8 сентября отмечается день Больного муковисцидозом. Что это за заболевание? Рассказывает директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.
Когда ставится диагноз муковисцидоз?
Сейчас, по программе скрининга новорожденных, уже в роддоме берут анализ крови у младенцев для выявления ряда наследственных заболеваний, в числе которых и муковисцидоз. Правда, тем, кто родился ранее 2006-го года, и кого эта программа не коснулась, рискуют не получить правильный диагноз вовремя. До сих пор есть даже уже взрослые люди, которых лечили ранее от чего угодно, но верный диагноз им поставлен с большим опозданием, уже когда болезнь бесповоротно прогрессировала.
Поскольку законы в нашей стране постоянно меняются, и наблюдается тенденция к экономии государственных денег на социальном и медицинском бюджете, очень сложно прогнозировать, насколько родителям больных детей и самим пациентам повезет в будущем. Тем не менее, медицинская наука развивается, и даже у нас в стране, и есть надежда на тех медиков-энтузиастов, которые, проходя массу препятствий, все же продвигают и в Россию прогрессивные методы лечения этого заболевания. Поэтому, давайте надеяться на то, что сегодняшним младенцам, больным МВ, повезло больше, чем тем, кому сегодня 15-18 лет.
Сейчас в США зарегистрирован препарат Калидеко, или Ивакафтор, который воздействует на саму причину муковисцидоза, на выработку железами внешней секреции слишком вязкой слизи, скапливающейся во всех внутренних органах. Пока из многих и многих мутаций муковисцидоза разработан препарат только для одной редкой мутации, но идут испытания и для лекарств, помогающих при других мутациях. Такой препарат больной должен принимать пожизненно, и на сегодняшний день, к сожалению, годовой курс Калидеко составляет примерно 300 тысяч долларов в год. Сумма неподъемная для благотворителей, но будем надеяться, что Калидеко, в конце концов, перестанет быть редкостью и будет доступен на международном рынке. У него удивительные результаты лечения, возвращающие человека к полноценной жизни.
В нашей стране мало специалистов, знающих муковисцидоз, и они на вес золота. Московские центры по лечению стараются распространять свои знания и опыт по всей стране. Сами же они плотно контактируют с европейскими центрами по лечению муковисцидоза. До сих пор протоколы лечения этого заболевания, принятые у нас в стране, не приведены в соответствие с европейскими современными стандартами. Поэтому врачам приходится как-то самостоятельно искать выход из положения в особо тяжелых случаях.
У нас много запущенных и нелеченных больных. Причина этого — недостаток койко-мест, недостаток специалистов и недофинансирование государством лечебных потребностей пациентов. Основная упрощенная схема лечения — это антибиотики, муколитики, гепатопротекторы и комплекс специальных физиотерапевтических упражнений для избавления легких от застойной инфицированной мокроты. По этой схеме лечат как у нас, так и за рубежом. Другое дело: зачастую больные у нас получают вместо эффективных лекарств их отечественные или восточные заменители, либо часто не получают от государства ничего.
Возможна ли реабилитация?
Для больного муковисцидозом в его жизни первое главное условие: дисциплинированность и усердие. Ежедневно пожизненно нужно принимать лекарства по часам, нужно активно выполнять физические упражнения, чтобы мокрота не застаивалась в легких. Второе главное условие: уметь бороться с государством, неохотно желающим больному помогать, за свою жизнь и свои права на нее. Уметь доказывать, уметь вернуться в тот кабинет, из которого выгнали, уметь настоять на правильном лечении и обеспечении лекарствами. Это умеет не всякий, и часто родители, не приученные отстаивать права, опускают руки, или уповают на одну благотворительность. Так быть не должно.
Благотворительность не может заменить государство и заткнуть все дыры. Положительный результат возможен только когда создана полноценная команда: больной, врач, родственник. Ни родственник больного, ни сам больной не могут принимать пассивную позицию ожидания, иначе не выжить. Обязательно в каждом регионе должна быть своя пациентская активная организация и просто взаимопомощь, чтобы люди не прятались по своим углам, и изучали свои возможности и свои права, делились таким вот трудным опытом.
За рубежом есть больные муковисцидозом, достигшие пенсионного возраста и живущие полноценной жизнью. У нас это, в основном, дети и молодые ребята, которые пытаются совместить обычную здоровую жизнь с ежедневным лечением. Чем бы им это не грозило, они поступают в ВУЗы, влюбляются и женятся, работают и даже занимаются спортом, пока стоят на ногах, пока болезнь их не подкосила.
Несколько портретов
Ане Колосовой 32 года. Она считает себя долгожителем.
Аня по профессии — врач. Она защитила кандидатскую и планирует жить и трудиться дальше.
Аня больна муковисцидозом и стоит в очереди на пересадку легких, надеясь дожить до того дня, когда жизнь круто повернет, потому что она начнет дышать свободно.
Аня работает в благотворительном фонде «Помоги.орг» и является волонтером и членом совета благотворительного фонда «Кислород». Аня оказывает помощь таким же, как она.
Это хороший пример для всех тех, кто жалуется на усталость или депрессию. Аня видела смерть и была на прощании с такими же, как она, теми, кому повезло меньше, кого не успели спасти из-за отсутствия койко-мест и из-за отсутствия лекарств. Аня философски относится к смерти, и ей нечего бояться, потому что все плохое в ее жизни уже случилось: она родилась с муковисцидозом в России.
Какие фонды занимаются такими больными?
Слава Богу, больных муковисцидозом не обходит благотворительность. Есть фонды многопрофильные, занимающиеся помощью больным МВ, такие, как «Помоги.орг», «Созидание», «Подари надежду», «Предание». Есть фонды, специализирующиеся на помощи таким больным: «Острова» в СПб, и в Москве — «Во имя жизни» и «Кислород». Ребятам есть, куда обратиться за помощью, но сколько еще тех, кто не знает ни про фонды, ни про то, что им обязано давать государство.
Нужно налаживать контакт с Минздравом, нужно юридическое просвещение пациентов и их родственников, нужно принятие европейских стандартов лечения, и, в конце концов, нужно не вкладывать баснословные деньги на международный дутый имидж страны, а тратить эти деньги на помощь обездоленным в этой стране. Только такая держава может быть сильной.