Моя Аня умеет говорить только «Да», остальное – глаза и кивки головой
Бывший учитель истории Максим Ворфоломеев работает воспитателем в детском доме-интернате, с ребятами, которых часто называют «бесперспективными». А еще он «личный взрослый» девочки Ани с тяжелой формой ДЦП. К этой работе Максим пришел через выгорание в школе, потерю близких и монастырь. И сейчас спешит к детям даже в отпуске.

Каждый день в семь утра Максим Ворфоломеев проходит через КПП одного из крупнейших государственных интернатов Москвы — «Кунцевского», поднимается на четвертый этаж, пересекает коридор с колясками и открывает железную дверь. Его рабочее место — это две комнаты: игровая и спальня. Через час он будет подходить к кроватям детей, будить их, помогать одеваться, потом — кормить, играть, перекладывать с коляски на пол — чтобы те, кто не может ходить, хоть немного отдохнули от сидячего положения, гулять с ними, играть в мячик, разговаривать. И так до восьми вечера.

Максим

Жена спросила, готов ли я мыть полы и слюнявчики

Я знал, что есть такие дети, но не думал, что есть места, где их так много. Помню, в первый день, когда я только пришел посмотреть место будущей работы, увидел, как ребят кормили шприцем через гастростому. Это была комната паллиативных детей, которых потом перевели на другой этаж. Рядом со мной стояли новые волонтеры, и некоторые были в шоке. Но почему-то я не испугался, даже не сомневался ни минуты.

Меня всегда тянуло к детям, которые лишены самого главного — семьи. И хотелось до них достучаться, помочь. Возможно, потому, что я сам рос без мамы и папы, они были в разводе, и меня воспитывали бабушка и дедушка.

Жена спросила, готов ли я мыть полы и слюнявчики и менять памперсы. Да без проблем, хоть и опыта пока такого не было, так как своих детей еще нет. Но главное в нашей работе, что, помимо помощи ребенку в быту, ты становишься его другом. И на собеседовании мне сразу сказали: «Нам нужны люди, которые хотят работать длительный срок, потому что дети очень привязываются».

Максим — старший воспитатель, который работает от проекта поддержки детей с множественными нарушениями «Дети.pro». Это совместный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. А еще он «личный взрослый» девочки Ани с ДЦП, по сути — ее «родитель» на время пребывания здесь.

Когда-то Максим — выпускник исторического факультета педуниверситета — работал учителем в школе. Потом он потерял близких, а вместе с ними и смысл жизни, разочаровался в профессии. На год ушел в монастырь, но вернулся. Встретил свою любовь, женился, переехал в Москву. Почти устроился на работу продавцом, но за два дня до выхода на новое место его пригласили на собеседование в «Милосердие». Так в жизни Максима появился детдом «Кунцевский», новый смысл и исполнение давней мечты — работать с детьми.

Думал о монашестве и чуть не устроился в магазин

А по образованию я педагог, работал учителем истории в 10-11-х классах, но быстро выгорел. Может, сам виноват, что не нашел контакт с детьми, но наткнулся на стену безразличия. Им эта история была нужна лишь для аттестата.

В тот год друг за другом умерли мои два самых близких человека — бабушка и дедушка, наложилась ситуация в школе, и у меня случился кризис. Все казалось бессмысленным, и я уехал в монастырь под Петербургом — год работал трудником.

Потом встал вопрос — быть ли монахом, и настоятель сказал: «Съезди домой и реши». И я выбрал мирскую жизнь. Вскоре встретил будущую жену, и летом 2016 года мы переехали из Курска в Москву, начали искать работу.

Случайно увидел объявление и откликнулся на вакансию помощника воспитателя в детском доме, но ответа долго не было, и я почти устроился консультантом в магазин. Через два дня мне нужно выходить на новое место, и вдруг — звонок из «Милосердия».

Так я оказался здесь — стал помощником воспитателя, а через полгода — старшим воспитателем. Это уже другая работа и ответственность — нужно отвечать за административную часть, педагогическую, координировать действия всего нашего коллектива.

Однажды мне позвонили и сказали, что Аня — теперь мой ребенок

А еще у меня есть Аня, за которой слежу всегда. Я ее «личный взрослый» — помогаю в быту в течение дня, в общении с другими ребятами и взрослыми. Индивидуальный воспитатель — это находка нашего проекта. Когда у ребенка есть такой человек, он лучше себя чувствует и лучше развивается.

