Можно побить маму, и микроволновка летит в окно. О людях с аутизмом и фильме «Особенные»
Фильм «Особенные» французских режиссеров Оливье Накаша и Эрика Толедано рассказывает о волонтерах во Франции. Бруно (Венсан Кассель) и Малик (Реда Кетаб) объединили силы двух общественных организаций, чтобы помочь тем, кто не нужен обществу, найти свое место в жизни. Среди отверженных – люди с глубокими формами аутизма, другими ментальными нарушениями и просто сложные подростки.
Скажу сразу: «Особенные» – для меня больше, чем просто кино. Это про мою жизнь, и я заранее прошу прощения, что пишу не столько про картину, сколько про свои мысли в связи с ней. Для нас, родителей и близких людей с аутизмом, бесконечно ценен каждый фильм или книга, где тема аутизма в самом тяжелом его проявлении заинтересовала авторов. Их не так много. И уж точно я впервые смотрю художественную ленту про тех, кто поставил перед собой сложную и, казалось бы, безнадежную задачу помощи аутичным людям. Господи, как же им помогать-то?
Кадр из фильма «Особенные»
Вот в первых кадрах фильма по улице бежит Эмили, расталкивает прохожих и кричит нечеловеческим голосом, когда ее ловят и заталкивают в микроавтобус. Окружающие смотрят с ужасом и недоумением. «Можно побить маму?» – спрашивает молодой человек с аутизмом по имени Жозеф.
У Валентэна внезапный срыв, истерика, он разбивает нос своему сопровождающему, который пытается его удержать. А вот зритель вздрагивает от страшного удара: микроволновка летит в окно.
Люди с аутизмом кажутся неуправляемыми, чаще всего они такие и есть. Фильм наполнен нашими родительскими страхами: оставил на минуту ребенка на улице, отвел глаза, а он исчез, и где его искать – неизвестно. Недоуменные взгляды прохожих, возмущение официанта, беспокойство соседей, смущенный отказ работодателя. И, конечно, главный вопрос: «Что с ним будет, когда меня не станет?»
Чем тяжелей ребенок, тем меньше помощи
Моему Ване 12 лет, он ростом с меня, у него аутизм, и он совсем не умеет общаться. Точнее, он общается всем телом, вместо «привет» и «как дела» прикасается к лицу, обнимает, а может, не разжимая объятий и радостно смеясь, повалить вас на землю.
Ваня с трудом пользуется речью, но все время вокализирует – цитаты, песни, просто крики – это постоянный фон моей жизни. В приступе тревоги он может сильно ударить себя по голове, а если тревогу вызвал человек, то и человека. Как и мама героя фильма Жозефа, я тоже в свое время ушла с работы. И тоже долго искала помощи. «В некоторых заведениях есть правила отбора. Слюнявых не берем. Шатающихся – да. Но слюнявых не берем. Тем более, если кусается или дерется», – рассказывает Малик французским чиновникам.
В России ситуация ничем не лучше: моего сына не принимали нигде.
В этом фильме много мужчин – интересно, у них во Франции правда так? В российской социальной сфере их очень не хватает! Во-первых, мужчине легче удержать взрослого человека во время срыва. И еще в нашей патриархальной России мужчин побаиваются подчас больше, чем женщин. Женщине обязательно сделают замечание «что это, мамаша, за ребенком не смотрите», «наказывать надо», «а мой в таком возрасте…» и т.д. С мужчиной, скорее всего, промолчат.
Кадр из фильма «Особенные»
А как показаны французские чиновники? Вот это вообще сказка! Деликатные, подбирающие слова, с полными сочувствия глазами. Я завидую французам, если дела у них действительно обстоят так. Интеллигентные, сдержанные полицейские. Врач – мечта любого родителя – понимает, что ребенку нужен воздух и движение, что критически важно выбраться из больницы. Но та же доктор Ронсен произносит слова, которые звучат приговором: «Аутизм – штука парадоксальная. Чем тяжелей ваш ребенок, тем больше вероятность, что вы окажетесь в четырех стенах без всякой помощи».
И это – чистая правда. Людям с тяжелым аутизмом не умеют помогать.
