Моя племянница Юля – необыкновенная девочка

Источник:   www.dorogavmir.ru  

Моя племянница Юля – необыкновенная девочка

Эта история – про мои отношения с племянницей Юлей. Сейчас ей 7 лет, и у нее есть особенности. Она не ходит и общается своеобразно – в основном цитатами из сказок. Однажды мама посадила ее в парке на скульптурную лошадку, чтобы сфотографировать. И Юля прокомментировала это так: «Сел Балда на кобылку верхом – и поскакал». Или другой случай. Юля вместе с мамой и тетей (то есть со мной) ездила в Крым на целую неделю. Оказавшись после долгой отлучки в своей квартире, она сообщила: «Вернулись купцы на свои корабли!»

Вместо «Хочу» и «Не хочу» Юля говорит «Хочешь» и «Не хочешь». Свое недовольство и протест выражает душераздирающим плачем. При этом пытается укусить любого, кто оказывается в непосредственной близости. Или хотя бы больно схватить за волосы. Зато в хорошем настроении поет песенки, декламирует стихи и заразительно хохочет.

Я долго держалась в стороне от Юлиных проблем

О том, что у Юли есть проблемы, стало известно практически сразу после ее рождения. Сначала думали, что это всего лишь двигательные нарушения, но годам к трем стало ясно, что психика тоже пострадала. По мере того, как девочка росла, становилось очевидно, что само собой ничего не исправится, что она не такая как другие, и что будет дальше – неизвестно.

Честно говоря, я долгое время не ощущала своей личной причастности к этой ситуации. Я всегда очень тепло относилась к своей старшей сестре, Юлиной маме, жалела ее. И все равно в глубине души воспринимала появление «неполноценного» ребенка как досадное недоразумение, которое, в общем-то, не имеет отношения лично ко мне. Мой взгляд был примерно такой: у каждого в жизни есть его персональные испытания. Их посылают для того, чтобы человек сам – и только сам – с ними справился. Поэтому если кому-то суждено воспитывать ребенка-инвалида, то это его крест. А остальные могут лишь посочувствовать.

Если бы меня спросили, как я помогаю сестре и племяннице, я бы искренне ответила, что не могу ничем помочь. Тем более что мы живем в разных городах: Юля с мамой и папой в Москве, а я в Подмосковье. К самой Юле я в ту пору не относилась никак. Во-первых, она была маленькая, а во-вторых, очень негативно реагировала на любые попытки с ней пообщаться. К тому же у меня было полно своих собственных проблем.

Как я поняла, что значит сострадать

Все изменилось после того, как в моей жизни произошли весьма неприятные события. Сначала неразвившаяся беременность, потом – страшное кровотечение, которое чуть было не закончилось удалением матки. К счастью, все обошлось. Но я еще долго была потрясена и подавлена.

Тогда, лежа в больнице, я впервые в жизни почувствовала, что завишу от других. Раньше я всегда была сильная и энергичная, сама зарабатывала на жизнь, сама находила себе развлечения, сама назначала встречи и т.д. Люди тянулись ко мне, потому что я могла их чем-то заинтересовать, быть в чем-то полезной. А теперь оказалось, что я – всего лишь больная несчастная женщина. Помощь и внимание родных и друзей – в каком-то смысле благотворительность с их стороны. Но я так нуждалась в этом внимании, чтобы не быть одинокой в своей болезни! Если бы я почувствовала, что они не разделяют мой страх и мою боль, я бы не смогла выкарабкаться. Оказалось, «милосердие» и «сострадание» — не просто красивые слова. Они означают, что если кому-то достался тяжелый крест, то близкие люди должны помочь его нести, а не отходить в сторону, пожимая равнодушно плечами. Иначе нет и не может быть ни любви, ни дружбы.

Как я впервые проявила участие

Но, несмотря на свои открытия, я начала принимать участие в жизни сестры и племянницы только спустя полгода после выхода из больницы. Случилось это так. Однажды я в очередной раз позвонила, чтобы узнать, как дела, и моя сестра вдруг расплакалась в трубку. Просто так совпало, что в тот день она почувствовала себя особенно одинокой и оставленной один на один с проблемами дочери. И у меня как будто глаза открылись – как же я столько времени не замечала, насколько я им нужна? Как я могла думать, что раз сестра не просит моей помощи, значит, действительно в ней не нуждается?

