«Может быть, это муковисцидоз?» Диагноз Артему поставили только в 10 лет

«Это же можно вылечить, мам?»

Муковисцидоз? Артем никогда не слышал о такой болезни. Он только видел, как расстроилась мама, и спросил тревожно: «Ну, это же можно вылечить, мам?»

Артему было 10 лет, когда он узнал, что болен муковисцидозом. И тогда же, оправившись от первого шока, мама рассказала ему, что болезнь эта врожденная и пока неизлечимая: «Просто там, где ты родился, не обследуют малышей на эту болезнь, сынок».

Да, Артем родился в Казахстане. И хотя роды были срочные и оперативные, скрининг в роддоме не провели, и позднее генетический тест на муковисцидоз тоже не сделали. Почти шесть месяцев из первого года своей жизни Артем провел в больницах. Елена рассказывает, что врачи не понимали, что с ее сыном. Почему он такой слабенький, плохо ест и не набирает вес, почему отстает в развитии и так часто болеет.

Когда мальчику исполнилось три года, семья переехала в Анапу. И тут Елена снова носилась с сыном по врачам: «Я надеялась, что теперь-то наконец узнаю, почему Артем болеет». Они легли в диагностический центр Краснодара, мальчику поставили диагноз «бронхит», но генетический тест сделать опять не предложили.

Артем с папой и братом

И снова Артем пролежал неделю в больнице и вернулся домой. И снова болел, кашлял, плохо рос и не набирал вес. Наверное, так бы все и продолжалось, пока не стало бы слишком поздно, если бы не обострение одной из хронических болезней мальчика — гастродуоденита. Это воспалительное заболевание слизистой двенадцатиперстной кишки и желудка. 

В августе 2019 года мальчика экстренно доставили в больницу Новороссийска с диагнозом «острая кишечная непроходимость». После операции Артем некоторое время был на ИВЛ, дважды переболел в реанимации пневмонией, еще сильнее ослабел, еще больше стал кашлять. Его легкие «съедала» неведомая болезнь. В конце концов врач сказал Елене: «Вам надо сдать анализ на генетическое заболевание, муковисцидоз. Картина болезни очень похожая».

«Мы едва могли поверить»

После выписки Елена с сыном первым делом обратились в генетический центр Краснодара. У Артема взяли потовые пробы и кровь на анализ. Диагноз «муковисцидоз» подтвердился. Елена говорит, что это был удар — узнать о такой тяжелой болезни сына. «Мы всегда чувствовали, что что-то не так, что ребенок болен, но муковисцидоз… Мы едва могли поверить».

Самым страшным было узнать, что болезнь у Артема запущена, что терапию нужно было начинать давным-давно, еще в детстве, а теперь… Теперь уже хронический обструктивный бронхит, двусторонние бронхоэктазы — необратимое расширение бронхов, замещение нормальной ткани фиброзной. Артем тогда видел, как расстроилась мама, но в 10 лет, даже если постоянно болеешь, кажется, что все поправимо: «Это же можно вылечить, мам?»

Сегодня Артему 15 лет. И 5 лет он на терапии, которая необходима при муковисцидозе. Каждый день при каждом приеме пищи он принимает около 10 препаратов, плюс процедуры и ингаляции. Из-за того, что пища плохо усваивается, Артем также получает дополнительное питание «Нутридринк Нутризон Эдванс». А когда бывают осложнения, а в последнее время они бывают все чаще, Артем сидит на антибиотиках — без них победить даже обычную ОРВИ невозможно. Но из-за них у мальчика развился цирроз печени 4-й стадии, поэтому Артем ждет пересадки, стоит на учете в Институте трансплантологии имени академика В.И. Шумакова.

«Срочно купите откашливатель»

Это непростая жизнь для мальчишки, для подростка, тем более, что Артем очень общительный и дружелюбный. Он обожает играть в футбол с друзьями, любит гулять и ходить в гости. Но постоянные осложнения, страх заболеть и снова оказаться в больнице под капельницей с антибиотиком… Артем устал. 

А тут еще на последнем осмотре во время обследования в Москве врач заметила, что состояние легких ухудшилось по сравнению с прошлым годом. «Появились многочисленные бронхоэктазы — нужно активнее выводить мокроту, срочно купите откашливатель», — сказала врач. При муковисцидозе мокрота скапливается в легких, но не разжижается, а превращается в вязкую слизь. Вывести ее, выкашлять невозможно, нужен специальный прибор, который будет дренировать легкие.

Елена с сыном вернулись домой и стали искать откашливатель. Оказалось, что по ОМС аппарат не предоставляется и стоит очень дорого, непомерно дорого для семьи, в которой растут двое мальчишек, и один из них тяжело болен. Елена не работает, семью содержит папа. Александр — старший продавец-консультант. 

Артему очень нужна помощь — купить откашливатель и бороться с болезнью. Любой вирус, любая простуда ослабляют организм мальчика, ведь он так долго не знал, чем болен, так долго не получал лечения от тяжелой болезни. Пожалуйста, помогите ему. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.