Дипломы по «внезапному огребанию в табло»
А теперь я должна признаться, что от фильма у меня остались не только позитивные впечатления. Мне опять же трудно отвлечься от моего собственного опыта, ведь я делаю проекты для людей с аутизмом, веду переговоры с чиновниками, общаюсь с другими городами и регионами России. Я знаю очень и очень многие семьи, где есть дети с аутизмом.
Мы, родители детей с РАС, постоянно живем под гнетом собственной вины, нас называют то наркоманами и алкоголиками, то «холодильниками» (дескать, мы холодные и не любим наших детей, оттого они и замыкаются в себе – увы, французам эта бездоказательная психоаналитическая теория знакома еще лучше, чем нам). В фильме показаны мамы и папы, которые потеряли надежду, устали, от безнадежности доверились каким-то шаманам. Или просто бросили своих детей. Но я знаю, что во Франции есть и другие родители, которые ради помощи своему ребенку создают проекты, основанные на науке и меняющие жизнь вокруг. В фильме, к сожалению, о них не сказано ни слова.
Меня (кстати, как и чиновников, показанных в фильме) смущает тот факт, что ребят с очень сложным поведением доверяют людям, которые не имеют подтвержденной подготовки и квалификации. Брюно, Малик и Дилан везут Валентэна, мальчика с аутизмом, с агрессией и самоагрессией на незнакомом автомобиле в незнакомое место к незнакомым животным. На такое могут решиться, я думаю, только трое взрослых мужчин, которых не испугает ни возможный продолжительный срыв, ни травмы.
Кадр из фильма «Особенные»
Я знаю, что бы мне ответил Малик: «А где выдают дипломы по внезапному огребанию в табло?» Нигде. И мне его тоже не выдавали. Но за годы работы с моим сыном я знаю, что одна из задач квалифицированного специалиста – как раз не допустить «огребания в табло».
Когда ты имеешь дело с аутизмом, мало просто доброго сердца и энтузиазма.
Поступки неопытного сопровождающего могут спровоцировать агрессию, а потом такое поведение закрепится.
Но что делать, если специалистов нет или их не хватает? Если ваш ребенок не может выйти во двор, у него нет друзей, вам страшно пойти с ним в гости или в кино, его не берет ни один лицензированный центр? Тогда вы готовы на любой риск, лишь бы выйти из изоляции. Я знаю об этом, потому что у нас, в России, именно такая ситуация – люди с тяжелой формой аутизма, тем более после 18 лет, не нужны вообще никому. Но я все равно буду добиваться профессиональной помощи нашим детям. И испытывать благодарность ко всем неравнодушным.
Давайте мы вам поможем
С самого начала просмотра меня не покидали две мысли. Как прекрасно, что есть люди, у которых такое большое сердце и сильная воля. И вторая: почему же эти люди не владеют методами работы с проблемным поведением, о которых знает весь мир?
Вы правда ничего не слышали про прикладной анализ поведения? Вы все читаете по-английски, перед вами открыты границы. Во Франции уже есть детские сады и школы, где успешно применяют такие методики. Если бы ваши крутые ребята получили качественный, проверенный инструмент для работы с аутизмом, они бы творили чудеса. Хотите поможем – дадим книжки и ссылки, расскажем, как мы, родители и близкие людей с аутизмом в России, работаем с государством и создаем проекты, чтобы растить профессиональные кадры?
Я очень признательна российскому правообладателю, продюсеру Армену Давитяну за его решение направить часть от собранных в прокате средств на проекты фонда «Выход». «Выход» – партнер Ассоциации «Аутизм-Регионы», вместе они поддерживают организации родителей детей с РАС в России. Я прошу всех, кто еще не видел фильм, обязательно его посмотреть. Если вы ничего не знаете об аутизме, вам расскажут о нем честно и бережно. Если в вашей семье есть человек с аутизмом – вы увидите людей, которые вселяют веру в человечество, дают надежду всем нам на то, что общество сможет измениться. Вы увидите, что сильные духом двигают горы.
Особенно когда у них есть знания и профессиональная поддержка.