Муся и Дракон

Дима — огонь, бомба, хулиган, боец, великий нехвалитель и всемирный молодец, тиран и деспот. Он требовал от всех, чтобы называли его Драконом, и не отзывался на свое имя.

— Он ко мне пришел душевно раненый, злой и никому не верил, — говорит Татьяна. — Он был уверен, что в этом мире побеждает зло. Думал, что я взяла его на опыты. Полтора года пристально за мной следил, не расставался с игрушечным пластиковым ножом и пистолетом. Он не собирался сдаваться, он был настроен защищаться до последней капли крови.

Звезды, поезд и пол

Дима попал в дом ребенка, когда ему было два с половиной года. Его мать лишили родительских прав. У мальчика спинальная мышечная атрофия, при которой мышцы постепенно перестают работать. 

Из-за того, что Диму не переворачивали, его позвоночник, кости искривлялись, в мышцах образовывались спастики, которые не давали рукам и ногам разогнуться. Ортопед в детском доме считал, что никакие средства реабилитации ему не помогут. В девять лет рост Димы был один метр три сантиметра.

У мальчика не усваивается белок. Самому ему сложно есть. Поэтому Дима очень плохо набирал вес. Кто-то подарил ему часы, и он носил их на ноге. Потому что с руки они спадали. На улицу Диму вывозили редко. В основном только волонтеры, когда приезжали. Дима даже влюбился в одну волонтерку, которая возила его на прогулки. Это была его первая любовь.

Врачебная комиссия установила, что Дима обучаемый. На самом деле у него не просто сохранный интеллект, а очень высокий. Учитель приходил к нему раз в неделю. Но не очень старался, к концу первого класса он научил Диму считать в пределах пяти.

Дима

В детском доме инвалидов в Ярославской области были особые дисциплинарные меры: больных детей в отделении милосердия привязывали к голой сетке кровати. Старшие дети мочились на голову младшим по заданию воспитателей. С помощью такой дедовщины устанавливали дисциплину.

Диму не кормили. Не по злому умыслу. Некогда. Воспитателей мало, а детей много. Чтобы Диму накормить, нужно больше часа. У какого воспитателя есть на это время? Кроме того, он сам старался не есть. В детском доме инвалидов выдают всего два памперса в день. Испачкал — лежи в грязном.

— Дома детей-инвалидов — это какая-то бесчеловечная система, — говорит Татьяна Свешникова, — я однажды была в Мордовии в доме детей-инвалидов. Там 100 детей. И когда заходишь, не слышно ни одного детского голоса. Как это возможно? Вошла в палату на 30 человек, все дети лежали на кроватях, они стали тянуть ко мне руки. 

Атрофия мышц мешает дышать, особенно ночью. Чтобы не задохнуться, лучше спать на ИВЛ. Но в детском доме Димы ИВЛ не было. Мальчик постепенно терял емкость легких. К девяти годам легкие заполнялись воздухом только на 28 процентов. Он был очень худой — как груда веточек. 

У Димы было три мечты. Первая — увидеть звезды. Мальчика всегда клали подальше от окна, чтобы не простудился. Поэтому он слышал про звезды, но никогда не видел. Вторая — куда-нибудь поехать на поезде. И третья мечта — полежать на полу. Дима лежал в кровати, иногда ездил в коляске, пол он видел и довольно часто, но не знал, какой он на ощупь и как это — лежать на полу.

Хиппи и ее дети

Татьяна не только мать Дракона, но и дочь священника. А в 15 лет она стала хиппи. Путешествовала по стране. 

В 1994 году протоиерей Аркадий Шатов (сейчас епископ Пантелеимон. — Прим.ред.) рассказал Татьяне, что будет строить приют для девочек. Татьяна закончила педагогический институт, помогала строить приют и проработала в нем 4 года. В приюте жили 12 девочек-подростков из семей в очень тяжелых жизненных обстоятельствах. Таня была старшим воспитателем. Она много разговаривала с детьми, играла, гуляла и учила лазить по деревьям. 

Татьяна Свешникова

— Однажды у наших девочек появились вши, поэтому их побрили налысо. И у меня тоже — я выводила их керосином. Мы были таким довольно интересным зрелищем, — вспоминает она. — Приходит на детскую площадку толпа лысых девочек, и все разбегаются.

Девочки могли оставаться в приюте полгода. Потом их было необходимо передать в государственную сиротскую систему.

