У Веры двусторонняя тугоухость, причем крайней – четвертой – степени. Ей сделали сложную операцию на структурах внутреннего уха – кохлеарную имплантацию, – после которой она начала слышать, но речевое развитие пока отстает. Вере нужна платная реабилитация в специализированном центре.
«И пошел Иван-Царевич…» – Алина слышит, как старшая, шестилетняя, дочка продолжает рассказывать младшей сказку на ночь, и невольно улыбается. «Эвелинка, Вера тебя уже не слышит! Мы же ей сняли аппаратики». Эвелина оборачивается на маму и тоже улыбается. А глядя на них, улыбается и трехлетняя Вера.
«Эвелина не то чтобы забывает, что сестра не слышит. Просто у нас в семье отношение к Вере как к слышащему ребенку. Это нам очень помогает. В первую очередь, на звуки или их отсутствие спокойно реагирует сама Вера. Когда мы ей утром аппаратики на ушки надеваем, она тут же говорит Эвелине “Привет”, и та ей – “Привет”. Обращенную речь Вера и без аппаратов научилась понимать – читает по губам. Даже ответить что-то может. Например, “Мама, спокойной ночи”. Я все думала: как? Она же себя не слышит в этот момент! Пробовала закрыть уши, представить, как это происходит», – рассказывает Алина.
Вера с сестрой Эвелиной
«Мы сейчас говорим не о том, будет ли ребенок здоров»
Она была на 9-м месяце беременности, ждала вторую дочку, когда случайно подхватила вирусную инфекцию. Думала, обычное ОРВИ – с температурой, кашлем, насморком. Пройдет. Про цитомегаловирус – разновидность герпеса, который с вероятностью 30-50% поражает плод и приводит к нейромышечным, зрительным нарушениям, потере слуха, церебральным параличам, отставанию в умственном развитии, – Алина тогда не знала.
Врачи оценили состояние Веры на 9 из 10 баллов по шкале Апгар. Но уже спустя несколько часов стало понятно, что с ребенком что-то не так. Когда взволнованный врач зашел к Алине в палату со словами «состояние ребенка ухудшилось, ее нужно срочно в краевую больницу», она не поняла, что происходит. Все же было хорошо, и вдруг – желтуха, увеличенные печень и селезенка, сыпь на теле и тахикардия.
Выписывать Алину в срочном порядке, чтобы она могла вместе с дочкой лечь в больницу, в роддоме отказались. Ее состояние после родов было тяжелым. Ей едва остановили кровотечение. Веру увезли на скорой в больницу без мамы.
«Три дня я была, как в аду. Все мамочки со своими детьми, кормят их, а я про свою ничего не знаю», – рассказывает Алина.
«“Мой ребенок будет здоров?” – спросила я врачей, когда наконец приехала к Вере в больницу. “Мы сейчас говорим не о том, будет ли он здоров, мы говорим, будет ли он живой”, – ответили мне. Это было самое страшное, что я слышала в жизни», – говорит Алина.
Она уговорила врачей перевести дочку из бокса к ней в палату, чтобы они были вместе. Заверила, что опыт ухода за детьми у нее есть. Она уже дважды мама. Часами Алина наблюдала за тем, как дышит ее маленькая Вера. С тревогой смотрела на аппараты, к которым ее подключили.
Не слышала, как мама ей читает
Врачи предположили, что ребенок либо внутриутробно, либо в момент рождения заразился вирусом, и предложили немедленно начать терапию высокотоксичным препаратом, чтобы избежать серьезных последствий инфицирования. «Я понимала, что препарат небезопасный, что ребенку всего несколько дней от роду, но тогда другого выхода не было. Нужно было убить вирус. Врачи сказали, что у Веры на три четверти поражен головной мозг. Это может привести к тому, что она не будет ходить, оглохнет и ослепнет. Мы с моей мамой уже почти приготовились к самому худшему. Решили, что будем жить на даче и закроемся ото всех. Но Веру не оставим», – говорит Алина.
С сестрой и бабушкой
Два месяца она провела с дочкой в больнице. Вере восстановили работу сердца, печень и селезенка были в норме, но из-за вводимых препаратов у нее сильно упал гемоглобин. И у Веры обнаружили частичную потерю слуха.
Алина убеждала себя, что все не так страшно, ведь дочка реагирует на хлопанье дверей в больнице, на погремушки, начинает ворочаться с боку на бок в кроватке, когда к ней подходят. Значит, слышит. Да и профессор из Москвы, которому она показала результаты обследования Веры, сказал: «Ребенок маленький. Нужно подождать. Слух может в равной степени улучшиться или ухудшиться». И Алина ждала. Чуда.
«Я пыталась поймать любую реакцию Верочки. Каждая ее улыбка была для меня радостью – понимает! Только к книжкам у нее интереса не было вообще. Посмотрит вместе со мной картинки – ну, идет бычок, качается – и что? 3 минуты – и внимание ушло. Все книжки Вера отбрасывала в сторону. Как я потом поняла, она просто не слышала, что я ей читаю», – говорит Алина.
Вера
В годик Алина взяла направление на очередной плановый аудиоскрининг. Результаты ее потрясли: у Веры тугоухость 3-4-й степени, на грани полной глухоты. Алина узнала, что единственный способ в какой-то степени восстановить Вере слух – кохлеарная имплантация. Сам имплант состоит из двух частей: внутренней (внедренный в ухо электрод) и внешней (речевой процессор). Устройства соединяются посредством двух магнитов. Внешняя часть устройства фиксируется на голове.
Отставание в развитии пока можно преодолеть
В год и четыре месяца Вере прооперировали сразу два уха. Операция была сложной, длилась 5 часов, но Вера перенесла ее хорошо. Через месяц после внедрения в уши электродов ей подключили речевые процессоры. «Помню, она заплакала и начала срывать аппаратики с ушей. Не поняла, что происходит. Врачи сказали, что должно пройти до 3 месяцев, чтобы она привыкла к звуку. А дочка в первый же вечер сказала свое первое слово “мама”. Это было вообще на грани фантастики!» – говорит Алина.
В 2 года Вера самостоятельно пошла, а вскоре начала говорить короткими предложениями. Нечетко, путая окончания слов и не всегда правильно выстраивая фразы. Вместо «мама, дай мне вилку» у Веры получается «мама, ай ме ику». Вместо «папа пошел» – «папа пошла».
«Вера очень настойчивая, с характером. У нее свой сформированный внутренний мир. Она танцует, поет при любой возможности. Очень творческая. А уж если сказала “не хочу”, будет стоять на своем до последнего. Ей очень нравится быть самостоятельной. Зайдет в ванну, стульчик подставит, сама душ включит. Тарелки со стола убирает. Обувь после прогулки в уголок аккуратно ставит. С Верой не всегда бывает просто из-за ее характера, но она добрая, общительная, излучает позитив и очень любит со всеми обниматься», – рассказывает Алина.
Вера
Алина уверена, что каждый новый скачок в развитии Веры происходит благодаря постоянной реабилитации. Поэтому останавливаться нельзя. Вера уже ходит, слышит, говорит. Сейчас ей нужно научиться говорить четко и без ошибок. Пока отставание от сверстников не так велико, Вера обязательно их догонит и через несколько лет сможет пойти в обычную школу. Помогите ей!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.