После этого началось мое приобщение к жизни Юли. В июле 2006 года я, сестра и Юля поехали на Валдай в лагерь от Центра лечебной педагогики. Честно говоря, согласилась на эту поездку исключительно ради сестры. Ей нужна была помощь, а Юлин папа в то время был очень занят на работе и не смог их сопровождать. К тому моменту я уже осознавала, что больше не хочу делать вид, будто ее проблемы меня не касаются. Но все же я лишь выполняла долг, не более того. Можно сказать, что это была своего рода жертва.

Но неожиданно поездка на Валдай оказалась полезной для меня самой. Я познакомилась с людьми, которых никогда бы не встретила в своей обычной жизни. Я увидела, что дети-инвалиды не изгои, они – часть окружающего мира. И можно сделать так, чтобы в этом мире всем было место: и больным и здоровым, и взрослым и детям. Если не отворачиваться от «особенных» детей со скорбью на лице, а поглядеть на них с интересом, то окажется, что каждый из них – личность со своим характером, вкусами и предпочтениями. И, что самое главное, взрослые, которые находятся рядом с этими детьми, не обязательно должны быть несчастными. Они имеют право на собственные радости, и это не просто не вредит детям-инвалидам, а наоборот идет им на пользу.

Мы покорили горную вершину

В мае 2007 года состоялась наша следующая совместная поездка – в крымский палаточный лагерь. Его организовали украинские педагоги, которые занимаются с детьми-аутистами. Там было много всяких событий, масса впечатлений, но больше всего мне запомнился поход на гору в Красную пещеру. Вообще говоря, это была самая настоящая авантюра, потому что Юля была единственным ребенком, который не умел ходить. Поэтому моя сестра сомневалась, не лучше ли нам остаться в лагере. Но мне очень захотелось увидеть Красную пещеру, и я (не помню, как) уговорила ее пойти со всеми.

Разумеется, без посторонней помощи мы бы не смогли затащить коляску на вершину. Нам помогали абсолютно все: и свои, и чужие. В итоге мы взобрались на гору, посетили экскурсию и благополучно спустились вниз. А вечером у костра товарищи по лагерю сказали нам очень приятные слова. О том, что мы отличаемся от большинства родителей, которые оставляют больных детей на даче с бабушкой и дедушкой, а сами едут отдыхать на курорт. И тем самым лишают детей перспективы для выздоровления и развития. А мы полезли в пещеру ради собственного любопытства, но и Юльку потащили с собой. Да, всем было трудно, но это было наше общее приключение. В тот момент я почувствовала гордость за нас и за себя в частности.

Кстати, вернувшись из Крыма, я впервые поняла, что скучаю по Юле. Наверное, в этом походе зародились наши с ней отношения – отдельные от отношений с сестрой.

Пришло время Юле повзрослеть

Летом 2007 года мы опять ездили на Валдай. На этот раз я была уже опытной туристкой, ехала с радостью. Самым значимым событием поездки было то, что мы отлучили Юлю от соски и сказок. До этого она очень любила слушать плеер, где записаны детские песенки и сказки. И настолько в это втянулась, что сказки стали для нее своеобразным наркотиком. Как только она начинала орать и чем-нибудь возмущаться, как ей тут же включали плеер. И Юля с головой уходила в сказочный мир, при этом полностью отключаясь от реальности. Но педагоги сказали, что от плеера нужно отказываться, равно как и от соски. Ведь Юле уже семь лет, и настало время взрослеть.

Лишить Юлю сказок – значило слушать истошные вопли и уворачиваться от укусов. И все же мы на семейном совете решили рискнуть. Плеер подарили брату, который приехал на Валдай нас навестить. Когда Юля об этом узнала, она громко рыдала и сквозь слезы прокричала своей маме: «Ах ты, злодей!». И все же эксперимент удался. Большое спасибо педагогам, которые каждый день забирали Юлю и принимали часть ударов на себя. Теперь «сказочная» зависимость позади. Думаю, благодаря этим событиям не только Юля, но и мы, взрослые, стали чуть-чуть взрослее.