Максим и Аня

Аня появилась у нас в августе прошлого года. В тот день у меня был выходной, позвонила второй воспитатель и сказала, что привезли новую девочку. Она с сохранным интеллектом — таких детей у нас немного — но у нее сильная спастика. И что теперь это мой ребенок. На следующий день я вышел на работу и пошел знакомиться. Аня сразу заулыбалась. Она у нас вообще всем улыбается.

Оказалось, что Аня — домашний ребенок, в силу сложных семейных обстоятельств она попала в детский дом, в нашу группу.

Но Аня все-таки очень отличается от детей из дома малютки. И видно, что ее любили. Когда ей говоришь, что пришли сестры, то Аня сразу начинает трепыхаться от радости. «Да» — это единственное слово, которое она может сказать, а остальное — это глаза и кивки головой. Помню, я перечислял имена, а Аня отвергала их или соглашалась, и так мы выяснили, как зовут ее маму и папу и сколько человек в семье. Оказалось, многодетная, девять человек.

Первое время Аня очень плохо кушала, не могла держать ложку, не умела пить из кружки. И за год мы очень продвинулись в освоении этих навыков. Но особенность ее диагноза в том, что чем сильнее она старается, тем больше напрягается и тем сложнее ей совершать необходимые движения.

А потенциал у нее есть. Аня очень упорная. Мы ставим ее на ходунки, и Аня пытается идти. Как и все дети, она любит сладости, ей нравится находиться в центре всего. Мне кажется, если бы не болезнь, это был бы гиперактивный ребенок и, может быть, даже спортсмен. Тело не слушается, а мозг кипит.

А когда к нам привезли девочку Карину, то первое время Аня явно меня ревновала, косо смотрела. И я ей говорил: «Аня, всем нужна ласка». И она молча соглашалась.

И хотя у нас у каждого воспитателя есть закрепленный за ним ребенок, но все равно для нас нет чужих детей. Мы же не с коробками работаем. Ты пришел сюда, значит, все дети — твои.

Проект «Дети.pro» — большой эксперимент «Милосердия» и обители. Попытка соединить государственную систему и НКО — в условиях детского дома создать что-то похожее на семью. И получается вполне удачно: с 14 детьми с тяжелыми множественными нарушениями здесь занимаются 25 взрослых — воспитатели и их помощники, дефектологи, логопед, музыкальный терапевт, психолог и инструктор ЛФК. Еще есть врачи медицинского центра «Милосердие», которые консультируют.

И все это накладывается на условия интерната — у детей здесь хорошее питание, нужное оборудование — коляски и ортопедические приспособления, бассейн и тренажеры. Приходят волонтеры, и помимо партнерства с «Милосердием», есть совместные проекты с другими общественными организациями, например, с фондом развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», центр лечебной педагогики, спортивный клуб в Останкино. И официально интернат называется «Центр содействия семейному воспитанию». Сейчас здесь проживают более 250 человек.

На стене возле ванной в своей группе создатели «Дети.pro» повесили карточку каждого ребенка с его фотографией — и когда кто-то замечает какое-то изменение в поведении, его новый навык — сразу пишет в досье. Максим и его коллеги показывают, каким может быть детство тех, кого часто считают «бесперспективными».

Перед уходом всегда говорю ребятам: «Я ухожу, но я к вам приду»

Я давно взял за правило приходить на работу за час до начала рабочего дня, в семь утра, чтобы успеть настроиться. Попил чая, пришел к детям — со всеми поздоровался за руку. Потом сажусь писать рабочий план на день — маленькие шажки, которые нужно сделать.

Завтракаем, потом полчаса у нас идет «круг» — вместе с дефектологами беремся с детьми за руки и поем песни, играем. Следом у нас есть час свободного времени, и многих ребят в это время можно выложить на «поляну» — так мы называем мягкие квадратные коврики. У большинства ребят проблемы с опорно-двигательным аппаратом, и им просто необходимо менять положение.

С 11 до 12 у нас идет первая прогулка. Потом обед, умывание и сончас. Кому-то надеваем специальные ортопедические изделия — ортезы. А пока дети спят, каждый день вместе со всеми специалистами мы садимся и обсуждаем какие-то моменты реабилитации, делимся наблюдениями, пишем индивидуальный план сопровождения.