— Тогда там был мрак. Они не нужны были никому в этих детдомах. Одна из наших бывших воспитанниц, 15-летняя девочка, рассказывала, что ее периодически возили на аборты, — говорит Татьяна, — я спрашивала ее: «Ну как же так?» А она мне ответила: «Ну что я могу сделать. Они (подростки) наваливаются на меня всей толпой».

Отец Аркадий решил, что девочек в государственные детдома отдавать нельзя, предложил Татьяне позаботиться о ком-то из них. Она взяла под опеку сразу троих — Надю и двух Наташ. Все девочки — не старше 13 лет. Они писали заявления в опеку: «Отдайте меня тете Тане. Она меня любит». 

— Как-то у меня не было мысли, что они могут меня не слушаться, — рассказывает Татьяна, — и они слушались. Было, конечно, что я и злилась, и раздражалась. Но редко. Помню, пару раз за 10 лет. Одна девочка решила в меня плеваться и кричать матом. А я думаю: «Ну что она представляет, что я сейчас в обморок свалюсь от этого?» И мне так ее жалко. Бедный ребенок, это же просто слюнки. Я рассмеялась. И девочка успокоилась, стала нормально себя вести. Видимо, я правильно отреагировала. 

Другую девочку очень пугали однозначные, настойчивые приставания мальчика в школе.

— Я пришла в школу, — вспоминает Татьяна. — Взяла этого парня. Говорю: «Вова, если ты мою дочь еще хоть пальцем тронешь, я тебе так задам, что в Театре монстров играть не сможешь». И он осознал, стал очень прилично себя вести. Они подружились с моей дочерью, до сих пор друзья. 

Вообще я трусиха, но если нужно за детей вступиться, значит нужно. Один раз мы с девочками шли и встретили этого, которые открывают свои гениталии. У меня с собой была коллекционная бутылка вина в подарок. Я с этой бутылкой побежала на него, ору: «Убью, скотина!» Он рванул в сторону, упал, ударился о забор. Загнала маньяка, короче, в угол.

Татьяна смеется.

— У нас правда очень редко были конфликты, — говорит она. — Мы как-то дружно и весело жили. И они все сейчас еще дружат и считают себя сестрами, а мои внуки — двоюродными братьями и сестрами.

Смерть и беспризорники

Девочки выросли, у Татьяны появилось свободное время. В 2004 году вместе с группой волонтеров она кормила беспризорников на вокзалах. Бездомные дети жили под платформой Серп и Молот. Это были в основном те, кто сбежал из детских домов или от родителей. 

Когда Таня пришла кормить их, дети первым делом поинтересовались, какой у нее телефон и сколько денег в кошельке. На провокацию Таня не поддалась. Она кормила детей, перевязывала им раны, отвозила в больницу.

— Я залезала к ним под платформу, начинала разговаривать. Они привыкли ко мне, доверяли.

И те, кто выжил, с кем мы до сих пор общаемся (им по 35 лет уже) — до сих пор зовут меня мамой.

Возвращать их в детский дом было бессмысленно. Они снова сбегали. Или их помещали в психиатрическую больницу. Там им просто прописывали седативные препараты.

— Я навещала одного беспризорника в психиатрической больнице. Врач мне говорил про этого парня: «Это противозаконно. Чего они парня у нас держат, пусть они его уже заберут. Скажите им там в интернате — он здоровый». В интернате мне ответили: «У нас машина сломана, мы за ним не приедем». И парень этот, сейчас ему уже 32 года, так и остался в психиатрической больнице.

Эти дети, как только достигали 16–18 лет, сразу попадали в тюрьму. Все они умирали очень рано от зависимостей, в драке, от ВИЧ, от туберкулеза, которым заболевали в тюрьме. Когда беспризорники погибали, Татьяна организовывала похороны. Ее папа, протоиерей Владислав Свешников, отпевал их.

— Редко беспризорникам удавалось вырваться в нормальную жизнь. Одного парня уже во взрослом возрасте полюбила женщина. Отмыла, поселила, устроила на работу. И он ее любил и старался ради нее — работать, жить нормально. Но, конечно, это единичный случай. Каждому из них нужен был свой любящий взрослый, который бы повел их по жизни. Каждому свой — любящий и терпеливый.

Дракон дома

О Диме Татьяна узнала из статьи в газете. И поняла, что заберет его. При первой встрече мальчик был не очень приветливым: «Уходи отсюда!»

