Полгода назад Рома выпал из окна второго этажа и получил тяжелую черепно-мозговую травму. Перенес три операции. Сейчас не ходит, не говорит. На обращенную речь реагирует не всегда. Дышит через трахеостому и не может глотать. Чтобы восстановиться, малышу нужна реабилитация. Но по ОМС отказываются брать «тяжелого» ребенка. Курс реабилитации платный и дорогой, родители Ромы не смогут его оплатить.
— Ромочка, открывай ротик, чай будем пить! — Яна подносит ложку ко рту сына.
Малыш, которому нет еще трех лет, полулежит на ярко-зеленом матрасе и как будто не слышит маму.
— Сынок, ну давай же! Давай!
Рома медленно открывает рот и, глядя куда-то в сторону, проглатывает чай.
— Ой, Ромчик, какой ты молодец! Ешь, как большой! — Яна не скрывает радости.
— У Ромы сейчас состояние малого сознания. Он может сразу отреагировать на обращенную речь, а может не отреагировать вообще. Это происходит какими-то вспышками. На боль реагирует всегда — плачем. Если ему что-то не нравится, например, кровь берут из пальца, он отдергивает руку, отворачивает голову и мимикой показывает, что недоволен. А вот улыбок и смеха нет уже полгода. С того дня, как все произошло, — Яна на секунду замолкает. — Вы не представляете, насколько мне тяжело все это вспоминать.
Рома до падения
Вошла в комнату — Ромы нет и окно открыто
До выхода из декретного отпуска оставался месяц. Яна радовалась, что ее двухлетний малыш привыкает к садику и с удовольствием играет с ровесниками.
Но несчастный случай 6 августа 2020 года неожиданно перевернул жизнь всей семьи.
В тот день на улице было очень жарко. Окна в их квартире на втором этаже были открыты. От мух и комаров защищали прочные москитные сетки.
Яна играла с сыном в комнате старшей дочери. Увидев ее косметичку, решила разобрать. Двухлетний Рома уселся на компьютерный стол сестры, стоящий прямо у окна, и с любопытством наблюдал за тем, что делает мама. «Ой, Ромаш, пора нам одеваться и папу встречать, — взглянув на часы, Яна отложила косметичку в сторону. — Спускайся скорее!» Она видела, как сын соскользнул со стола на стул, а потом спустился на пол. Была уверена, что он идет следом за ней в соседнюю комнату.
Но не прошло и минуты, как она услышала странный грохот и вздрогнула. Вбежала в комнату дочери. Москитной сетки на окне не было, как не было в комнате и сына.
Яна выбежала на улицу, в чем была, оставив дверь квартиры нараспашку.
— Рома лежал на утоптанном газоне у дома, прямо на москитной сетке. Лицом вверх. Без сознания. Изо рта шла кровь. Я схватила его на руки, подбежала к маминому окну на первом этаже (они с папой живут в соседнем подъезде) и закричала: «Мама! Вызывай скорую!» — Яне очень трудно говорить об этом.
Скорая приехала быстро. Рому отвезли в городскую больницу, сделали МРТ головы.
— Тяжелая черепно-мозговая травма, скорее всего, несовместимая с жизнью, — констатировали врачи. — Здесь, в Миассе, мы ничего сделать не сможем. Нужно срочно отправлять ребенка в Челябинск. Но большая вероятность, что не довезем.
Рома с мамой Яной
«Ваш сын — цветок на окошке. Пока вы его поливаете, он живет»
Получасовую дорогу на реанимобиле малыш выдержал. В челябинской больнице ему повторно сделали томографию.
— Нейрохирург после обследования нам сказал: «Как арбуз трескается пополам, так у вашего ребенка треснула голова», — вспоминает мать мальчика. — Рому стали быстро готовить к операции, а нас с мужем отправили домой. В три часа ночи нам сообщили, что операция прошла успешно. Роме сделали трепанацию: вскрыли черепную коробку, выпилили кость слева и убрали большую гематому, которая сдавливала мозг.
Спустя неделю врачи установили мальчику трахеостому — искусственное дыхательное горло, потому что дышать сам Рома не мог. Потом сделали еще две операции по устранению дефектов черепа и перевели пациента с зондового питания на питание через отверстие в брюшной стенке — гастростому.
— Когда я забирала сына из больницы в середине октября, он был в тяжелом состоянии. Полусиний, похожий на эмбрион. Врачи дали ему паллиативный статус, как безнадежному. А нам с мужем сказали: «Ваш сын — цветок на окошке. Пока вы его поливаете, он живет», — рассказывает Яна.
Она не могла и не хотела смириться с тем, что ее сын никогда не будет прежним: не будет заливисто смеяться, с интересом в сотый раз слушать любимую сказку про Колобка, смотреть по телевизору футбол, новости и политические программы вместо мультфильмов, отбирать у нее пылесос, чтобы самому навести порядок в квартире, лепить вместе с ней пельмени, поливать на дачном участке огурцы с помидорами и просить у папы молотки и шуруповерты.
Яна решила сделать все, что в ее силах, чтобы поставить малыша на ноги, несмотря на все прогнозы врачей.
Еще в больнице, когда Рому перевели из реанимации в неврологическое отделение, она начала разрабатывать ему ручки и ножки, чтобы их не сводило из-за повышенного тонуса мышц — спастики. И размяла так, что уже через две недели малыш начал вертеть руками, ногами, крутить головой. Начала потихонечку поить его с ложечки водой, чаем. «Раскармливать» ребенка, получавшего основной объем пищи через гастростому, советовали ей и врачи.
— Сейчас я не могу сказать, что мой ребенок цветок. У него абсолютно точно сохранены все рецепторы. Он чувствует сладкое, кислое, соленое. У него есть реакции. Он потягивается после пробуждения, тянет ручки и ножки. Если лежит на боку, может перевернуться на спину. Сидит пока с поддержкой и плохо держит голову, но мы будем над этим работать, — говорит Яна.
На реабилитации
Недавно Рому обследовали врачи одной из крупных московских клиник. На консилиуме решили установить программируемый шунт для регулирования оттока спинномозговой жидкости и устранения гидроцефалии (водянки головного мозга). «Надеюсь, это поможет и состояние Ромы улучшится», — отмечает его мама.
— Но без реабилитации сын не восстановится, — продолжает она. — К сожалению, у нас в Миассе нет специалистов, которые взялись бы работать с такими детьми, как Рома. Я писала в бесплатные реабилитационные центры в других городах. Но нам отказывают в связи с низким реабилитационным потенциалом. А в платном центре в Подмосковье Роме готовы помочь. Я уже сказала сыну: «Ромаш, мы с тобой из Москвы пешком уйдем! У меня уже нет сил тебя на руках носить». Рома сейчас весит 18 килограммов.
Курс реабилитации в подмосковном центре очень дорогой. У родителей Ромы двое несовершеннолетних детей. Яна не работает. Помогите Роме восстановиться!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.