И иногда кто-то изобретает новый способ, как чему-то научить ребенка. Например, слабовидящему Грише, который категорически не вставал на ноги, боялся, попробовали просто опустить подножку у коляски. Теперь если его взять за руки, Гриша спокойно пойдет.

У нас есть Женя, который очень плохо засыпал. И мы придумывали разные ухищрения, вплоть до того, что стали делать полог из покрывала над бортиками его кровати, оставляя места для прохождения воздуха. Так у Жени появлялся свой уголок, и он быстро засыпал. А мы потом снимали покрывало.

Дети быстро начинают капризничать: один заплакал, другой его поддержал. В этой ситуации одного лучше занять чем-то, другого отвести в тихое место, третьего положить на «поляну», потому что ему просто банально неудобно сидеть. А кому-то достаточно просто дать конфету.

Перед уходом всегда говорю ребятам: «Я ухожу, но я к вам приду».

Говорю: «Не мама я тебе, а Макс!»

С прошлого года нам разрешили выходить с детьми за территорию. Это час, когда ты можешь побыть с ребенком и вас вообще никто не трогает. С Аней мы можем просто гулять, я что-нибудь рассказываю ей, говорю: «Смотри, какая машина» или «Какие красивые цветы!» Мы ездим на ближайший стадион, покупаем в магазине хлеб — тем детям, которые могут держать в руках, даем мелочь. И кассиры их уже даже знают. Несколько лет назад такое было бы немыслимым.

Однажды мы с детьми выезжали в лес на пикник — делали шашлыки, и все радовались, улыбались, даже самые необщительные дети. А скоро на два месяца поедем в лагерь — будем работать там вахтово, по неделям. И все время проводить с детьми!

Никита называет нас «мамой» — Аню, Сашу, меня — просто всех. Говорю: «Не мама я тебе, а Макс!» В итоге начал звать «Маком». И, бывает, повторяет много раз подряд: «Мак-мак-мак!» «Что, Никита?» То есть он пытается коммуницировать — здорово!

Для меня работа — больше, чем работа. И ни разу за это время утром у меня не было мысли «Опять вставать…» Конечно, все мы склонны к перепадам настроения, но с утра надо зарядить себя хорошо, иначе все передается детям.

Я не хочу бросаться такими громкими словами, что «это моя семья», но это мои друзья, все дети — отчасти действительно мои дети. И порой даже забываешь, что это вообще работа.

Может, это пафосно прозвучит, но кто, если не ты? Если ты что-то не доделал сегодня, то ты не знаешь, к какому ребенку ты завтра придешь, может, он заболеет из-за твоей забывчивости. Нельзя спустя рукава.

Конечно, со временем понимаешь, что надо быть реалистом и не думать, что все наши дети будут ходить. У каждого есть какой-то уровень в развитии, который мы все-таки стараемся поднять. И любое мельчайшее достижение наших ребят — это для нас большой праздник! Мы год бились, чтобы ребенок держал ложку! А это ведь очень важно. Кристина вообще только ползала, но начала ходить! Конечно, иногда я расстраиваюсь, когда что-то не получается, и мне кажется, в этой работе без терпения и какого-то смирения нельзя. Живу с девизом: делай свое дело и делай его хорошо.

После 18 лет — ПНИ, и умирают там чаще всего от тоски

Я с радостью бы взял Аню в гости домой, но, к сожалению, это невозможно. И все-таки большой вопрос — что для этих детей лучше: находиться дома или здесь, в месте, где есть комплекс специалистов. Конечно, родительскую любовь не заменит ни один воспитатель, но с такими ребятами надо находиться 24 часа в сутки, и только очень обеспеченные семьи могут позволить себе такую материальную базу, как здесь, например, бассейн.

А госсистема отлажена годами. И сейчас ей сложно перестроиться на другой лад — персональный подход к каждому человеку. Понятно, что для этого нужно огромное количество ресурсов. Будь нас меньше, мы тоже бы «зашивались» и не могли погладить каждого ребенка. Но радует, что по крайней мере такая идея заявляется и наш проект этому помогает.