Но Татьяна оказалась настойчивой. Дима спрашивал воспитателей: «Я что, прямо буду домашним мальчиком? Я что, буду ребенком в семье?»

Кто-то из волонтеров подарил Диме надувной кораблик. Он отдал его Татьяне, чтобы та отвезла его домой. Но через час передумал и позвонил, попросил, чтобы она вернула игрушку. Таня уже далеко уехала и возвращаться отказалась. Дима после этого с ней не разговаривал три недели. Но потом все-таки согласился, чтобы Таня его забрала. Ему интересно было попробовать быть ребенком в семье, но все-таки он опасался, что его забрали для опытов. 

Татьяне говорили, что Дима максимум проживет восемь месяцев. 

Так и думала, что буду сидеть рядом с ним до последнего вздоха. Но вот прошло восемь лет, и умирать он не собирается. Бог даст, женится еще. Одна девочка сказала ему несколько лет назад: «Все хотят за тебя, Димочка, замуж, но женишься ты только на мне».

В первую же ночь Татьяна положила Диму на полу, как он мечтал и просил. Но ему было очень больно, он заплакал, и Таня переложила его на кровать. 

По вечерам Татьяна с Димой на руках подходила к окну, они смотрели на звезды, а как потеплело, гуляли вечерами.

Первое время ночью Татьяне приходилось подходить к Диме каждые 15–20 минут — перевернуть, подвинуть, что-то поправить. Татьяна почти не спала. Дима говорил:

— Вот видишь, ты не спишь, зачем меня было брать. Верни меня назад в детский дом.

Когда Татьяна выносила его из дома, он всегда брал с собой пластиковый нож или пистолет. Ночью, когда мама подходила, он сразу открывал глаза, проверял, что она собирается делать. Не доверял. Татьяна выкармливала его. Медленно кормила несколько часов. Предлагала разную еду. Дима специальное питание есть отказывался — невкусное. За несколько лет он вырос на 50 с лишним сантиметров.

— Он говорил мне: «Я не понимаю, как делается яичница, ведь яйцо твердое». И я разбивала яйцо перед ним, чтобы показать, какое оно на самом деле.

Мечта Димы о поезде сбылась нескоро. Потому что сначала был самолет.

Через месяц после того, как Дракон оказался дома, они с Татьяной начали путешествовать. Поехали в Болгарию. Потом на Байкал, в Грузию, на Азовское море. Татьяна везла с собой две коляски — электро и обычную, аппарат вентиляции легких, респиратор…

— На море, на пляже, какой-то мальчик показывал на Диму пальцем, кричал: «А чего он такой худой?» Я тоже показывала на мальчика пальцем и спрашивала: «А чего ты такой толстый?» Бабушка в приходе меня одна жалела: «Ох, за грехи твои, значит, тебе такой ребенок послан!» Говорю: «Я его из детского дома по своему желанию взяла». Продавщица одна смотрела на Диму: «Глазки умненькие, может, он чего себе там и понимает».

Дима начал ходить в школу. В начальной школе его попросили раскрасить сову — «выразить через цвет настроение совы». Дракон раскрасил сову в красный и черный и написал: «Это птица смерти. Настроение — ярость. Колорит — теплый». Если можно описать характер Димы одним словом, то это слово «яростный».

Мастер из Тюмени сделал для Димы эксклюзивный корсет, специально для него. Именно в этот город Дима впервые поехал на поезде Москва — Владивосток. И благодаря корсету впервые сел в кресле. Тут его драконовский характер проявился вовсю.

— В хосписе, куда Дима приезжал на реабилитацию, он гонял на электроколяске и дрался, — вспоминает Татьяна. — У него тогда коляска весила 72 килограмма, он нападал на тех, у кого коляска весила 120 килограммов, и они цеплялись колесами. Он всегда выбирает себе врага крупнее, мощнее. Мочилово такое устраивал. Он бесстрашный мужик у нас. Причем у него очень слабые руки, зато дух сильный.

Дима крепко подружился с внучкой Татьяны. Она — его руки. Вместе гуляют, разрисовывают подъезды, снимают кино, взрывают петарды.

— Бедные наши соседи, — говорит Татьяна, — когда ко мне внуки приезжают, мы с Димкой до глубокой ночи в настолки играем. И громче всего мы смеемся в час ночи.

