе нам встретилось предложение: «Он выхватил из ее рук ридикюль». Брайс уставился на меня непонимающим взглядом, так что мы остановились, и я объяснила ему, что значит «выхватил» и «ридикюль».
— А, — недовольно ответил Брайс. — Он украл у нее сумочку. Почему нельзя было так и написать: «Он украл ее сумочку»?
После этого у нас началась дискуссия о том, что слова, как и цвета, имеют различные «оттенки», и благодаря применению разнообразных слов рассказы начинают играть новыми красками.
Мы повеселились, придумывая длинный, комичный список слов, обозначающих «большой»: крупный, огромный, гигантский, грандиозный, исполинский, колоссальный, здоровенный, необъятный и так далее, и так далее. Для нас обоих этот момент стал откровением. Он не задумывался о словах в таком контексте, а я не думала о том, чтобы ему это объяснить.
Как развивать речь ребенка
Это стало очередным подкреплением первого и самого простого совета, который мы получили от логопеда: мы должны всеми силами поддерживать вокруг Брайса богатую языковую среду. Если ребенок нечасто слышит чужую речь, у него речь тоже будет развиваться намного медленнее.
Например, если ваш ребенок занимается в отдельном классе для специального обучения, он не будет слышать типичную «детскую речь». Вдобавок к визуальной поддержке мы должны окружить ребенка словами и языком. Вот лишь несколько из бесчисленного числа способов сделать это:
- Проговаривайте мысли, приходящие вам в голову, описывайте словами, что вы делаете и почему.
- Отвечайте ребенку каждый раз, когда он с вами заговаривает или пытается общаться каким-то иным способом вне зависимости от того, поняли вы его или нет.
- Читайте ему.
- Рассказывайте ему сказки.
- Пойте ему. Пение — это тоже речь, так что если ваш ребенок легко учит песни, используйте эту сильную сторону, чтобы развить его языковые навыки. Обсудите с ним слова из песен, которые он не понял.
- Когда вы читаете или поете, четко отличайте бессмысленные слова от настоящих.
Когда ребенка заставляют отвечать словами или вести разговор, это может быть для него очень тяжело, так что постарайтесь смягчить эту «боязнь сцены», не ставя перед ним слишком сложных словесных задач.
Попробуйте следующее правило «2+2 минуты»: попросите его рассказать о том, как прошел день в школе, о любимой игрушке или книжке, о собаке, поговорите на любую другую тему, которая его интересует. Если он согласится, дайте ему две минуты, чтобы собраться с мыслями, а потом смотрите, слушайте и отвечайте в течение следующих двух минут. В семейных разговорах научитесь делать паузы и дожидаться ответов. Во многих семьях все болтают друг с другом с такой пулеметной скоростью, что ребенок с аутизмом просто за ними не поспевает. Чтобы замедлить общую скорость разговора и дать ребенку шанс тоже принять в нем участие, подождите несколько секунд, прежде чем отвечать.
«Говори словами»
«Говори словами». Сколько раз и с какими интонациями вы произносили эту фразу, когда пытались заставить ребенка или ученика сделать именно это? Один раз вы попытались мягко его к этому подтолкнуть. На следующий день сказали то же самое уже строго и с раздражением. На третий день — усталым, умоляющим тоном.
Но вполне может быть, что вашему ребенку просто не хватает слов, чтобы объяснить свои потребности, желания, мысли и идеи. Возможно, он уже знает необходимое слово, но чтобы произнести его, требуются дополнительные усилия и навыки. Возможно, сегодня ему легко выразить свои мысли словами, а завтра будет сложно, потому что ему мешают сенсорные проблемы или он слишком устал, потому что вы требуете от него вести себя определенным образом, и все сознательные силы уходят на это. Думаете, вы знаете, каково это — выполнять сразу несколько задач под давлением? Вашему ребенку или ученику приходится одновременно пытаться регулировать работу нескольких гипер- или гипоактивных чувств, перехватывать и интерпретировать визуальные и слуховые сигналы и знаки, использовать навыки социального наблюдения и интерпретации, чтобы разобраться, что надо говорить и делать, а потом, после всего этого еще и членораздельно говорить.
«Говори словами» — это достойная цель, потому что в подавляющем большинстве культур речь считается величайшим переносным, отдельным, универсальным, доступным в любое время и в любую погоду коммуникационным устройством. Но на пути к достижению этой цели мы обязаны признавать и поощрять любые попытки ребенка или ученика общаться с нами, какую бы форму ни принимало это общение.
Признайте и примите то, что попытки бессловесного общения (через поведение или молчание) тоже передают немалые объемы информации.
Никому из нас в жизни не удастся избежать моментов, когда мы «теряем дар речи».
Так что даже если ребенок уже умеет говорить, не забывайте о том, что его поведение — это тоже попытка общаться с вами единственным доступным для него в данный момент способом.
Молчание ребенка тоже бывает довольно красноречивым. Вспомните, как могли требовать: «Отвечай мне!» Эти гневные, раздраженные, недовольные слова часто звучат, когда ребенок отвечает нам не теми словами и не в той манере, в какой мы ожидаем. Когда ребенок молчит, это молчание может обозначать самые разные ответы, которые он просто не может сформулировать.
- Я тебя не понял(а). Попробуй сказать иначе.
- Твои слова делают мне больно.
- Ты меня разозлил(а).
- Мне нечего ответить.
- Ты неправильно меня понял(а).
- Ты сам(а) учил(а) меня игнорировать людей, которые неуважительно со мной разговаривают.
Прямо сейчас начните прислушиваться ко всему, что хочет сообщить вам ребенок, какую бы форму эти сообщения ни имели. Смотрите на него, когда он говорит с вами или пытается общаться каким-то иным образом, и каждый раз ему отвечайте так, чтобы это было ему понятно. Если вы обеспечите такое двустороннее общение (он слышит вас, вы — его), то он станет увереннее в том, что его послание ценно, каким бы оно ни было и каким бы образом он его ни передал. Эта уверенность станет для него мотивацией, которая поможет перейти от конкретных ответов к спонтанному общению, а потом — и к самостоятельному началу осмысленных, богатых мыслями разговоров, чего так страстно желают и родители, и учителя детей с языковыми проблемами.
Фото: freepik.com