К сожалению, после 18 лет ребятам приходится отправляться в ПНИ (психоневрологические интернаты). И истории там в основном печальные… Умирают люди прежде всего от тоски. Сотрудники проекта часто навещают нашу бывшую воспитанницу Олю. Что сказать? Погрустнела, похудела…

У меня есть знакомые — отличные люди, но они искренне не понимают, зачем с этими детьми возиться, ведь они все равно потом попадут в ПНИ. Сейчас у нас есть такой мальчик, Никита, ему уже 18 лет. И мы стремимся хотя бы научить наших ребят самостоятельно есть, сообщить о желании сходить в туалет. То есть стараемся на этом этапе что-то дать им. И может быть, к тому моменту, когда наступит совершеннолетие, что-то изменится… Есть же западные аналоги, когда люди живут общинами, сами обеспечивают себя продуктами.

Да, мы не можем сделать чудо, но конкретно на этом этапе жизни есть задача им помочь, быть товарищем, отчасти родителем, а не просто менять памперсы.

Аня помнит свою маму, но считает меня своим другом, может, старшим братом. И это неподдельная радость, эти дети не могут обмануть. По ним скучаю даже в отпуске — побуду дома неделю, и все, хочу к детям. Приходил даже волонтерить, просто погулять.

После смерти близких укрепляет только вера

Мне кажется, я стал больше любить жизнь, хотя, в общем-то, никогда не считался пессимистом, за исключением того кризиса после смерти родных. Ты видишь этих детей, насколько они жизнерадостны, несмотря на свои ограничения. И им не нужны твои слезы и отношение как к «бедным детишкам».

Моя жена работает няней в обеспеченной семье. И мы как будто находимся на разных полюсах детства — у нее баловень жизни, у меня — вот такие дети. Мы много разговариваем про них, про воспитание.

Я думаю, что, помимо родительских функций, и маме и папе нужно быть своему ребенку первым другом, компаньоном, собеседником. У меня нет такой установки, что вот я 30-летний взрослый, а он 10-летний ребенок. Ну и что! Каждый может что-то почерпнуть друг от друга.

Что помогает иметь какую-то внутреннюю крепость? Лично мне — вера. Да, в детстве бабушка водила в церковь, но сейчас я понимаю, что все-таки каждый приходит к Богу через какие-то серьезные трудности, переломные моменты. Меня Господь привел через опустошенность, когда после смерти бабушки и дедушки остался в таком вакууме, что не знал, что делать. Думаю, куда пойти? Пойду просто помолюсь. Потом понял, что без этого не могу.

Мне всегда хотелось иметь полноценную семью. Сначала плакал, что у меня нет мамы и папы, а потом понял: как классно, когда есть такие дедушка и бабушка. Да, они не родители, но воспитали — и это самое важное, мне кажется. И еще я понял, что у всего есть свое время на осмысление.

То, что мне говорили в 15-20 лет, не воспринимал, а вот в 30 лет — это совсем другое дело. Сейчас вспоминаю, как бабушка учила, что надо уживаться с людьми, свою гордыню припрятать. Хочу быть похожим на нее в этом плане: находить подход к каждому, стараться быть добрым. Дедушка приучал к труду, к природе — говорил, что она — тоже храм.

Я вижу массу неравнодушных людей, но они совсем не знают о таких детях

Но я не замкнулся только на работе. Мне всегда нравилась история, и сейчас ее не забросил. Если есть возможность, могу на раскопки съездить. Очень люблю историческую часть Москвы, хожу на экскурсии. А также интересуюсь разными старинными вещами. То есть мое историческое образование никуда не исчезло. А так как я родился и вырос в деревне, то мои «крестьянские» корни до сих пор тянут к земле, с удовольствием сажаю деревья — для меня это такой релакс.

У меня есть любимая жена и дело. Жизнь — такое чудо! Я всем унывающим советую прийти и поволонтерить с такими детьми. Если они со своими проблемами тянутся к свету и радуются, то ты какое право имеешь грустить?

И мне кажется, нашему обществу надо себя по-другому позиционировать, быть более открытым к таким «особенным» людям, чуточку добрее. Когда мы выходим с детьми на прогулку, прохожие подходят, спрашивают, чем можно помочь. Я вижу массу неравнодушных людей, но они совсем не знают о таких детях! Но не надо ставить на этих ребятах крест, пока они здесь — мы с ними.

Текст: Надежда Прохорова

Фото: Сергей Щедрин

Проект поддержки особого детства «Дети.pro» — один из 26 социальных проектов службы «Милосердие», совместный проект с Марфо-Мариинской обителью. «Дети.pro» работает на территории двух московских центров содействия семейному воспитанию и помогает детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Для каждого ребенка составляется индивидуальный план развития, сотрудники стараются создать условия жизни, близкие к семейным.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.