Тот, кто познал жизнь

В 15 лет Дима стал слабеть. У него почти не работали руки, он перестал держать голову, каждую неделю терял по 100 граммов. Потерял более 10% веса, это было критично. Не смог сидеть даже в корсете, и пальцы падали с джойстика электроколяски.

— Первый раз в жизни у меня была депрессия, — вспоминает Татьяна. — Появился уже второй препарат для людей со СМА, рисдиплам. Но я не знала, получим мы его или нет. У меня были безумные мысли публично сделать что-то с собой, если Дима умрет. Может быть, благодаря этому другие дети получат лекарство.

А потом Диму включили в программу раннего доступа к лекарству, он начал получать рисдиплам, и ему стало лучше. У него стала сильнее спина, он может держать голову более получаса, хотя раньше было всего несколько секунд. И если голова падает на какой-либо кочке, может поднять ее. Даже в детстве, когда Дима гонял с ребятами из хосписа и голова падала, ее поднимал кто посильнее из друзей.

Дима окреп, у него начался переходный возраст. Естественно, яростный. Он запирался в комнате и держал дверь электрокреслом, отказывался надевать маску ИВЛ, отказывался спать, есть. Как и положено подростку, экспериментировал с внешностью — красил волосы в красный, оранжевый, фиолетовый, желтый, черный и красный вперемешку.

— У него очень острый ум, он моментально придумывает остроумные ответы, — говорит Татьяна, — он в самом начале сказал мне: «Учись у меня, пока я живой». И я стала записывать его выражения.

Например:

— Почему ты никогда не идешь на компромиссы?

— Не было достойных предложений, — отвечает.

Дима говорил Татьяне так:

— Я не понимаю людей, у которых депрессия, потому что я познал жизнь. Может, не всю, но ее основы. А у того, кто познал основы жизни, не может быть депрессии.

А на суде по усыновлению попросил судью:

— Перефразируйте нормально вопрос.

Дима мечтал стать режиссером. Татьяна свозила его на съемочную площадку, и Дима понял, что это слишком тяжело для него. Сейчас он думает стать психологом или юристом.

— Права качать он умеет профессионально, — смеется Татьяна, — так что юристом может стать вполне. Если мы спорим, я всегда проигрываю. Моя подруга говорит, что и психолог из него выйдет хороший, так как у него есть опыт страдания.

Сейчас Диме 18 лет. В свой день рождения он тайком напился текилы с друзьями. Вел себя как настоящий подросток. Он самостоятельный — уже давно один подолгу гуляет с друзьями на электроколяске.

— Мои внуки и дети зовут меня Муся, — смеется Татьяна, — и он меня так называет. 

У Димы и сейчас довольно суровый характер. Он до сих пор долго присматривается к посторонним людям. Не доверяет. И он всего добивается только силой характера. Мягким он быть не умеет.

Без надежды никак

Несколько дней назад компания ResMed объявила, что уходит из России. Компания производит респираторные маски, которыми пользуются большинство детей со СМА, БАС, с болезнью Дюшенна. Это тысячи детей. И Дима среди них.

— Но какое же свинство лишать тех, кто не может дышать сам, масок для неинвазивной вентиляции легких! — говорит Татьяна. — Димон год мучился от пролежней на переносице, пока не подобрали ему маску, которая решила эту проблему. Нам как раз пришла пора менять маску, старая в хлам. Сижу, реву, не знаю — как нам быть?

Фонд «Круг добра» будет обеспечивать Диму лекарством рисдиплам еще год, до 19 лет. Будет ли Дракон после 19 лет получать лекарство — неизвестно. Фонд обеспечивает только до этого возраста. Дальше лекарства должен закупать регион. Но Москва — единственный регион в стране, который отказывает взрослым со СМА в лекарствах. 

— Я ужасный трус, — говорит Татьяна, — но я понимаю, что без надежды никак. Я просто думаю, что добро победит зло. И поэтому нужно делать больше добра. Умножать добро. Я пришла помогать не из глубины отчаяния и ужаса, а от избытка радости и любви. Мы много получили и много даем. А вообще я такую счастливую жизнь живу, неудобно даже. Я все время вижу прекрасные моменты. Этому меня еще хиппи научили — столько всего в мире прекрасного, ради чего стоит жить. Смотри, какой лист красивый — ради этой красоты и стоит жить.

Фото: из личного архива Татьяны Свешниковой